Sindrom kronične utrujenosti: 8 dejstev, ki so resna
Na festivalu 2A17 na ameriški arthouse, Danes bo v Moskvi prikazan dokumentarni film "Nepokoy", režiser, scenarist in glavni lik, katerega Jennifer Brea je moški s sindromom kronične utrujenosti. Gledali smo film in nam povedali, kakšna je bolezen, za koga je bolj pogosta in zakaj je že samo ime sindroma še bolj neznosno življenje ljudi.
Prekleto na delovnem mestu nima nič s tem
Glavna manifestacija sindroma je stalna izrazita šibkost, ko se oseba težko premika ali opravi znana dejanja, ki prej niso povzročala težav. »Trajno« pomeni, da se utrujenost čuti vsaj šest mesecev zapored - čeprav je za diagnozo na žalost potreben več časa. Resnost sindroma je lahko drugačna: nekdo nadaljuje z delom, čeprav je to zelo težko. Približno četrtina bolnikov je v postelji, če ne v postelji, potem pa v hiši, od koder preneha hoditi ven.
Zelo pogost simptom je bolečina (v mišicah, sklepih ali glavobolu). Obstajajo tudi znaki, podobni nastopu prehlada: vneto grlo, mrzlica ali otekle bezgavke. V hudih primerih se epizode, podobne migreni, pojavijo, ko dražljaji, kot je svetloba ali zvok, povzročijo bolečino. Kot rezultat, vse življenje lahko spremeni v skoraj celodnevno bivanje v temni sobi - se strinjate, da sploh ne velja, ko ste utrujeni od dela in sanje o spremembi položaja za nekaj tednov.
Težko ga je diagnosticirati
Sindrom kronične utrujenosti praktično nima objektivnih kliničnih znakov, ki bi jih lahko zabeležili, na primer na EKG-ju ali v krvnem testu. Za postavitev diagnoze se mora zdravnik zanašati samo na bolnikove pritožbe. Seveda pa je treba istočasno izključiti možne vzroke trajne šibkosti, kot so okužbe ali neoplastični procesi, in zato opraviti številne preglede.
Toda ko je jasno, da ni objektivnih sprememb, postane še slabše - oseba lahko začne sumiti na duševno bolezen in celo pravi, da so vsi simptomi fikcija. V filmu junakin mož pravi: "Če zdravnikom da premalo informacij, ti ne bodo mogli pomagati, če pa poveš preveč, boš zamenjal osebo z duševnimi motnjami."
Njegovi razlogi niso znani
Nihče ne ve, kaj povzroča sindrom kronične utrujenosti. Ena od hipotez je povezana z virusi, vključno z virusom HIV in virusom Epstein-Barr, vendar pa vsi bolniki ne razvijejo bolezni. Zdaj se verjame, da lahko okužbe služijo kot sprožilec, to je, da izzovejo razvoj sindroma, vendar niso njegov vzrok. Enako velja za stres - morda je to sprožilec, čeprav veliko ljudi doživlja pogost stres in le redki zbolijo. Obstajajo nekatere spremembe parametrov imunskega sistema, v primerjavi z avtoimunskimi boleznimi pa lahko najdemo podobnosti in razlike.
In končno, sindrom kronične utrujenosti lahko ima dedno komponento, film pa celo prikazuje mater in hčer s to boleznijo. Vendar izraz "dedna" ne pomeni, da se bolezen prenaša od staršev; mutacija gena, povezana z njegovim razvojem, se lahko pojavi pri vsaki osebi. Specifičnih genov, ki so odgovorni za to, še ni mogoče najti.
Ima resne zaplete.
Zdaj je drugo ime tega sindroma mialgični encefalomielitis - to pomeni dobesedno vnetni proces v možganih, ki se kaže, vključno z bolečinami v mišicah. V literaturi v angleškem jeziku se bolezen imenuje ME / CFS, kar pomeni, da se uporabljata oba izraza. Zaradi mesecev ali let, brez telesne aktivnosti, se pojavijo druge težave: atrofija mišic, kosti izgubijo minerale in postanejo krhke. Ko poskušate vstati zaradi močnega padca pritiska, se lahko oseba onesvesti. Obstajajo tudi motnje spomina; Jennifer Brea pravi, da obstajajo trenutki, ko je težko ne le premakniti, ampak tudi govoriti ali celo razmišljati.
Psihološki problemi tudi sami ne čakajo. Kadar je fizično nemogoče nekje iti in se spoznati s prijatelji, je težko vzdrževati odnose in družbeni krog se zoži. Oseba s sindromom kronične utrujenosti ima pogosto občutek, da ne more biti polnopravni partner. Vse to skupaj s stalnim slabim zdravjem in pomanjkanjem izvajanja, na primer pri delu, povečuje tveganje za depresijo in samomorilne misli.
Oseba s CFS "izgine" iz družbe
Grozno je pomisliti, kako je bilo za ljudi s sindromom kronične utrujenosti v obdobju pred internetom; Zdaj mnogi od njih spletno komunikacijo pomaga obvladovati osamljenost. Ko ne morete vstati iz postelje, računalnik postane najboljši prijatelj. Junaki filma ponavljajo več kot enkrat, da s to boleznijo "prenehate obstajati": prvič, ničesar ne morete storiti, drugič, izgubite stik z zunanjim svetom.
Najbolj moteča stvar je, da ime sindroma zveni povsem nedolžno in "utrujenost" v njem se drugim ne zdi strašljiva. Občutki osebe s to boleznijo se zlahka razvrednotijo z besedami: »Ves čas se utrudim in ne spim dovolj«, »poskušam se več premikati« ali »počitnice na morju bodo rešile ta problem«. Včasih se nam zdi, da, ker oseba nima »normalne« bolezni, ki opravičuje slabo zdravje, je preprosto len - čeprav si je težko predstavljati lenobo, ki je ni mogoče premagati, tudi če morate izgubiti službo ali prijatelje.
Le malo ljudi ve za sindrom
Ta bolezen ni tako redka: po različnih virih je njena razširjenost približno 1%, kar pomeni, da ima eden od sto ljudi sindrom kronične utrujenosti. Žal je v velikem številu primerov bolezen ostala nepriznana; v najboljšem primeru se ljudje še vedno preučujejo, v najslabšem primeru so označeni kot „nenormalni“ in menijo, da so pritožbe neutemeljene. Le redki zdravniki nenehno spremljajo posodabljanje znanstvenih podatkov, za slabo preučene bolezni pa se pogosto spremenijo - in zdravnik se preprosto ne zaveda, kakšna je bolezen in kako delati z njo.
Čeprav lahko sindrom kronične utrujenosti povzroči resnično invalidnost, je zelo težko dokazati, da oseba zasluži status invalidnosti - kar pomeni, da ne morete računati na socialne ugodnosti, določene ugodnosti ali pomoč pri zdravljenju. Naša junakinja s fibromialgijo je povedala o podobni situaciji: nemogoče je dobiti invalidnost, ker ni načina, da bi to dokazali. Po mnenju aktivistov, ki poskušajo opozoriti na to bolezen, ga javni zavodi ignorirajo s tem, kar imenujejo sindrom kronične utrujenosti, ne kot mialgični encefalomielitis: izraz »utrujenost« se ne jemlje resno in ne želi vlagati v njega.
Večina bolnikov so ženske
Ta sindrom je dva do trikrat pogostejši pri ženskah. Morda je to eden od razlogov, da mu ni bilo dlje časa pozorno posvečeno in da je bil tako slabo preučen - navsezadnje ni bilo sprejeto zdravljenje žensk, ki se resno pritožujejo zaradi utrujenosti in šibkosti. In če bi zdaj, z razvojem medicinske tehnologije, lahko »videli« fizično osnovo številnih bolezni, preden so bile vse čudne bolezni razglašene za »histerijo« ali »maternično steklino«.
Jennifer Brea ugotavlja, da med bolniki s kompleksnimi avtoimunskimi boleznimi, kot so fibromialgija, lupus ali multipla skleroza, skoraj 80% žensk. Mnogi od njih niso takoj diagnosticirani, sprva krivijo hipohondrije ali lenobe.
Zdravljenje ni znano
Do danes ni registriranih zdravil, ki bi bila posebej zasnovana za zdravljenje tega sindroma. Če je vnetni proces v možganih izrazit, se uporabljajo imunoterapijska sredstva - to niso pleveli, ki povečujejo imunost, ampak resna zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje, na primer, levkemije in limfomov. Zdravljenje upošteva, da sindrom kronične utrujenosti spremljajo bolečine, težave s kostmi in mišicami, pogosto pa tudi depresija - in predpisujejo vsaj minimalno vadbo, antidepresive in psihoterapijo.
Glavni problem, spet, je, da so vzroki sindroma neznani, njegovi mehanizmi pa so kompleksni in slabo razumljeni. Zdravljenje je zelo odvisno od manifestacij in pogosto ostaja le poskus vplivanja na simptome. Obstajajo pa tudi študije novih zdravil s kompleksnimi imunskimi mehanizmi delovanja, ki lahko postanejo ključ do zdravljenja tega sindroma.
Fotografije:Filmi iz šahovnice
