"Kaj je narobe z vašim obrazom": Kako živim s Parry-Rombergovim sindromom

Parry-Rombergov sindrom - redka patologija, ki jih zdravniki še vedno ne razumejo. Pri osebi s tako boleznijo bodo mišično in kostno tkivo polovice obraza atrofirale (manj primerov, ko bolezen prizadene celoten obraz). Bolezen se razvija počasi: najprej kožo in podkožno tkivo, praviloma atrofirajo, nato mišice in kosti. V tem primeru motorna funkcija mišic običajno ni motena. Atrofija se najpogosteje pojavlja v ustnicah, očeh, nosu in ušesih. Manj pogosto prizadene čelo, nebo, jezik in še manj - vrat in druge dele telesa.

Bolezen je lahko prirojena in se lahko razvije v ozadju zastrupitve, okužb ali telesnih poškodb. Zaradi teh procesov se obraz deformira in pridobi asimetrično obliko: stran, ki jo bolezen prizadene, je manj zdrava. Včasih razvoj bolezni spremlja zmanjšanje občutljivosti kože, njena depigmentacija, izguba obrvi in ​​trepalnic. Pogovarjali smo se z junakino, soočeni s tem stanjem.

Zelo pogosto slišim vprašanje: "Kaj pa tvoj obraz?" Kako odgovoriti na to, ne vem. Nisem imel poškodb glave, moji starši me niso premagali in nisem se tako rodil. Deformacija mojega obraza se je zgodila nekje v dveh letih - to je, ne takoj, kot nekateri mislijo. Zakaj me je Parry-Romberg sindrom natančno izbral, doslej ni zdravnik zagotovo rekel. Domnevni vzrok je travma v otroštvu. Ko sem bil star šest let, smo s svojo starejšo sestro igrali nekakšno aktivno igro in si zlomila roko. Odpeljali so me v bolnišnico. Čez nekaj časa so padle obrvi in ​​trepalnice, na obrazu se je pojavila komaj opazna rdeča pega, ki so jo starši vzeli za lišaj. Nihče - niti jaz niti moja družina - nista predlagala, da bi bila to resna, neozdravljiva bolezen.

Kmalu po zlomljeni roki so se pojavile stalne boleče bolečine. Kosti rok in nog so bile še posebej boleče - zdelo se je, da jih nekdo zavija. Še vedno sem imel glavobol, nisem mogel jesti, omedlel, bruhal. Zdi se mi, da se nekaj podobnega zgodi med epileptičnim napadom. Ob istem času, obraz, kot se pogosto zgodi pri ljudeh s to boleznijo, ni bolelo. Je to včasih čutiti komaj opazen mišični tremor.

Komaj se spominjam svojega otroštva, ker sem veliko časa preživel v bolnišnicah. Potem so me nenehno izvlekli iz udobnega, primernega okolja - poslali so me v bolnišnico naslednjih oddelkov bolnišnic. Zdelo se mi je, da v vsakem novem oddelku najdlje najdem. Morda je bilo tako, ker zdravniki niso mogli razumeti, kaj se dogaja z mano, in se niso mudi, da bi mi dovolili, da zapustim bolnišnično sobo.

Deformacija mojega obraza se je zgodila nekje v dveh letih - to je, ne takoj, kot nekateri mislijo

Mama me je odpeljala k različnim strokovnjakom in vsi so slegli ramen in niso mogli postavljati diagnoze. Ker je od tega trenutka preteklo preveč časa, se ne spomnim veliko. Mislim, da je bilo obdobje mojega življenja za moje starše strašnejše, ker je bilo devetdeset let, in moja družina je živela zelo slabo, v Irkutsku ni bilo dobrih zdravnikov.

Mama in jaz sva obiskala endokrinologa, onkologa, reumatologa, dermatologa, vendar nihče ni mogel narediti diagnoze. Mama je bila v obupu, zato se je odločila poskusiti nekonvencionalne tretmaje. Šli smo v prerokovalce, ki so v strahu videli vzrok bolezni, zdravilci - skušali so mi odstraniti škodo s pomočjo rdečega vina in duhovnika - izpustil je prvotne grehe in videl problem, da se starši niso krstili.

Po vsem tem smo se končno srečali s kompetentnim strokovnjakom, bil je nevrolog iz Regionalne klinične bolnišnice Irkutsk. Poslala me je na biopsijo in na posvetovanje pri Raziskovalnem inštitutu za revmatologijo Ruske akademije medicinskih znanosti. Tam so mi postavili diagnozo Parry-Romberg sindrom, predpisana zdravila, ki sem jih jemala že več let. Ko so se končali, so jih morali naročiti v Moskvi - v Irkutsku preprosto ni bilo potrebnega zdravila.

Po letu dni sem se počutila veliko bolje, nisem kričala od nenehnih bolečin v kosteh, lahko sem jedla - in to pomeni, da so zdravila res pomagala. V bolnišnico sem začel hoditi za bolnišnično zdravljenje veliko manj pogosto - enkrat letno. Najbolj neprijetno za mene je bil dnevni pregled. Vodja zdravnika je vzel ambulantno kartico in prebral zapise o poteku bolezni, učenci pa so jo poslušali. Ker je moja bolezen redka, sem vedno čutila posebno pozornost zdravnikov in študentov medicine. Mislim, da je bila potem moja otroška psiha malo travmatizirana. Vsakič, ko so zdravniki opravili pregled, sem jih tiho pogledal in se sploh ni odzval, počutil sem se kot morski prašiček. Toda sčasoma so bolnišnice postale znano okolje.

Imel sem srečo z zdravniki, ki sem jih srečal v Moskvi. Naredili so vse, kar je bilo mogoče, da so bili ruski zdravniki načeloma sposobni opraviti takrat - so diagnosticirali, predpisali učinkovite droge, potrdili invalidnost, kar je močno pomagalo pri nakupu dražjih zdravil. Ko je bolezen napredovala, so bili blizu moje družine dobri ljudje, ki niso zavračali pomoči - sorodniki, kolegi, matere, družinski prijatelji. Dali so denar za potovanje v Moskvo. Večno sem hvaležna svoji mami in niti ne morem si predstavljati, kakšen trud si v tistem trenutku ne bi smel opustiti.

Opustitev je prišla ob desetih, ko sem šel v peti razred. Vrnila sem se v isto šolo, kjer sem študirala. Napad ni bilo več, čeprav se včasih čuti boleče bolečine v kosteh. Isto terapijo sem dobil. Sčasoma sem začela mešati tablete, samo sem jih vrgla stran, strah, da povem zdravniku, da se počutim slabo. Potem nisem vedel, da so pred nami še vedno najtežji preizkusi, ker je bila deformacija obraza v tistem času že zelo opazna.

Šli smo do pretepačev, videli so vzrok bolezni v strahu, zdravilci - poskušali so me preprečiti, da bi s pomočjo rdečega vina poškodovali, in duhovnik - je izpustil prvotne grehe.

Študiral sem v dobri šoli, zato nisem bil podvržen nobenemu sistematičnemu nadlegovanju. Še vedno pa sem čutil, da se moji vrstniki ne počutijo kot enakopravni. V srednjem razredu sem imel vzdevke Baba Yaga in Terminator. Dobro je, da je moja sestra študirala v isti šoli - vedno me je zaščitila pred kršitelji. Potem sem spoznal, da je okolje lahko agresivno, ljubil sem preživeti čas sam, brati knjige in se potopiti v svoj svet. Težko mi je bilo spoznavati prijatelje do 14. leta.

Ko se je začela puberteta, sem si zagotovo želela. Tako kot moji vrstniki, sem poskušal izgledati privlačno, vendar so bile situacije, ko sem namesto komplimenta slišal frazo: "Zakaj si tako grozna?" Najpogosteje so to bili moški, ki so se želeli srečati na ulici. Praviloma so vsi izrazili to strašno besedo takoj, ko so videli moj obraz.

Ko sem imel osemnajst let, sem dobil kvoto, ki omogoča operacije na Centralnem raziskovalnem inštitutu za stomatologijo in maksilofacialno kirurgijo. Skupno je bilo šest kirurških posegov, nameščenih sem imelo več obraznih vsadkov in popravilo obliko nosu in ustnic. Spomnim se, kako sem čakal na vsako naslednjo operacijo - zdelo se mi je, da me bo naredila srečnejše, čeprav niso bile vse lahke.

Od tretje operacije sem začel čutiti učinke anestezije in kako preživijo vsadki. Tudi psihološko je bilo težko, ker z rezultatom zagotovo ne morem delati. Sprva mi je bilo vse všeč, potem se mi je zdelo, da bi bilo bolje. In videl sem veliko ljudi, ki so razumeli, da so po operaciji opazno boljši kot pred njim, vendar hkrati trpijo zaradi dejstva, da ne izgledajo, kot so sanjali. Verjetno sem sprva tudi jaz bil pripravljen iti v operacijsko sobo tolikokrat, kot sem si želel, potem pa sem spoznal, da to ni edini možni način do sreče in da se smisel mojega življenja ne popravlja nenehno.

Pri 19 letih sem šel študirati v Moskvo. Izkazalo se je, da se je lažje izgubiti v množici. Šele po premiku sem spoznal, da je v mojem domačem kraju najbolj težko zame, ko sem prihajala na neko javno mesto. Tudi ti kraji me niso prestrašili, toda pot do njih je bila preizkušnja. In isto se dogaja zdaj: ko se ljudje srečajo, me ne dojemajo kot osebo. Jaz sem jim dodatek. Lahko pogledajo in ovrednotijo, ne da bi upoštevali, kako je to pravilno. To so mimoidoči, ki si največkrat dovolijo, da postavljajo neumna vprašanja ali žalitve.

Zdaj se to zgodi, in v takih trenutkih se ne maram. Na primer, pred nekaj leti me je na poroki srečal moj sorodnik. Rekel mi je: "Tako si kul, ampak kako ti lahko pokažem moji mami?" Mislim, da je mislil, da je moj videz, in ne nekaj drugega. Da, zveni čudno, toda tudi v Moskvi se to dogaja ves čas - v barih, v podzemni in drugih javnih prostorih me ljudje gledajo, poskušajo se dotakniti mojega obraza, pogledati pod mojo šiško. Prosim, ne dotikajte se me ponavadi ne deluje.

Prej mi je pomagala taka psihološka naprava: ko sem pogledala svoj razmislek, sem si predstavljala, da sem bila samo ena zdrava polovica mojega obraza, drugi, ki ga je prizadela bolezen, pa je bil nekdo drug, ni bil del mene. Ta trik sem uporabil, da se ne bojim iti ven. Zdaj se skušam dojemati tako popolnoma, kot sem, čeprav je zelo težko in ni vedno mogoče.

Psihologi so mi pri tem v otroštvu in odraslosti pogosto poskušali pomagati, toda nikoli me niso vprašali, kako se zaznavam, ali me ljudje poškodujejo in kaj čutim v tistem trenutku. Spomnim se, ko me je na posvetovanju psiholog vprašal, zakaj sem se pretvarjal, da nimam težav. Takrat sem bil star dvajset let. Mislim, da je tudi takrat zamudil potreben trenutek za pogovore s strokovnjakom in vzpostavil sem dovolj močno oviro za takšne pogovore z nekom drugim.

Namesto komplimenta sem slišal stavek: "Zakaj si tako strašen?" Najpogosteje so to bili moški, ki so se želeli srečati na ulici

Zato verjamem, da mora vsak kirurški poseg spremljati psihološka podpora. V tem primeru mora strokovnjak delati ne le s travmami preteklosti, ampak tudi s pričakovanji iz prihodnosti. Pred operacijo je pomembno razumeti, da kirurg ni čarovnik in od njega ni potrebno pričakovati ničesar nadnaravnega. Vedno sem se poskušal spomniti tega, a vseeno so bile izkušnje in resnično mi je manjkalo priložnosti, da jih takoj delim.

V družini je tema moje bolezni tabu. Nikoli nismo razpravljali o tem, kaj se mi je zgodilo, ko je bolezen napredovala in se je moj videz spremenil. Starši so še vedno nerodni, da bi o tem razpravljali z mano. Nekoč sem si želel tudi misliti, da ni bolezni, zdaj pa poskušam razumeti, kaj se mi dogaja, in se trudim sprejeti sebe, kot sem. Prijatelji me podpirajo, včasih pa lahko celo zastavijo vprašanje: "Bi radi popravili kaj drugega?" Ne, ne želim, ker bom v tem primeru preživel svoje življenje, ko bom poskušal postati brezhibno lep za tiste, ki me vidijo kot radovedni predmet - ali preučujejo obraz ali sprašujejo: "Nesreča?" Resnično si želim vedno ljubiti sebe, vendar je težko, ker me neznanci nenehno spominjajo, da ne izgledam kot oni.

Fotografije: Alla Smirnova

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (November 2024).