Fibromialgija: Kako živim z obstojno bolečino
Malo manj kot pred mesecem dni, je povedala Lady Gaga na Twitterjuki trpi zaradi hude bolečine zaradi fibromialgije; pevka je morala iti v bolnišnico in preklicati del načrtovanih koncertov. Fibromialgija se imenuje "nevidna bolezen", ker nima zunanjih manifestacij, razen tistih, ki jih doživlja bolnik: stalne bolečine v mišicah in kosteh celotnega telesa, utrujenost in motnje spanja.
Kjer prihaja ta bolezen, še ni znano - obstaja hipoteza, da pri fibromialgiji možgani nepravilno obdelujejo živčne impulze in množijo signale bolečine. Pri testih ali radioloških preiskavah se ne najde nobenih sprememb, diagnoza pa pogosto ni mogoča več let. Anya Kuzminykh nam je povedala, kaj oseba s fibromialgijo čuti in s katerimi težavami se soočata z družino.
Jaz sem triindvajset, zdaj živim v Nižnem Novgorodu: risam, pišem scenarij in opravljam opazovanje zdravnikov - psihiatra in psihoterapevta. Pred štirimi leti, ko sem študiral na VGIK, me je boleče hrbet - seveda sem se odločil, da je težava v slabem blazini, in si kupil novo - nagubano, za princese na grahu. Z blaženostjo je vsak večer ležala na njem, vendar bolečina ni nikoli šla. Potem me je najbolj skrbela hrbet in vrat.
Napad na zdravnike je trajal več kot eno leto - v središču Dikula so mi postavili diagnozo osteohondroze in nekaj mesecev sem šla k njim po postopkih: telovadna terapija, ročna terapija, fizikalna terapija. Začnem, ko se spomnim: vsak dan po študiju, ki sem ga zaradi bolečine komaj prenašal, sem moral vzeti vrečko s športno uniformo in oditi nekje s podzemno železnico, s prenosi. Za osebo s fibromialgijo je to pekel - toda potem nisem vedel, da sem z menoj čakal na nekaj, kar bi pomagalo, mislil sem, da sta potrebni pravilnost in malo potrpljenja.
Trdno sem prepričan, da so zdravniki v istem centru Dikula že od samega začetka razumeli, da to ni osteohondroza - ne more poškodovati celotnega telesa zaradi rahlega premikanja vratnih vretenc. Potem je bila klinika Myasnikov - isti odgovor, zdravila proti bolečinam in tako naprej. Nihče ni verjel, da mi po injekcijah ketonala ali nečem drugem ni bilo nič lažje. Zdravniki so me začeli gledati ostro: prosil sem za blokado Novocaina, ki je približno eno uro dolgočasila bolečino, in včasih so mi to storili. Večinoma pa so uporabljali običajne analgetike in mišične relaksante, priporočali pa so tudi obisk psihiatra. Skoraj nihče ne ve za fibromialgijo v Rusiji, in če vse boli, vendar ne moremo ozdraviti, potem greš k psihiatru.
Fibromialgija je, ko vse boli. Boli, da bi sedel, boli, da stoji, boli se, da se premakne, boli spanje. Boli od tega, kar ne bi smelo
Že nekaj let vodim dnevnik, objavljen je bil v revijah "Art of Cinema" in "Banner", hkrati pa je zelo oseben. Pred nekaj leti sem opisal fibromialgijo takole: "Fibromialgija je, ko vse boli. Boli me, da sedi, boli stati, boli, da se premakne, boli spanje. Boli od tega, kar ne bi smelo." Jeziki in ustnice se utrudijo, občutek intoksikacije, vročina, ena bolečina se pretaka v drugo, nato se vsaka vnese v prejšnjo, pekoč, nagnjen, bolečina, lahko je karkoli in kadarkoli, ni odvisnosti. potem ena stvar, ki jo poskušaš pysh tsya, ko pa padeš v drugo. "
Imam zelo primerne starše, ki so me podpirali in podpirali v vsem. Ampak, pošteno, štiriindvajset ur na dan je nemogoče, da bi kdo vzel hudo bolno osebo. V preteklih letih je moja bolezen postala nekaj običajnega pohištva - na primer nočna omara. In največja težava pri tej bolezni je, da nihče ne ve ničesar o tem. Niti zdravniki niti bolniki. Od kod prihaja bolezen in kako jo odstraniti - še nihče ne ve.
Na žalost, fibromialgija ni le bolečina. Sčasoma obstajajo resne težave z jetri zaradi velike količine zdravil in sekundarne imunske pomanjkljivosti, ko telo ne more premagati. Hkrati bolezni ni mogoče pozdraviti. Od samega začetka so mi dali zdravila proti bolečinam, ki niso pomagala pri mišičnih relaksantih za lajšanje mišičnih krčev; mesec in pol sem bil v bolnišnici in opravil postopke - delal sem fizikalno terapijo, potem pa mi je bil le priporočen spanec. Tam, v bolnišnici, ko so zdravniki po enem mesecu ugotovili, da njihove metode ne delujejo, so napisali najbolj očitna zdravila, predpisana po vsem svetu za fibromialgijo: pregabalin in antidepresiv. Res je, da so na izjavi še vedno napisali nekaj nesmisel, kot da bi se bali priznati, da imajo bolnika s fibromialgijo.
Večkrat sem bil poslan reumatologu, ki je opravil predhodno diagnozo sistemskega eritematoznega lupusa. Rezultati krvnega testa so to vsakokrat zanikali. Hkrati so sistemski eritematozni lupus in fibromialgija v resnici povezani - pogosto se pojavita eni osebi hkrati ali pa se razvijeta ena od druge. Posledično me je revmatolog diagnosticiral s fibromialgijo, kasneje pa so ga potrdili dobri nevrologi in psihiatri. Ker fibromialgija ni bila resnično raziskana, so sodelovali trije zdravniki: nevrolog, revmatolog in psihiater - dobimo dober komplet.
Sprva sem čakal, da bi našel to neznano diagnozo in mi povedal, zakaj vse to boli. Potem sem prepoznala diagnozo in spoznala, da zdravila ni. Verjetno je še nisem popolnoma sprejel.
Na žalost omejitve, ki jih ta bolezen nalaga, niso več zgolj omejitve, ampak povsem nov način življenja. Pred tem sem lahko dan uredila stvari, šla v trgovino, nekaj kuhala in zvečer govorila z nekom. Zdaj obstajajo ugodni dnevi, ko lahko naredim nekaj s seznama primerov in neugodno, ko moram lagati. Seveda obstajajo izleti ali potovanja - vse je zelo boleče in neprijetno. Pomembno je, da nosite s seboj recepte. V Berlinu, kjer so potrdili diagnozo, a tudi ne vedo, kako naj se zdravijo, sem bila milostno dodana opioidna zdravila proti bolečinam - seveda, če so z njimi, potem je recept bolje obdržati tudi v vrečki.
Tudi ker izgledate kot zdrava oseba, je zelo težko zaprositi za pomoč. Toda zdaj sem že pljunil na vse in sploh nisem dvignil torbe; Pridem k vsaki osebi, prosim za pomoč in pomagajo mi. Zelo absurdne situacije. V Moskvi na postaji, se zdi, Leningradsky, nisem imel časa za vlak in je moral čakati na naslednji. Seveda je bilo zelo boleče, čeprav pod tabletami. Obstaja taka ograja, za katero so stoli, vendar so tam dovoljeni samo invalidi. Nimam invalidnosti, ker je to nemogoče dokazati v Rusiji. Poznam Američane in Evropejce, ki jih imajo - in v takšnih časih olajša življenje.
Sprva sem čakal, da bi našel to neznano diagnozo in mi povedal, zakaj vse to boli. Potem sem prepoznala diagnozo in spoznala, da zdravila ni. Verjetno je še nisem popolnoma sprejel. Leto in pol po postavitvi diagnoze, sem le obraz v blazino. Bili so trenutki, ko se nisem mogel umiti iz bolečine. VGIK je začel izginjati iz mojega življenja, kjer študiram kot scenarist. Tam je veliko projektov - in samo ležim doma. Mesec za mesecem. Ne morem urediti srečanja - nenadoma bo prišlo do poslabšanja? Moram delati, pisati moram scenarije in snemati filme, vendar ne vem kako. Če sem iskren, nisem junak, ne #fibrofighter (taka je top tag na instagramu) - Bojim se vsega in vidim svojo šibkost. Zame je zelo težko - vendar še naprej živim vsak dan.
Mislim, da tudi z vztrajno bolečino ali bipolarno motnjo, ki jo imam, ali sistemskim eritematoznim lupusom, ki se lahko začne v vsakem trenutku, poskusite vsako jutro vstati in narediti nekaj. Ja, prvo leto in pol sem ležal z obrazom v blazino in obiskal invalidski voziček; Tudi zdaj se je težko tuširati. Vendar pa obstajajo tisti dnevi, ko vstanem in grem za snemanje filma, sem na igrišču in sem pripravljen popiti vse droge na svetu, samo da bi ostal na valu - to je edina stvar, ki pomaga. Svoj prvi film sem ustvaril s Petrom Mamonovim, ga prikazal na svetovnih festivalih, prejel nagrade, pripravljam naslednje delo - vse z isto fibromialgijo kot na začetku. Zame je zelo pomembno, da imam za nekaj vrednega živeti. Ni nujno, da je Lady Gaga, ampak da bi našli razlog, da vstati vsako jutro s takšnimi bolečinami, je potrebno.