Rokitansky-Kyustnerjev sindrom: rodil sem se brez maternice

Kompleksna gradnja "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauserjev sindrom" (MRKH) se nanaša na situacijo, v kateri se ženska rodi z odsotnimi ali premalo razvitimi spolnimi organi. Možnosti bolezni so lahko različne: pogosto z MRKH ni maternice, vagina pa se skrajša, čeprav izgleda vulva kot običajno; se zgodi, da sindrom prizadene ledvice. V vsakem primeru ženske, ki se soočajo z diagnozo, ni menstruacije. Ženska sama ne more vzeti nosečnosti, lahko pa postane genetska mati otroka, ki ga postavi nadomestna mati. Točni vzroki anomalije niso znani, sindrom pa se pojavlja pri približno 1 od 4.500 žensk. Pogovarjali smo se z enim od njih: Anna je povedala o življenju brez menstruacije in kako je sindrom vplival na njen občutek za sebe.

Intervju: Irina Kuzmicheva

Nedožhenshchina

Začetek menstruacije je neke vrste iniciacijski obred za številna dekleta. Ob enajstih sem gledal film »Živali imenovan človek« in začel čakati na »tisti dan« - po štirinajstih sem postal zaskrbljen: vsi moji sošolci so imeli mesečna obdobja razen mene. V »knjigi za dekleta« sem prebral, da je to, če menstruacija ne traja do sedemnajstih let, to normalno - vendar sem bil še vedno zaskrbljen in nenehno spraševal mamo o svojih izkušnjah. Mama se je skušala izogniti takšnim pogovorom, zato sem se obrnil k svojim dekletom: sprva so bili pripravljeni povedati, a po nekaj letih so se mi izognili, nekateri so se celo zmešali. To je bilo težko obdobje: spori s starši, ustrahovanje v šoli, nihanje razpoloženja in misli, da je z mano "nekaj narobe".

Ko sem bil star petnajst let, se je moja tesnoba prenesla na mamo in šli smo k ginekologu. Zdravnik me je pregledal in povedal, da ni bilo nič strašnega - vse, kar je bilo potrebno je narediti ultrazvok in piti tablete. Vendar se je na prvem ultrazvoku izkazalo, da preprosto nimam maternice. Poslali so me na dodatne preglede, daroval sem kri, da bi preučil kariotip - tako preverimo, če ima oseba genetske nepravilnosti. Izkazalo se je, da imam genetsko motnjo, ki se lahko razvije v plodu ob približno tretjem mesecu nosečnosti matere - v tem obdobju se oblikujejo genitalije. Pred rojstvom je nemogoče identificirati.

Mama je zavrnila dajanje denarja za operacijo za povečanje vagine in pojasnila, da bi se v bolnišnici obravnavala kot prostitutka. Prepovedala je govoriti o diagnozi

Zdelo se mi je, da je še milijon ultrazvokov. Ko sem imel šestnajst let, je pri eni od njih direktor genetskega centra, svetloba znanosti, videl majhno maternico, vendar sem zaradi natančnosti poslal diagnostično laparoskopijo. Operacija poteka v splošni anesteziji, opravita se dva zareza: pod popkom in blizu medenične kosti; Posebne cevi s kamerami se vstavijo v reze in pogledajo v notranjost. Drugi dan po posegu sem sedel v zdravniški ordinaciji, ni bilo bližnjih ljudi in starejši, utrujeni profesor je na zaslonu pokazal rezultate, monotono opisujoč, kar je videl. Laparoskopija je potrdila, da še vedno nimam maternice - svetloba znanosti se je ravno zdela.

Tako sem se zagotovo naučila: moje jajceci segajo v trebušno votlino, vagina se skrajša - kirurško se lahko poveča na standardno dolžino, povprečno deset centimetrov. Hkrati imam jajčnike in delujejo, kot bi moralo. Diagnosticirali so mi Rokitansky-Kyustnerjev sindrom. Daljše ime (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) pomeni, da se sindrom lahko manifestira na različne načine: poleg maternice, na primer, morda sploh ni vagine ali pa obstaja maternica brez prehoda v vagino.

Vse te podrobnosti so mi razložili kasneje. Potem sem se iz besed profesorja spomnil samo ene stvari: nimam maternice in nikoli ne morem zanositi. Šivi na želodcu so me boleli, obup pa je bil prekrit z valom - zdelo se mi je, da sem »neporočen«.

"Pogovorimo se doma"

Naslednji dan so zdravniki poročali o diagnozi moje mame. Rekla je le: »Govorili bomo doma« in odšli, mi pa pustili še nekaj dni v bolnišnici, da bi prebavila informacije. Sosedje na oddelku so trdile, da sem "srečen": med menstruacijo ne prepoznavam bolečine, ne bom imela materničnih fibroidov, bolečih porodov in drugih težav, lahko imam spolne odnose tako, kot želim, ne da bi zanosila. Kasneje sem to večkrat slišal, medtem ko sem si samozavestno ogledal. Dolgo sem se tolažil s takimi "plusi", vendar nisem popolnoma sprejel dejstva, da ne bom doživel nekaj teh stvari.

Mama je zavrnila dajanje denarja za operacijo za povečanje vagine in pojasnila, da bi se v bolnišnici obravnavala kot prostitutka. Prepovedala je vsakomur govoriti o diagnozi - zaradi tega se je začel zdeti nekaj sramotnega in težkega. Težko smo se o tem pogovarjali, še posebej z očetom. Svojim prijateljem sem povedal vseeno, toda odziv, kot si ti »slaba stvar«, me je razjezil. In moj fant je bil celo vesel, da bomo končno lahko imeli spolne odnose in zagotovo ne bi zanosila - takšne stvari se zdijo hladne za najstnike.

Dolgo sem bil izgubljen, ko sem razpravljal mesečno ali PMS. Bala se je, da bi nekdo uganil in kričal: "Nisi prava ženska!" ali "odpri" me zaradi dejstva, da s prijatelji ne morem deliti blazinice ali tampona. Sčasoma sem se naučil, da se izognemo takim situacijam: veliko sem prebral o menstruaciji, poskušal sem se pretvarjati, da sem "normalen". Prepričal sem se, da zaradi te posebnosti nisem v celoti pripadal ženskemu svetu. Vrgli so me iz ene skrajnosti v drugo: od popolne zavrnitve zloglasne "ženskosti" do pretiravanja s poudarjanjem z visokimi petami in mini krili. Nisem se cenil, se ukvarjal s strupenimi odnosi. Mislim, da če bi me družina podpirala in me ne bi sramovala, bi se vse spremenilo drugače.

Ginekologi

V vsakdanjem življenju se Rokitansky-Kyustnerjev sindrom ne čuti. Nimam menstruacije, ampak folikli dozorevajo, tako da je še vedno videz menstrualnega cikla - preprosto brez krvavitve in izrazitega PMS. Težko je slediti ciklu, ker je nereden, vendar enkrat na mesec imam otekanje in povečanje prsi. Nikoli nisem podal podrobnih hormonskih testov - zdravniki so rekli, da ker nisem nič zaskrbljen, mi ni treba storiti ničesar posebej, toda tisti, ki sem jih naredil, so bili normalni. Hkrati ni dovolj informacij, tudi na internetu - nikoli nisem srečal specialista, ki bi razumel ta sindrom.

Obisk ginekologa je poseben problem. Med prvimi preiskavami je bilo okoli mene zdravniško posvetovanje, učenci so bili pripeljani. Bilo je grozno, počutil sem se kot opica v živalskem vrtu. Mama je redko šla z mano, tako da sem skoraj vse, kar sem doživljal sam. Eden od zdravnikov, ki se je zavedal diagnoze, me je dolgo pregledoval na ginekološkem stolu, spraševal o občutkih in bil presenečen, ko je rekel, da še nikoli ni videl kaj takega. Drugi, med pregledom, je tako težko iskal maternični vrat z ginekološkim ogledalom, da sem kričal v bolečini. Prav tako mi je predpisala vrsto testov, med katerimi je bila analiza raka materničnega vratu, ki je seveda ne morem - vendar sem se tega naučil šele potem, ko so jo vzeli in plačal.

Med prvimi preiskavami je bilo okoli mene zdravniško posvetovanje, učenci so bili pripeljani. Bilo je grozno, počutil sem se kot opica v živalskem vrtu

Nekoč sem našel rusko govoreči forum za ženske s takšno diagnozo - zame je postalo lažje, ker nisem sam. Bil sem navdušen nad delom ene ženske: stara je sedemintrideset let, poročena je že tretjič, nima otrok, živi za svoj užitek, potuje in ne obžaluje ničesar. Sama sanjam o ustanovitvi zaprte skupine za podporo ženskam z Rokitansky-Kyustnerjevim sindromom, da bomo skupaj našli moč, da se ne sramujemo biti drugačni od drugih.

Ni sramu

Možje, ki sem jih srečal in govoril o sindromu, so se odzvali mirno. Nekateri so bili veseli seksa kadar koli in brez kondoma: bili smo mladi, ne govorili smo o otrocih. Od takrat sem se seveda več naučil o pomembnosti kontracepcije in STI. Tudi težave s prodornim seksom niso bile. Ugotovila sem, da ni potrebe po operaciji, le ginekologi so se pritoževali zaradi dolžine vagine. Prebral sem, da je lahko s takšno diagnozo eni in pol centimetrov, moja pa je približno sedem. Priznala sem prihodnjemu možu skoraj takoj. Novice je vzel mirno, samo vprašal nekaj vprašanj. On, tako kot jaz, ni sanjal otrok. Prej sem odgovoril na vprašanja sorodnikov: "To ni vaše podjetje" ali "Ne želim otrok." Ampak mi ne pridejo več - taktični ljudje me obkrožajo zdaj.

Lani sva z možem prišla do psihoterapevta - za nas je bilo pomembno, da smo izvedeli, ali želimo otroke. Terapija je pomagala spoznati in sprejeti, da sem ženska, ne glede na to, ali imam menstruacijo. Res je, da je sramota prodrla globoko, zato še naprej delam z njim. Za mojega moža je postalo odkritje, da sem vse zaskrbljujoče: zdelo se mu je, tako kot mnogi ljudje, da sem zlahka skrbel za diagnozo, ker sem se trudil, da ne bi razpravljal o tej temi. Čeprav so bile različne situacije. Na primer, nekega dne je moja bližnja prijateljica poročala, da je noseča. Čestitala sem ji in začela jehtati. Z možem sva se vozila v avtomobilu in on ni razumel, kaj se je zgodilo - in jaz sem bil odtrgan od bolečine, ker mu nikoli nisem mogel reči "noseča sem", nikoli ne morem občutiti življenja v sebi. Tisti dan sem jokala do večera.

Sedaj imam 31 let in ne vem, če hočem otroke. Imam finančno in zdravniško priložnost, da postanem mati, vendar se ne mudi. Mogoče bom zamrznil zarodke iz jajc, če se bom premislil. Presaditev maternice je bila uspešno izvedena le enkrat v Nemčiji, zato je moja različica nadomestno materinstvo. Nisem razmišljala o posvojitvi, ker še vedno nisem povsem prepričana, ali sem pripravljena na otroke - samo želim vedeti, kakšne so možnosti.

FOTOGRAFIJE: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)

Oglejte si video: Zavrnila splav. tenorist Andrea Bocelli, osebna zgodba spočetje, nosečnost, bolezen zarodek plod (November 2024).