Dr Houseova najljubša diagnoza: Kaj je lupus?
Septembra 2017 je Selena Gomez povedala svetu, da je imela presaditev ledvice, najboljši prijatelj pevke je postal donator. Vzrok operacije je bila avtoimunska bolezen - sistemski eritematozni lupus. To hišo je slavil dr. House iz predstave z istim imenom: diagnoza lupusa zaradi številnih in raznovrstnih simptomov je postala pravi mem. Odločili smo se, da ugotovimo, kakšna je bolezen in kdo jo lahko sooči.
Kaj je "lupus"
Najpogosteje se ta izraz nanaša na sistemski eritematozni lupus, v resnici pa obstaja več eritematoznega lupusa. Najpogostejši tip je sistemski eritematozni lupus, ki je lahko različnega obsega in lahko prizadene številne dele telesa. Pri diskoidnem lupusu se pojavi rdeč izpuščaj, ki ne izgine in se pri subakutnem dermatitisu po izstopu na sonce na koži pojavijo razjede. Obstaja tudi zdravilo lupus, ki ga povzročajo nekatera zdravila in izginjajo po odpovedi, in novorojenčki, ki se pojavijo pri novorojenčkih. Slednje je verjetno povezano z nekaterimi protitelesi, ki jih otrok prejme od matere.
Sistemski eritematozni lupus je avtoimunska bolezen; pojavlja se, ko človeški imunski sistem napačno začne napadati svoje celice in tkiva. Vnetni procesi, ki jih povzroča lupus, lahko pokrivajo skoraj vse organe in sisteme telesa: sklepe, kožo, ledvice, krvne celice, možgane, srce, pljuča. Bolezen se pri ženskah razvije desetkrat pogosteje kot pri moških, ponavadi se pojavi v mladosti (15-45 let) in je bolj značilna za ljudi afriškega, latinskoameriškega, azijskega izvora kot za belce. Znanost ne pozna točnega vzroka lupusa, verjetno pa, da kombinacija dejavnikov vodi v njen razvoj. Vloga genetike je bila dokazana, vendar okolje vpliva tudi: lupus se pogosteje pojavlja v razvitih državah.
Kako je diagnosticirana
Na veselje pisateljev "Doctor House", je lupus težko diagnosticirati: lahko se prikrije kot druge bolezni. Eden od značilnih znakov lupusa je izpuščaj na obrazu, podoben obliki kril metulja. Res je, da se ne pojavlja v vseh - in dejansko ni dveh bolnikov, pri katerih bi bile manifestacije te bolezni enake. Drugi simptomi sistemskega eritematoznega lupusa lahko vključujejo bolečine ali otekanje sklepov, nepojasnjeno zvišano telesno temperaturo, bolečine v mišicah ali prsih med globokim dihanjem, bledico in modrino kože, zlasti na rokah in nogah, povečano občutljivost na sončno svetlobo, otekanje nog in obraza, kronična utrujenost. . Simptomi se lahko pojavijo in izginejo, lahko je več ali manj.
Iskanje diagnoze lahko traja mesece, včasih pa tudi leta. Dobro vlogo igra dobra povezava med zdravnikom in pacientom ter pozornostjo do zdravja: zelo pomembno je, da zdravnika seznanite z vsemi simptomi in kako se pojavijo, kako dolgo trajajo in kdaj preidejo. Ameriški reumatološki kolidž je razvil kontrolni seznam 11 znakov in za postavitev diagnoze sistemskega eritematoznega lupusa je dovolj, da jih ima štiri. Na žalost ni nobenega laboratorijskega parametra, ki bi vam z gotovostjo potrdil ali zavrnil lupus. Kljub temu pa preiskave krvi in urina pomagajo zdravniku. Morda boste potrebovali tudi rentgenski pregled prsnega koša in ehokardiogram (ultrazvok srca). Ker lupus vpliva na stanje ledvic, se pogosto opravi biopsija ledvic, da se razjasni diagnoza - majhen košček tkiva se vzame za pregled pod mikroskopom.
Zakaj je nevarna
Nevarnost sistemskega eritematoznega lupusa je v tem, da se vnetni proces razširi na številna tkiva in organe, kar moti njihovo delo. Eden glavnih vzrokov smrti za to bolezen je odpoved ledvic, saj lupus resno poškoduje ledvice. Če so prizadeti možgani in živčni sistem, se lahko pojavi glavobol, omotica, spremembe v vedenju in razpoloženju, motnje vida in včasih je stanje zapleteno zaradi krčev ali možganske kapi. Mnogi bolniki z lupusom se pritožujejo zaradi izgube spomina in težav pri artikuliranju misli. Bolezen lahko prizadene krvne celice, nato se pojavi anemija in tveganje za krvavitev ali, nasprotno, tromboza. Tudi lupus ne pušča po žilah in povzroča vaskulitis, vnetje žilne stene. Pri lupusu lahko trpijo pljuča in srce. Umrljivost pri ljudeh z lupusom je višja kot v splošni populaciji.
Druga težava je, da imajo ženske z lupusom povečano tveganje za spontani splav in takšne zaplete kot prezgodnji porod. Da bi zmanjšali tveganje, zdravniki priporočajo načrtovanje nosečnosti za obdobje, ko se bolezen ne poslabša vsaj šest mesecev zapored. Pri sistemskem eritematoznem lupusu se pogosto pojavi depresija, ki lahko temelji na različnih mehanizmih. Lahko je manifestacija avtoimunskega vnetja centralnega živčnega sistema ali bolnikov odziv na dobro počutje in socialne vidike bolezni ter neželeni učinek zdravil. Zato je treba poleg revmatologa v opazovanje vključiti tudi nevrologa in psihiatra.
Kako se zdravi
Zdravljenje sistemskega eritematoznega lupusa se izbere individualno, ker je odvisno od tistih motenj, ki so se že pojavile v telesu. Terapija je lahko zelo različna v obdobjih poslabšanj in remisij. Glavna naloga je preprečiti poslabšanje in odstraniti, če je že razvita, in tudi zmanjšati poškodbe organov. Zdravljenje običajno vključuje protivnetna zdravila, zdravila za zdravljenje malarije (ki vplivajo na imunski sistem in lahko zmanjšajo pogostost eksacerbacij), kortikosteroidi, imunosupresivi, biološka zdravila, monoklonska protitelesa, opioidi in druga zdravila.
Kako pomagati sebi ali ljubljenim
Če poznate nekoga, ki ima lupus, ali ste ga sami naleteli, ne pozabite, da veliko bolnikov s to boleznijo živi normalno in polno življenje. Zelo pomembno je, da okoli vas zgradite podporni sistem, ki bo vključeval zdravnika, družino in druge bližnje ljudi. Odnos med zdravnikom in pacientom ima zelo pomembno vlogo pri obvladovanju bolezni, družina in prijatelji pa so lahko v obdobju poslabšanja zanesljiva podpora. Pomembno je, da sodelujete pri skrbi za sebe, študirate in poznate svojo bolezen - to vam bo omogočilo, da ste pripravljeni na nenadne obrate in razumete, kaj lahko pričakujete od zdravljenja. Na spletu lahko najdete vire za podporo bolnikom, kjer ljudje s sistemskim eritematoznim lupusom delijo svoje zgodbe.
Ostanite aktivni, saj vadba pomaga ohranjati dobro delovanje sklepov in mišic ter preprečuje motnje krvnih žil in srca. Pomembno je vedeti, da lahko izpostavljenost soncu povzroči izbruhe lupusa ali celo povzroči poslabšanje. Majice z dolgimi rokavi, sanskrins in široko obrobljene klobuke so najboljši pomočniki na sončne dni (vendar to velja tudi za vse druge ljudi).
Fotografije: Alexander Potapov - stock.adobe.com, thawats - stock.adobe.com
