"Ni mi treba postaviti okvirja": od otroštva živim brez roke

Moje ime je Kate Hook, star sem 21 let in nimam leve roke. Samo-ironija je morda najbolj učinkovito zdravilo za komplekse, zato je moj psevdonim Hook. Najpogosteje se s svojimi sorodniki šalim, da sem »brez rok« - to mi pomaga, da se ne zmešam s protezo. Do sedaj nihče ne ve, zakaj sem se rodil na ta način: zdravniki skomigajo z rameni, internet ne daje jasnega odgovora. Pravijo, da gre za genetiko: genetska informacija s »napako« se prenaša od staršev na otroka - toda tudi to ne more biti prepričano.

Mama mi je povedala, da me je, ko sem se rodila, videla ena od medicinskih sester in rekla babici: "Mogoče ne bomo govorili o novi mami?" - na katero je babica odgovorila: "Ne bo opazila?" Moja družina je bila seveda pretresena zaradi tega dogodka. Po rojstvu sem nekaj mesecev preživel v bolnišnici in moji starši so bili ves čas zaskrbljeni in poskušali razumeti, kaj storiti z mano - seveda me niso nameravali odpovedati, ampak kako naprej živeti in kako me izobraževati je ostalo vprašanje. Na koncu so se odločili, da me obravnavajo kot navadnega otroka, zato sem od zgodnjega otroštva vse naredil enako kot druge otroke. Prvo protezo sem imela, ko sem bila stara približno eno leto in pol, tako da se mi ni bilo treba navaditi - postala je del mene in pomagala pri številnih gospodinjskih stvareh. Tudi otroci praviloma niso posvečali velike pozornosti - tako so nadaljevali, dokler niso odšli v vrtec.

Na vrtu so me otroci prepričali, da je z mano nekaj narobe. Klicali so me imena in me užalili, zato sem od prvih dni sovražil vrtec, in vsako jutro se je začelo s solzami. Zaradi velike nenaklonjenosti, da gremo na vrt, sem dolgo časa boleče in plakal. Učitelji in drugi odrasli so me gledali, dekle s protezo, s pomilostjo in pogosto niso vedeli, kako naj me obravnavajo, zato sem bil ločen od ostalih otrok: spal sem v ločeni postelji na robu sobe, stol, ki sem ga moral spremeniti. običajno za omaro. Včasih so mi rekli: »Ne delaj tega, če ne moreš«, ampak se je vrtelo v moji glavi: »Lahko naredim vse, ni mi treba postaviti okvirja«.

Ko sem šel v šolo, so me učitelji skrbno komunicirali, ker sem bil »nenavaden« otrok. In sošolci (zahvaljujoč se jim za to!) So se igrali z mano prav tako kot vsi. V mojem razredu je bilo vse dovolj mirno in nisem bil predmet posmeha, ampak v šoli so bile govorice o meni: nekateri so rekli, da sem se znašel v prometni nesreči, drugi - da me je morski pes ugriznil in sem občasno potrdil to informacijo za smeh. V šoli me je nekaj ljudi vprašalo o tem na čelu - vendar so bili ljudje, ki so me obrnili na ulici ali v podzemni in vprašali: "Kaj je narobe z vašo roko?" Do štirinajst let v takih razmerah sem ostala brez besed in začela jokati. Ko sem postal starejši, sem začel preprosto odhajati brez odgovora, ker nisem vedel, kako se odzvati na takšno drznost, kako povedati o njem in ne jokati. Največji stres za mene je bil, ko so vprašanja o protezi postavljali predstavniki nasprotnega spola: če bi deček želel govoriti z mano o tem in celo tistemu, ki mi je bil všeč, sem bil pripravljen padati skozi tla in se razplesti pred očmi.

Danes razumem, da če ne bi bila moja proteza, ne bi bila tako odzivna in močna

Staršem nisem povedal o svojih izkušnjah, to bi jih razburilo - na splošno smo se trudili, da ne bi govorili o tej temi, ker je bilo boleče za mene in za mamo in očeta. Spomnim se, da sem bila stara okoli deset let, bivala sem pri babici, šla sva v nakupovanje in oblekla obročke in zapestnice za protezo. Babica ga je videla in mi rekla, naj odstranim nakit, ker le privlači preveč pozornosti na protezo. Odstranil sem zapestnice, a šele pred kratkim sem spoznal, da tega ne rabim.

Delo na kompleksih je dolg proces. Še vedno se mi zdi strah, da se bojim povedati neznancu o protezi, potem pa te misli odpeljem: če nekdo zaradi tega ne želi komunicirati z mano, to pomeni, da ima težave, ne jaz. Spominjam se, da sem kot najstnik vsako noč jokala v vzglavniku zaradi dejstva, da nisem imel roke, in mislil sem, da zato moje življenje ne bo srečno. Mislil sem, da se ne bom nikoli poročil in rodil otrok, ker me nihče ne bi tako ljubil. Toda z mojim osebnim življenjem je vse v redu zame in ne morem reči, da sem bil nekoč prikrajšan za moško pozornost. Danes razumem, da če ne bi bila moja proteza, ne bi bila tako odzivna in močna. Moj značaj je nastal zaradi vsega, kar sem moral po rojstvu premagati. Hvaležen sem, da je vse potekalo tako, kot je bilo.

Vsaka oseba z invalidnostjo opravi zdravniški pregled. Ko sem zbrala dokumente o svojem stanju, so me opozorili, da bi mi lahko odstranili invalidnost, ker ni bilo nevarnosti za moje življenje - to pomeni, da bi se po vseh zakonih in dokumentih štela za zdravo osebo brez roke. Zato sem se na zdravniškem odboru pretvarjal, da sem zelo šibek - to je bil edini način, kako sem uspel obraniti svojo invalidnost. Ne bi rekel, da ima oseba s tretjo skupino invalidnosti v Rusiji nekaj posebnih privilegijev: svojega avtomobila ne morem parkirati niti na posebej določenem mestu, nimam prostega dostopa do podzemne železnice, pravočasno naj dobim opremo za rehabilitacijo in proteze.

Prijatelji in jaz si želimo narediti protezo, ker se mi zdi, da je tista, ki jo država zagotavlja, zelo grda. Prosim vse znane oblikovalce, da pripravijo protezo iz različnih materialov, da bi pokazali ljudem, da so lahko tako cenovno dostopni in lepi. Navsezadnje lahko proteza postane predmet umetnosti, kot je pevka Victoria Modesta iz Latvije. Ko sem jo videla, sem bila navdušena in še bolj prepričana, da so proteze lahko lepe. Ampak, na žalost, kultura nenavadnih protez v Rusiji ni razvita, in so stroški precej veliko denarja. V Evropi te stroške krije zavarovalnica, naša država pa namenja trideset tisoč rubljev, ki jih lahko naredimo, razen plastične proteze v centru medicinske in socialne ekspertize, protetike in rehabilitacije invalidov po G. A. Albrechtu. S prijatelji smo poskusili natisniti protezo na 3D tiskalnik, vendar je uspešen model do sedaj neuspešen. Naš cilj je narediti lepo in udobno "roko", tako da lahko poleti nosim majice in ne bodem sramežljiva.

Invalidi se le redko vidijo na ulici - če so, potem so najpogosteje ljudje, ki prosijo za denar na podzemni. Rusija ne poučuje invalidov o tem, da bi invalide obravnavali mirno in spoštljivo. Ne dolgo nazaj sem slišal besedo moje matere, ki je svojemu otroku rekla: "Ne glej ga, stric je bolan." Da, ne bolni stric! Preprosto nima nog! Ko tujec hodi po mestu s tujimi protezami, ga ljudje gledajo, kot da je iz drugega planeta. V Rusiji se pretvarjajo, da ni invalidov: imamo nekaj ramp in opremljenih prehodov za pešce - ne povsod lahko greš z otroškim vozičkom, kaj pa z invalidskim vozičkom. Veliko je invalidov, ki so preveč sramežljivi, da bi se pokazali, zato se drugi ljudje ne navadijo na to, da smo vsi različni. Včasih v javnem prevozu vidim ljudi z ročnimi protezami, vendar pogosteje roko z protezo položijo v žep ali nosijo črno rokavico, tako da je manj opazna.

Žalostno sem, da se v Rusiji zelo malo dela za invalide. Tukaj je precej birokracije in za vsako priložnost morate zbrati na stotine dokumentov. Toda tudi če zberete sto dokumentov, ki dokazujejo, da potrebujete protezo, boste verjetno ugotovili, da ni sredstev. Ne pritožujem se, vendar sem užaljena, da morajo otroci s posebnimi potrebami čakati na invalidske vozičke, umetne ude in druga sredstva za rehabilitacijo več let in da jim morda ne bo dodeljena ustrezna količina denarja. V Petersburgu se v proizvodnji protez ukvarja samo en inštitut. Tam delajo enako kot v devetdesetih letih - in še vedno na dvorišču 21. stoletja! Ampak, da bi dobili od stanja sodobnih umetnih udov je nerealno.

Obstaja veliko invalidov, ki se počutijo svobodni

Po šoli sem se srečal z vprašanjem izbire poklica in univerze. Na začetku enajstega razreda sem se odločil za vstop v Mukhinskoe, ker sem vse življenje slikal in končal likovno šolo. Tretja skupina invalidnosti mi ni pomagala vstopiti v proračunski prostor, namenjen invalidom, za redni proračun pa nisem imel več točk. Moja družina ni zelo bogata, zato sem se odločila, da bom poskusila ponovno čez eno leto. V tem času sem se zaposlil kot administrator, vsak dan sem hodil na tečaje in na zasebne učitelje, da sem se pripravil na sprejem. Letos je bilo zelo pomembno za sprejemanje: začel sem komunicirati z ljudmi, ki izvajajo svoje projekte, se ukvarjajo z ustvarjalnim delom in ne razmišljajo o mnenjih drugih. Delala sem na različnih položajih in razumela, da v poklicih nimam omejitev - vse lahko naredim. Preden sem dobil službo, sem molčal o tem, da nimam roke, čakal sem, da me bodo šefi spoštovali kot zaposlenega. Praviloma, ko so izvedeli za invalidnost, niso povedali ničesar - spomnim se samo enkrat, ko me je zaradi tega šef vpil.

Naslednje leto sem vstopil v proračunski oddelek in še naprej delal v trgovini z oblačili prijateljev. Prodali so stvari ruskim oblikovalcem in spoznal sem, da sem si želel šivati ​​oblačila - kasneje sem lansiral lastno blagovno znamko oblačil in dodatkov, Total Kryuk. Ker se ukvarjam s svojim razvojem, sem vsak dan prepričan, da lahko naredim vse. Geslo Total Kryuk je »ena pravica«; Ta slogan smo natisnili na desnem rokavu puloverjev. Kupci nas pogosto vprašajo o njegovem pomenu in vedno jim povemo svojo zgodbo. Ne želim se imenovati posebnega, če pa moj primer nekoga motivira, je to najpomembnejša stvar, ki jo lahko dam ljudem.

V svojem delu nimam težav. Ne morem igrati kitaro, ne morem si privezati ravnega kroja, lahko pa risam, vozim z ročnim menjalnikom, plavam, šivam oblačila, delam za računalnikom, kuham - na splošno, naredim skoraj vse, kar počnejo drugi. Nimam ene roke, vendar imam veliko ambicij. Zahvaljujoč temu letu po enajstem razredu sem lahko razumel, kaj resnično potrebujem.

Ne morem reči, da sem se znebila vseh kompleksov, vendar delam vsak dan. Z mojim primerom želim pokazati, da vam nič ne more preprečiti, da bi bili srečni in naredili nekaj, kar resnično prinaša užitek. Razvijam svojo znamko in govorim ljudem o sebi, prepričan sem, da se nekateri še vedno odzivajo na tiste, ki so drugačni od njih, ustrezno, s spoštovanjem in razumevanjem. Zato pozivam vse, naj bodo prijaznejši drug do drugega, in ne pozabite, da vas bodo ljudje, ki naj bi bili blizu, ljubili v vseh okoliščinah.

Fotografije: Dmitry Skobelev

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (April 2024).