Bionična pevka Victoria Modesta o dojemanju invalidnosti
Ta vikend v Moskvi, In malo kasneje - v Sankt Peterburgu, bo potekala Geek Picnic je letni festival, posvečen znanosti, tehnologiji in pop kulturi. Glavna tema letošnjega leta je bil vpliv tehnologije na življenje in telo osebe. Eden od gostov festivala v Sankt Peterburgu je Victoria Modesta, ki se imenuje prvi bionični pevec. Zaradi porodne poškodbe je bila poškodovana Modestova noga, kasneje pa se je Victoria odločila, da jo amputira pod kolenom. Pevec in model, Modest ne spreminja toliko standardov sijaja, kot je vgrajen v njih in se z lahkoto prilega v eno vrsto s konvencionalno lepimi dekleti. Z Viktorijo smo se pogovarjali o tem, kako spremeniti odnos družbe do invalidov, popularizirati znanost in kako pomembno je ves čas dvigovati bar.
Victoria Modest
prva bionska pop pevka
Kar je slabost za druge, je zame ustvarjalna prednost.
Rojen sem bil v Latviji. Ko sem bil star 12 let, sva se s starši preselila v London. Vzhodna Evropa je bila ekstremno okolje, čeprav samo zato, ker se nisem strinjal s pojmom zdravja, ki je obstajal na postsovjetskem prostoru. Poškodbe, ki sem jih dobil med rojstvom, so povzročile, da sem celotno otroštvo preživel v bolnišnicah. Ko smo se preselili v Anglijo, sem nekaj let samo iskala sebe in se poskušala prilagoditi novim razmeram - seveda, veliko manj radikalno kot prej. Gibanje me je vznemirilo in začel sem pogledati stvari na nov način, začel sem iskati sebe.
V otroštvu so odrasli nenehno govorili, da nisem dovolj dober. Povzročil sem jim usmiljenje. Dolgo časa nisem mogel razumeti: zakaj, če bi se rodil z določeno fizično posebnostjo, ga moram prenašati. Zavrnila sem dejstvo, da sem se rodila v Latviji, v revni družini, v družbi, ki ni priznala, da sem sposobna nekaj neverjetnega. Nismo zaprti, kako smo se rodili - imamo izbiro.
V Londonu sem nekaj let raziskoval lokalno ekstremno podzemlje: glasbo, modo, različne smeri. Postopoma se je oblikovala moja ljubezen do vsega nenavadnega. Kot otrok sem študiral na glasbeni šoli, čeprav neredno, in na neki točki sem se odločil, da se vrnem k glasbi, potem ko sem se odločil, da bo zabavno. Potem nisem mislil, da je to polna kariera. Kot najstnik sem se začel ukvarjati tudi z alternativnim modnim in modnim podjetjem, vendar sem moral še vedno urediti svoje zdravje. Na splošno je vse šlo na dejstvo, da bi na neki točki spremenil svoje telo.
Sam sem se odločil za operacijo in amputacijo noge. Moja podoba in osebnost se nista povsem ujemala s tem, kdo sem bil. Pet let sem zdravnike prepričal, naj odstranim del noge. Ko sem se približal svojemu dvajsetemu rojstnemu dnevu in imel operacijo, se je začelo novo poglavje mojega življenja. V mojih mislih ni bilo več ovir, operacija je spremenila moje življenje. Nazadnje, moje ambicije in samozavest sta postali sorazmerni. Končno, vse, o čemer sem sanjal, je postalo fizično dostopno.
To ni bila le osvobajajoča izkušnja. Še pomembneje, to je bila izkušnja, ki mi je dala moč in zaupanje. Iz fizičnega in socialnega neudobja sem šel, da lahko izbiram, kakšna bo moja noga, kdo bo to naredil in kako jo bom uporabil. Na svoj način mi je pomagal pri večini stvari, ki sem jih začel početi. Kar se je zgodilo, me je spodbudilo k iskanju drugačnega pogleda na stvari, mi je dalo novo razumevanje osebnosti, telesnosti in moči preobrazbe. Tisto, kar izgleda kot slabost za druge, je zame ustvarjalna prednost, zaradi katere je moje delo še bolj zanimivo.
Človeški potencial ni več enak telesnim sposobnostim osebe. Ljudje ne sodimo po tem, kako izgledajo, ampak po tem, kaj mislijo.
Spodbuja me dejstvo, da bodo kmalu ljudje imeli veliko večjo izbiro glede vprašanj identitete. Zdi se mi, da sam koncept invalidnosti nima mesta v sodobnem svetu. Človeški potencial ni več enak telesnim sposobnostim osebe. Ljudje se izražajo skozi ustvarjalnost, znanost, tehnologijo, filozofijo, karkoli. Ljudje ne sodimo po tem, kako izgledajo, ampak po tem, kaj mislijo.
Večkrat sem naletel na ljudi, ki so bili neverjetno zdravi in fizično razviti, vendar so živeli na najbolj primitivni način. Niso jih zanimali drugi ljudje, niso razvili socialnih veščin, niso imeli zanimanja za življenje, niso prispevali k družbi. Po drugi strani pa sem spoznala ljudi, ki, recimo, niso imeli dovolj udov, ampak so se vedno trudili le naprej. Popolnoma so izpolnili svoj potencial in so bili polni življenja. Neizogibno se postavlja vprašanje: katero od zgoraj navedenih bi bilo treba obravnavati kot invalide? Obstoječa stigma povzroča ogromno škodo celotni družbi z označevanjem ljudi, kot sem jaz.
Mislim, da problem ni le v odnosu do družbe: delo mora potekati iz obeh smeri. Invalidi seveda potrebujejo podporo od zunaj, vendar potrebujejo tudi vzor. V moji mladosti so bile moje poškodbe zelo opazne, čeprav samo zato, ker sem bil hrom. Kljub temu nisem nikoli deloval kot žrtev in nikoli nisem izgubil zaupanja vase. Poskušal sem biti vedno prijetno, vljudno, skrbno osebo. Pravzaprav nas ljudje ocenjujejo samo za te preproste, osnovne stvari. Mnogi, ki so se z menoj pogovarjali le teden dni, so opazili, da nimam noge. Ampak dobro, jaz sem zavrnitev odgovornosti ali kaj takega: "Zdravo, preden začnemo govoriti, veš, nimam noge!"
Verjamem, da mora biti invalidom višja, da lahko dosežejo še več. Ni potrebe, da se postavljate pod ostale, zato si morate prizadevati za isto stvar kot vsi ostali. Sam sodim: manj je ovir za ljudi s posebnimi potrebami, kot se zdi, vendar delo ne bo prišlo do vas na čaroben način. Nihče vas ne bo izvlekel iz postelje: "Daj no, pojdi ven, imamo posebno zadevo za tebe!" Ne samo, da bi morala biti družba bolj odprta za invalide, ampak se tudi sami ne bi smeli bati izraziti. Če lahko delate na kateri koli ravni, družba nima razloga, da bi vas zavrnila.
Викт Glavni posnetek Victoria Modest "Prototype" je bil predvajan v komercialnih oddajah resničnega šova "The X Factor". V zgodbi je junakinja Modesta postala simbol odpornosti na neimenovani fašistični režim. Metafora je preprosta: pevec si prizadeva spremeniti meje dovoljenega v šovnem podjetju. Hkrati še vedno deluje v okviru »norme«: nosi čevlje z visokimi petami, čeprav je namesto ene od čevljev futuristična agresivna hrbtenica.
Verjamem, da je občutek spolnosti in privlačnosti eno od temeljnih človekovih pravic. Mnogi preprosto ne mislijo, da imajo invalidi tudi spolne želje. Zakaj pa ne? Nikoli nisem srečal tweetov ali komentarjev družbenih medijev, da je eden od paraolimpijskih športnikov seksi. In ljudje niso prepričani - ali je to normalno reči? Prekleto, da seveda, ja!
Imam dva glavna stališča o tem, kaj počnem. Po eni strani obstajajo moje osebne ambicije. Delam stvari, ki me osrečujejo: snemanje novih skladb, srečanje z blagovnimi znamkami in podjetji, s katerimi bi lahko delal. Po drugi strani pa mi je včasih težko verjeti, kaj se dogaja. Ko smo izvedli akcijo z videom na prototipu s kanalom 4, smo pomislili: ali bo pošteno, da me kličem prva bionična ženska? Mi lahko kličem prvi, ne pa krivega? Tam sta Aimee Mullins, paraolimpijka in igralka, na vidiku je še nekaj ljudi - toda to je vedno nekdo, ki je povezan s športom. In ne želim teči - ne maram sploh teči! Zunaj paraolimpijskega športa je življenje: ljudje bi morali imeti izbiro, kaj storiti, ker so naše možnosti neskončne.
Ne bi želel, da bi vse, kar počnem, da bi se omejilo izključno na preimenovanje invalidnosti - to je prevelika misija za eno osebo. Kljub temu upam, da bodo moje izkušnje navdihnile druge ljudi. Odlično bo, če čez nekaj let ne bom ves čas govoril o tem. Medtem pa je to zelo pomembna tema, o kateri se je treba nenehno pogovarjati tukaj in zdaj: pred nami se razvijajo ideje ljudi o življenju invalidov. Zame je pomembno, da prinesem svoje sporočilo, ker če ne jaz, kdo potem? Na svetu je veliko ljudi, ki potrebujejo podporo, in zelo pomembno je, da ne pozabimo na stanje kot celoto, na skupno dobro in da ne razmišljamo le o svojem osebnem uspehu.
Ne bi želel, da bi vse, kar počnem, da bi se omejilo izključno na preimenovanje invalidnosti - to je prevelika misija za eno osebo.
V zadnjem času me še posebej zanima, kaj lahko praktična znanost ponudi ljudem. Srečal sem veliko ljudi, ki vidijo prihodnost na povsem drugačen način kot večina - in naša vizija je enaka. Težave, s katerimi smo se rodili, telo, ki nam je dana, ne bi smelo določati našega življenja. Danes je vsak dan preboj na določenem področju tehnologije. Med potovanjem v Boston sem videl neverjetne stvari, mišično tkivo, ki je zraslo iz matičnih celic, umetnih udov, ki jih lahko v bližnji prihodnosti nadziram kot svoje. 3D tiskalniki lahko natisnejo dele telesa in celo tkanine. Glede na to se mi zdi, da bo stari način razmišljanja kmalu stvar preteklosti. Priča smo skoku iz temnih let naravnost v svetlo prihodnost.
Izkušene travmatične izkušnje so me naučile. Spoznal sem, da je naše telo le lupina, ki ni enaka našemu bistvu. Mnogi se držijo oprijemljivosti, dobesednosti telesa in ponavljajo, da je samo resnično. Seveda je resnična, vendar je na primer proteza, ki jo nosim, rezultat človeške ideje, ki je bila narejena zahvaljujoč naši domišljiji. Zakaj je manj realna kot biološka noga? Ljudje gledajo preveč sci-fi filmov, potem pa se začnejo bati, da bodo stroji prevzeli planet. Nisem avto - jaz sem ista oseba kot vsi drugi.
Predvsem mi je všeč, da je blagovna znamka "Victoria Modest" simbioza telesa, tehnologije in pop glasbe. Mnogi ljudje se še vedno bojijo znanosti, saj je to preveč zapleteno in dolgočasno. Moj pristop je eden od načinov, kako izobraževanje približati popularni kulturi. Da bi ljudje razumeli kompleksno tehnologijo, predloženo v preprosti obliki - ne iz znanstvene revije, ampak iz videospota. Mnogi se sprašujejo, zakaj sem izbral pop glasbo. Zdi se mi, da je pop kultura eno najbolj vplivnih orodij sodobnega časa, da bi resnično pomembne stvari prevedli v dostopen jezik. Če lahko dosežete enako stopnjo priljubljenosti kot katerikoli Kardashian, vendar hkrati sporočite pomembne informacije, da se ljudje počutijo nekaj, in ne samo dajte jim prazne nasvete o tem, kakšno krilo nosite, to je čudovito. Pop kultura je sposobna sprejeti veliko več idej, kot jih ima v njej zdaj.