"Verjetnost raka je bila skoraj 90%": odstranila sem prsi za preprečevanje
Rak dojk je skoraj četrtina vseh malignih tumorjev pri ženskah, predispozicija za to pa se močno poveča v prisotnosti mutacij v genih BRCA1 in BRCA2. Analiza teh mutacij je priporočljiva za tiste, ki so imeli v družini primere raka jajčnikov ali dojk; če se odkrijejo, je tveganje za bolezen zelo veliko, po nekaterih podatkih - do 87%, kar pomeni, da se bo rak skoraj zagotovo razvil. V tem primeru lahko zdravniki ponudijo izbiro med zelo natančnim opazovanjem, ko se pregled opravi enkrat na šest mesecev in je namenjen dokončnemu odkrivanju tumorja v začetni fazi in preventivni mastektomiji, to je profilaktična odstranitev mlečnih žlez.
Govorili smo že o gibanju predplačnikov ali "pre-preživelih" - to so ženske, ki so opravile preventivno mastektomijo, ki o tem govorijo, ozaveščajo druge. Anna Nikolaeva nam je povedala, kako in zakaj se je odločila odstraniti mlečne žleze in kako se je njeno življenje spremenilo po operaciji.
Stara sem petindvajset let; Konec februarja sem naredil preventivno mastektomijo s sočasno rekonstrukcijo - to je ime operacije za odstranitev mlečnih žlez in njihovo nadomestitev z vsadki.
Ko je pred štirimi leti moja mati odkrila rak jajčnikov, pred tem pa so bili skoraj vsi sorodniki moje matere bolni ali umirali zaradi raka, sem spoznal, da v prihodnosti čakam na odstranitev mlečnih žlez in jajčnikov. Res je, predvideval sem, da ne bo kmalu. Takrat so zdravniki pojasnili, da morate vsakih šest mesecev darovati kri za tumorske označevalce, in to v treh letih in pol, dokler nisem prišla na posvet s plastičnim kirurgom.
Velike prsi so me začele motiti v šoli - starejša sem imela, težje je bilo živeti z njo; na koncu sem se odločil zmanjšati. Kirurga je izbrala za kratek čas - odločila se je, da se obrne na istega specialista, ki je pred boleznijo opravil več kozmetičnih operacij. Mislil sem, da bom moral prepričati zdravnika, naj se skrči in se bo odzval v duhu "rodi, potem pa pridi". Toda srečanje je bilo povsem drugačno.
Takoj po pripovedi o moji mami - takrat je minilo že skoraj pol leta po njeni smrti - zdravnik me je vprašal, kdaj sem zadnjič pregledal prsi. Tega nikoli nisem storil, ker sem mislil, da je, kot mnogi, petinštirideset let nepomembno. Zdravnik je izdal celoten seznam primerov: ultrazvok, radiografijo, pregled mammologa in krvni test za mutacije genov BRCA. Pojasnil mi je, da je seveda možno prsi skrčiti, pred odločitvijo pa morate dobiti rezultate vseh testov in, če pride do mutacije, razmislite o možnosti mastektomije.
Do takrat sem že imel pozitivne rezultate testa mutacije BRCA v rokah - in vedel sem, da se bo rak dojke razvil z verjetnostjo 85-90%. Torej zame sem že vse odločil.
Ta rezultat posvetovanja, seveda, presenečen, vendar sem se odločil, da ne bo prenagljeno sklepov in začeti raziskavo. Za vse postopke se ni bilo mogoče brez težav prijaviti: ista rentgenska slika prsnega koša ponavadi ne traja petindvajset let. Moja naslednja napaka je bila povedati mamologu o pravem vzroku obiska: ko sem omenil načrtovano plastično operacijo, sem seveda dobil enako pripombo glede starosti in odsotnosti otrok. Do takrat sem že imel pozitivne rezultate za mutacijo gena BRCA1 v mojih rokah - in vedel sem, da se bo rak dojke razvil z verjetnostjo 85-90%. Torej zame sem že vse odločil.
Našel sem majhno izobrazbo na ultrazvoku, ki je bila najverjetneje benigna, vendar sem kljub temu poslušal zdravnika in se posvetoval z onkologom mamologom v enem najbolj znanih onkoloških centrov v Moskvi. Pot je bila še ena napaka: moral sem prisluhniti kupom nezadovoljnih komentarjev o svojem zdravniku in oditi z besedilom "to je komaj maligno izobraževanje, a jaz bi te gledal" in me poslal na naslednji ultrazvočni pregled v enem mesecu.
Kot oseba, ki je seznanjena z nepredvidljivostjo raka iz prve roke, sem se odločila, da ne bom več poskušala usode: odločila sem se za mastektomijo, prišla k kirurgu in mu pokazala rezultate vseh pregledov. Podprl me je. Čeprav ni bilo brez ovir: na tem posvetovanju sta bila prisotna še dva zdravnika, vsak pa je imel svoje mnenje o moji situaciji. Poslušal sem jih, odšel domov in nekaj časa razmišljal. Seveda odstranitev mlečnih žlez pri petindvajsetih letih ni lahka odločitev. Toda prepričan sem, da bo živa mama za moje otroke pomembnejša kot dojenje. Na srečo me je vsa moja družina in prijatelji popolnoma podprli.
Datum operacije je bil predviden za dva tedna. V tem trenutku sem prvič začel resnično nervozen, začel sem iskati ženske zgodbe o tej operaciji po internetu in ničesar nisem našel. Bilo je zastrašujoče in neprijetno, toda nisem imel izbire.
Operacija je trajala približno štiri ure in šla dobro; Naslednji teden sem preživel v bolnišnici in večinoma sem zaspal od številnih analgetikov. Imela sem veliko srečo: ves čas mi je bila blizu ena ljubljena oseba, ki mi je pomagala pri vsem. Spominjam se posebnega zadovoljstva, ko sem štiri dni po operaciji uspel umiti lase. Celotno osebje klinike je bilo zelo pozorno do mene, za kar sem jim zelo hvaležen - bilo je trenutkov, ko je nekaj bolelo, sem jokala, in medicinske sestre so me pomirile.
Potem sem nazaj v bolnišnico začel nalagati videoposnetek, da se instagram in pisal o operaciji na Facebooku. Pred njo sem že dolgo razmišljal, ali je vredno objaviti zgodbo ali je bolje, da o njej vedo le najbližje. Odločitev sem sprejela nekaj minut pred intervencijo, potem ko sem pripravila prvo zgodbo. Mislil sem, da lahko ženskam pomagam na podobnem položaju. V odgovor sem dobil ogromno podporo, ki je bila takrat še posebej pomembna.
Po vrnitvi domov sem se soočil z novo težavo. Kljub temu, da sem se resnično želel vrniti iz bolnišnice, nisem mislil, da bom ostal sam in da ne bo nobenega medicinskega osebja. Prvega dne, ko sem začel panike, sem se bal, da se bom še enkrat preselil. Najmanjša sprememba v državi je povzročila veliko izkušenj in nenehno skrb za zdravnike je bila zelo nerodna. Prvi teden sem preživel doma v postelji - po operaciji nisem imel moči, čeprav sem seveda želel hitro opravljati gospodinjska opravila, delati, spoznati prijatelje in živeti normalno življenje.
Nikoli nisem bil nagnjen k paniki, toda v tistih dneh sem bil zaskrbljen zaradi najmanjše malenkosti, nenehno sem gledal v prsih v ogledalu in se bal, da bo po operaciji grda ali neenakomerna. Seveda sem razumel, da je bilo neumno, ker posredovanje ni bilo zaradi videza, temveč zaradi mirnega življenja. Toda izguba nadzora nad telesom je bila še vedno strašna. Bil sem pokrit z grozno apatijo. Prišli so prijatelji, oče se je vrnil s poslovnega potovanja, vsi so me podpirali in počasi sem se začutil.
Ves čas sem gledal v prsih v ogledalu in se bal, da bo po operaciji grda. Seveda sem razumel, da je to neumno, toda izguba nadzora nad mojim telesom je bila še vedno strašna
Še nekaj tednov se še vedno srečujem z zdravniki: proces zdravljenja je bil zakasnjen zaradi manjših zapletov. Pri tej operaciji obstajata dve možnosti, pogosto bradavice se popolnoma odstranijo in na njihovem mestu se naredi imitacija, ki očitno ni drugačna, vendar nima takšne občutljivosti. Poskusite obdržati bradavičke, vendar je veliko težje, še posebej, če je prsni koš velik. Bradavica se ne sme umiriti zaradi dejstva, da je noga, na kateri se nahaja, večja od nove prsi in jo je treba nekako zložiti, je pojasnil zdravnik. Kljub temu sem se odločil, da izkoristim priložnost in obdržim bradavičke, toda na desni ni prišel, dva tedna po operaciji pa sem ga moral odstraniti. Zdaj se je rana skoraj popolnoma zacelila, tam se oblikuje brazgotina (rahlo temnejša, tako da ostane občutek areole). Ne vem, ali bom po končnem zdravljenju to popravil, obstaja veliko možnosti: lahko naredite imitacijo bradavice iz kože, obstajajo pa tudi tetovaže ali proteze, ki so prilepljene na posebno lepilo. Ampak še vedno ne vem, ali potrebujem to. Počutim se odlično.
Čeprav pred nekaj meseci nisem vedel, kaj me čaka, zdaj lahko resnično rečem, da je bilo vredno. Še naprej govorim o delovanju v družabnih omrežjih, izmenjujem izkušnje in odgovarjam na vsa vprašanja. Za sebe sem občutil, kako pomembno je, da obstaja oseba, ki vas razume in lahko daje nasvete, zlasti ko gre za tako redko operacijo, kot je preventivna mastektomija. Kar se tiče velikosti, so prsi postajale manjše in lepše oblike, povešanje je izginilo, zdaj imam velikost C in mislim, da se bo rahlo zmanjšala in dobila končni videz.
Menim, da lahko takšna intervencija rešuje življenja mnogih žensk in da moramo o tem govoriti - zdaj želim ustvariti spletno stran, na kateri lahko vsakdo prebere mojo zgodbo, zaprosi za nasvet ali zastavi vprašanje. Seveda nisem zdravnik in nikakor ne vztrajam pri sprejemanju resnih ukrepov, čeprav so upravičeni. Vsaka ženska se mora odločiti sama, a za to mora vedeti o tej možnosti.
Nekdo je delil mojo zgodbo v družabnih omrežjih in nekdo je šel še dlje: na primer, skupaj z Ano Peesman, ustanoviteljko in oblikovalcem nakitne znamke Moonka Studio, načrtujem izdelavo zbirke nakita, iztržek katerega bo namenjen enemu od sredstev raka. In to je še en način za obveščanje ljudi, saj mnogi še vedno ne razumejo, kaj je rak in ali so zelo ogroženi.