"Zdaj se telo odloči zame": Model za boj proti revmatoidnemu artritisu
Revmatoidni artritis prizadene približno 1% svetovnega prebivalstva., letno jo diagnosticira ena oseba v sto. RA se lahko kaže tako pri otrocih od zelo zgodnjega otroštva kot pri odraslih - gre za avtoimunsko bolezen, katere vzroki še niso preučevali. Ljudje s to boleznijo imajo veliko fizičnih omejitev: ne morejo se športiti, nekateri imajo težave pri hoji ali se sploh ne morejo premikati. Hkrati je možno srečati osebo s podobno diagnozo na katerem koli področju - celo na videz zaprto za tiste, katerih zdravstvene možnosti so omejene.
Nenavadno je, da modeliranje postaja eno najbolj inkluzivnih, kjer so ideje o »pravi« lepoti še danes žive in izbor poteka po strogih merilih. Na stopničkah in v oglaševalskih akcijah vedno več ljudi z albinizmom, vitiligom in invalidnostjo različnih skupin. Pogovarjali smo se z modelom in avtorjem življenjskega telegrafskega kanala Fabbovega modela Sasha Sergeeva o njenem boju z revmatoidnim artritisom, njenim delom in samo-dojemanjem z diagnozo.
Besedilo: Anna Eliseeva
Modeliranje
Ko sem bil star pet let, sem se lotil modeliranja - mama me je pripeljala v Zaitsevo šolo, prva modelna agencija je prišla k meni pri štirinajstih. Sodeloval sem na tednih mode in celo v moskovskem šovu Yohji Yamamoto. Toda v modelnem svetu me je vse dobesedno motilo: čakanje, niz ulitkov in zavrnitev. Včasih preprosto nisem prišel na delo - to je, da vzamem in preskočim predstavo.
Prvo mesto sem dobila v študiju - diplomirala sem na oddelku za mednarodno poslovanje in poslovno administracijo MGIMO. Po tem je delala v oddelku za trženje v hotelski industriji in se nato zaposlila v IT. Igrala je vlogo „civilne žene“: živela je z mladim človekom, opravljala gospodinjske opravila - in mi je bilo všeč. Potem pa se je odločila, da bo prekinila odnos in odšla v London, kjer je spoznala, da je shema »dobro delo in stabilni odnosi«, kot da bi bila vsiljena in da je ne potrebujem. Tam sem se počutila kot najsrečnejša oseba, tako sem se zaljubila v mesto, da sem se odločila ostati. Edina možnost za to je bilo modeliranje, čeprav sem bil star 23 let in takrat je bilo prepozno, da bi začel delati kot model. Udaril sem v agencijo in svojo prejšnjo "matično ploščo" (matično agencijo. - Opomba ed.).
Zdi se, da je delo na podiju najbolj kul na tem področju. Trenutke, ko sem dal roko na hrbet, odštevati "eno, dve, tri - Sasha, pojdi!", In naredim prvi korak - to je tak adrenalin! Najboljše, kar sem jih doživel. Sedaj se že tri ali štiri ure pred nastopom rad srečam, da si izmislim svoj obraz in osebno govorim z oblikovalcem. Veliko potujem in komuniciram z ljudmi - in to je super.
Seveda obstajajo slabosti. Zaradi svoje starosti in atipičnega videza sem vedno zanikan - v tem sem samo prvak. Vendar sem se naučil popolnoma mirno sprejemati napake. Ko pošiljam agencijam na petnajst vlog in vsi odgovarjajo na "ne", ali pa podarim dvajset ulitkov na dan, za kar mi niso povedali, ni druge poti. Lahko ga spremlja pomanjkanje denarja, motnje prehranjevanja, padla samopodoba in tresoča psiha.
Diagnoza
Julija 2017 sem bil na Londonskem tednu mode. Vrnila sem se nekako po zabavi in se počutila zelo slabo: brez pitja ene kapljice alkohola, sem bila kot pijana. Zdelo se mi je, da ne bom prišel v posteljo, in če zaspim, se preprosto ne bom zbudil. Za jutro sem prenehala čutiti noge - zdelo se je, da ne obstajajo. Vse je šlo po hrbtu.
Pisal sem prijatelju, in ko je prišla po mene, nisem mogla iti niti do nje. Bila sem v bolečinah, bilo je težko dvigniti roke, samo ležala sem in plakala. Ne vem niti, kako bi primerjal bolečine: če si zaprl oči, se je zdelo, da te je nekdo udaril ali stisnil brisačo, ampak samo stiki.
Medtem, ko me je prijatelj poskušal prisiliti, da sem vstal, smo se hkrati smejali: "Sasha, dva koraka, nismo se tako plazili, vse je v redu." Spustili smo se po desetih stopnicah po stopnicah, morda dvajset minut - preprosto nisem mogel hoditi. Že na poti v bolnišnico so se moje noge povečale in postale večje velikosti. V kliniki so mi povedali, da ne morejo pomagati, moral sem se prijaviti za pregled, čez tri mesece. Medtem so mi predpisali paracetamol in vas ne pozabim opozoriti, da ne smete piti več kot deset tablet na dan.
Po kemiji je prišlo do terapije, v kateri sem se spet učil preprostih gibov. Na primer, ni bilo mogoče odpreti pipe z desno roko - sklepi so bili deformirani
Moral sem leteti domov, in moja mama in jaz sva takoj začela hoditi k zdravnikom. Krvni test je bil odličen, vendar ni bilo nobenega rentgenskega pregleda. Spomnim se, kako nam je zdravnik povedal za diagnozo. Pogledal je slike in odkrito rekel: "Vaša hči bo po šestih mesecih onemogočena." Postavil jih je na mizo, se zaznal in rekel: "Oh, ne, po treh mesecih." Potem pa je predal katalog invalidskih vozičkov. Mama je začela jokati.
Zdravnik je pojasnil, da je revmatoidni artritis neuspeh v imunskem sistemu, ko telo zazna sklepe kot tujke, zato jih uniči. To je, na neki točki, moje telo je šlo nuts in odločil: "Ampak naj naš kosti v pesek!" Edina možnost zdravljenja je kemija. Bili smo pripravljeni razmisliti o vsem - homeopatiji, kitajskemu šamanizmu - preden smo se odločili, kaj bomo storili. Tako smo preko znancev šli na žensko z isto diagnozo, ki je bila zdravljena, vendar se je sčasoma obrnila k ljudskim zdravilom. Povedala mi je, da je pila mešanico lune in pozornosti - močvirje Cinquefoil, in to ni šala. Pojasnila je, zakaj ne bi smela izvajati kemoterapije in kako ji »čudežno« zdravilo pomaga, da se počuti in dobro hodi. Še vedno sem izbral kemijo.
Moral sem se odločiti za dan in čas, da bi si enkrat tedensko dal injekcije. Kaj sem izbral? Petek zvečer. Kaj sem mislil? Ne vem. Naslednji dan po injiciranju popijem šest tablet za ponovno vzpostavitev ravnovesja in vsak dan pijem zdravila proti bolečinam, pripravke iz jeter in z zelo močnimi bolečinami jih lahko dopolnim s hormonskimi zdravili. Prav tako sem dobil grozno tekočino z vonjem gnoja, v katerem lahko namočite gazo in jo uporabite, če bolečine v sklepih. Nekoč so me pijani prijatelji zavili kot mumijo in me pustili, da ležem sam za celo uro - bilo je zelo smešno.
"Poroka"
Poleg moje matične plošče sem se odločil, da nikomur ne povem o diagnozi: strah me je bilo, da bi me obravnavali kot zakonsko zvezo. Razumel sem, da če preprosto ležim na postelji, se ne bom več vstal - vendar se nisem hotel odreči. Skozi bolečino sem šla v šport, čeprav je seveda kontraindicirana zame. Ne morem piti niti ene kapljice alkohola, drugače bo zdravilo zaman, lahko tudi tečem, skočim in hodim po petah (spomnim, da delam kot model). Nisem si mogel priznati, da je nekaj z mano narobe.
Ko sem letel na delo v Milanu. Potem, po injekcijah, je bilo moje čelo prekrito z aknami, moja roka je bila malo boleča - no, počutil sem se negotovo. Na postaji me je srečal pijani fotograf in njegov pomočnik, s katerim naj bi naslednji dan streljal. Eden od njih - manj pijan - je bil na motociklu in odločil sem se, da grem z njim. Kot naj bi se slišalo: "Ponoči se peljete po Milanu, hodite na prijateljsko rojstnodnevno zabavo, pili boste." Moje misli v tistem trenutku: »Želim se razbiti prav zdaj. Bilo bi kul, da bi se odpeljal v stavbo in umrl.«
Ko čutiš te bolečine, hočeš umreti. Ampak potem dobiš nekakšno sredstvo proti bolečinam in v petnajstih minutah misliš nekaj drugega: "Ne, življenje je kul, vse je normalno." Po jemanju tablet, ki so mi bile izpuščene kot del eksperimentalnega poteka zdravljenja, so se začele pojavljati samomorilne misli, ki jih ni bilo mogoče nadzorovati, vendar bi lahko vsaj spoznali, da je to zaradi zdravil. Na milanski fotografiji se je moja leva noga nenadoma nabreknila, zato se nisem prilegala v svoje čevlje. Pomočniki so mislili, da se motijo glede velikosti. Potem je roka zavrnila, noge so jih bolele. Razumel sem, da fotografu nisem dal slike, ki bi jo rad videl. Bilo mi je težko sprejeti, ker ponavadi dobro delam - ujamem val.
To so bile sanje - hoditi v čudovitih oblekah Elie Saab, da bi postale del umetnosti. Toda v tistem trenutku so jo vzeli stran od mene - kot da bi jo držali v kletki
Leto po postavitvi diagnoze, sem šel na pregled, v katerem so se odločili, da me hospitalizirajo: zdravniki so bili presenečeni, da sem še vedno šel. Sestavljen je bil odbor, kjer so rekli: "Te rentgenske žarke bomo zapustili kot primer agresivnega revmatoidnega artritisa. Vse se je zrušilo!" Izkazalo se je, da sem med letom imela takšne spremembe, da se ljudje s to diagnozo pojavljajo deset let. Rečeno mi je bilo, da moram, če se bo tako nadaljeval, zamenjati noge za protetične pripomočke (to bo trajalo pet do deset mesecev za rehabilitacijo) in roke (tri do pet mesecev). Moral sem leteti na Paris Fashion Week. To so bile sanje - hoditi v čudovitih oblekah Elie Saab, da bi postale del umetnosti. Toda v tistem trenutku so mi jo odvzeli - kot da so bili v kletki.
Pred kemijo med hospitalizacijo sem bil »očiščen«, torej ni dal nobenih zdravil proti bolečinam. Bil sem v zasebni sobi, kjer je bil gumb SOS. Dobro je, da ni bilo vilic ali nožev, ker bi jih potisnil v sebe. Pritisnil sem gumb in me prosil, da sploh kaj ubrizgam, ker ne morem več tolerirati teh peklenskih bolečin. Po kemiji je prišlo do terapije, v kateri sem se spet učil preprostih gibov. Na primer, ni bilo mogoče odpreti pipe z desno roko - sklepi so bili deformirani. Prav tako so dali štruco belega kruha, ki jo je bilo treba razrezati in vrniti nazaj. Popolno usposabljanje za model.
Prihodnost
Sedaj telo odloča vse zame in izbira v prihodnosti morda ne bom jaz. Morda se boste morali odreči vsem, kar imam. Zdaj pa nisem pripravljen predati se in želim ponovno vstopiti v zadnji avto modeliranja, šele zdaj s to stopnjo RA.
Težko si je predstavljati, kako mi bo težko v modelnem svetu, ko bodo spoznali diagnozo. Vsakdo se bo za to ukvarjal ali pa me bo samo vrgel ven: še vedno je veliko rdečelastih deklet z nenavadnim videzom, zakaj se trudim z mano? Zanima me, koliko takih "defektnih" modelov je načeloma? Po drugi strani, kot v primeru vitiliga, transseksualca, samo nestandardnega videza, je treba revmatoidno zdraviti normalno.
Vem, da se bom v prihodnosti ukvarjal z dobrodelnim delom na tem področju, ker bolezen ni bila v celoti raziskana in ni nobene osebe, ki bi se lahko iz tega opomogla. Kemija, ki poteka vsakih šest mesecev, stane štirideset tisoč rubljev, mesečno se porabi približno dvajset tisoč mesecev za zdravila proti bolečinam, vsaka brizga je tisoč in pol, cene pa se spremenijo. Tisti, ki jim je dovoljena finančna sredstva (ali tisti, ki čakajo na vrsto za brezplačno kemijo in hospitalizacijo), so podvrženi zdravljenju in protezam. Za rojstvo, na primer, bom moral biti na kemiji. In če dva tedna ne vbrizgam zdravila - čutim, da sem zdrava - ne morem hoditi. To je vseživljenjski boj.
Pripravljen sem na dejstvo, da moram položiti protezo. Upam, da bo kemoterapija pomagala in bolezen se bo ustavila - bolečina bo ostala, vendar bo telo vsaj ustavilo uničevanje sklepov. Poskušam ljubiti vse, kar se dogaja v mojem življenju. Strah me je, da bo bolečina neznosna.
Uredniki Wonderzine se zahvaljujejo novinarju in avtorju telegramskega kanala Golden Chihuahua Sasha Amato za pomoč pri pripravi intervjuja.
