Zakrivljenost hrbtenice: Kako se že od otroštva borim s skoliozo
Skolioza je znana bolezen. povezane z ukrivljenjem hrbtenice pri ljudeh. Z vsemi prevalencami bolezni so z njo povezane številne mite (na primer, mnogi verjamejo, da skolioza povzroča težave med nosečnostjo in porodom, čeprav študije tega ne potrjujejo), in razlogi za njen pojav znanstveniki še vedno niso povsem znani. Scoliosis je dokaj lahko diagnosticirati, vendar se njegovo zdravljenje pogosto uporablja rahlo - čeprav v odsotnosti ustreznega zdravljenja lahko bolezen povzroči motnje v mišično-skeletnem, dihalnem, kardiovaskularnem in živčnem sistemu. Regina Bobrova nam je povedala, kako se že več kot deset let bori s skoliozo in s katerimi težavami se srečujejo bolniki s skoliozo v Rusiji.
Star sem 23 let in imam skoliozo prve stopnje - rahlo izkrivljanje drže, ki jo ima večina ljudi. Toda to ni bilo vedno tako. Pred desetimi leti so mi postavili diagnozo skolioze tretje stopnje: vrsta dogodkov in dejanj zdravnikov je pripeljala do tega, da je bila moja hrbtenica ukrivljena za 40 stopinj, premestitev notranjih organov pa je bila ogrožena z resnejšimi težavami. Potem je moja mama odločila vse za mene: zdravniki so mi rekli, naj delam, vse kar sem moral storiti je bilo čakati na kvoto - za leto 2007 je kovinska konstrukcija sama za operacijo stala več kot 100 tisoč rubljev - in opravila veliko testov. V bolnišnici sem imel čudovitega zdravnika in kirurga. Zdravniki se radi šalijo, še posebej v otroških oddelkih - pomaga se sprostiti in prilagoditi bolj optimistično. Res je, da sem bil še vedno prestrašen, toda nazaj ni bilo. V operacijski sobi po priključitvi kapalko prosil, da šteje do deset; Mislim, da sem uspel šteti do štiri ali pet in potem se ničesar ne spomnim.
Ko sem se prebudil na intenzivni negi, se nisem mogel premakniti. V oddelku nisem bil sam: otroci so ležali zraven njih, po operacijah in stroji so škripali. Rekli so mi, da ko sem se zbudil, sem rekel, kako lepo je vse in kako jih ljubim, in fant iz naslednjega postelje se je začel boriti z medicinskim osebjem ob zbujanju - vsi se drugače odzivajo. Takšna operacija traja pet ur: hrbet je odrezan od vratu do repne kosti in vzdolž celotne dolžine hrbtenice se implantira endokorektor - oblika, ki podpira hrbet v pravilnem položaju in preprečuje, da bi se upognila v kateri koli smeri.
V intenzivni negi sem nekaj dni ležala pod močnimi analgetiki. Bilo je boleče in strašno, enkrat in stokrat sem obžaloval, da sem se strinjal s tem, potem pa sem se združil. Vsak dan so prišli zdravniki, preverjali občutljivost nog in jemali kri. Vsi moji prsti so bili večkrat razrezani, vendar je bilo potrebno, in to sem toleriral. Šele teden dni kasneje sem lahko vstal iz postelje. Bilo je malo čudno: bil sem višji - moja višina se je povečala s 169 na 175 centimetrov. Glava z navado vrtenja. Mesec ni bilo mogoče sedeti, tako da ni bilo pritiska na hrbet. Mobilnost hrbtenice se je zmanjšala za več kot 50%, tako da ni bilo mogoče oviti hrbta. Prepovedano mi je bilo tudi dvigovanje uteži. Po operaciji je bilo potrebnih približno tri mesece.
Prvič po operaciji, sem bil jezen na ves svet, nisem mogel sprejeti, da se je to zgodilo z mano, in ne z nekom drugim. Sramotno je bilo, da sem morala skozi to, medtem ko so moji vrstniki živeli normalno življenje, se športno ukvarjali in takih težav niso vedeli. Verjetno sem jim zavidal, kasneje pa sem se začel vleči, povedal sem si, da drugi niso krivi za moje težave. Najverjetneje je prizadela prehodna starost in verjetno se moje vedenje ni posebej razlikovalo od vedenja mojih vrstnikov. Nisem poseben. Nisem slabši od drugih. Mnogi živijo z veliko večjimi težavami. Bil sem sposoben sprejeti sebe, kot sem bil, in se trudil, da se ne ločim od drugih. Ne želim se počutiti nekako drugačno od drugih, potrebnih oseb.
Moral sem pozabiti na sanje, da bi postal stevardesa: ljudje, kot sem jaz, ne vzamejo letalstva
Vse dekleta v šolski dobi so zaskrbljeni zaradi svojega videza in jaz nisem izjema. Seveda je bilo zaradi drže prisotnih kompleksov, še posebej me je skrbelo, če bi nekdo opazil mojo držo in začel postavljati vprašanja. Vedno sem se šalil na stran, pa tudi tega nisem skrivala. Veliko ljudi je vedelo, kaj se dogaja, in to je bilo v redu. Odnosi s sošolci so bili precej dobri; Nisem se veliko razlikoval od ostalih, le da sem bil iz četrtega razreda osvobojen telesne vzgoje. Ker sem že v zgodnji mladosti poznal diagnozo, sem se izogibal vsakršnim hobijem, nevarnim za zdravje. Izjema je bilo športno streljanje - zavrnil sem ga, ko sem spoznal, da je pištola za mene pretežka.
Zdravili so me že od otroštva: ko sem bil star 10-11 let, so mi postavili diagnozo skolioze prve stopnje. Dvakrat na leto za 1-3 mesece sem preživel v primestniški bolnišnici otroške bolnišnice T. S. Zatsepin pri Dmitrovu. Tam so bili zdravljeni otroci od 4. do 18. leta, vzdušje pa je bilo bolj kot zdravstveni tabor. Do starosti 12 let se je skolioza začela razvijati zelo hitro. Moja mama je bila zelo zaskrbljena in me je pripeljala do ročnega terapevta, katerega obiski so bili noro dragi: zdravnik me je začel govoriti šele, ko je videl konvencionalne enote na njegovi mizi. Šla sem mu dva ali tri mesece in po njegovem zdravljenju se je bolezen razvila do tretje stopnje.
Moral sem pozabiti na otrokove sanje, da bi postal stevardesa: ljudje, kot sem jaz, se ne odpeljejo v letalstvo. Kasneje sem šel na študij kot menedžer, hkrati pa sem delal kot svetovalec v trgovinah z oblačili, da sem plačal za svoj študij, preživel sem 12 ur na dan in bil zelo utrujen od takšnega režima.
Sčasoma, ko so bili vsi šivi zaceljeni, sem začel opaziti, da mi je križal hrbet in da so bili vsi modri. Zdravniki so rekli, da bo minilo in da temu ne bi smeli pripisovati nobenega pomena. Toda modrice so ostale dolga leta, na koncu se je v spodnjem delu hrbta pojavila oteklina. Na tem področju sem vedno čutil malo nelagodja in osem let po operaciji, ko sem bil star 21 let, sem začel čutiti ostro bolečino. Težko je bilo hoditi, premikala sem se zelo počasi. Ko nisem prišel na delo, sem se nekako vrnil domov k materi in poklical rešilca. Izkazalo se je, da je moj dizajn iz titana polomljen.
Bolnišnica ni mogla odstraniti delcev: dali so zdravila proti bolečinam in jih poslali domov. Ne maram analgetikov - mislim, da zamegljujejo um - toda ni bilo izbire. Kasneje sem stopil v stik s kirurgom, ki je ustvaril mojega endokorektorja: po nekaj dneh so me odpeljali v bolnišnico in izrezali delček, da ne bi izbruhnil. Trajalo je dobesedno deset minut, bolečina se je ustavila, vendar je večina oblikovanja ostala v mojem hrbtu.
Ponovno sem dobil napotnico za operacijo: bilo je potrebno namestiti novega endokorektorja. Spet, kup testov in čakanje na kvote - tokrat je bilo vse zamudo za več mesecev. Malo sem se bala, vendar sem se sama odločila, da grem po tej poti korak za korakom in samo čakala na uspešen konec zgodbe. Še posebej, če bi začel panično, potem bi moji sorodniki doživeli veliko več. Vsi so bili že zaskrbljeni.
Operacija je bila načrtovana naslednji dan, ko sem šel v 83. bolnišnico. Odpeljali so me na mizo v hladno svetlobo in mi injicirali anestezijo. Zbudil sem se v intenzivni negi, bilo je zelo mrzlo in tresel sem se - izkazalo se je, da so bile po anesteziji konvulzije. Vbrizgali so me z zdravili proti bolečinam in prekrili z več odejami. Že naslednji dan sem bil premeščen v redni oddelek. V primerjavi z operacijo pred osmimi leti je zdravilo napredovalo: čas rehabilitacije se je zmanjšal, oblika endokorektorja se je spremenila, šivi pa so bili podobni gladkim oklepajem iz spenjalnika, kar je dalo brazgotini bolj estetski videz.
Po operaciji, osem tednov ne more sedeti, šest mesecev - za dvigovanje stvari, ki tehtajo več kot šest kilogramov, in brez nenadnih premikov. Predpisana mi je bila napotnica za registracijo invalidov, vendar sem jo dobila po prvi operaciji, tako da sem se lahko sama rehabilitirala. Običajno je invalidnost dana za eno leto, potem pa je potrebno priti na ponovni pregled. Tretje leto po prvi operaciji sem dobil nedoločeno invalidnost in še vedno nisem razumel, po kakšnih merilih je dobila eno leto, dve ali celo življenje. Ne zagotavlja nobenih posebnih ugodnosti: samo pokojnine in socialna pomoč - brezplačno potovanje z javnim prevozom in popust v lekarnah. Z drugo skupino si lahko brezplačno ogledate muzeje in vstopite na univerzo v preferenčni kategoriji. Nisem želela zaprositi za invalidnost, toda na koncu sem mislila, da bo to dobro finančno nadomestilo za moje breme - še toliko bolj v prihodnosti mi je pomagalo plačati univerzitetni študij.
Po drugi operaciji me je podpora sorodnikov in prijateljev rešila slabega razpoloženja. Lahko bi si privoščil malo igranja. Bila sem zelo dolgočasna, ko sem ležala doma, skušala sem hitro priti na ulico kljub navdušenju družine, ker je gibanje življenje. Poskušala sem se čim pogosteje premakniti, da bi se čim hitreje prebila skozi to.
Zdaj, ko iščemo službo, je bolje, da ne omenjamo, da obstaja invalidnost, razen če je napisana v prostem delovnem mestu. Zdi se mi, da so invalidi različno gledani. Ko kolegi ali celo neznanci v podzemni železnici opazijo brazgotino, se malo divje odzovejo, kot da sem čudak. Odgovarjal sem na vprašanja kolegom na različne načine, na primer, rekel sem, da sem zdrsnil na banano: čim bolj je absurden odgovor, tem hitreje se izgubi interes drugih. Ko je bil na delovnem mestu, je sodelavec opazil brazgotino in me začel čudno obravnavati, kot da bi na moji glavi visel napis z bančnimi podatki in podpisom: "Pomagaj mi zbrati za operacijo v Nemčiji." Očitno ni nikoli srečal takšne stvari, ni vedel, kako se obnašati, in se odločil, da je škoda najboljša. Ampak to ni tako - dal bom veliko zdravih kvot. Bolj prijetno je, če ljudje nanj ne posvečajo pozornosti.
To je bilo leto dni od operacije, vendar me prijatelji nikoli niso pustili nositi vrečk hrane in me zaščititi, čeprav se počutim odlično. Verjetno moram izkoristiti to priložnost, vendar imam po dokumentih dovolj invalidnosti: ne želim se počutiti invalidnosti 24 ur na dan, 7 dni na teden.
Pogosto na ulici vidim otroke s skoliozo. Zelo žalostno je, da ga mnogi ne poskušajo nekako popraviti, ker je večja stopnja skolioze, slabši so organi in pretok krvi. Morate biti zdravljeni in ne za nekoga, ampak za sebe. Nisem bil posebej fanatičen glede zdravljenja, včasih sem zamudil postopek in po izpustu iz bolnišnice sem zanemaril vadbeno terapijo. Mogoče, če bi mislil in skrbel zase, potem skolioza ne bi tako napredovala. Malo obžalujem, toda kaj se je zgodilo. Veliko je odvisno od tega, kako zaznavate diagnozo, glavna stvar je, da ne obesite nosa. Potrebno je, da ne oblečete križa in se ne bojite biti zdravljeni. No, da bi vse pristopili s humorjem: če ne bi bilo te lastnosti, ki bi jo prevzeli zdravniki, bi bilo veliko težje prenesti vse to.
Fotografije: draw05 - stock.adobe.com, draw05 -stock.adobe.com