Kako sem se naučil živeti z epilepsijo

Zdaj in moja diagnoza "epilepsije" lahko rečemo, da so prijatelji. Bilo je, kot da bi se že prej srečali, toda zdaj smo spoznali, da je z nami vse resno, in se odločili, da se preselimo. Nisem nameravala živeti z epilepsijo, zdaj pa se učim. Na mojo vsakodnevno rutino nalaga ne tako nepopravljive omejitve, ampak še vedno povzročajo melanholijo. Včasih se zdi, kot da načrtujete naporen vikend s prijatelji in da ste, kot v otroštvu, pred časom odpeljani domov - samo vi ste že odrasli. Z njo smo zelo različni: sploh nisem zmerna oseba, rad naredim vse, kot da je jutri konec sveta, da se zabavam spontano, da do jutra razlivam na stotine kubičnih metrov vode, ne da bi imeli dnevni režim, ampak živi ob uri, zelo dosledna, previdna in ne zamudi zadnjega vlaka v podzemni železnici samo zato, ker »se že dolgo sprašujejo o abstraktni kategoriji«. Na splošno je dolgočasna.

dolgo časa ni bila pripravljena pustiti ji v svoje življenje, računati s svojimi pravili in pogoji, poslušati, če ima majhne mišične trznje - ker če so, potem je bolje, da izklopite trgovino in pojdite spat. Ona je moje popolno nasprotje, vendar moram računati z njo,

ker se je tako zgodilo, da je kakovost mojega življenja odvisna od nje in same sebe kot celote.

Če zavržemo vse eksistencialne posledice tega, kar se mi dogaja, potem sem pred dvema letoma in pol imela prvi epileptični napad. Takrat sem bil star 22 let - življenje je samo na-chi-na-sa! Do tega trenutka v mojem življenju ni bilo "konvulzivnih glasnikov". Toda v majskem, resnično majskem dnevu, ko sem zapustil stanovanje v Narkomfinovi hiši v Moskvi, sem naredil deset korakov in padel tik ob ameriško veleposlaništvo. Izkazalo se je, da sem tam ležala približno dve uri. Najprej se spomnim, da sem se prebudil v rešilnem vozilu, nekateri me držijo za roko in govorijo angleško. Izkazalo se je, da so bili ameriški baptisti in mi, ko so se ločili, mi podarili Holi Biblijo. Takrat nisem popolnoma razumel, kaj se mi je zgodilo, zakaj je bil moj jezik in lice ugriznjen, moje telo pa je bilo pripravljeno, da se zruši pod lastno mišično obremenitvijo. To se mi ni nikoli zgodilo. Izšla sem s par modricami in rahlim strahom. Na vprašanje medicinske sestre: "Ali imate epilepsijo?" - samozavestno je odgovoril: "Ne," in podpisal odpoved nujni hospitalizaciji. Potem sem nekaj ur nezavedno hodil po mestu - potem nisem vedel, da se po zasegu spomin in ustrezno dojemanje resničnosti ne moreta takoj obnoviti. Ko sem se zaznal, nisem pripisal velikega pomena temu, kar se je zgodilo. No, to se zgodi. Verjetno ...

Ta napad je postal uvodna številka na koncertu, ki, kot vem, obljublja, da se bo še do konca življenja. Zdaj je naše prepričanje z epilepsijo takšno, da pijem 4 kapsule na dan - toliko, da ne dobim naslednjega napada. Ne stojim več na metroju na robu predpasnika, držim se proč od vode, in če hočem, zaradi občasnega trzanja okončin ne morem postati kirurg ali frizer. Zdravljenje zob je potrebno le na klinikah, kjer je ambulantna ekipa, saj lahko anestezija povzroči napad. S seboj nosim posebno kartico z opozorilom, da imam epilepsijo, kaj storiti, če imam "epizodo", svoj naslov, telefon zdravnika in sorodnikov. Poleg tega si ne morem privoščiti več kozarcev vina in zabav do jutra: alkohol in neprespane noči so glavni vzroki napadov. Največje razočaranje je, da ponoči ne morem več delati - pisanje v tem času je bilo zame najbolj produktivno. Lahko rečem, neke vrste neprostovoljno Zozhovets. Sem se celo naučil, da je zajtrk stabilen - počutim se kot v sanatoriju. Takoj, ko se zbudim, morate popiti prva dva tableta, in če to naredite na prazen želodec, vam bo to slabo. Poleg tega se spustim s tableto za folno kislino - da obdržim svoj ženski reproduktivni sistem, ki je žalosten zaradi polnilnega odmerka antiepileptičnih zdravil.

Ko je novica o moji bolezni zapustila krog bližnjih prijateljev, so mnogi moji spremljevalci, s katerimi sem imel napetosti, z veseljem zaključili: "Nutty epileptic". In odpisali so vse naše težave v razumevanju mojemu značaju, ki naj bi ga obremenjevala bolezen. Kasneje so celo sorodniki izkoristili mojo diagnozo v družinskih razpravah - nič ni slabše od spodobnega: "No, niste zdravi." Zelo pomembno je, da je samo po sebi težaven trenutek spoznavanja vaše bolezni, da ne verjamete, da vam bodo naleteli tudi drugi, tudi najbližji. Ali bodite trdi odvratno, ali pa se prekleto, kot sem storil: če je primerno, da me nekdo napiše kot "noro epileptiko", potem so vsi zelo dobrodošli.

Vendar pa se pogosto z epilepsijo pojavljajo globoke osebnostne spremembe - v psihiatriji obstaja celo koncept epileptoidnega tipa. Med njegovimi lastnostmi: razburljivost, napetost, avtoritarnost, temeljitost, majhna natančnost, pedantnost. Ampak, ne glede na to, koliko si ga moji znanci želijo, ima moj tip epilepsije drugačen poudarek na značaju - poleg tega se sliši skoraj diametralno nasprotno. Praviloma na strani psiha so to karakterne lastnosti tipa nestalnosti, površnosti, nezadostne kritičnosti, podcenjevanja bolezni. Ne bom se skrivala, nekaj zgoraj navedenega je res o meni, in ko sem o njem brala, me je presenetilo, da je bil občutek, da je vse pripravljeno vnaprej. No, da so te misli hitro minile: Ne želim misliti, da sem - to je moja bolezen. In da odloča, kdo bi moral biti in kdo nisem, kakšno kakovost in skladišče ljudi. Celostna slika mene, kot pravim sebi, je veliko večja od tega majhnega ščurka. Občasno pa moram obiskati psihiatra, a več, da zapišem, ali se stranski učinki zdravil, ki jih jemljem, ne pokažejo.

Dejstvo, da lahko v resnici, kljub jemanju zdravil, umrete, če se napad odvija v nesrečnih okoliščinah, je bolje, da ne razmišljate - čeprav se lahko navijate. Toda v najslabšem primeru se lahko bojijo zloglasne opeke. Najzanesljivejša stvar, ki jo lahko ima oseba z epilepsijo, je, da igra po njenih pravilih in sledi, ne glede na to, kako bolnišnica zveni, režim. Epilepsija ne mara "ampak" ali "danes lahko". To je nemogoče - niti danes niti v enem mesecu. Nekaj časa sem se počutil na povodcu: po polnoči želim sedeti s prijatelji, kot - enkrat! - povodec je raztegnjen. "Hočem, vendar ne" se dogaja pogosto. Sprva je to moteč, potem pa živalski strah za svoje življenje posmehno podleže zaporedju, ki ga je določila bolezen. Spomnim se, kako nisem hotel začeti jemati zdravil - ne samo zato, ker vseživljenjske tablete ustvarjajo občutek manjvrednosti. Predvsem zaradi resnih neželenih učinkov - od samomorilnega namena do driske. Zdelo se mi je, da bi tablete motile delo mojih možganov in jaz bi se spremenil v nekoga drugega. Tisti, ki mi morda ni všeč. Potem sem spoznal, da je izbira majhna: bodisi v mojih možganih deluje v takšnih pogojih in se skuša z njimi spopasti, ali pa tvegamo, da se bo med naslednjim neuspešnim padcem preprosto izklopil. Vse ostalo je malo stvari v življenju.

Ko sem začel s stabilnim vnosom zdravil in prilagajal svoj življenjski slog, sem ugotovil, da sem, kot vedno, preveč dramatiziran: tablete dobro vzamem, sistematika, ki se je pojavila v mojem vsakdanjem življenju zaradi epilepsije, je bila dobra zame. Nisem vedel, da ko greš v posteljo in se zbudiš približno ob istem času, se počutiš veliko bolje. Moja biološka ura je vesela. Poleg tega sem zaradi tablet, izgubil mini-zasege, o katerih bom razpravljal kasneje. Izkazalo se je, da so oni in ne moj lik prinesli uničujočo moč zmede v moje življenje. Ampak še vedno ne bi rad mislil, da sem moja bolezen.

Moj prisiljeni prijatelj, ki mi je dve leti in pol vdihoval v hrbet, mi je vztrajno pošiljal opozorilne zvonove, vendar sem poletel v oblake in mislil, da je vse v meni. Presenetljivo je, kako lahko želja, da ne opazimo problema, zaduši vse argumente razuma in relativnega znanja v medicinskih zadevah. Sram me je zdaj priznati, da sem upala, da bodo zasegi izginili prav tako nenadoma, kot so se začeli, da to ni vse v meni, da sem preveč utrujen - stres in vse to. Žal, presenetljiva malomarnost in brezbrižnost sta mi nenavadna, ko gre za konjunktivno razpoloženje - tisto, kar se še ni zgodilo, ampak le lahko.

Po prvem napadu sem googlala epilepsijo na internetu, močno dvomila, da je vse v zvezi z mano in varno pozabila na vse. Dva meseca kasneje se je ponovil. Že doma. Moje stanovanje je imelo tri nivoje s stopnicami - ni najboljša dnevna kulisa za možen epileptični napad, še posebej, če živite sami. Samo po stopnicah sem padel. Ampak tukaj sem imel srečo! Kot ponavadi sem ugriznil v lice in jezik, vendar ne več - tako je bilo nekaj odlomkov od komolcev. Morda zato še vedno nisem resno vzel tega, kar se dogaja. Čeprav je vredno. Konec koncev, v tistem času, po napadu, sem bil na stroju, ne zavedaj se, najprej sem napisal besedilo, ki naj bi ga izdal urednik, nato pa odšel v supermarket. Prinesel sem se nazaj v realnost, ko se je varnostnik namerno nagnil na "Barrikadnaya", ko me je videl z besedami: "Che, hodil sem ob bok in dobil ***?" Ko sem se vrnila domov, sem spoznala, da sem na ustih osušila kri, na bradi in na vratu. Potem je urednik poklical v zbeganju - besedilo, ki sem ga poslal, je popolnoma nesmiselno.

Dejstvo, da imam epilepsijo, nisem verjel z vso lastno trmastostjo. Ruska medicina mi je pri tem veliko pomagala.

Moja največja napaka je bil moj infantilizem v zvezi z zasegi. Potem, ko sem moral opustiti vse prednosti, priložnosti in čas, da bi temeljito raziskal, kaj se mi je zgodilo, sem leno obžaloval: "Samo epilepsija mi še ni bila dovolj!" Ko se ta bolezen začne v otroštvu ali vsaj v adolescenci, se je z njo lažje sprijazniti, se navaditi na njene stroške, lahko rečemo, da postane del vaše osebnosti, in ko ste stari 22 let, je težko nenadoma začeti in prelomiti svoje življenje pod kotom tabu epilepsijo. Toda tisto, kar je resnično tam, je težko sprejeti dejstvo, da boste zdaj vse svoje življenje odvisni od drog, ki jih ne bi smeli zamuditi pod grožnjo zasega v ozadju sindroma.

Računal sem na vsaj nekaj let brezskrbne mladosti: prejel sem diplomo o novinarstvu, diplome prevajalke 0,3, prejel sem delo z zelo konkurenčno plačo in ni bil odvisen od staršev za nič, nekdo je končal popravila v stanovanju, v katerem ni niti živel, temveč sanjal, iztrgal vleko iz zastarelega razmerja, pobarval lase v pepeleni barvi, naredil tetovažo na hrbtu, potoval, naredil neumne stvari - na splošno je poskušala, kot je ostala. Sprite "(v mojem primeru z ginom), b AMB vse od življenja. Zdelo se mi je, končno, da je bil moj čas, da se malo zadržujem v vesolju - vse je urejeno in prilagojeno življenju, kar sem si želela od šolskih let. Kdaj, pravijo, mi je žal, vendar se zdi, da nič ne dolguje nikomur. In potem na vas: "Zdravo, jaz sem epilepsija, in bom živel z vami." Saj veš, da je občutek, ko je izšla nova epizoda tvoje najljubše serije, si prišel domov, si zgradil preprosto hrano, se udobno in mehko sedel, dal telefon na tihi način, pogledal pet minut - in potem je prišlo do težav z internetom, najprej ga je treba naložiti s kratkimi odlomki. Zdi se, da si videti, toda razpoloženje ni enako - je bil zvočni signal prekinjen, tako rekoč.

Zato, ker imam epilepsijo in to je večno, nisem verjel z vso inherentno trmastostjo v meni - in se držal kakršne koli možnosti "ne epilepsije". Mimogrede, ruska medicina mi je pri tem veliko pomagala. Po drugem napadu so mi prijatelji, sorodniki in ljubljeni naredili maraton v bolnišnicah. Sprva sem se obrnil na državno polikliniko, kjer so me poslali k nevrologu KS, ki je lupkal po mojih sklepih in dejal, da se epilepsija ne začne kot odrasla oseba. »Ja, da, ne začne se,« sem se z veseljem navdušil. Potem je med nami potekal tak dialog: "Ali je bilo uriniranje?" - "Kakšno drugo uriniranje?" - "Ste napisali med napadom?" - "E, ne." "Hmm, no, potem ne vem, kaj naj storim z vami, in kaj je vzrok za epilepsijo, niti ne vem."

Od takrat naprej so se začeli prenašati drug drugemu, kot mimoidoče rdeča zastava, številni nevrologi. Kot bolnik sem bil zelo neprijeten: nisem vedel, kaj naj naredim, zdravniki niso vedeli, vendar nihče ni hotel prevzeti odgovornosti - se mi je nenadoma nekaj zgodilo. Imel sem koristi od zasebnega

zavarovanje od založbe, kjer sem delal, in njen čas je prišel. Res je, da to ni bilo veliko vreme. Praviloma so me poslali istim zdravnikom v javne bolnišnice, vendar zasebno. Ogledali so me ozki strokovnjaki, epileptologi (v Moskvi so jih šteli na prste) in tudi nevrologi s široko specializacijo. Vredno je reči, da je epilepsija, tako kot vse bolezni, povezane z delovanjem možganov, malo raziskana in slabo, vse diagnoze pa se začnejo z negotovostjo, vendar poskusimo. Tako so mi na primer v Sechenovki ponudili dve leti zdravljenja z zdravilom s takšno stopnjo toksičnosti, da bi vsake tri mesece vzel vzorce jeter. Poleg tega so obljubili, da bom v dveh letih v remisiji in "še vedno rodim otroke". Čeprav zdaj vem, da je v mojem primeru zdravljenje nemogoče. Drugi zdravniki so predlagali, da imam napade v ozadju "veveric" - dobro, misliš, delirij tremens proti ozadju alkoholizma pri 22 letih.

V Pyrogovki se je vodja nevrološkega oddelka odločil, da sem preveč živčen in da se je moje telo »izklopilo«, in mi je predpisal konjsko količino pomirjevala. Dodal je tudi, da jih sam sprejema, da bi se bolje sprijaznil z vsakodnevnim delom. Po tem sem se odločil, da slišim alternativno mnenje njegovega kolega, ki je izjavil, da pravijo, draga draga, da ste veliko gledali »Dr House«, kako sploh veste, da je to epilepsija? "Vi sami niste videli napada." Oprosti, ne, nisem videl - je bil nezavesten.

Potem me je preizkusil mlad nevrolog z bogato domišljijo za mitohondrijsko encefalopatijo - vse je jasno. Kot vse druge preiskave - MRI, EEG. Zadeval je tudi možganski tumor - pravijo, da se zgodi, da maligni tumorji pritiskajo na določena področja možganov, kar povzroča napade. Vendar se je izkazalo, da je vse v redu z mojo glavo. Kot so mi povedali zdravniki, skomignil z rameni, glede na teste, ki sem jih opravil, sem zdrava oseba. Sem že začel misliti, da imam lupus. Mimogrede, dve leti in pol nisem jemal drog in vse diagnoze so bile kot anekdota, ko ima upokojenec umirajoče piščance, vsak dan gre do čarovnika za zdravljenje, vsakič včasih ji da vodnik za ukrepanje, kot da pripravi vodnik za ukrepanje. črni krog in visi v kokošnjaku in tako naprej. Na koncu vse živali umrejo, čarovnik-zdravilec z vzdihom pa zaključi: "Škoda, vendar še vedno imam toliko idej."

Ločeno pozornost zaslužijo dejanja, oziroma njihova popolna odsotnost, ki jih naključne priče odvzema opravijo. Ljudje, ki trpijo zaradi epilepsije, vedo veliko zgodb o tem, kako so lahko brezbrižni ljudje. Toliko, da je eno dekle M. padlo z obrazom v globoko lužo in se zadušilo. Imel sem srečo - skoraj vedno z mano so bili zelo bližnji ljudje, ki so delali vse, od česar so bili odvisni, tako da se napad ni končal zame smrtno. V tistih časih, ko sem bil manj srečen, me je reševalna služba uredila kot odvisnika od drog s prevelikim odmerkom - žal, ne le mimoidoči, ampak tudi zdravstveni delavci vzamejo peno iz ust in konvulzije ne zaradi epilepsije. Mimogrede, ko so me pripeljali v bolnišnico, so kljub vsem zagotovilom o epilepsiji dali kapalke za razstrupljanje.

Še slabši izleti do zdravnikov so bili samo deskanje na forumih in zdravniških spletnih mestih. Govorim o tem, o čemer veliko berem: nepovratne osebnostne spremembe na ozadju epilepsije, duševne nepravilnosti, postopen razvoj demence (en prijatelj jih je celo poskušal spodbuditi, pravijo, da boste dolgo padli) o agresiji. Bila sem skoraj pripravljena, da se sam obremenjujem, dokler se ena prijazna oseba, hvala, ne obrne na njegov tempelj in reče, da je na internetnem ruskem jeziku bolje, da ne iščejo ničesar na to temo - in me zamenjal z britanskimi in ameriškimi viri. . Čeprav to tudi ni rešilo - samo-diagnostika me je pripeljala v veliko džunglo.

Povsem po naključju sem z delovnimi stiki spoznal Olyo, dekle iz zgodnjih tridesetih, z epilepsijo, diagnosticirano v otroštvu. Seveda ji je povedala o svoji epici s konvulzijami. Olga me ni poskušala diagnosticirati, toda z vzdihom mi je svetovala: »Ni treba, da se oblačiš na drugačen način. No, to je predstavljivo, trdno je ... To se vedno dogaja na ulici.« Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Imenuje se še eno dekle - nočeš ničesar narezati na čelo? Tudi nekateri zdravniki, katerih poklic, kot se mi je zdel, implicirajo imuniteto proti vsakršnemu anti-znanstvenemu smeti, so predlagali povezavo mojih napadov s tetovažami: "No, imaš to nazaj, dobro, risanje, teče vzdolž hrbtenice ... Vse je povezano, ne veš, kje gre okoli. "Ni treba reči o filistrskem odnosu do epilepsije. Moral sem odgovoriti na najbolj smešna vprašanja, začenši z" In to ni nalezljivo. "in se konča s" Ali ni v psihu Prav tako so me svetovali, naj grem v cerkev, ker sem "končal igro" in "ljudje se ne preskusijo tako enostavno."

Mogoče bi še upal, da se bo vse odločilo samo po sebi, poslušalo bi smešne diagnoze in predpostavke zdravnikov, toda epilepsija je očitno razumela, kako mi je vse težko, in se odločil, da bom deloval nepopustljivo - dobesedno me boš potiskal gre z mano. Ne spomnim se dogodkov tistega jutra, ker

vsak moj napad je povezan z amnezijo. Vstal sem iz postelje, odšel v kopalnico. In to je vse. Naknadni, zelo nejasni spomini - ko ležim v bolnišnici, je moja glava po občutkih zavita, moj mož je blizu, iz vene vzame kri. Stanje, da smo obtičali med spanjem in resničnostjo. Prepoznam svojega moža, opazim, da ima nekakšne rdeče oči, prosim, pravijo, ali nisi spal? Pokriva obraz z rokami. Odgovorim zdravniku na stroju v angleščini in razumem, da sem v Združenem kraljestvu. V naslednjih pol ure sem trmasto opomogel podatke o sebi in dogodkih zadnjih mesecev: torej, jaz sem Dasha, novinarka, nekoč sem živel v Moskvi, ja, potem sem se preselil v London, tako da se, Bali, vzame v mojo glavo, oh ja Bil sem na Baliju ... Potem spet padem v težek spanec, ki se zdi, da izčrpa zadnje ostanke zavesti.

Ponovno se zbudi. Spomin je še vedno uničen, toda vsaj vem, da se mi je nekaj zgodilo. Prosim svojega moža, K., da povem, postanem živčen, prestrašen, poskušam čutiti svoje telo zaradi poškodb. Grozen glavobol. Ostalo se zdi nedotaknjeno. Mož mi je povedal, da sem imel napad. Začenjam se še bolj razburiti - misli se zlomijo, spomini so razdrobljeni in zaradi zasega nisem bil povezan z monitorji. Z vso močjo poskušam narediti preprosto samoidentifikacijo, toda v moji glavi je popolna zmeda. Ne morem spoznati lastne osebnosti in to je strašno.

Ponovno sem odklopljen. Vidim zdravnika, sebi se smejem njegovemu smešnemu bangu, on je zelo profesionalen. Pojasnjuje, da je potrebno rano čim prej zašiti. Kakšno rano? Kje? Izkazalo se je, da sem poleg močnih glavicnih modric, z obrazom padel v kotu podnožja. Moj obrvi in veke so odrezani in moj obrazni živček je poškodovan.

Šele tri dni kasneje sem se končno začutila in dejstvo, da sem lahko konstruktivno spominjala skoraj vse, kar sem si želela, mi je prineslo divje veselje. In potem je prišla divja groza, ki naj bi prišla tudi po prvem napadu, a očitno je moj instinkt samoodržanja slabo razvit - jaz, mimogrede, sem spoznal, da bi se lahko tudi vsi moji prejšnji napadi končali v najboljšem primeru. Polzaprte oči z modro-škrlatnim hematomom, oteklino na polovici obraza, šivom - sedem šivi, ki zožijo robove rane. Tako sliko. Toda ta opomnik o sebi, ki mi je epilepsija ostala na obrazu do konca življenja, me je zelo treznila. Živalski strah skandira: "Zdravi, ne moreš odložiti!"

Naslednjih nekaj dni sem preživel v predpisanem počitku in razmišljal o tem, kako je prišlo do tega in kako sem se lahko tako neumno obnašal in ne naredil vsega, da bi dobil medicinsko oskrbo, ki sem jo potreboval. Zapoznela spoznanja, da je treba vse opustiti in se spopasti s svojim zdravjem. Da je bilo treba obiskati ne deset zdravnikov, ampak sto, dvesto. Tukaj, seveda, lahko rečemo, da je veliko stvari - da se dan za dnem hrepenimo nad nečim pogojno pomembnim in pogojno zanimivim, ostane samo zamegljena slika, ki hitro izgine celo očitne težave zaradi nizke ločljivosti. Prav tako mi je bilo težko, da se sprijaznim s tem, da se ne morem spopasti s samim problemom, da nisem imel teh notranjih rezerv - navadil sem na zaznavanje življenjskih težav z igralno močjo testa vzdržljivosti.

Drug razlog je, da vas družba nenehno stresa, da obstajajo ljudje, ki so težji od vas. Kaj pravite, sedite in se veselite, da nimate raka. Večkrat sem slišal od vseh vrst ljudi, vključno z zdravniki. Sama misel je precej divja - kako se lahko sprostite zaradi spoznanja, da je nekdo drug slabši? Kot da bi poskušali svoje pravice počutiti zase: morate stisniti zobe in "sedeti in se veseliti". In kar je najbolj strašno, to stališče mi je bilo samo pri roki - še ena priložnost z jasno vestjo, da ne priznam očitnega. Žlička katrana v sodu medu, ki se mi je zdela sama po sebi življenje.

V času mojega zadnjega napada sem se že preselil v London. Uspelo mi je spoznati lokalno medicino in nadaljevati izpit. Čeprav nisem resnično verjel, da bom dobil končno diagnozo. Toda vse je bilo hitro odločeno: postavili so mi diagnozo juvenilne mioklonične epilepsije in zanikali vse, kar sem slišal v Rusiji. To se je zgodilo nesramno hitro, v primerjavi s tem, kako sem dolgo delal. Epileptolog O'Dwyer je podrobno pogovarjal ne le mene, ampak tudi mojega zakonca - priče o zasegu. Odgovarjal je na vsa moja vprašanja in odločno odpravil vsak dvom.

Kot sem izvedel, obstaja več kot 40 vrst epilepsije z popolnoma drugačno dinamiko razvoja in še vedno obstajajo mednarodni standardi za diagnozo epilepsije, ki jih Rusija ne podpira. Možno je tudi, da so se pojavile tudi diagnostične težave v Rusiji, ker se moja vrsta epilepsije pojavlja v 10% vseh svetovnih primerov bolezni. V mojem primeru, prvič, ni koncepta otroštva, v katerem naj bi se epilepsija začela, bolezen se lahko manifestira do 25 let. Drugič, pomanjkanje uriniranja tudi ni razlog za zavrnitev epilepsije.

Glede dejstva, da je v dveh letih mogoče doseči odpust, kot so mi obljubili v Sechenovki, to tudi v mojem primeru ne drži. Droge bo treba vzeti za življenje, vendar to ni jamstvo, da se zasegi občasno ne bodo zgodili. Dejstvo, da so se vsi testi in preiskave, ki sem jih opravil v Moskvi, izkazalo za »čisto«, je posledica dejstva, da je epilepsijo težko ujeti na monitorjih. Nosečnost v naslednjih nekaj letih, tudi bolje, da ne načrtujem. Ne morem reči, da sem načrtoval, vendar se je izkazalo, da je pomembna, ker tudi v tem primeru ne morem prenehati jemati zdravila - in tu se postavlja vprašanje o nevarnosti za plod. Toda to je še ena odločitev, ki jo moram še sprejeti.

Izkazalo se je, da sem bil vse življenje bolan. Do 22. leta starosti se telo ne more več upreti in zasegi iz mikro-epizod so se razvili v polnopravne

Predvsem v pogovoru z dr. O'Dwyerjem sem seveda prizadel njegovo zaupanje v diagnozo - kategorično zaupanje. Ne vem, kolikokrat sem ga vprašal, če je bil prepričan, ampak vsakič, ko je bil odgovor: "Da, popolnoma sem prepričan, da imaš mladostno mioklonično epilepsijo." Nadalje mi je citiral približno dvanajst študij, navedenih v statistiki. Pogovarjali smo se približno eno uro - in razumela sem. Končno sem spoznal, da imam mladostno mioklonično epilepsijo. Ko mi je povedal, kako se dogaja bolezen, sem imel gobice - prepoznala sem se. Izkazalo se je, da se z mojo vrsto epilepsije hude napade pojavijo le ob poteku bolezni, preden se pojavijo ti mini-napadi, ki jih večina ljudi ne opazi. Ko nenadoma trzanje roke ali telesa, kot je bilo, drhti ostro. Po tem se običajno zgodi zmedenost. Vse življenje me je preganjalo: zgodilo se je, kot da bi padla iz resničnosti, in potem se dolgo nisem mogla osredotočiti. Blede, utripajoče oči in gledajo nekje v daljavi. Včasih sem jo zapisal za informacijsko preobremenitev.

Kar se tiče ostrih trzanja udov, sva se s prijatelji vedno zdela najbolj nerodna oseba. Koliko prašnih škatlic je nenadoma padlo iz mojih rok in se zlomilo - tako je na splošno strašno, da se spomnim. Tudi v šoli, ne glede na to, kako sem pisal pisavo, sem pogosto zniževala ocene za blote - nenadne udarce sredi diktatov in domačih nalog. Toda izkazalo se je, da sem bil bolan, premislil, vse življenje. Do 22. leta se mojega telesa ne morem več upreti, zasegi iz mikro epizod pa so se razvili v polnopravne. Zame je bilo to razodetje. Ne bojim se te besede, pripravljen sem deliti usodno srečanje z dr. O'Dwyerjem z vsemi tistimi, ki bodo te informacije koristile. Na primer, rekel je, da si lahko privoščim enega ali dva koktajla, toda zame bo to slabše kot katera koli droga - alkohol ima najvišjo toksičnost. Ko sem se ločila od zdravnika, sem se šalil: "Upam, da nimam težnje po podrobnostih ..." Dr. O'Dwyer je takoj odgovoril: "Ne skrbite, vi in gospod Dostojevski imate različne vrste epilepsije." Ko sem zapustil dr. O'Dwyerja, sem se razpočil.

Na predvečer začetka uporabe zdravila, ki mi ga je doktor O'Dwyer predpisal (Levetiracetam, v Rusiji v fazi registracije), sem imel napad, ki sem ga opisal zgoraj. V kopalnici. Njegove učinke lahko vidite na fotografiji po petih dneh. Predstavljajte si, kako težje bi bili, če bi imeli napad v bolj travmatskem okolju kot lastna kopalnica. Na primer blizu vode. Ali na robu ploščadi. Umirajo ne zaradi epileptičnega napada, ampak iz pomoči, ki ni zagotovljena pravočasno. Ne vem, kaj bi se zgodilo, če ne bi bil blizu moji ljubljeni osebi, ki je ustavila kri, me obrnila na bok, da se nisem zadušila v peni iz ust, pomešana s krvjo, imenovana zdravniki, ki so se trudili, da sem sčasoma odprl oči in lahko pomaknite obrvi. Mimogrede, ta "oseba v bližini" za stotine drugih ljudi, ki trpijo za epilepsijo, so prav vi. Pri epileptičnem napadu oseba strmo pade, po tem ko telo začne pretresati, lahko povzroči čudne zvoke, dihanje pa se običajno ustavi - to lahko prestraši. Vendar je zelo pomembno, da najdemo moč in pomoč: najpomembnejša stvar je, da držite glavo med napadom. Od tega, ali se zavežete teh preprostih manipulacij, bo življenje odvisno - čeprav ne tvoje, ampak od tega nič manj edinstveno in nič manj edinstveno.