Tuberkuloza v Rusiji: Bolezen, o kateri se ne govori

Biti bolan v Rusiji ni le strašen včasih pa je neprijetno - številne diagnoze obkrožajo stigma takšne moči, da povzroča druge, vključno z nekaterimi zdravniki, mešanico groze in prezira. In če ena od teh bolezni - HIV - postopoma začne govoriti bolj humano in manj neznanstveno, potem se zdi, da o tuberkulozi sploh ne govorimo. Smrtonosna tuberkuloza iz klasike ruske literature, bolezen brezdomcev in zapornikov - to je vse, kar je običajno vedeti o njem. Malo ljudi sumi, da se je v letu 2016 dobesedno lahko zgodilo vsakomur: vsaka tretja oseba je okužena z mirujočo obliko bolezni na svetu, v Rusiji pa skoraj vsako prvo. Nina Nazarova je govorila z ljudmi, ki so imeli bolezen, in zdravniki o tem, kako zdravijo tuberkulozo v Rusiji, in tudi ugotovili obseg in vzroke problema.

Utrujenost

Od tretjega leta se je Ksenia Shchenina spomnila predvsem občutka neskončne utrujenosti in stalne krivde za njo: "Utrujenost, utrujenost, utrujenost, vstajanje zjutraj je težko, občutek, da se ne morem spopasti z ničemer in vse mi pade iz rok." Bilo je leto 2008, Ksyusha je bila stara dvajset let. Prišla je v Moskvo iz Khabarovska, študirala je na Inštitutu za novinarstvo in literarno umetnost in vodila študentsko življenje v svojem klasičnem romantičnem zapletu: koncerte bele garde, ljubezni, srečanj s prijatelji iz mreže, prvih publikacij v Time Out in na Zvukakh.ru .

Nisem šel k zdravnikom - ni bilo nobenih drugih simptomov, zato je Ksyusha obtoževala svoje stanje duha na svoj značaj in se je ves čas pretepala: »Tukaj sem lena.« Do zdravnikov sem prišel šele takrat, ko sem prišel domov na poletne počitnice, in bližje odhodu sem se odločil, da bom pregledan v domači kliniki za prihodnje leto. Terapevt je izdal napotnico za teste, ki jo je poslal kardiologu in rentgenskim žarkom.

Toda, ko je prišel čas, da bi dobili rezultate fluorografije na recepciji, iz nekega razloga Ksenia ni bila dana jim in je bil poslan zdravniku. V pisarni je potekal naslednji dialog:

- Kako se imenuješ? Torej si ti!

- Mislim, jaz?

Končno si prišel? In kje ste bili dve leti?

- Kaj?

Hitro je postalo jasno, da ko je Ksyusha leta 2006 prišel domov po poletju po prvem letu in opravil zdravniški pregled zdravnikov na delovnem mestu, potem pa je odletel nazaj na študij, ne da bi sprejel rezultate, spremembe, ki so bile značilne za tuberkulozo, so bile očitne na sliki. Na razumno vprašanje, zakaj niso povedali ničesar o tem, je zdravnik odgovoril, da se nekako kličejo domov. Dejansko se je mama spomnila, nekaj mesecev preden so poklicali iz klinike in rekli: "Vaša hči ima nekaj tam s pljuči, tudi ko je v Khabarovsku, bo vstopila." Mama je natančno prenesla sporočilo Ksyushi: "Nekaj ​​s pljuči, prideš domov med počitnicami, vstopi."

To je bilo konec avgusta, povratne vozovnice so bile kupljene v Moskvi, teden kasneje se je začelo četrto leto. Terapevt je napovedal: "Če imate srečo, ostanite v enem letu. Jutri zjutraj z vstopnico za pulmologa." - "Zjutraj imam stvari, lahko pridem pozneje?" - "Ali se vaša pljuča razgradijo, kaj počnete?!" Potem je Ksyusha tiho izstrelil »Aaaaaa« in odšel. "Brez brošur, brez pojasnil, ali je to ozdravljeno ali ne, kaj naj pripravim, kakšna je ta bolezen velikih ruskih pisateljev."

Po mnenju WHO je mirujoča bakterija tuberkuloze okužila tretjino svetovnega prebivalstva. Ruski zdravniki pravijo, da je ta številka veliko bolj impresivna - Kochovi palični nosilci so od 70% do 99% prebivalcev države. Toda kljub presenetljivemu kontrastu v številu je razlika zaenkrat majhna: oseba zboli le, če bakterije vstopijo v aktivno fazo - to se lahko zgodi, ko se imuniteta močno zmanjša. Medtem ko je imuniteta v redu, je oseba, tudi kot nosilec bakterij, zdrava in ne more okužiti drugih.

Od tuberkuloze umre. Toda umrejo, če je bolezen zanemarjena ali če se oseba iz nekega razloga ne zdravi - pravočasno opažena tuberkuloza je skoraj 100% ozdravljiva. Slaba novica je, da če se vsaj delno slišijo onkologija in HIV in da potreba po preprečevanju in rednih testih spominja na aktiviste in medije, na trenutnem informacijskem področju praktično ni nobene tuberkuloze, zato v zgodnjih fazah ni opazno. preprosta je. Poleg »velikih ruskih pisateljev« je bolezen povezana tudi z „mladimi potratnimi mladimi“, pa tudi z obrobnimi in deklasiranimi elementi - na primer brezdomci ali zaporniki.

"Mama je bila šokirana, ko je slišala mojo diagnozo - navsezadnje obstaja stereotip, da je to bolezen alkoholikov, odvisnikov od drog in disfunkcionalnih družin"

Le malo ljudi ve, da se večina bolnikov zboli pri starosti 18-44 let, vrhunec pa je med 25-34 let med ženskami in 35-44 let med moškimi. Ko je Masha dobila diagnozo tuberkuloze po osemnajstih letih dolgotrajnega zdravljenja pljučnice, je bila njena družina tako težko verjeti, da sta ona in njena mati odšli v Moskvo v Centralni raziskovalni inštitut za tuberkulozo na Yauza za potrditev. Ime "Masha" ni resnično. Računi v »VKontakte« in »Skype«, preko katerih komuniciramo, so prav tako registrirani v izmišljenem imenu. Pogovor poteka brez videa in osebnih podatkov - dekle ne imenuje svojega rodnega mesta. Mashina bolezen je podobna zgodbi o Xeniji: "Počutila sem se šibkejšo kot ponavadi približno štiri mesece, vendar sem krivila dejstvo, da je bila zima, da sem šla na delo pred šestimi meseci, in se naveličam nenavadnega. dekleta so govorila, tisti v odgovoru: "Oh, tudi jaz se utrudim". "

Masha je bila zdrava že dolgo časa, vstopila je na univerzo in se poročila, vendar je več let preživela v ambulanti za tuberkulozo, nobeden od njenih sedanjih spremljevalcev ne ve, razen staršev in moža - socialna stigma tuberkuloze je taka, da je strašno in sramotno povedati. "Mama je bila šokirana, ko je slišala mojo diagnozo - navsezadnje obstaja stereotip, da je to bolezen alkoholikov, odvisnikov od drog in disfunkcionalnih družin. In imamo uspešno inteligentno hišo, lastno podjetje. Od kje?" Šele ko je zbolela, Maša tega ni skrivala, toda po pogovoru z ljudmi v bolnišnici je bila zelo prestrašena: "Tudi en brat se je obrnil stran od enega dekleta: ne kliči, ne piši mi več - v tem obsegu."

In kar je najpomembneje, ideja o simptomih bolezni je ostala tam, na ravni romanov Turgenjeva, Dostojevskega in Lidije Charske. V poznejših fazah pa se pojavijo znani v klasični literaturi simptomi, kot je krvavi sputum. Znaki tuberkuloze so naslednji. Kronična utrujenost, razdražljivost, znojenje, temperatura se rahlo dvigne na 37,2-37,5, medtem ko je na nogah enostavno prenašati: ni hladu. In brez krvavega kašlja. In pogosto celo najbolj običajni kašelj. V večini primerov ljudje z začetno fazo tuberkuloze samo ne mislijo, da se jim dogaja nekaj nenormalnega: želja po spanju, zmanjšanje delovne sposobnosti, „potreba po počitnicah“, „nekaj, kar sem utrujena“ pogovori pripisujejo napetosti sodobnega življenja. Med pacienti ambulante TB je šala: "Če se vam je zdelo, da se je bližnja oseba nenadoma začela obnašati kot zadnji m ... ga poslati v fluorografijo, morda ima tuberkulozo."

"Tiho in trdo"

V Rusiji je tuberkuloza uradno priznana kot "družbeno pomembna" bolezen - to pomeni, da se zdravi na obvezni in prosti osnovi. Vse poteka v specializiranih ustanovah - ambulantah za tuberkulozo: zdravniki predpisujejo teste in zdravljenje ter se vežejo v bolnišnico.

Kubusovski ambulantni tuberkuloz, v katerega je Ksyusha vstopil, je izgledal povsem podobno kot demotivatorji o stanju ruske medicine: sedem posteljni oddelek, zarjaveli cevi in ​​obešalniki, vtkani v beton. Ščurki so se prebijali skozi knjige in v dobesednem pomenu besede padli na njegovo glavo.

Toda mnogo močnejši od življenjskih razmer se je Ksyusha spomnil občutka zmede v prvih tednih. Pojavilo se je neskončno število vprašanj: kaj pravi neka analiza, kako se njegova diagnoza razlikuje od diagrama soseda na oddelku, zakaj je ta postopek potreben, kako je urejeno zdravljenje in kaj se bo zgodilo. V tem primeru so vsa vprašanja, ki jih je medicinsko osebje odgovorilo na nekaj takega:

- Imate kakšne neželene učinke?

- In si mislil, da si prišel v pravljico? Tu nimamo sladkarij.

Vzdušje je bilo zatiralsko, sosedje na oddelku so vadili strasti-grozote in prestrašili drug drugega z operacijami: "Šel sem na kolo, da bi po operaciji vsi umrli, nihče ni živel več kot pet let."

Tuberkulozo zdravimo z antibiotično kemoterapijo. Najboljša možnost, na katero lahko računate, je šest mesecev. Dva meseca so izboljšali antibiotike, štirje - podporni. To je, če je bila bolezen ujeta na samem začetku razvoja. Zdravljenje najpogosteje poteka v bolnišnici - čakalna vrsta do medicinske sestre je urejena vsako uro, vsi pijejo tablete pod nadzorom: »Takšne parade ne bo nikoli videla: dvajset ljudi stoji v vrsti, meta in pije, se tušira in pije«. Impresiven diapozitiv je sestavljen iz tablet: glede na obliko bolezni jemljejo od 12 do 22 kosov na dan - v štirih mesecih je v Ksyushi teklo 1320 pijanih “koles”. Najslabše, kar lahko stori oseba, ki trpi zaradi tuberkuloze, je, da poskrbi za minimalno opustitev zdravljenja: odpornost na antibiotike se zelo hitro razvije, tuberkuloza iz zdravilne učinkovine pa se enostavno spremeni v stopnjo "odpornosti na več zdravil". Tudi tuberkuloza se zdravi, vendar so zdravila, ki so potrebna za zdravljenje, manj dostopna in bolj strupena za telo. Po odredbi Ministrstva za zdravje je zdravljenje tuberkuloze, odporne na droge, strogo nadzorovano, v kolikor ima medicinska sestra pravico zahtevati od bolnika, da odpre usta in raztegne jezik, da potrdi, da je pogoltnil tablete. Takšna resnost je posledica dejstva, da se pri tej vrsti tuberkuloze bakterije, ki so že odporne na antibiotike, lahko prenašajo na druge ljudi.

Nalezljivost ali v medicinskem smislu epidemiološko tveganje za tuberkulozo ni povezano z odpornostjo na zdravila, temveč je odvisno od obsega poškodb pljučnega tkiva in dostopa teh poškodovanih mas do bronhijev. V vsakdanjem življenju se to imenuje odprta ali zaprta oblika, pri zdravnikih pa se imenuje bakterijsko izločanje; je skromen, zmeren in obilen. Bolniki z aktivno bakterijsko izločitvijo so podvrženi obvezni izolaciji v ambulantah, ostali pa niso, in ni razloga, da bi se jih izogibali: stik z osebo z zaprto obliko tuberkuloze ni nevaren pod pogojem stabilne imunosti.

Če bi nekdo skušal pobegniti domov, je zdravnik poklical osebo v njegovo pisarno in iz nje izvlekel težko mapo z zemljevidi nedavno umrlih bolnikov.

Če se tuberkulozni proces ne absorbira popolnoma, se preostale spremembe odstranijo s kirurškim posegom. To se zgodi v približno polovici primerov in služi kot jamstvo za popolno okrevanje - oseba po operaciji se ne razlikuje od ljudi, ki se niso nikoli srečali s tuberkulozo.

Pri večini bolnikov je najtežje psihološko sprejeti dejstvo, da zdravljenje lahko traja zelo počasi in da ga povzročajo recidivi. »Šest mesecev pozneje sem bila odpuščena,« pravi Masha. »Tedaj sem imela ljubezen, želela sem pozabiti ambulanto kot slabe sanje. Ampak sem bila zelo nervozna - izkušnje mladega dekleta v ljubezni - in v septembru sem se spet začutila slabo. strah: spet moram ostati v bolnišnici, spet bolnišnični postopki, na splošno, nikamor ne bom šel. Začel sem iskati alternativne načine zdravljenja: masažo, qigong gimnastiko - bil sem pripravljen verjeti v vse. in zdravniki so rekli h potem je postopek šel v drugo pljučo, zdaj potrebujem operacijo. Zelo sem bila jezna na mene, da sem bila odložena. "

Razlagalno delo in prepričanje bolnikov, da je treba nadaljevati zdravljenje, dejansko pade na ramena zdravnikov. Zdravnik v oddelku za zdravstvo v Habarovskem, kjer je Ksyusha lagal, je v takih primerih delovala "tiho in trdno": če je nekdo hotel pobegniti domov ali zamuditi zdravila, je poklical osebo v njeno pisarno in vzel tehtno mapo s karticami nedavno umrlih bolnikov - ločeno so bile tam zbrane mlade ženske, mlajše od trideset. Taktika je praviloma delovala, vendar je le povečala strah in zmedo, ki je prevladovala v oddelku.

Kaj ljudje počnejo v 21. stoletju, ko čutijo pomanjkanje informacij? Iščete ga na internetu. Za nestrokovnjake ni bilo nobenih pojasnjevalnih in razumljivih člankov, vendar je Ksenia na splošno naredila nekaj o tem, kaj se ji dogaja. Torej, ko je po dveh mesecih zdravljenja zdravnik nenadoma napovedal, da je potrebno opraviti operacijo, je protestirala - ji se je zdelo, da se zdravniki brezbrižnosti samo hočejo znebiti: "Prebral sem na internetu, da ko nekaj tablet ne pomaga, predpisujejo druge. Prav tako je napisano! Ne razumeš razlik. Mislil sem, da bo predpisala še nekatere druge tablete, ki bi jim lahko pomagale. Poleg tega so v oddelku govorili o grozljivih govoricah, da so kirurgi dodatno plačali za vsako operacijo. Očetu je povedala: užaljena. Oče je razumel. Zdravnik je slekel ramen in podaljšal potek antibiotikov za dva meseca. Nezaupanje do zdravnika Ksenia se zdaj spominja kot najbolj usodna napaka v njenem življenju. V dveh mesecih se je razpadanje v pljučih povečalo za trikrat. Zahtevali so več kot eno operacijo, vendar dve. V tistem trenutku je Ksyusha postala resnično strašljiva.

Ksyusha govori o operacijah s sramotenjem: "Petokrvna torakoplastika in resekcija," - gledam mojo reakcijo - ne bom zaskrbljen?

To pomeni: odstranili so delce petih robov in odrezali del pljuč.

2016

V absolutnih številkah, v skladu z Rospotrebnadzor, v letu 2015 v Rusiji, 77.000 novih primerov bolezni so bili zabeleženi, v letu 2014 - 78 tisoč. Obravnavani primeri so obravnavani: če je bila oseba v preteklem letu diagnosticirana, ne sodi več v statistične podatke, tudi če je še vedno bolan, zato so v resnici ljudje, ki se borijo s tuberkulozo, večkrat večji. Največja pojavnost je na Daljnem vzhodu, v Sibiriji in na Uralu. Toda statistični podatki so spodbudni: zdaj so v Rusiji s tuberkulozo stvari veliko boljše kot sredi dvajsetega stoletja, ko je bilo v letu dodanih do 120.000 novih diagnoz. V zadnjih petih letih je bil sprožen test, ki omogoča, da se v dveh urah ugotovi, katera oblika tuberkuloze pri posamezniku je občutljiva ali odporna na droge, kar pomeni, da je potrebno zdravljenje najti veliko hitreje. Novi načini kemoterapije so znatno povečali učinkovitost okrevanja kontingenta, odpornega na zdravila. Skratka, razmere se počasi izboljšujejo. Do začetka leta 2016.

Glavni dejavnik razvoja tuberkuloze (če ne govorimo o stiku s pacientom z odprto obliko) je oslabljen imunski sistem. Imuniteta lahko pade zaradi številnih razlogov: zaradi hudega stresa (razveza, preselitev, odpust iz službe ali vstop na univerzo), zaradi prehrane ali neumne hrane, zaradi kroničnega pomanjkanja spanja, prekomernega dela, alkohola. Vendar pa obstaja vsaj en pogoj, v katerem pade imunski sistem, zagotovljen, je HIV. Po mnenju Svetovne zdravstvene organizacije je verjetnost za razvoj tuberkuloze pri osebah, okuženih z virusom HIV, 20 do 30-krat večja kot pri neokuženih osebah.

Po mnenju Svetovne zdravstvene organizacije je verjetnost za razvoj tuberkuloze pri osebah, okuženih z virusom HIV, 20 do 30-krat večja kot pri neokuženih.

Julija 2016 so ZN priznale Rusijo kot epicenter svetovne epidemije virusa HIV. Istočasno so ruske regije zmanjšale financiranje drog za ljudi, okužene z virusom HIV, do 30%. Namestnik direktorja medicinske enote ene od tuberkuloznih ambulant v Kemerovski regiji, Marina M. (ime ni navedeno zaradi spodaj navedenih razlogov), nam pove, da je v zadnjih šestih mesecih prišlo do izjemno ostrega povečanja pojavnosti tuberkuloze med HIV pozitivnimi ljudmi.

Problem je predvsem posledica pomanjkanja protiretrovirusne terapije v začetku leta 2016 - povezava je jasno vidna. V regijah ni dovolj denarja za nakup drog, v okviru nadomestitve uvoza pa so začeli dajati ruske droge: "Bolniki s hudo stopnjo okužbe s HIV, ki so običajno jemali terapijo, so zdaj tako strupeni za ruske droge, da morajo prekiniti tudi zdravljenje tuberkuloze. ljudje ne morejo vzeti nobenih tablet. " Skoraj nemogoče je zdraviti tuberkulozo brez zatiranja okužbe z virusom HIV, toda niti Marina niti njeni sodelavci ne morejo storiti ničesar - problem ni rešen na ravni tuberkuloznih storitev: "Očitno je v centrih za aids pomanjkanje drog in to je velik problem, na katere ne moremo vplivati. Zato imamo težave. O problemih v komunikaciji bolnišnično-AIDS-center-tuberkuloza v bolnišnici govorijo tudi drugi strokovnjaki s področja okužbe s HIV in tuberkulozo.

Za ljudi s tuberkulozo, povezano z virusom HIV, so potrebne specializirane klinike in oddelki, vendar kljub ukazom Ministrstva za zdravje praktično niso prisotni zunaj Moskve in Sankt Peterburga. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Zelo zgodaj, ko sem pravkar prišla v tuberkulozo za tuberkulozo, je Ksyusha z začudenjem spoznala, da je tam ne le edina študentka iz Moskve, temveč tudi edini prebivalci Khabarovska - njeni sosedje, zbrani iz vse regije, in hkrati iz Amurske in judovske avtonomne regije: »Ljudje so trdili, o zadevah, ki so mi povsem tuje: da se je cena krme za krave zvišala in kako najbolje zmeljati traye. " Sosed na kirurškem oddelku je bila ženska iz Amurcev Ulchi - manj kot tri tisoč ljudi je ostalo na svetu: »Zelo tiho, mirno in mirno. Bila je iz tajge, kjer lahko v eni sezoni dobite le veliko denarja in zato t V oddelku sem preživel celo leto za deset ljudi, imeli smo pogovore, kot v japonskem filmu, ko sem imel čuden učinek anestezije in ujel slab izlet - hipertonica mišic, strašna panika, prek solz vprašal. dogovorili za drugo operacijo. "I e Sem, za kaj "in sem mislil ..: kaj vsak je drugačen in njeno zgodovino, sem želel obdržati" tolerirati.

Za zapisovanje zgodb drugih ljudi, čeprav fragmentarna, je Ksenia začela skoraj takoj. Med boleznijo je imela težave s sprejemanjem lastnih čustev: »Bolna oseba se spremeni v ponarejeno ritko. Celotno. Ljudje preprosto ne vedo, kako bi se lahko pogovarjali z vami. eden mojih prijateljev se je odločil, da se bo pretvarjal, da se nič ne dogaja, da se v naših odnosih ni nič spremenilo. In moj bes se je ponovno odzval - kako se nič ni spremenilo! Umiram! In kot nasprotno, bolj vztrajno jo je zanimala čustva in zgodbe drugih. Nekoč kasneje, je sanjala, bi napisala knjigo o Svetlane Alexievich in jo imenovala "Tuberkuloza. Zgodbe ljudi."

In potem se je Xenia popolnoma opomogla in spet postala smešno kodrasto dekle - morda s trdnim namenom, da spremeni svet na bolje. Leta 2011 se je vrnila v Moskvo, v novinarstvu. Napisal je diplomo "Tuberkuloza - socialna bolezen?" o tem, kako je bolezen prikazana v medijih. Začel je en blog, nato drugi. Hkrati je tako ali drugače pisala vsem organizacijam, ki so povezane s tuberkulozo: »Pozdravljeni, resnično želim nekaj narediti, nekako me uporabiti.« Leta 2013 je Ksyusha dobil ponudbo, da postane skrbnik delno zanemarjene tematske skupine za VKontakte. Najprej je spremenila staro ime, ki je zvenelo kot »Tuberculosis-micro-killer«, v »Tuberculosis: support and answers« (//vk.com/hopetb) in dodalo slogan »Biti bolan je sramotno!«.

Ksyusha osemindvajset. Tri leta je ustvarila podporno skupnost za ljudi z diagnozo, ki ni v mislih povprečne osebe

Tam se je Xenia odločila popraviti vse, kar ji med zdravljenjem ni bilo na voljo: možnost zaupnega komuniciranja in komentarje že ozdravljenih ljudi, ki so sposobni podpirati in deliti izkušnje. Koristne povezave do forumov in zbirke podatkov o zdravnikih. Najprej sem moral za vsakogar sprejeti rep - prišlo je do radovednosti: »Včasih sem hodil v podzemno železnico, in povsem neznana oseba, ki se je pravkar naučila diagnozo, mi piše v zasebnih sporočilih. Ampak nisem psiholog! V dveh tednih se bo panika najverjetneje iztekla. "Seveda sem vzela rok iz stropa. Ko pa oseba sliši, da je njegov odziv normalen, ga pogosto izpustijo po dveh tednih."

Zdaj se skupina posvetuje z dvema fthiziatriki, otroškim ftisizijekom, odvetnikom (odgovarja na vprašanja ljudi, ki so prisiljeni iti na delo z nezaželeno tuberkulozo ali poskušajo odpovedati po okrevanju), in celo psihologa, ki je tudi trpel zaradi tuberkuloze. Obstaja brošura s priljubljenimi vprašanji in odgovori. Ksenia dnevno preveri skupino, če so vprašanja standardna, sama odgovori, če je nekaj resnega ali nujnega - piše SMS zdravnikom, ki prosi za hiter odziv.

To je čudovit svet, kjer je anonimna polovica udeležencev anonimna. Tudi zdravnik, ki se ukvarja z ftitazijo Marina M. se posvetuje pod domnevnim imenom - po njenem mnenju, da bi dal objektivno oceno dela sodelavcev: »Zgodi se, da kritiziram napačne naloge ali ignoriram probleme pacientov in ne želim, da bi potem delal z nekom Zahtevki so klicani. " Marina, tako kot Ksenia, je sama trpela tuberkulozo in prostovoljno in brezplačno preživi svoj čas: "Nekdo mora slišati drugo mnenje, poslati nekoga v raziskovalne inštitute, nekoga odvrniti od nekonvencionalnih metod zdravljenja. Nekdo piše na splošno iz vasi, kjer obstaja en medicinski asistent za stotine kilometrov in ne morete dobiti kvalificirane pomoči. "

Skupina ima le tisoč udeležencev, vendar jo več kot dvajset tisoč ljudi iz Rusije, Ukrajine in Turkmenistana bere vsak mesec. Vsi ti ljudje se bojijo ne le pisati skupini pod lastnim imenom, ampak tudi preprosto dodati stran svojim favoritom: bojijo se, da bodo njihovi prijatelji in sorodniki panični zaradi same besede "tuberkuloza".

Na neki točki je Xenia imela vse v svoji glavi: ustvariti morate ločeno lepo spletno stran, kjer bodo zbrane resnične zgodbe ljudi in izčrpne medicinske informacije. Tako, da vsako rubriko predstavlja živa oseba: »Pozdravljeni, moje ime je Miša / Saša / Paša, po poklicu sem ena, bila sem bolna s tovrstno tuberkulozo in vse vem o njej« in si lahko prebral njegovo zgodovino o okrevanju. Torej, da je šel še na medicinski oddelek, ki je junak. Tako se informacije preverijo in določijo v dostopnem jeziku. Da lahko postavite vprašanje in dobite kvalificiran odgovor. Obstaja samo en problem - da bi naredili takšno mesto, potrebujete denar, čas in trud. Ali vsaj denar. In na splošno, ne.

Ksyusha osemindvajset. Že tri leta je vzporedno s sodstvom, delom in zasebnim življenjem ustvarila polnopravno podporno skupnost za ljudi z diagnozo, za katero se zdi, da ne obstaja v mislih povprečne osebe. Ksyusha je navdušena in odprta (med drugim se preživlja dešifriranje intervjujev za različne publikacije - in prvo vprašanje, ki ga je med sestankom zastavila, je bilo: »Slišal sem tvoj glas tolikokrat, da se mi zdi kot sorodnik, ali objem? "). Zlahka jo je sram. Ona je boleče zahtevna sama od sebe. Sama se imenuje čustveni odvisnik: "Veliko lahko naredim, če dobim povratne informacije." Ksyusha resnično želi, da bi vsi vedeli o tuberkulozi v Rusiji, nihče se ga ni bal in vsi so dobili kvalificirano pomoč in podporo. In zelo je razburjena, ker se to še ni zgodilo: "Včasih pomislim: kaj če je vse to, da sem samo lena?"

Fotografije: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com

Oglejte si video: The unique connection (November 2024).