Kako roditi otroka, če je eden od partnerjev HIV-pozitiven
ROJSTVO OTROK IN MAJSTVO postopoma preneha biti zaznan kot obvezen element "ženskega programa" in najpomembnejši pokazatelj sposobnosti preživetja ženske. Socialno inštalacijo nadomešča osebna, ozaveščena izbira - in zdaj je mogoče doseči otroka, zahvaljujoč dosežkom medicine, pri skoraj vsaki starosti in okoliščinah. Kljub temu je strah pred brezposelnostjo še vedno zelo močan, številne situacije pa obkrožajo oblak predsodkov in mnenja, ki temeljijo na medicinski nepismenosti. Eden najbolj presenetljivih primerov je odnos med nezdružljivimi pari, kjer je eden od partnerjev (ne glede na to, ali gre za žensko ali moški) HIV-pozitiven.
Pomanjkanje razpoložljivih informacij o preventivi in spolni vzgoji je privedlo do tega, da je epidemija HIV diagnosticirana v državi, sama diagnoza pa je še vedno grozljiva in zveni kot stavek za mnoge. Panika (v nasprotju z dobrimi ukrepi) ni primerna: moderne terapije omogočajo HIV-pozitivnim ljudem, da živijo polno življenje - vključno z otroki.
Vprašali smo se o izkušnji nosečnosti in rojstvu otroka v neskladnem paru dveh junakinj, ki sta imeli srečo s podporo in razumevanjem prijateljev in sorodnikov - vendar sta se srečali z diskriminacijo, kjer nista čakali. Anna V. Samarina, dr. Med., Vodja Oddelka za materinstvo in otroštvo pri aidsu v Sankt Peterburgu, izredna profesorica Oddelka za družbeno pomembne okužbe PSPbGMU poimenovana po M. Gagarinu, je podala specifična medicinska priporočila neskladnim parom, ki so se odločili za otroka. Acad. I.P.Pavlova.
Natalia
HIV negativen, mož je HIV pozitiven
mati petletnega sina
Dejstvo, da je bil moj prihodnji mož okužen, sem se skoraj takoj naučil - naše prve noči, ko je prišlo do seksa. Nismo imeli kondomov in rekel je, da brez njih ne moremo, na noben način, na splošno, ker je HIV-pozitiven in mi je dolžan povedati o tem. Nekako sem ga vzel zelo enostavno: njegova odkritost in poštenost sta me pomirila in uredila, čeprav me je nekako pritegnila.
Ni bilo strahu. Zelo podrobno mi je povedal svojo zgodbo: kako je vse opravil po naključju, med preiskavami pa se je po verižici izkazalo, da se je okužil s svojo punco, ona pa je bila iz njegovega prejšnjega partnerja. Imeli so resno razmerje, ne nekaj priložnostnih odnosov, celo bi se poročili, toda odnos je izginil iz nekega razloga, ki ni povezan z diagnozo. Kakorkoli že, potem ko so spoznali vse, so se takoj registrirali. To je uradna praksa: če na primer obiščete državno bolnišnico za operacijo, morate biti testirani na HIV, in če je pozitivna, ste samodejno registrirani v bolnišnici za nalezljive bolezni na Falcon Mountainu, v centru za AIDS.
Moj mož je že opravil vse študije o imunskem statusu in virusni obremenitvi. Če je vse v redu, potem HIV-pozitivnim ljudem ni treba storiti ničesar, samo voditi normalen zdrav življenjski slog in jih spremljati, redno preverjati in preverjati, ali virus napreduje. Če imuniteta začne padati, predpisati zdravljenje. Vsi kazalniki moža so bili v normalnem razponu, tako da je živel in zdaj živi polno življenje, v katerem se skoraj nič ni spremenilo, odkar je bila postavljena diagnoza. Učila nas je le, da smo pozorni na naše zdravje in ne zanemarjamo rutinskih preiskav, da jemo prav, da se več ukvarjamo s športom, da skrbimo za sebe. Edina omejitev, ki jo je postavila diagnoza v naše življenje, je zaščiten spol, vedno, ne glede na to, v kakšnem stanju smo. V strasti, utrujeni po zabavi, nikoli nismo izgubili nadzora in v stanovanju je vedno obstajala zaloga kondomov.
Seveda sem čez nekaj časa živela skupaj z valom doživetij: kaj nas čaka v prihodnosti, hitel sem na google, prestrašil sem se ga, prestrašil zase in za priložnost, da imam otroke. Pravzaprav je bilo najbolj strašno, da je to zelo tabu tema, o kateri ne morete mirno povedati. Zato o teh temah dolgo časa nisem govoril s svojimi sorodniki, ampak s samo znanci, v katerih ustreznosti sem bil prepričan, da je bilo lažje. Reakcija je bila najpogosteje normalna, vendar sem imel srečo z okoljem.
Dejstvo, da so ljudje slabo obveščeni, je podcenjeno. Ko smo se odločili za otroka, smo se najprej odpravili na center za AIDS, kjer so mi povedali o uradni statistiki: da je verjetnost okužbe v normalnem stanju telesa in sam spolni odnos v dneh ovulacije minimalna. Spomnim se celo lista papirja, ki je bil prilepljen na mizo: verjetnost vaše okužbe je 0,01%. Da, še vedno je, ja, to je malo ruska ruleta, še posebej, če je ne morete zanositi. Lahko se napnite in opravite IVF, da se popolnoma zaščitite, vendar je to obremenitev telesa, skupaj s hormonsko terapijo, ki se ji lahko izognete.
Zelo jasno sem načrtovala nosečnost, pripravljena kot vsaka ženska: popolnoma izločena alkoholna pijača, začela se je prakticirati joga, jesti prav, pila vitamine in elemente v sledovih. Moški je opravil vse preglede v centru za AIDS, kjer tudi ni odkril nobenih kontraindikacij.
Takoj po prvem poskusu sem zanosila in takoj ko sem izvedela, da sem noseča, sem takoj odšla in opravila test na HIV. Prestrašil me je le, kakšno odgovornost nosim za svojega otroka in njegovo prihodnje življenje - če se nenadoma okužim in mu dam virus. Analiza je bila negativna.
Takoj sem se odločil za nosečnost v plačanem oddelku in vse je bilo v redu, dokler nisem imela grozne toksikoze. Potem sem v modrem očesu povedal, da je moj mož okužen z virusom HIV. Spomnim se, kako je zdravnik prenehal pisati in dejal, da »lahko seveda priporočamo, da ležimo z nami, vendar je bolje, da tega ne storimo«. Obiskal sem jih nekajkrat in v drugem trimesečju, ko sem imel plačano pogodbo, so mi neposredno povedali: "Ne moremo vas peljati." Vnaprej sem pričakoval kakršna koli vprašanja, opravil analizo v neodvisnem laboratoriju in ga prinesel s seboj - bil je negativen in ni imel razloga, da bi me zavrnil. Po mojem predlogu, da bi ponovili analizo od njih, če bi dvomili, so se začeli pomikati in rekli: "Ne, ne, ne moramo darovati ničesar, pojdite v vaš center za aids in vse darovati, potem pa, če je vse v redu, se lahko vrnete ". V centru za aids smo bili zelo močno podprti, rekli so, da je to absolutna kršitev mojih pravic in da so celo nudili pomoč svoje pravne službe, če želimo tožiti.
Vse je potekalo mirno, čeprav mi je bilo potrebno vzgajati glavnega zdravnika na ušesa, kar je bilo zame zelo kruto in celo kruto - in takrat sem bil tudi v tretjem mesecu toksikoze. In tukaj z mano, človek v izčrpanem stanju, so govorili zelo zaničljivo, kot da bi z družbo nekakšnega smeti. Spominjam se njenih besed: "No, ali ste se s tem ukvarjali." Seveda sem bil histeričen, sem jokala, rekel, da takega človeka ni mogoče ponižati. Pravzaprav, če ne bi povedal ničesar o statusu mojega moža, ne bi niti vprašali. Zato so se mi opravičili in se obnašali veliko bolj pravilno - težave so se pojavile šele pred porodom, ko se je izkazalo, da se partner, okužen s HIV, ni mogel udeležiti. Poleg tega se mi zdi, ko vidimo naš odnos z možem, ko vidimo, kaj smo, so zdravniki spoznali nekaj o tem. In to zelo dobro kaže na odnos javnosti do okuženih z virusom HIV: vsem se zdi, da so to nekakšni »ne taki ljudje« in da je lahko kdo nosilec virusa. Ne bo se vam niti zdelo, da je oseba lahko HIV +, če izgleda »normalno«.
Med celotno nosečnostjo sem analizo opravil sedemkrat in vse je bilo vedno v redu: imeli smo popolnoma zdravega otroka in mami sem rekel v tretjem mesecu, ko je izbruhnila celotna kriza. Sama ima hepatitis C - okužena je bila naključno med operacijo pred mnogimi leti in ve, kaj pomeni živeti s tabu boleznijo. Zato me je moja mama zelo dobro razumela in me zelo podpirala. Izkazalo se je, da je nekoč šla skozi zelo podobno zgodbo, ko so ji povedali: "Dragi, zelo mi je žal, da si tako mlada in lepa, ampak se pripravljaš na najhujše." Seveda so vsi zdravniki drugačni, vse je zelo odvisno od zavedanja in občutljivosti posameznika, vendar na žalost obstaja veliko takšne neobčutljivosti.
Elena
HIV pozitivna, je mož HIV-negativen
mati dveh otrok
O diagnozi HIV sem se naučil v letu 2010. Zame je bilo tako nepričakovano, da nisem mogel takoj primerjati podobnosti pojmov "HIV" in "AIDS". Brez razmišljanja, da imam HIV, ne aids, sem šel, da potrdim diagnozo v centru za AIDS. Tam so mi podrobno pojasnili, da je AIDS nekaj, kar se mi lahko zgodi ali pa se ne zgodi, ker obstaja ARV terapija. Torej zame še vedno ni bilo jasno, vendar je navdihnilo upanje. Še manj sem bil zaskrbljen, ko mi je psiholog v centru za aids povedal, da imam zdrave otroke - to mi je bilo zelo pomembno.
Jaz sem srečen človek, zato v mojem okolju tisti ljudje, ki ne menijo, da je potrebno prekiniti komunikacijo z mano zaradi diagnoze. To so ljudje, ki želijo spoznati resnične informacije in ne živeti z miti in basni. Od vsega začetka sem odkrito povedal staršem o svoji diagnozi, bližnjih prijateljih in kasneje na televizijskem zaslonu - odkrito javnosti. Zame je bilo strašno in razburljivo, toda laganje mi je slabše. Zaradi obsodbe ni bilo.
Hkrati je diagnoza HIV-a sprva dramatično vplivala na moje osebno življenje. Vsi partnerji v času, ko sem imel HIV, sem takoj obvestil o diagnozi. Najpogosteje na internetu, da je drznejši in da ima oseba priložnost, da google, kaj je HIV. Posledično je bila reakcija drugačna, vendar je povsem naravno. Nekdo je prenehal govoriti, nekdo je nadaljeval, vendar le v prijazni obliki, nekdo pa je bil povabljen na zmenek. Na neki točki sem se odločil, da bom gradil samo odnose s HIV-pozitivnim partnerjem, da ne bi bil zavrnjen. Vedno sem slišal od različnih HIV-pozitivnih ljudi, da jih je nekdo zapustil zaradi diagnoze.
Odločitev o poskusu odnosa z HIV negativnim partnerjem zaradi vsega tega ni bila lahka: poleg tega sem bila zaskrbljena zaradi zdravja mojega partnerja, čeprav sem vedela, da ARV terapija (ki sem jo jemala dolgo časa in zelo uspešno) zmanjšuje tveganje za okužbo. na minimum. Njegov prvi negativen test na HIV je pokazal, da je strah zaman. Tveganje okužbe seveda ostaja, vendar izkušnje kažejo, da je resnično minimalen.
Na splošno je bilo v mojem primeru vse dobro, dokler nisem ugotovila, da sem noseča. Takrat sem začutil, da diagnoza HIV ni le medicinska diagnoza, temveč razlog, da nekateri zdravstveni delavci v celoti pokažejo svojo nečlovečnost in poklicno nepismenost. V skrbi za njihovo zdravje so dodali strah in tesnobo, ki sta bili deležni zavrnitve zdravstvene oskrbe v najbolj neprimernem trenutku. Seveda, s časom in izkušnjami so ti občutki postali manj akutni, vendar ostajajo nekje globoko in zelo tiho. Potem mi je diagnoza večkrat postajala težja.
Med prvo nosečnostjo mi je zdravnik v predporodni kliniki večkrat pokazal negativen odnos, postavljal vprašanja v duhu: "Kaj si mislil, da načrtuješ otroka s tako cvetico?" Po takih večkratnih incidentih, ki so me vedno pripeljali do histerije, sem se obrnil na vodjo oddelka z izjavo, da zamenjam zdravnika. Sprejet je bil, ker so bili argumenti veljavni, potem pa je drug zdravnik še naprej opazoval mojo nosečnost.
V drugi nosečnosti je podobno vprašanje dovolil rešilec reševalca, ki je odprto zastavil vprašanje: "Zakaj ste zanosili? Že imate." Na to vprašanje sem razumno odgovoril, da je tveganje okužbe manj kot 2 odstotka informacij, pridobljenih med sodelovanjem na konferenci o HIV in aidsu v Rusiji (osebno sem izbral naravni način oploditve v obeh primerih, ker druge metode niso dovolj na voljo). Zdravnik ni našel odgovora na to trditev, razen za mračno tišino: "Oprosti, vendar sem ti moral povedati."
Po tem dialogu sem napisal tudi pisno pritožbo in jo poslal v elektronski obliki njegovemu vodstvu. Sekretarka me je poklicala in se zelo vljudno spraševala o mojem zdravstvenem stanju, vendar me je pisno poslala odgovor v obliki, da so "zagotovljeni potrebni ukrepi zdravstvene oskrbe." To mi je bilo čisto dovolj, saj takrat nisem imel časa ali energije, da bi pisal tožilstvu.
Pravzaprav je bila med nosečnostjo najtežje psihološki pritisk medicinskih strokovnjakov. Bili so primeri, ko je zdravnik v pisarni zavpil, da se je pred vrati slišal: "Da, imaš AIDS!" Zaradi takšnih situacij sem začel razvijati čustveno imuniteto, nečistost - prisilil sem se, da se preneham odzivati na takšne manifestacije, pri čemer sem sprožil čustva. Verjetno so bili v nasprotnem primeru, ko je zdravnik pokazal zelo previden in human odnos, zaradi česar sem se spraševal, zmedenost in želja po jokanju.
V primerjavi s tem so bile vse druge značilnosti obvladovanja nosečnosti - potreba po jemanju tablet za preprečevanje prenosa HIV z mene na otroka in testiranje imunskega statusa in virusne obremenitve - sploh niso bile obremenjujoče. Vsi drugi postopki so bili popolnoma enaki kot med nosečnostjo brez okužbe z virusom HIV: isti vitamini, isti testi, enaka priporočila zdravnikov za spremljanje telesne mase in tako naprej. Poleg tega mi je med porodom predpisal infuzijo IV z ARVT, v prvih desetih dneh pa otroka. Vsi ti trije koraki delovanja so zaščitili mojega otroka pred okužbo. Opravil sem jih in se počutil povsem mirno, še posebej med drugo nosečnostjo, ko sem jasno videl, da deluje, po zgledu prvega otroka.
Odločil sem se, da bom imel drugega otroka tri leta po rojstvu prvega, ko sem spoznal svojega drugega moža: odločili smo se, da sta dva otroka celo boljša od enega. Zdravstveno stanje je bilo še vedno tako dobro in zdravniki niso imeli "kontraindikacij". Vse se je zgodilo enako kot prvič, le razlika je v tem, da je bilo manj izkušenj in dvomov.
Glavna stvar, ki me je naučila obe nosečnosti, je, da je pri načrtovanju nosečnosti z virusom HIV, da bi lahko sprejeli informirano in pravilno odločitev, potreben dostop do zanesljivih informacij. Ne smemo se zanašati na mnenje drugih ali posameznih zdravnikov, ki se lahko motijo, ampak na znanstvena dejstva, ki temeljijo na statističnih podatkih. In kažejo, da je tveganje za okužbo pri jemanju antiretrovirusne terapije minimalno in to potrjuje moja osebna izkušnja.
Zato sem leta 2013, po poteku izobraževalnih predavanj, začel delati kot enakovreden svetovalec. Zame ni bilo toliko dela, kot osebnega odnosa in želje: hotel sem pomagati ljudem, ki se soočajo z diagnozo HIV, s pomočjo čustvene podpore, pravne pomoči in zagotavljanja zanesljivih informacij. Hkrati se še naprej ukvarjam s svetovanjem, kljub prisotnosti otrok, samo oblika se je spremenila iz osebnih srečanj v splet. Še vedno si prizadevam pomagati, kolikor je le mogoče, a vedno pogosteje ljudje rešujejo svoje probleme sami, samo jim je treba pomagati z prijazno besedo in osebnim zgledom.
Za pomoč Pri pripravi gradiva se uredništvo zahvaljuje NP "EVA" in osebno Irini Evdokimovi
Fotografije: Nojo