Povezava dneva: Poročilo "Medusa" o življenju gluhoslepih v Rusiji
ONLINE "POVEZAVA DANA" Priporočamo gradiva iz drugih publikacij o temah, ki si zaslužijo pozornost. Danes vas vabimo, da preberete Meduzino poročilo o življenju gluhoslepih Rusov: novinarka Irina Kravtsova je govorila z ljudmi z diagnozo sindroma Usher, genetsko boleznijo, ki vodi do popolne izgube vida in sluha brez zmožnosti upočasniti ali obrniti ta proces.
Zaradi pomanjkanja razvitega sistema zdravstvene oskrbe in podpore za družine, v katerih se rodijo otroci s sindromom Usher, se veliko gluhoslepih ljudi v Rusiji znajde v socialni izolaciji: čeprav v večini primerov bolezen ne vpliva na razum, veliko ljudi z sindromom Usher ne obvladati potrebna komunikacijska sredstva - znakovni jezik ali Braillova pisava, nimajo možnosti, da bi se izobraževali in živeli samostojno. V poročilu Medusa omenja tuje pobude za vključitev gluhoslepnih v družbo, pa tudi ruski pilotni projekt spremljevalnega življenja za gluhoneme "Silent House". Ta oblika bivanja omogoča gluhos slepim ljudem, da več tednov ne ostanejo brez komunikacije, kot je to v psiho-nevroloških internatih.
Kot pravi prevajalec, je popolno pomanjkanje komunikacije največji problem za gluhe in slepe. "Obvladati jezik kretenj in otroka, - pravi Kozak. - To je vprašanje človeštva. Poznam veliko družin, kjer bližnji sorodniki gluhoslepih ne govorijo znakovnega jezika in ne morejo govoriti z njim. Zaradi tega se oseba čuti zaprta v svojem telesu, kot v kletki in ugotavlja, da je breme za vse. " Alena Kapustyan se spominja, da je nekoč njena družina sedela za praznično mizo - in nihče od sorodnikov ni imel dovolj časa, da bi nekaj prevedel v znakovni jezik. Ko je sedela tako ves večer, je deklica odšla v svojo sobo in poskušala storiti samomor, tako da je vrv obrnila pred kapuco njene majice okoli vratu.
"Ne moremo ga ozdraviti, nemogoče je pomagati: Kaj je sindrom Usher in kako slepi gluhi živijo v Rusiji", meduza.io