Vse moje razpoke: Kako sem se naučil živeti z ihtiozo in ljubiti sebe

Metro, hitenje, poletje in vročina. Jaz grem z dela. Nosim kratke hlače in majico. Premišljeno gledam okoli avtomobila in po nesreči opazim, kako moški na desni gleda v mojo roko. Potem išče drugo roko, najde jo in rahlo strese. Zdi se, da so njegove ustnice zavite v mračni grimasi. Ali je presenečen? Ni pomembno. Vse to je tako znano, da lahko napovem, kaj bo naredil. Zdaj bo pogled usmeril v noge, dvignil obrvi še višje in nekaj časa bo stopal na noge. Potem bo pogledal v vrat in obraz in čez nekaj sekund se bo po mojem mnenju srečal. Takoj je uganil, da iščem, verjetno že dolgo časa, zmeden in zavrnjen. Ko se tudi jaz obrnem stran, bo znova strmel in šele po mojem ponovljenem pogledu se bo morda poskusil zadržati in se ne bo obnašal kot otrok v živalskem vrtu. Mogoče bomo igrali mačko in miško z videzom, dokler mi ne bo dolgčas, ali dokler se eden od nas ne ustavi.

Če ne bi bilo utrujenosti, bi mu verjetno namignil ali se nasmehnil. To počnem tako pogosto, ko se počutim dobro - takrat me tako zabavajo. Danes pa ni pozitivnih čustev. Zato pogledam v drugo sekundo, preden človek dvigne glavo in ne gleda več okoli sebe, da ne bi ustvaril entropije.

Moje ime je Kate, imam 35 let in imam ihtiozo. Je neozdravljiva bolezen kože, ki prizadene celotno kožo telesa. Bolezen je resna, v mnogih državah je invalidnost. Uradno je nimam, ker se zdi, da ni potrebe - moje "posebne potrebe" niso v privilegih, in ni mi težko živeti. Čeprav je lahko racionalizacija.

O dnevnem

Jaz in ihtioza sva bila skupaj toliko let, da je veliko zame postalo rutina. Zdaj, medtem ko tipkam besedilo, mi je krema za noge nanesena na obraz in se mečem v bolečinah. Pred eno uro med sprehodom po desni stopali je prišlo do razpoke v krvi. To se dogaja precej pogosto in vnaprej ne morete uganiti, zato sem s seboj vedno nosila kremo - potem pa sem se počutila prepozno in prah je že prišel v rano. Moral sem prekiniti sprehod, priti na najbližji tramvaj in šepati domov za njim. Jutri se bo najverjetneje zacelila, saj je stopnja zaraščanja skoraj takšna kot pri Wolverini iz X-Men. No, prav, malo počasneje.

Ihtioza je povezana s številnimi popolnoma fizičnimi težavami in omejitvami. Na primer, jaz se ne potim in moja koža ne oddaja maščobe. Poznam vašo prvo reakcijo! Ampak verjemite mi, to ni tako kul. Pravzaprav nimam regulacije toplote: iz toplote se lahko onesvestim, lahko zamrznem, kjer ni hladno. Ampak ja, skoraj brez vonja.

Pogosto imam tudi nekaj opraska, saj se koža nenehno posodablja. Če se zgori na soncu in nato odlepi, si lahko predstavljate, kaj mislim. Na žalost s tem srbenjem ni mogoče storiti ničesar. Zato sem se predolgo odrekel svoji roki in se na splošno umiril, poskušal sem to storiti ne prepogosto, če je situacija neprimerna. Na žalost je včasih zaradi tega nemogoče zaspati. Običajno v takih primerih grem v svojo pisarno in poskušam poslovati ali hoditi po stanovanju in se razjeziti, celoten naslednji dan pa izgleda kot zombi.

Trdno sem bil prepričan, da je ihtioza vzrok vseh mojih težav: če ne bi bilo, bi bila uh!

Več vode. Ironično, za mene, velikega ljubitelja brizganja, je bolje, da imamo čim manj stika z vodo in milom, ker po sušenju koža ne more zadržati vlage, je plašč in razpok. Zato ne umivam obraza v jutranjih urah, zelo redko si umivam roke (obstaja celoten sistem, kako jih ne izsušiti), komaj grem plavati. Oh ja, in nikoli se ne tuširaj. Iz tega se mnogi zgrozijo in pozabijo na točko znoja in sebuma. Problem suhe vode po vodi delno odstrani maščobno kremo.

Kako pa se lahko operemo? Redko, vendar počasi in žalostno. Tisti, ki poznajo pedikuro, si zamislite: kaj počnete s petami, kar morate storiti s celotnim telesom, po možnosti enkrat na teden (mimogrede, zato zagotovo potrebujem kopel v hiši). Fizično in psihično je težko in traja vsaj 2-3 ure. Nežna oprana koža za nekaj ur boli od vsakega dotika, kot po opeklinah. Kljub bolečini je potrebno od ušesa do repa brisati s posebno kremo s sečnino, ki kožo zmehča in zamuja izgubo vode. Krema je narejena na osnovi kisline in ščepec, okužbe, vendar ni drugih možnosti - trpim. Naslednjih 5-6 ur, jaz praviloma brez utrujenosti, zato sem vnaprej izbral dan in čas "splošnega čiščenja", upoštevajoč druge načrte.

Koža se odlepi - tako so oblačila stalno v prhljaju, na pohištvu, na tleh in na ljudeh, ki jih objemam, ostane več koščkov usnja. Prav tako sem po nesreči trgala in zgrabila najlonke najlonke in tanke obleke, se jih dotaknila z rokami ali nogami. Ne uporabljajte ličila samo v izjemnih primerih. Ne uporabljam negovalne kozmetike, razen že omenjenih krem ​​- z verjetnostjo 90% bo orodje za mene delovalo povsem drugače, kot je predvidel proizvajalec. Gel lak na nohtih sploh ne drži, biogel pa je največ deset dni: nekaj s strukturo nohtne plošče in hitrostjo njene rasti. Ne pridobivam na teži in z lahkoto izgubljam težo "zaradi preglednosti" zaradi intenzivnega metabolizma in stalne izgube beljakovin na "konstrukciji" nove kože. Ne morem jesti maščobe - trebušna slinavka ne sprošča vsega, kar je potrebno, zato bo slabo tudi po enem kosu maščobe. Težko se mi zdi, da bi vse to obravnavali kot omejitve, ker sem vedno živel tako in nisem imel druge primerjave. Čeprav je to morda tudi racionalizacija.

O sprejemanju sebe

Ljubim "X-Men", ker je notranji in zunanji boj "ni tak" prikazan tam primerno in neusmiljeno. Tako kot v življenju, le da nimamo nadnaravnih sposobnosti. Za Mystica čutim posebno nežnost: seveda moje lestvice niso modre, ampak glede na poglede nekaterih ljudi na ulici ne morete reči. Ko je bila v obliki navadnega dekleta, ki je pokrivala svoj resničen videz z njim, ji je Eric povedal pomembno: "Če polovico svojih sredstev porabiš za normalno, potem boš imela le polovico za ostale." Mislim, da se je podoben vpogled zgodil v mojem življenju in da se je po njem vse spremenilo. Pred tem sem bil trdno prepričan, da je ihtioza vzrok vseh mojih težav: zdaj, če ne bi bilo, bi to storil! Imel sem celo sanje, kjer sem zdrav. In zbudil sem se. Da ne bi bilo tako težko, sem se trudil, da ne bi bil jaz in to naredil dokaj uspešno. Skrivati ​​se za sramom, se ne sme poudarjati, pozabiti, zanikati. To pomeni, da se vseeno zavrne in porabi veliko energije na njem.

Zelo dobro se spominjam trenutka, ko je bilo konec: prebral sem komentar o tem, da bi morali ljudje s »napakami« po videzu imeti ali ne bi smeli imeti nekaj tam, tako da drugi ne bi imeli nelagodja zaradi svojega videza. Pogledal sem se v ogledalo, potem na roko. In spoznal sem, da me ne boli več. Ne verjamem več poskusom ljudi, da bi me nekam stisnili zaradi tega, ker se ne ujemam z nečim in imam nelagodje. Moja ihtioza je moja edina, zelo pomembna, ljubljena in dragocena koža. In nikomur ne bom dovolil, da me zavede, da je to napaka. To ni napaka. To sem jaz.

Ko pišem ali povem nekaj takega, me pogosto sprašujejo: "Kako si ti uspel? Kako nisi mogel prekiniti?" Preberite v moji novi knjigi, "Ne, prekleto." Pravzaprav sem se pokvaril. Nazaj v otroštvu. Že vrsto let je nekako živela. Invalidni otrok, in celo s svetlo, opazno "napako", v Rusiji takoj po rojstvu je v takih pogojih, da preprosto nima možnosti odraščati brez psihološke travme in globokih osebnih problemov. Torej nisem imel. Otroci so me zastrupili in se mi izognili, moji sorodniki so se sramovali, neznanci so me nenehno ranili z nasilnimi reakcijami in nasveti, fantje me niso hoteli srečati. Poleg tega nisem mogel imeti kupa izdelkov, ni bilo dobrega negovalnega sredstva ... Ves svet okoli mene je dobesedno kričal, da ni prostora za ljudi, kot sem jaz.

Ko pomislim na to, si želim malo vzeti na ročaje in se dolgo zaleteti. Dobro je, da sem imel še nekaj sredstev in sem bil komaj kompenziran z njimi. In verjela je v pomoč, tako da bi že odrasla oseba lahko šla na psihoterapijo. Potem se je začel proces zdravljenja in še vedno verjetno gre. Do sedaj živim v harmoniji manj let, kot brez njega, vendar je vredno.

O ljudeh

Ljudje so seveda vedno gledali in gledali. Nekateri celo potiskajo komolce svojih prijateljev in prijateljev. Običajno jo skušam prezreti - skrbim zase, vendar ne deluje vedno. Kaj je še hujše - nekaterim ljudem manjka le pogled, želijo nekaj povedati, govoriti, svetovati, spraševati ali samo loviti. Želim govoriti z njimi in kakšne so moje potrebe v tem trenutku, pogosto niso zainteresirane.

Ko sem živel v Rusiji, ni bil popoln noben izhod na ulico brez takšnega "stika z zunajzemeljsko civilizacijo", kar je bilo zelo nadležno. Ker sem se preselil v Prago, je ta problem skoraj izginil, komaj gledajo na mene in se ne ujemajo, z izjemo kolegov turistov. V Evropi je na splošno s človeško delikatnostjo in osebnimi mejami nekoliko boljša.

V mojem blogu občasno opisujem situacije, v katerih se znajdem zaradi ihtioze. Komentatorji pišejo: "No, postalo je jasno, kako ne. In kako?" Seveda bi rada napisala navodila za vse. Vendar ne vem, ali je to mogoče, ker so ljudje različni in tudi invalidi. Res je, da so nekatere skupne stvari.

Prvič, bolje je, da svojo eksistencialno grozo obdržite zase. Mnogi ljudje, ki so se srečali z nečim kot bolezen ali fizična lastnost, jih takoj preizkusijo na sebi ali na svojih bližnjih, doživljajo močna čustva in jih takoj pršijo na osebo, ki je postala razlog za to. Večina jih razume kot simpatijo in je užaljena, če je ne sprejme. Čutim strah pred drugimi in izkušnjo absolutne nezmožnosti življenja v SO - v skladu s tem potrebo po skoraj umirjanju. Nekakšen absurd, kajne?

Drugič, vam ni treba poskusiti ves čas ", da taksi na pozitivno." Psiho modernih ljudi je urejena tako, da resnično potrebujemo srečen konec, celo majhen. In včasih dobesedno začnejo pretepati zaradi mene. Torej tukaj. Včasih je odgovarjanje na preprosto »Clear« lahko veliko bolj pomembno kot tolažba in iskanje dobrega v slabem. Ker to pomeni, da ste pripravljeni ostati blizu, ne samo v veselju.

Ne čutim, da je moje telo slabo, neprimerno ali pomanjkljivo. Čutim, da je drugačen od večine, vendar ne “slabše”, ampak “drugačen”, medtem ko je zelo lep.

Tretjič, invalidi ne obstajajo, tako da se lahko drugi »razsvetlijo« na svoj račun. Ko grem v trgovino ali letim na počitek, ponavadi ne načrtujem biti simulator za spoznanja drugih ljudi ("Oh, moji problemi so tako smešni v primerjavi z vami!" Ali celo "Kako srečno, da sem zdrava, tako malo cenim življenje!" ). Prosimo, da to delite s svojimi psihoterapevti, družino, prijatelji in ne z nami, tudi če ste zelo hvaležni (vendar lahko v tem članku delite spoznanja! Vesel bom).

Diskriminacija »na pozitiven način« je tudi diskriminacija. Revija je pisala o meni takole: "Kljub ihtiozi, bi se lahko poročil, bil srečen in celo imel otroka!" No, zdaj se zajebi, sem pomislil. Če boste naleteli na nekaj takega, poskusite nadomestiti katerokoli drugo značilnost in ugotoviti, kako smešna je ta fraza. Tisti, ki niso izčrpani zaradi diskriminacije, absurdnost ne boli, ampak zabava. Z nami je še ena zgodba: morda se bomo smejali, vendar ne moremo.

Veselje do dejstva, da je danes invalidov manj kot invalid, ni vedno primerno. To se mi redno dogaja. Večinoma so komplimenti, da je danes moja koža manj luskasta in se izgubi, ko nisem zadovoljen. Vsi ne skušamo skriti dela sebe, tako da, če vam ta del povzroča nelagodje, ga poskušajte ugotoviti brez "spodbude".

In ne pozabite, da obstajajo še druge teme za pogovor. Če želite doseči ravnovesje med »ne ignoriranjem« in »nehanjem obešanja«, lahko govorite le o težavi, ko gre za to, ali ko situacija pomeni vašo pomoč. Pred vami je zanimiva oseba, o kateri ima veliko drugih stvari za pogovor. Ne vztrajno jo postavljajte pred dejstvo, da je bolezen jedro vsega in ne morete biti odvrnjeni od nje.

Ostali ljudje so po mojem mnenju dobri. Prepoznala me je vsaj malo, velika večina preneha videti "radovednost z nogami", se obnaša prijazno in popolnoma ustrezno. Ponujajo pomoč, se zanimajo, sočustvujejo, zlahka vodijo pogovor, če se pogovorim o nečem posebnem ali se pritožujem. Zelo sem jim hvaležen, normalno držanje ljudi mi olajša življenje. Še posebej blizu. Pomembno je, da čutite, da ste ljubljeni z vsemi razpokami - tega zagotovo nimam.

O učinku bolezni

Nekoč sem imela nepozaben pogovor s prijateljem o telesu: rekel sem, da ne čutim, da je moje telo slabo, neprimerno ali napačno. Čutim, da je drugačen od večine, vendar ne “slabše”, ampak “drugačen”, medtem ko je zelo lep. Ni onemogočen, ampak drugače oslabljen - ne vem, kako bi to uspešno prevedel v ruski jezik.

Ihtioza me je naredila, kar sem, in to niso le besede. Na primer, jaz sem kratek in tanek, nižji od staršev in na splošno vseh sorodnikov, imam majhne dlani in noge in skoraj brez maščobe na telesu. To je neposredna posledica bolezni: stroga prehrana v otroštvu in intenzivna presnova, ki sem jo že omenil. Jasno je tudi, da sta obraz in roke videti posebej - ne samo zaradi luščenja in suhosti, temveč tudi zaradi izrazitih gub, šibkega tonusa in pomanjkanja podkožne maščobe. Verjetno je treba seznamu dodati veliko toleranco za fizično nelagodje - leta življenja z različnimi telesnimi težavami so opravili svoje delo.

Ko ste oseba s tako zanimivim sklopom vsega, se bo vaša osebnost neizogibno srečala z zunanjim svetom, ga polirala in razvila različne obrambe in odškodnine. Moja psiha je bila kompenzirana z narcisizmom in perfekcionizmom, ki sta se potem morali ločeno zdraviti in delati na psihoterapiji. Iz osebnih virov sem imela večino inteligence, zato sem se naučila zgodaj brati in analizirati ter začela izginjati v knjige, skrivati ​​se pred ranjeno resničnostjo.

Obstajajo tudi druge očitne posledice invalidnosti: želja po pomoči drugim, ki jo dojemam kot poslanstvo; visoka čustvena inteligenca in empatija; nagnjenost k introspekciji; zelo skromno oskrbo z energijo, kot je vsaka post-travma, in tako naprej. Verjetno je, da je zdravljenje travme s psihoterapijo in njenimi posledicami za mene osebno, pa tudi izbira psihoterapevtovega poklica zase, že naslednja stopnja vpliva. Hkrati se skoraj nikoli ne spomnim in ne čutim, da imam ihtiozo, in zdaj mi narekuje nekaj misli ali dejanja ali pa vpliva na moje zaznavanje. Čeprav se to dogaja ves čas.

Obžaluje

Obstaja nekaj stvari, ki jih obžalujem. Na primer, da v mojem otroštvu ni bilo običajno, da bi otrokom povedali resnico o svojih boleznih, zaradi česar je bila moja prilagoditev dolga leta. Nazaj v ZSSR ni bilo kulture psihološke pomoči, zato sem začel svojo pot do sebe precej pozno. Prav tako obžalujem krutost rusko govorečega sveta v zvezi z vsem "ne tako", ki vodi do šopka naših problemov (in jih je kar nekaj, na splošno). Imam skoraj sto žalostnih zgodb o interakciji z ljudmi, od katerih se vera v človeštvo topi kot sneg v vroči puščavi. Zaradi nekega razloga je prisotnost bolezni ali nekaterih njenih posledic še vedno razlog za prevlado, za prikaz agresivnosti, sramu, recimo odkrito gnusno, s ciljem, da bi poskušali boleti bolj boleče.

Obžalujem, da imamo vsi malo sredstev in zaradi tega se razvoj prave tolerance odvija zelo počasi. Sredstva niso dovolj niti za samopomoč, da ne omenjamo minimalnega duševnega napora za nekoga drugega. Zato namiguje na dejstvo, da obstajajo šibkejše in bolj ranljive skupine in bi bilo lepo opaziti nekaj v zvezi z njimi, mnogi izmed njih povzročajo agresijo in željo, da bi "videli skozi".

Obžalujem, da se pojavljajoči medijski trend sprejemanja invalidnosti začne izogibati svoje fetišizacije. Tudi mene se je dotaknilo - bila je ponudba, da bi se igrala gola z kačo. Verjetno je lažje prilagoditi se družbi, če iz nje naredite privlačno sliko, vendar je takšna slika globoko narobe. O invalidnosti ni nič posebej privlačnega - to je samo značilnost, dejstvo, ki je dovolj, da postane vidno. Toda vidnost ni tako preprosta. Na primer, moj Facebook stolpec, da želim biti viden z ihtiozijo, je dosegel več klikov "Hide Publication" kot vsi zapisi, ki so bili pred tem skupaj. Torej so ljudje, ki ne želijo videti invalidnosti, brez okraskov in seksualizacije.

"Mama, želim, da so moje roke enake! Vaša koža je zelo lepa, vendar tega sploh nimam!" - devetletna hčerka me je zbudila na tej leni nedeljski jutri, se povzpela na posteljo in stisnila roko, ko sem se poskušal zbuditi.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Pred petnajstimi leti, če bi imel hčerko in ona je rekla nekaj takega, bi se popolnoma odzvala drugače. Bil bi grozljiv in sram, morda bi bil jezen. Odvrnila bi: "Kaj si ti, kako so lahko takšne roke in takšna koža lepa? Torej bi ji, seveda, povedal: ne bi smel biti jaz, biti tako hudo, da tega ne želim. No, da danes ne mislim tako. Veliko se je spremenilo in danes se od njenih besed počutim toplo in prijetno, brez dodatnih misli. Razen, morda, ta: mora biti kot jaz samo v eni stvari - v odnosu do sebe. In potem bo vse v redu.

Fotografije: Vladislav Gaus / osebni arhiv avtorja

Oglejte si video: EROSI - ŠUM NA SRCU Official video - cover (April 2024).