Kako se boriti proti raku dojk

Oktober je mesec za boj proti raku dojk. Že povedali smo, kaj je treba vedeti o tej bolezni in katere metode diagnoze in preprečevanja so najučinkovitejše. Zdaj smo se odločili, da se bomo obrnili na osebne izkušnje in se pogovarjali z Irino Tanayevo, ki je bila pred dvema in pol leti diagnosticirana z rakom dojke. Irina je govorila o tem, kako je bolezen spremenila njeno življenje, o boju in o tem, kaj ji pomaga ohraniti optimističen odnos. Uredniki se zahvaljujejo projektu "Twist proti raku dojk" za pomoč pri pripravi gradiva.

Oktobra 2013 sem nenadoma začutil precej velik pečat v prsih, ki se je pojavil kot v trenutku. To me ni motilo, ni bolelo, vendar sem še vedno šel k zdravniku. V plačani kliniki, kjer so me opazovali, me je onkolog dojk pregledal - ni bilo razloga, da ji ne bi zaupal. Prejel sem ultrazvok in zdravnik je rekel, da je to fibroadenoma. Prosil sem za punkcijo, vendar je zdravnik zavrnil: da ni nič strašnega in lahko do naslednjega obiska dobro spim. Vedno sem zaupal strokovnjakom, nikoli nisem pomislil, da bi šel nekje drugje, dvomil, da bi dvakrat preveril. Če se ozrem nazaj, se zavedam, da sem bil zelo malomaren v svojem zdravju in v sebi. Nisem razmišljal o slabem: če je zdravnik tako rekel, potem je vse v redu.

Naslednji pregled sem moral priti v treh mesecih. Še naprej sem živel kot prej, brez dvoma, da sem zdrav. Moja družina in jaz sva šla na morje - to je bil dolgo pričakovan dopust v čudovitem kraju. Tam sem se počutil bolečine v predelu prsi - ostro, streljal sem - me je res opozoril in me prestrašil. Od tistega trenutka dalje so ti občutki postali pravilni. Ko sem se vrnil v Moskvo, sem ponovno šel k zdravniku, zdaj pa v specializiran center za mamografijo.

Dve leti in pol sta minila in še vedno se ne morem spominjati. 16. februar 2014 bo za vedno ostal v spominu dan, ki je v življenju spremenil vse. Potem sem bil star samo 31 let, povabili so me ne le mene, ampak tudi moža v zdravniško pisarno - še vedno nisem razumel, zakaj. »Vaš rak je zelo verjeten,« je rekel zdravnik. Nič več nisem slišal, v moji glavi je zvenelo samo besedilo "Rak je smrt, umrem". Zelo sem jokala, ničesar nisem razumela, mislila, kako bi lahko pustila svojega šestletnega sina. To so bili najtežji trenutki, ni besed, ki bi jih lahko opisali: šok, obup, groza, strah - vse to je takoj, v trenutku, padlo na mene in nisem vedel, kaj naj potem storim.

Vse je bilo težko - toda če bi lahko prenašali fizično bolečino, je bilo treba resno delati s svojim psihološkim stanjem

Zapustili smo bolnišnico in ujeli taksi, vozili skoraj tiho - sem jokal, in moj mož me je potegnil k njemu. Moj sin in moja mama sta nas čakala doma. Nisem vedel, kaj naj ji rečem, zato sem šel domov in mirno, brez solz, napovedal, da imam rak. V odgovor sem slišal prepričan: "zdraviti." Mama je preživela, se zadržala in se nikoli ni zjokala. Vem, koliko gre skozi, vendar nikoli ne govori z mano o tej bolezni. Ne vem, kako se je oče odzval - zaščitili so me od vsega tega, niso me žalili, niso obžalovali, vsi smo živeli kot prej. Vsaj tako so poskušali živeti, vendar je bolezen spremenila naše načrte.

Začeli smo iskati dobre zdravnike. Nismo takoj našli tistih, ki smo jim končno zaupali, vendar sem vesel, da se je to zgodilo. Prvi, ki sem ga dobil, je bil onkolog Evgeny Alekseevich Troshenkov, ki dela v Moskovskem onkološkem raziskovalnem inštitutu P. Herzena. Po nekaj minutah komunikacije sem spoznal, da je to moj zdravnik. Evgeny Alekseevich je povedal vse zelo podrobno, pokazal, pregledal in kar je najpomembnejše - mi je zagotovil, vzbudil upanje in zaupanje v dober rezultat zdravljenja. Ko je zapustil pisarno, je rekel: "Zdravili bomo, zagotovo bomo ozdravili!" Naslednje leto in pol sem ponovil te besede, kot je "Oče naš". Z možem sva ga pustila z nasmehi na obrazu, oba sta rekla v enem glasu: "To je on." Nič drugega nisem pomislil: moj zdravnik je vse odločil za mene, dal je jasna navodila o tem, katere teste je treba sprejeti, kaj narediti in kje. Nisem bil več prestrašen, nisem več dvomil v mojo zmago. Imel sem potrpljenje in šel v bitko.

Moja diagnoza je rak dojke T4N0M0: Imel sem tumor zelo velike velikosti, vendar limfni vozlišča niso bili prizadeti, metastaz pa tudi niso našli. Vrsta raka - HER2 (+++), stopnja 3B. S kemoterapijo sem bil na ruskem RNR NN Blokhin; Prišel sem na klinične študije, ki so preverjale učinkovitost novega zdravila v primerjavi z drugimi obstoječimi na trgu. Zdravljenje je potekalo v skladu z načrtom, ki ga je opisal moj kemoterapevt. Opravil sem osem tečajev kemoterapije: vsakih 21 dni sem bil injiciran skozi kapalko z zdravili, ki delujejo na tumorske celice. Po vseh tečajih se je tumor znatno zmanjšal.

Nato sledi radikalna mastektomija, ki ščiti kožo s hkratno rekonstrukcijo s tkivnim ekspanderjem (začasni silikonski vsadek, katerega prostornina se lahko poveča zaradi polnjenja s posebno raztopino; kasneje se nadomesti z vseživljenjskim vsadkom) - odstranijo se levi dojki in 13 bezgavk. Nato je prišlo do radioterapije (izpostavljenost tumorskim celicam z ionizirajočim sevanjem) in šest mesecev po mastektomiji sem dobila plastiko za popravilo prsi. Leto po kemoterapiji sem prejel ciljno zdravilo, ki blokira rast in širjenje malignih celic, uporablja pa se tudi kot preventivni ukrep za preprečevanje ponovitve bolezni.

Vse je bilo težko - toda če bi lahko prenašali fizično bolečino, je bilo treba resno delati s svojim psihološkim stanjem. Prepričala sem se, včasih mi je bilo žal, sem jokala - naredila sem vse, da moje depresivno stanje ne bi preneslo na druge. Moja bolezen praktično ni vplivala na moje ljubljene. Še naprej sem živel, kot prej, intenzivno se ukvarjal z otrokom, ga pripravljal na šolo. Vedno se je nasmehnila, vedno je bila pozitivna in včasih je sama tolažila svoje sorodnike, ker so bili tudi težki časi. Bolečina pri zdravljenju je nemogoče izraziti z besedami - zelo strašno, zelo težko, včasih se mi je zdelo, da sem na meji svojih sposobnosti. Ne vem, kaj je bilo težje, - kemoterapija ali radioterapija: oba sem preživela zelo slabo.

Zame je bilo najlažje opraviti dve operaciji - zaradi kemoterapije in radioterapije se mi je zdelo, da je bolečina iz njih ugriznila komar. Resnično sem prosil, da odstranim obe prsi - želel sem se jih znebiti, tako da ni bilo sledu raka. Zelo sem hvaležen svojemu kirurgu: ni želel ničesar slišati o popolni odstranitvi, dejal, da sem mlad in da moram še naprej živeti. Evgeny Alekseevich je obljubil, da bo storil vse, kar je v redu, in me prosil, naj ne skrbi ničesar - nisem več postavljal vprašanj. Zdaj imam čudovito prsi, zelo lepa, res mi je všeč - še toliko bolj kot bonus za vse, kar je bilo povečanje prsi, kar sem sam prosil zdravnika. Moje dojemanje samega sebe se je zelo spremenilo: prenehala sem videti samo pomanjkljivosti v sebi, naučil sem se, da se primerno zaznavam, da se ne bi užalil vase, ne čakal, ampak naredil vse zdaj - navsezadnje bo jutri nov dan in nove želje bodo prišle. Zaljubil sem se v sebe - morda ne do konca, ampak ljubil sem svoje telo, nove prsi, brazgotine. Zdaj imam v sebi vse v sebi, kljub pridobivanju teže, bolečemu videzu, pomanjkanju las. Ljubim se, obdobje.

Zdaj si dam natanko pet minut, da jokam in se žalim - ni več časa ali želje

Med zdravljenjem leta 2014 nisem imel dovolj komunikacije z ljudmi, kot sem jaz. Moja družina ni mogla v celoti razumeti globine mojih izkušenj, v bistvu nisem brala interneta in se zdela v informacijskem vakuumu. Nekoč, v hudi depresiji, sem v družabnih omrežjih postavil svojo fotografijo na plešo in napisal: "Včasih nas rak spremeni do neprepoznavnosti." Osem dolgih mesecev sem skrivala bolezen od vseh, mnogi niso niti vedeli, kje sem tako nenadoma izginila. Seveda so bili drugi šokirani, veliko ljudi je raje ustavilo pisanje in komuniciranje, toda to je njihova pravica in izbira.

Potem sem na moji instagramski strani začel voditi onkodinamiko: povedala mi je, kaj se mi dogaja, kako poteka zdravljenje. Postopoma sem začel iskati dekleta in mlade z onkologijo, kot sem jaz. Podpirali smo drug drugega, svetovali, se naučili nekaj novega o zdravljenju. Vedno sem bila zelo prijazna oseba, vedno sem si želela pomagati, toda tu sem nenadoma našla uporabo za moje veliko srce. Resnično iskreno sočustvujem z vsem, ki se soočajo z onkologijo, jih obravnavam z velikim spoštovanjem in ljubeznijo. Zame so vsi junaki, borci, zmagovalci.

Vse se je začelo majhno. Sprva sem prišel do hashtag # bezmymybanda, zaradi česar so se ljudje z onkologijo začeli sporazumevati in spoznavati. Potem je začela organizirati majhne sestanke. Oktobra 2015 sem vsak dan na moji instagramski strani objavljal zgodbe o ženskah z rakom dojk. Zahvaljujoč temu mojemu podvigu, je veliko ljudi razumelo, da niso sami - veliko nas je in da lahko celo s takšno diagnozo vsak dan živimo in uživamo. Poklical sem svojo akcijo # project_Horoshishlyudi. Anya Yakunina in druge deklice so mi poslale svojo zgodbo - potem me je presenetila njena pogum in vitalnost. Že skupaj smo začeli organizirati manjše dogodke, delavnice in samo srečanja v kavarni. To so bili topli, iskreni sestanki, po katerih sem resnično želel živeti. Mnogi, po pogovoru z nami, so prenehali biti sram svoje bolezni, njihov videz, začeli govoriti odkrito o sebi, pogumno iti plešast, ne bojijo poševnih pogledov. Mnogi, ki nas gledajo, so začeli zavedati, da rak ni konec življenja, temveč le njegova stopnja, ki jo je mogoče prenesti.

Ko sva Anjo spoznala v kavarni in se pogovarjala štiri ure - smo samo počasi želeli pomagati ljudem z onkologijo. Odločili smo se, da organiziramo manjši klub za podporo bolnikom z rakom, kjer ne bomo govorili o bolezni, in kdorkoli, nasprotno, za trenutek se bo lahko izognil vsem težavam. Nisem imel niti vprašanja z naslovom: odločili smo se, da postanemo komunikacijski klub "Dobri ljudje". Anya in jaz nas združuje onkologija in zdaj smo postali pravi prijatelji. Naš klub je poseben - to je prijazna družina, kjer vas vedno čakajo, ste vedno dobrodošli, kjer vas bodo vedno razumeli brez besed: ničesar vam ni treba razlagati, mi smo vse to preživeli.

Želimo z zgledom pokazati, da onkologija ni stavek, da med zdravljenjem lahko in bi moral voditi normalno življenje, delo, po možnosti športne aktivnosti, sprehajanje, zabavo in načrtovanje za prihodnost. Naš cilj je spremeniti odnos do bolezni. Skozi vse leto sodelujemo v različnih projektih in sami organiziramo dogodke. Na naša srečanja vabimo strokovnjake in strokovnjake, ki organizirajo dobrodelne delavnice na področju ličenja, nege obraza, zdravstvene gimnastike, plesa, slikarstva, floristike, obrti. Včasih organiziramo redna srečanja v kavarnah ali na piknikih, odhajamo v mesta blizu Moskve, organiziramo izlete v zgodovinske kraje.

S podporo našega prijatelja, stilista Petra Levenpola je naš klub naredil fotografski projekt "Ti si poseben". Udeležilo se ga je 30 žensk z diagnozo raka. 30 primerov poguma - različni ljudje, soočeni z obupom, strahom, depresijo, vendar niso obupali in našli moč za poraz bolezni! Med njimi so tudi tisti, ki se niso borili, vendar so blizu okrevanja. Verjamemo, da bomo s skupnimi prizadevanji lahko podpirali ženske s težko diagnozo in pritegnili pozornost drugih, saj je preprečevanje in zgodnje odkrivanje ključ do uspešnega zdravljenja in popolnega okrevanja.

Avgusta 2015 sem končal zdravljenje. To je bila takšna sreča, takšna evforija! Hotel sem teči po ulicah, objemati mimoidoče in vsem povedati, da lahko, zmagal. Začel sem uživati vsako sekundo brez raka, se veselil sonca, dežja, vetra, nasmehov, vsako jutro sem se zbudil v dobrem razpoloženju. Popolnoma sem užival v vsem, vsaka stvar je povzročila v meni nevihta čustev. Izkazalo se je, da živimo in veliko stvari preprosto ne opazimo, ne cenimo. Toda samo življenje je čudovito in lepo.

Preveč časti za ta rak, govor, žalost, solze - ni za mene

Moja neverjetna odpustitev je trajala sedem mesecev. Ironično, 16. februarja 2016, natanko dve leti po diagnozi, so mi postavili diagnozo jetrnih metastaz. To je bil velik udarec, zelo nepričakovano. Zdi se, da veš vse, že je šlo skozi vse, vendar je težko vse položiti v glavo. Tri dni sem si dal: kričal sem, bučal, histerijo, se zakopal. Tri dni kasneje se je združila in odšla v vojno. In še enkrat, kemoterapija, neznosna, veliko težja od prejšnje - šest tečajev. Vztrajala sem, prenašala vse in še naprej živela. Metastaze po tretjem poteku niso več. V meni ni raka, čeprav je seveda vse to pogojno in se lahko v vsakem trenutku vrne. Ampak verjamem in celo vem, da se to ne bo zgodilo. Vsakih 21 dni moram droge usmeriti, dokler ne pride do učinka - lahko traja dve ali tri leta in morda več.

Boj proti metastazam mi je bil veliko lažje čustveno in psihološko. Seveda, imam okvare, včasih se mi grozno naveličam tega rakavega življenja s stalno vojno za drogo, te neskončne preglede, teste in nadzor. Včasih se mi zdi, da živim v onkološkem ambulanti, vendar si ne dovolim postati šepav, vedno sem v dobri kondiciji, nadziram zdravljenje in pozorno spremljam svoje zdravje. Da, v naši državi je veliko problemov z zdravljenjem onkologije - opisati jih na kratko je preprosto nemogoče, to je tema za drugo razpravo. Da, in ne želim se pritoževati, ker je težko vplivati. Hvala, čeprav z velikimi težavami, vendar nas obravnavajo.

Kljub vsemu mi uspe ohraniti optimističen odnos. Kako? Preprosto je: nisem obsedena s svojo boleznijo. Rak je samo moje vzporedno življenje, nič več. Ljubim svojo plešasto glavo in čeprav se zelo veselim ponovne rasti las, mi zdaj vse ustreza. Seveda je bolje, da ne vemo, kaj je rak, ampak kaj se je zgodilo. To je zelo nepredvidljiva bolezen in z njo se ne moreš šaliti, vendar se ji tudi ne smeš predati. Za boj in zmago potrebujete močan duh. Zdaj si dam natanko pet minut, da jokam in se žalim - ni več časa ali želje. Bolezen se poskuša infiltrirati v moje življenje, vendar me ne bo mogla zlomiti: kolikor potrebujem, se bom toliko borila! Metastaze so me jasno razumele: živite tukaj in zdaj, ne gledajte v daljavo, uživajte v vsaki sekundi, globoko dihajte. Jutri je jutri. Nismo zavarovani pred ničemer. Preveč časti za ta rak, govor, žalost, solze - ni za mene.

V naslednjem tednu lahko podprete svetovni boj proti raku dojk.

Za to je potreben le en svetel akt: začasno spremenite barvo las v rožnato, to je mednarodno barvo boja proti raku dojk.

Od 20. oktobra do 27. oktobra se bo vsak bralnik ali bralnik Wonderzine lahko prijavil za brezplačno začasno slikanje v eni od prodajnih partnerskih prodajnih mest, kjer bo poklical kodno besedo #pinkwondercheck. Odvisno od salona bodo vaši lasje pobarvani s posebnim barvilom, razpršilom ali nestabilno barvo, ki se bo splaknila v nekaj tednih.

Ko ste svojo novo sliko objavili na Instagramu z oznakami #pinkwondercheck in #breastcancer, boste pomagali opozoriti na to težavo in poudariti potrebo po preprečevanju in pravočasnih pregledih. Navsezadnje je ozaveščanje in obravnavanje problema že pomemben korak k njegovi rešitvi.