Kako živim z vitiligom

Vitiligo - eden najbolj zapostavljenih pojavov v mediciniTo je stanje, pri katerem se na različnih delih obraza in telesa pojavijo področja, ki imajo veliko svetlejši naravni ton kože. Na beljenih žariščih ni melanina, zato se na soncu komajda zatemnejo ali se lahko takoj sežgejo. Najpogosteje se pojavljajo in rastejo madeži pod vplivom izkušenega stresa, vendar, da bi rekli, zakaj se to zgodi, nihče ne more zanesljivo.

Vitiligo se pojavi le pri 0,5-1% svetovnega prebivalstva, ne povzroča neugodja in zastrupi življenje lastnikov le zato, ker ne ustreza konvencionalnemu konceptu lepote. Vitiligo ne more biti okužen, ne povzroča kožnega raka in ni potrjenih dokazov o povezavi z dednostjo. Vse to v okolju ljudi s to funkcijo včasih ni očitno - pogosto se bojijo, se izogibajo ali zaspal z žalitvami. Model in fotograf Anastasia Olenich je povedala o njenem življenju z vitiligom, o sovražnem okolju in o tem, kako ohraniti samozavest v takšni situaciji.

Star sem triindvajset let in trije živim z vitiligom. Delal sem kot svetovalec v trgovini z oblačili, in nekega dne me je šef povzdignil v navzočnosti več obiskovalcev. Rekel je, da sem slab delavec, da nihče ne želi delati z mano - vse to je pred strankami, ki so se obrnile in odšle. Ta situacija me je pripeljala v stanje divjega stresa in reakcija je bila pošastna alergija - rdeče lise po vsem telesu, ki so srbele, so nam preprečile normalno spanje in gibanje.

Sprva sem bil zdravljen zaradi alergij. Ko je srbenje in rdečica končno minilo, sem opazil, da je moje telo zdaj prekrito z svetlobo različnih velikosti. Točke niso povzročile fizičnega nelagodja: niso poškodovale, srbele in niso lupile. Večina se je pokazala takoj, kasneje pa sem opazila, da se pod močnim stresom lahko raztegnejo in spremenijo. Potem nisem vedel, da imam vitiligo in se odločil, da so to posledice alergij. Začel je počakati, ko vse gre sam od sebe. Teden je šel mimo in lise niso izginile.

Mislil sem, da bi mi lahko pomagala solarij: tan bi koži dal bolj enakomerno senco. Toda koža brez melanina je neobčutljiva proti ultravijoličnemu sevanju, zato sem dobil hudo opeklino. Bilo je neverjetno boleče. Kar se je zgodilo, me je prisililo, da po celem internetu iščem odgovor na vprašanje, kaj se mi dogaja. Potem sem se sestal z dermatologom. Plačal sem dostojno količino denarja, opravil veliko raziskav. Rezultat je bil razočarljiv, moral sem slišati: "To je vitiligo. Ne zdravimo ga, ga trpimo."

Rezultat je bil razočarljiv, moral sem slišati: "To je vitiligo. Ne zdravimo, sprejemamo"

Moja družina in prijatelji nikoli niso dovolili, da slabo govorijo o vitiligu. Nasprotno, podpirali so me, sočustvovali z mano in me skrbeli. Moji prijatelji so mi prav tako veliko pomagali s stalnim zmanjševanjem vsega na smešne šale in ne pozoren na spremembe v videzu. Kar se tiče navadnih ljudi, je to druga zgodba, bolj zapletena. Žalitve in stranski pogledi od neznancev so bili zelo številni. Ljudje niso pustili svojih otrok, da me na plaži, sedel nekajkrat v podzemni od mene. Nekoč so me celo prosili, naj pokrijem moje noge, toda najbolj smešni dogodek v mojem spominu se je zgodil, ko je neznani odrasli človek pod mojo fotografijo zapustil takšen komentar: "Kaj je lepo v truplu s kožo s puhom?"

Glede na takšno odpornost sem začel hudo depresijo. Misli so bile drugačne. Odkrito sem mislil, da sem grda. Sama se je zaprla, dva ali tri mesece se je odmaknila od ljudi, šla na ulico samo, ko je bilo potrebno. Zaradi ogromnega pritiska mojega samospoštovanja sem izgubil vero vase. Mislil sem, da je moja krivda, da sem si zaslužil. Potem nisem razumel, da je tak odnos do mene napaka in le poslabšala depresijo. Spopadanje s stanjem je pomagalo, kot sem rekel, s podporo sorodnikov in prijateljev, ki so me vzeli. Odločil sem se, da grem v modelno šolo, da se začnem boriti s svojimi kompleksi. Tam me je rekrutiralec opozoril, ki mi je ponudil, da se odloči za modelno agencijo. Takšne možnosti ni bilo mogoče zavrniti.

V prvih treh mesecih dela kot model se je moje mnenje o mnogih stvareh dramatično spremenilo. Ko sem začel, na drugem koncu sveta, je Chantel Winnie pridobil ogromno popularnost. Zahvaljujoč njenemu in njenemu zgledu so ljudje postali bolj naklonjeni tistim z vitiligom. In zdaj je na splošno prišlo obdobje, v katerem so modeli z nenavadnim videzom, ki se razlikujejo od kanona z naravnimi podatki, postali bolj povpraševanje kot komercialni tipi. Na splošno je bil vitiligo zadnja slama, ki je presegla ravnotežje v smeri odločitve za začetek modelne kariere. Zdaj se agencije na to odzovejo zelo mirno, saj je vse v temi. Veliko več pozornosti namenjamo rasti ali pričeski.

Oseba pod mojo fotografijo je zapustila komentar: "Kaj je lepo v truplu s kožo s puhom?"

Ko sem začel sodelovati v profesionalnem snemanju in izmenjavi fotografij z menoj na spletu, sem začel prejemati sporočila od ljudi iz vsega sveta. V teh sporočilih ljudje napišejo besede hvaležnosti za dejstvo, da se izkazujem in ne obotavljam. Za mnoge sem bil motivator in primer. Nekega dne je eden izmed mojih sogovornikov delil idejo: bilo bi super, če bi bil na internetu projekt o ljudeh z vitiligom. S to miseljo sem zagorel in to je postalo moje sanje. Tako se je pojavil moj fotografski projekt, za katerega streljam tiste, ki živijo z vitiligom.

Vključuje ljudi različnih poklicev in starosti. Projekt ne stoji mirno: ves čas iščem nove likove in zgodbe. Če sem iskren, je zelo težko najti pogumne ljudi, ki so pripravljeni stati pred objektivom in se pokazati taki, kakršni so. In veliko tistih, ki mi pišejo v živo v drugih mestih, in nimam možnosti, da bi jih ustrelil ne v Sankt Peterburgu. Zdaj se včasih premagam in pristopim k ljudem na ulici - včasih pa me je sram in se takoj izgubijo in zavrnejo. Tisti, ki uspejo spoznati, postanejo moji junaki. Iz lastnih izkušenj vem, kako težko je prekoračiti sebe, zato sem izjemno hvaležen vsakemu udeležencu. V prihodnosti bi rad naredil majhno fotografsko razstavo, posvečeno vitiligu.

Kar se tiče posebne nege kože za vitiligo, se teorije v teoriji ne smejo odpreti na soncu, sicer se lahko pojavi opeklina. Moje izkušnje na tem področju so zelo velike. Vsako poletje počivam v Bolgariji s svojimi starši - in tam sonce je seveda veliko bolj aktivno kot v Sankt Peterburgu. Sredstva za zaščito pred soncem ne pomagajo posebej, tudi če imajo visok zaščitni faktor. In vendar ne poskušam zapreti lisic - moj vitiligo se zelo dobro odziva na sonce, če ga ne zlorabljate. Zaradi sončnih opeklin je v zelo kratkem času več kot polovica madežev potemnila in potemnila.

Vitiligo ni nalezljiva bolezen, ne virusna okužba in ne odstopanje od norme - je le kozmetična funkcija

Če se vitiligo še vedno prenaša genetsko in je moj otrok enkrat opazil madeže, bom pojasnil, da je to samo taka značilnost. Kaj Sasha, na primer, pege, Masha madež, in ima vitiligo. Ne morete se počutiti žal za osebo v takem položaju - to ubija samospoštovanje in ga naredi zelo šibka, zlasti v otroštvu.

Po mojem mnenju, z vsemi obilico informacij na spletu, ni dovolj takšnega, da bi se pri ljudeh brez te funkcije pojavila jasna ideja, da vitiligo ni nalezljiva bolezen, ne virusna okužba in ne odstopanje od norme - to je le kozmetična funkcija. Ni se ga treba znebiti, ne ogroža ničesar in, kar je najpomembnejše, ni razloga za zasmehovanje in žalitev.

Samo tri leta po pojavu madežev sem lahko sprejela vitiligo kot del sebe. In nočem ničesar spremeniti. Vesel sem in hvaležen, da se mi je to zgodilo. V teh treh letih sem razumel nekaj pomembnih stvari: samo bližnji in dragi ljudje lahko pokažejo resnično sočutje in razumevanje. Ne morete se ukvarjati z lastno krivdo, krivite se za to, kar se je zgodilo. In še vedno je vredno poskusiti priti iz cone udobja, pokazati sebe in svoje točke drugim - postopoma, tako da ne prinaša velike psihološke nelagodje. Najpomembnejša stvar, ki si jo je treba zapomniti: vitiligo ni bolezen, ampak značilnost.

Fotografije: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich

Oglejte si video: VITILIGO organics cream- BROJ 1 U SVETU - Organski proizvod bez kortikosteroida. (November 2024).