Boj proti sebi: Kako ljudje živijo z avtoimunskimi boleznimi
Avtoimunske bolezni so stotine različnih diagnoz. Pojavljajo se zaradi dejstva, da imunski sistem napačno napade lastna tkiva ali organe, vendar so razlogi za to pogosto neznani, manifestacije pa so lahko zelo različne. Med avtoimunskimi so zelo redke in pogostejše bolezni; Pogovarjali smo se z bolniki in vprašali reumatologe o tem, kdaj poiskati pomoč, kako nevarno je samozdravljenje in kakšne težave imajo ljudje z avtoimunskimi boleznimi v Rusiji.
Nobenega zdravnika za vse
Človeški imunski sistem običajno prepozna "svoje" in "tujec" - toda včasih se ta sposobnost lahko poslabša. Nato imunski sistem zazna svoje tkivo ali celice kot tujec in jih začne poškodovati ali uničiti. Kot ugotavlja reumatologinja Irina Babina, se skoraj vsi zdravniki srečujejo z avtoimunskimi boleznimi: gastroenterologi, pulmologi, nefrologi, endokrinologi, nevrologi, dermatologi. V takem primeru je prizadet predvsem en organ ali en sistem - na primer koža ali ščitnica - zato se ukvarjajo s strokovnjaki določene specialnosti. Vendar pa obstajajo avtoimunske bolezni, pri katerih so popolnoma poškodovani vsi organi in sistemi - imenovani so sistemski, reumatologi pa z njimi delajo. To so na primer sistemski eritematozni lupus ali Sjogrenova bolezen. Reumatologi sodelujejo tudi z bolniki, ki imajo mišično-skeletni sistem, na primer z revmatoidnim artritisom.
Bolnik morda ne razume, na koga naj se obrne, in na svetu je že dolgo uveljavljen sistem: oseba gre k splošnemu zdravniku (splošnemu zdravniku ali zdravniku splošne medicine), ki določi, kateri preizkus opraviti in kateri ozki strokovnjak pošlje. V Rusiji funkcijo splošnega zdravnika običajno opravlja splošni zdravnik. Res je, da ta sistem ni idealen in v njem sta dve skrajnosti. Zgodi se, da so vsi tisti, ki težko postavljajo diagnozo, poslani z besedami: "Pojdi k revmatologu, imaš neko nerazumljivo bolezen, naj ugotovijo." Po pregledu se lahko odkrije popolnoma druga bolezen - infekcijska ali na primer onkološka. Nasprotno pa je še bolj žaljivo - ko se izgubi dragoceni čas, med prvimi simptomi in stikom z revmatologom poteka več mesecev ali let. Oleg Borodin, revmatolog iz Medicinskega centra Atlas, dodaja, da je to globalni problem in da je malo dobrih splošnih zdravnikov ne le v Rusiji. Zdravniki morajo načeloma imeti širok pogled, nenehno izboljševati in razumeti vse nove nianse.
Izredni profesor, kandidat medicinskih znanosti, revmatolog K + 31 Medicinski center Ilya Smitienko ugotavlja, da večina še vedno ne ve, kdo so revmatologi in kaj počnejo. Obstaja veliko revmatičnih bolezni, več kot sto, in so zelo raznolike; najpogostejši so osteoartritis, osteoporoza, revmatoidni artritis, protin, ankilozirajoči spondilitis, psoriatični artritis, fibromialgija, Pagetova bolezen. Pomembno je razumeti, da revmatične bolezni niso vedno avtoimunske; na primer, protin je skupni problem, povezan z motnjami v presnovi urinske kisline. Reumatologi zdravijo in diagnosticirajo tudi redke avtoimunske bolezni, ki prizadenejo celotno telo naenkrat, vključno s sistemskim vaskulitisom (vnetne bolezni krvnih žil) in boleznimi vezivnega tkiva, kot je sistemski eritematozni lupus. Morda se zdi nelogično, vendar se imunologi ne ukvarjajo z avtoimunskimi boleznimi - so odgovorni za alergijske bolezni in imunske pomanjkljivosti.
Pred štirimi leti sem začel imeti bolečine v sklepih, tako nepričakovano, da sem bil prestrašen in odšel k terapevtu. Dva meseca sem bila povlečena po omarah in prisiljena opraviti različne teste, vključno s plačanimi. Sčasoma, poleg bolečine v sklepih, so se začeli izpadati lasje, povečalo se je potenje in zaradi velike količine protivnetne bolečine je želodec začel boleti.
Kmalu se je pojavil gastritis, nato erozivna poškodba požiralnika in leto kasneje se je žolčnik napolnil s kamni za tri četrtine in pojavilo se je vprašanje o njegovi odstranitvi. Ves svoj prosti čas sem preživel doma ali na klinikah, prenehal sem s prijatelji. Denar za nova oblačila, dnevne potrebe in kavarno ali kino je prenehal biti dovolj. Letos so mi odstranili žolčnik in nato žleze - mislili so, da so izhodišče za artritis. Zdaj je težava v tem, da ne morem priti do prostega revmatologa: rezultati testov so se vrnili v normalno stanje in smer terapevta ni mogoče doseči.
Skupina tveganja - ženske
Revmatične bolezni so pogostejše pri ženskah, čeprav niso vse; moški in ženske na primer enako pogosto trpijo za psoriatičnim artritisom. Zakaj ne uspe v imunskem sistemu - samo nihče ne ve. Škodljivo vlogo igrajo škodljive bakterije in virusi, pa tudi dednost - vendar ni znano, zakaj imajo nekateri genetsko predispozicijo za bolezen, drugi pa ne. Za nekatere dejavnike je jasno, da igrajo pomembno vlogo - vendar še ni jasno.
Oleg Borodin pravi, da je eden od teh malo preučenih dejavnikov spol in ustrezni hormoni. Strokovnjak pojasnjuje, da je imunski sistem žensk popolnejši kot moški, ženske pa na primer lažje prenašajo nalezljive bolezni. In ker je imuniteta pri ženskah "močnejša" kot moška, je bolj pogosto izpostavljena motnjam.
Pri štirih letih sem dobil revmatoidni artritis, vendar so mi postavili diagnozo le pri trinajstih. Živel sem v majhnem mestu v regiji Čeljabinsk z ustrezno stopnjo medicine. Ko so mi noge nočno začele strašno boleti, so me odpeljale v redno kliniko za otroke. Otrokov reumatolog je povedal, da gre za »bolečine, ki rastejo«, zdravil ni bilo predpisanih, testi niso bili opravljeni. Rekli so, samo počakajte.
Težko je prepoznati
Revmatične bolezni so med najtežjimi za diagnosticiranje in zdravljenje. Pojavljajo se zelo različno in jih je težko sumiti, še posebej, če govorimo o redkih boleznih ali tistih, ki počasi napredujejo. Na primer, bolečine v sklepih ali visoka vročina niso specifične - to so lahko znaki številnih zdravstvenih težav. Pred odkritjem vzroka bolezni je treba opraviti veliko preiskav - navsezadnje morate najprej odpraviti pogostejše in bolj očitne vzroke.
Te težave seveda vplivajo tudi na psihološko stanje bolnikov. Po besedah Irine Babine želi vsakdo razumeti, zakaj je bolan in ali je možno preprečiti takšno bolezen pri otrocih in sorodnikih - danes pa zdravniki nimajo odgovorov na ta vprašanja. Hkrati je možnost uživanja drog zastrašujoča - pri revmatologiji so to zdravila z resnimi učinki, vključno s stranskimi učinki, zdravljenje pa zahteva stalno spremljanje zdravnika. Ločena težava je razumeti in sprejeti dejstvo, da se moraš zdraviti ves čas, vse življenje.
Leta 2002 sem se začel počutiti slabo: noge so me bolele, glava mi je bila zadihana, vse mi je bilo zamegljeno pred očmi. Šel sem k zdravniku, naredil nekaj testov, vendar niso našli ničesar. Pregledal je ščitnico - vse je normalno. Poslali so jih na Imunološki inštitut - opravili so kožne teste za alergije, niso našli ničesar nevarnega. Dispneja se je nadaljevala in zdravnik se je zasmejal na moje pritožbe zaradi strahu pred zadušitvijo ponoči in nikogar drugega ni prosil, da bi o tem govoril - drugače bi jih poslali v azil.
Potem, skoraj deset let, nisem šel k zdravnikom, ker ko sem prvič poskusil, nisem našel ničesar. Hkrati sem se nenehno počutila slabo, v letu 2010 pa se je vse poslabšalo: pritisk je bil nenehno skakal, sklepi so se komaj premaknili. Pozimi nisem mogel iti k zdravniku, ker ko sem poskušal obleči klobuk, bi se moja glava razcepila. Ponoči je bilo vse moje telo otrlo in suha usta so bila skoraj neznosna. Zjutraj sem najprej odprl vrata - strah me je bilo, da bom omedlel in ne bom imel časa, da pokličem rešilca, in upal sem na sosede. To je trajalo več mesecev.
Zdravila in težave z njimi
Medicina ni najbolj natančna znanost in nedvoumni vzroki patologije so na splošno razumljivi le z okužbami ali poškodbami. Res je, da je za uspešno zdravljenje vzrok lahko in ne vedeti - dovolj je razumeti mehanizem, to je, kako se proces razvija. Ker govorimo o napadu lastnega imunskega sistema telesa, je bistvo zdravljenja ta, da se ta napad zaustavi. V ta namen se uporabljajo imunosupresivna sredstva, ki vključujejo zdravila iz različnih skupin in generacij, vključno s kortikosteroidi (hormoni) in citostatiki (zdravila, ki zavirajo celične procese in se uporabljajo tudi v onkologiji). Poleg terapevtskega učinka imajo tudi negativne učinke; Glede na to, da je terapija potrebna za dolgo ali celo življenje, je treba te učinke stalno spremljati.
Obstaja tudi druga skupina zdravil: to so sodobni biološki proizvodi, pridobljeni z metodami genskega inženiringa. Z njihovo pomočjo lahko vplivate na najosnovnejše mehanizme avtoimunskih reakcij, čeprav niso brez stranskih učinkov (vendar jim nobeno zdravilo na svetu sploh ni prikrajšano). Zdravljenje z biološkimi dejavniki lahko stane 50-100 tisoč rubljev na mesec in mora biti dolgotrajno, zato da bi bilo na voljo za stroške države, je treba izpolniti številne formalnosti, vključno z invalidnostjo. To lahko traja več let - bolezen ne čaka in v tem času napreduje. Hkrati pa v Rusiji navadno ni registriranih vseh sodobnih pripravkov, pogosto je njihova pojavnost pozna več let. Ljudje, ki imajo finančne in fizične sposobnosti, kupujejo droge v drugih državah.
Zdaj lahko govorimo o spodobnem uspehu: isti sistemski eritematozni lupus je bil pred pol stoletja usoden in je bila zanemarljiva nosečnost - to je privedlo do smrti tako zarodka kot matere. Danes ženske z lupusom delajo, živijo aktivno in imajo otroke. Res je, da pri nekaterih revmatičnih boleznih še vedno ni zdravila z dokazano učinkovitostjo. Ločena kompleksnost - procesi s tako imenovanim katastrofalnim razvojem; V zelo kratkem času, ob popolnem zdravju, se hkrati razvije huda insuficienca mnogih organov. Za določitev diagnoze in začetek zdravljenja ima zdravnik nekaj ur ali celo minut - in v takih primerih je stopnja smrtnosti še vedno zelo visoka.
Strokovnjaki se strinjajo, da je aktivno sodelovanje bolnika, njegovo sodelovanje z zdravnikom zelo pomembno. V teku je delo, da bo zdravljenje bolj dostopno, in redne in hude revmatične bolezni so vključene v sezname ugodnih zdravil. Tudi tu obstajajo težave: pogosto so namesto prvotnih zdravil na sezname vključeni generiki, ki so teoretično prav tako učinkoviti, v praksi pa se neustrezno obnašajo.
Irina Babina govori o bolniku s sistemskim eritematoznim lupusom, ki je potreboval zdravilo, ki ni na seznamu. Raziskovalni inštitut za revmatologijo je zbral komisijo uglednih zdravnikov in znanstvenikov, ki so raziskovali ta primer, zato je ženska začela prejemati pravo zdravilo brezplačno. Verjetno, ko bodo takšni problemi rešeni v delovnem stanju, vendar so do sedaj takšni primeri redki. Po Oleg Borodin, drugi problem je izginotje nekaterih drog s trga, ki iz enega ali drugega razloga niso obnovljeni v državi. Če zdravilo, ki je primerno za bolnika, izgine, naj zdravniki poiščejo nadomestno zdravilo, ponovno preverijo toleranco in učinkovitost - in ni zagotovila, da bo ta nadomestitev enakovredna.
Nekajkrat je prišlo do prekinitev droge in uspelo mi je skoraj v zadnjem trenutku. Lahko rečem, da sem imel srečo. Med zdravljenjem sem spoznala več ljudi, ki so preprosto prenehali dajati podobne droge - in nekateri od njih so stali 40 tisoč rubljev, drugi - 80. Seveda si tega ne morejo privoščiti za večino prebivalcev Čeljabinska. Do sedaj, pred vsakim prejemom nove serije zdravila (to je štiri ali šestkrat na leto), doživljam divji stres: kaj če ne? Nenadoma ne bodo imeli časa, da bi ga prinesli, in jaz bom imel poslabšanje?
Pred letom in pol, zaradi pogostih ponovitev uveitisa (očesne bolezni, pogosto povezane z revmatoidnim artritisom), sem bil premeščen v drugo zdravilo. To je dražje, treba ga je dati vsakih dva tedna (prejšnji - enkrat na dva ali tri mesece), in ga je treba shraniti le v hladilniku (zaradi strahu za drago drog, sem celo kupil nov hladilnik). To močno omejuje moje potovanje, saj so hladnejše vrečke zajetno in nezanesljive, in nisem našel nobenega drugega načina za prevoz zdravila.
Samozdravljenje
S prihodom interneta je ljudem z redkimi boleznimi postalo lažje najti podporo. Obstajajo skupine za komunikacijo med bolniki na spletnih straneh, forumih in družabnih omrežjih - in na žalost, poleg podpore in komunikacije, lahko najdete veliko nasvetov v duhu "prenehajte se zastrupiti s kemijo" in priporočila, da greste na prehrano s surovo hrano ali greste na osteopat. Oleg Borodin ugotavlja, da je samozdravljenje značilno za obdobje zanikanja bolezni, ko oseba še ne razume, da je stanje resno. Ljudje se bojijo stranskih učinkov - in težko se zavedajo, da se morda ne razvijejo, vendar je bolezen že resnična in škodljiva za zdravje. Ljudska pravna sredstva lahko najprej olajšajo stanje - pomembno vlogo pri tem ima placebo učinek - vendar hkrati bolezen še naprej napreduje in izgublja dragoceni čas.
Irina Babina spominja na bolnika s sistemsko sklerodermo, ki se je aplicirala skoraj deset let po začetku bolezni. S to diagnozo se pojavijo otekanje rok in podlakti, vnetje sklepov, hladnost rok in stopal, periodični spazem žil z belkanjem, nato pa modri prsti, nezdravljenje bolečih razjed na konicah prstov. "Najhitrejše odkritje me je čakalo, ko sem pregledala noge," ugotavlja zdravnik. "Njeni prsti so bili popolnoma črni zaradi prenehanja oskrbe s krvjo, razvila se je njihova suha gangrena. s kamilico. Posledica je bila amputacija prstov obeh nog. "
Samo-obravnavati ne le z ljudskimi metodami. Po Ilya Smitienko, obstajajo primeri zlorabe hormonskih protivnetnih zdravil: prednizon in njegove analogi. Kadar postanejo sklepi zelo vneti, ti hormoni začasno dajejo olajšavo in osebi se zdi, da je vse naredil prav. Toda na koncu se namesto zdravljenja bolezni pojavlja samo glajenje simptomov, vendar lahko neželeni učinki vključujejo krhkost kosti in razvoj sladkorne bolezni.
Ko sem končno prišla v polikliniko in so me začeli pregledovati, je bila terapevtka zelo navdušena nad rezultati krvne preiskave: povedala je, da je eden od indikatorjev zelo odstopal od norme, in to je primer pljučnice, raka ali sistemskih bolezni. Takoj sem bil poslan več zdravnikom, vključno z specialistom za nalezljive bolezni in nevrologom. Hematolog sumi mielom (maligni tumor kostnega mozga); Bila sem zelo prestrašena.
Šel sem domov umreti. Potem se je odločila, da bo zdrava prehrana pomagala - nenehno je pripravljala sveže sokove, jedla je vse kuhana, grizla jabolka. Ampak potem sem daroval kri za zapleteno analizo in izkazalo se je, da nimam mieloma. Potem se ne spomnim, zakaj, spet sem bila pri nevrologu - in rekla je, da se to dogaja z revmatičnimi boleznimi. Spet terapevt, spet preizkusi, in šele potem mi je uspelo dobiti napotnico na revmatologa. Po hospitalizaciji in drugih pregledih se je izkazalo, da imam Sjogrenovo bolezen - avtoimunsko bolezen.
Socialne težave
Zdravi osebi je nemogoče predstavljati situacijo, ko najpogostejšo akcijo - žvečenje, tresenje rok, tipkanje na tipkovnici, hojo - spremlja nelagodje ali ostra bolečina. Da bi dobili brezplačne pripomočke, kot je invalidski voziček, morate obiskati veliko primerov - pacienti se šalijo, da mora imeti oseba z invalidnostjo zavidljivo zdravje, da bi lahko prejemala socialne ugodnosti. Ni skrivnost, da je malo opremljeno s klančinami in dvigali - in včasih so narejeni, kot da so namenjeni kaskaderjem, in ne ljudem s posebnimi potrebami. Poleg tega imajo tisti, ki pogosto vzamejo bolniško odsotnost, težave z delom.
Tudi to je le vrh ledene gore, obstajajo razprave o vsakodnevnih težavah, s katerimi se ljudje srečujejo doma ali med hospitalizacijo na forumih bolnikov. Seznam »kaj vzeti v bolnišnico« vključuje tako očitne stvari, kot so tople volnene povoji, ki segrejejo kolčne sklepe, pladenj, ki ga lahko položimo na stol, in stvari na njih (tako, da ne dosežejo neudobne stoječe nočne omarice), kot tudi jedi, majhni kotliček, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Hkrati pa po mnenju Irine Babine ni nujno, da se zaznava potreba po njih: pacient obravnava napotitev k psihiatru kot nezaupanje, noče se zdraviti, bolečina pa se poveča.
Število zdravnikov, ki sem jih obiskal v štirih letih, je težko izračunati: le splošni zdravniki, endokrinologi, dermatologi, ginekologi, revmatologi, nevrologi, otorinolaringologi, kirurgi so le del seznama. Vsak dan se borim z bolečinami v mišicah, sklepih, trebuhu - vse brez uspeha. Ogromna poraba denarja za nekatera zdravila se razvije v druge. Ni izboljšanja, vendar obstajajo nove diagnoze. Ko poskušam ozdraviti eno stvar, ubijem nekaj drugega.
Moje življenje se je spremenilo, dolgo časa ne morem iti ven, hodim v lekarno, ambulanto ali trgovino, težko se vračam in potem padem na posteljo z neverjetno zadihanostjo, omotico, tahikardijo in napadom panike. V spodnji vrstici je ogromen šopek različnih bolezni, velika količina zdravil v kompletu za prvo pomoč, jutro pa se začne z mislijo, da mi nihče ne more pomagati, razen mene.
Kako zdraviti v drugih državah
Strokovnjaki se strinjajo, da znanje in pristopi naših zdravnikov niso slabši od tistih na Zahodu, toda struktura zdravstvenega sistema pušča veliko možnosti. Bolečina je težko zdraviti, kadar se osebi pokažejo opioidni analgetiki, vendar sistem ne dovoljuje revmatologu, da jih napiše. Težave z razpoložljivostjo sodobnih bioloških proizvodov, pošastna birokracija pri registraciji invalidnosti ali kakršne koli koristi.
Ločena težava za ruske bolnike - nimajo celovite psihološke podpore. Vsaka kronična bolezen je velik stres in osebi je težko spoznati in se strinjati, da je slabo, da jo bo treba pogosto pregledovati in zdraviti celo življenje. Pri revmatičnih boleznih, spremembi telesa in videza, do zaznavanja samega sebe se pojavijo številne omejitve - na primer, ne moremo biti pod svetlim soncem. V idealnem primeru potrebujete skupine za podporo, pomagajte pri premagovanju stresa. Medtem ko to vlogo igrajo skupine na socialnih omrežjih: pacienti delijo nasvete o tem, kako prenehati reagirati na hihitanje, komentarje ali poševne oči, in mnogi pravijo, da različnost v fotografiji potnih listov sproža vprašanja na letališčih.
Moja glavna trditev za rusko medicino je, da tukaj praktično ni zdravnikov, ki bi delovali s koncepti, kot so "medicina, ki temelji na dokazih" in "kakovost življenja pacienta". Tisti, ki so mi vsaj poskušali razložiti, kaj se dogaja z mano, in kako so me obravnavali, namesto da bi me samo vrgli z izvlečki, je bilo v dvajsetih letih bolezni manj kot ducat.
Fotografije:Brusilnik - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com