"Ne izgledaš bolno": Zakaj je v Rusiji običajno trpeti
Olga Lukinskaya
Pred tremi dnevi je igralka in model Stella Baranovskaya umrla zaradi levkemije. Ko je po postavitvi diagnoze prišlo do zbiranja denarja za zdravljenje, je bila obtožena goljufije - navsezadnje, v očeh družbe onkološki bolnik ne bi smel redno izgledati dobro in objavljati fotografij v družabnih omrežjih. V nasprotnem primeru se zdi, da je oseba „premalo“ bolna in se ne zdi, da si zasluži pomoč in sočutje. »Nekaj, kar ne izgledaš bolno, je izraz nezaupanja, ki ga poznajo mnogi, kot da bi skrbeli za prehlad ali zastrupitev na strogo določen način.
Verjetno je na desetletja korupcije na vseh ravneh prišlo do popolnega nezaupanja in iskanja umazanega trika v vsaki stvari - ko lahko za majhno podkupnino ali darilo vzamete bolniški dopust za en teden ali potrdilo, ki izvzema iz telesne vzgoje. Koliko nas je bilo treba skrivati pred učiteljem, ko jo je videla na ulici med hladnim, - nenadoma pomislite, da v resnici ni mraza, ampak kaj je s pomočjo, ali so se starši strinjali? Čeprav je očitno, da z ARVI lahko in bi morali hoditi na svežem zraku in vam ni treba hoditi v šolo, da bi se izboljšali in ne okužili drugih. Od otroštva smo navajeni, da je tudi ta najpogostejša prehlada velik dogodek, ki ga je treba obravnavati z ducatom zdravil in med katerim je vse prepovedano, celo pranje - čeprav se zdi, da se iz plasti umazanije na koži ni nikogar hitreje okreval. V skladu z domačim redom se izkaže, da bi se moral bolan, namesto da bi si uredil udobno okrevanje, ležal ravno in se spremenil v platno.
Deloma to spominja na nasilno zgodbo v situaciji, ko žrtev, po njenem mnenju, »drži preveč dobro«. Če vas incident ni zlomil, vas ni pripeljal v bolnišnico ali samomor, je to nesmisel, ne nasilje. Ni jasno, zakaj drugi ne storijo nasprotnega: ne občudujejo moči značaja, sposobnosti preživetja travme in življenja, nasmeha, prijateljev. Še več, človeško vedenje pri ljudeh težko prenese sto odstotkov njegovih notranjih izkušenj. Prizadevanja, obrnjena navzven, lahko imajo terapevtski učinek, pomagajo vstopiti v normo in se ne obesijo na tragično nesrečo - medtem ko lahko negativna reakcija drugih zmanjša celoten učinek na nič.
V družbi, kjer sta tako deformirana izkušnja z nasiljem kot huda bolezen, se tudi takšni dosežki ne štejejo kot taki - če zaradi njih ni bilo treba preživljati trpljenja. Bolnik mora biti bled, žrtev nasilja - v večni depresiji, mati - izčrpana. Naučite svojega otroka, da spi v ločenem prostoru od prvih mesecev - to ni vaša zasluga, to je "darilni otrok". Prav tako naredite manikuro brez ločitve od otroka - tako kot slaba mama, ki je nekako sumljivo preprosta za vas. Zgradili so kariero, uspešno izselili, prejeli več višjih izobraževanj - vse to se ne upošteva, če ste iz polne družine in se niste mogli izogniti iz revščine.
Po drugi strani pa, če nekdo prizna, da se sooča z resno boleznijo ali zdravljenjem, ki odvzame vse sile, se začne nasprotna reakcija. »Drži se«, »razvedri se«, »združi se, krpa« - za družbo ni pomembno, da lahko kemoterapija povzroči hudo bruhanje ali takšen stomatitis, ki otežuje celo pitje vode. Za bolnika se izkaže, da je med dvema ogenjma: pokazal je, da je slabo, "raskis", vodi aktivni življenjski slog - no, verjetno ni preveč bolan. V obeh primerih pa je izkušnja drugih razvrednotena: namesto sočutja se občinstvo preprosto poskuša čim prej izolirati od dejstva, da nikoli ne vemo zagotovo, kaj se dogaja v življenju druge osebe: kaj čuti, kaj hoče in kaj dela.
Za bolnika se izkaže, da je med dvema ogenjma: pokazal je, da je slabo, - "raskis", vodi aktivni življenjski slog - no, verjetno ni preveč bolan
Skoraj nobene »normativne« stopnje trpljenja, ki bi ustrezala vsem, in zakaj bi bolna oseba dejansko iskala javno soglasje namesto brezpogojne podpore? Pogosto pišemo o ljudeh z resnimi in potencialno smrtnimi boleznimi, vključno z rakom, in nam povedo, kako pomembno je, da smo še naprej aktivni in uživamo življenje. Po postavitvi takšne diagnoze, kot je rak dojke, imajo mnogi novo prednostno nalogo: ko je jasno, da življenje morda ni tako dolgo, želim, da ga uživam vsak dan.
Žal se v naši medicini namenja malo pozornosti kakovosti življenja - to je posledica dejstva, da se je razvil ločeno od sveta in z očitnim pomanjkanjem sredstev. Če se na Zahodu velik pomen pripisuje obvladovanju bolečine ali preprosto paliativni oskrbi, potem imamo takšne bolnike po preostalem načelu - praktično nič. Pobuda običajno ne prihaja iz Ministrstva za zdravje, ampak iz zasebnih dobrodelnih ustanov - Elizaveta Glinka je na primer veliko storila za paliativno oskrbo v državi.
Ločena zgodba - kritik za zavrnitev kemoterapije od tistih, ki so jo utrpeli sami, kar je Stella Baranovskaya morala poslušati na programu "Live". Rad bi vas spomnil, da obstaja na stotine onkoloških bolezni, in da je na desetine protokolov kemoterapije, in vsi se prenašajo različno na različne ljudi. Pri metastatskem raku v mnogih primerih ne govorimo več o možnosti zdravljenja - in zdravniki lahko izberejo: podaljšajo življenje za več mesecev z bolečimi postopki ali pustijo osebo na miru in poskušajo narediti preostale dni čim bolj prijetno. Gre za kakovost življenja, ki ne sme biti prazen zvok.
Tisti, ki se ukvarjajo z ustrahovanjem ljudi z resnimi boleznimi in jih obtožujejo goljufije ali "nezadostne" stopnje trpljenja, si lahko samo želimo, da ne bi bili v takšni situaciji. Razumite, da so napačni, vendar ne na lastni koži. Morda bi morali biti vsi pozornejši in prijaznejši, da ne bi iskali ulova in da ne bi bili sumljivi. Vsakdo, ki se še naprej smeji, premika in gre na delo z resno boleznijo, si zasluži nič manj spoštovanja kot oseba, ki očitno trpi zaradi nenadne bolečine.
Fotografije: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com