"Wow, dekle s palico": Kako živim z revmatoidnim artritisom

Revmatoidni artritis je avtoimunska bolezen.ki prizadene predvsem sklepe in je pogostejša pri ženskah. Če se artritis začne v otroštvu, se imenuje mladostnik; bolezen lahko poteka na različne načine in njeni vzroki še niso znani. Tako sam revmatoidni artritis kot tudi zdravila za njegovo zdravljenje vodijo do opaznih sprememb v videzu in fizičnih omejitvah. Psihologinja Dasha Krajukhina govori o življenju s to boleznijo in kako ne govoriti z ljudmi, ki imajo podobno diagnozo.

Olga Lukinskaya

O bolezni in birokraciji

Star sem šestindvajset let, in petindvajset jih imam revmatoidni artritis. Začetek bolezni je bil popolnoma "klasičen": bolečina, nato visoka, pod štirideset, vročina, ki ni zalutala. To je avtoimunska bolezen, pri kateri se razvije zelo močno vnetje - zato so simptomi, kot so bolečina in visoka vročina. Bilo je leta 1993, zdravstveni sistem se je razpadel skupaj z vsem drugim, vendar sem imel srečo, da je bila diagnoza postavljena v samo šestih mesecih. Vem, da bi v drugih družinah ta proces lahko trajal dve leti; Mislim, da je igrala vlogo, ki smo jo živeli v Moskvi, in pomagale so tudi povezave med očetom in dedkom.

Sprva sem bil v bolnišnici za nalezljive bolezni, potem pa mi je nekdo svetoval, naj grem na Inštitut za revmatologijo v Kaširki - in tam so takoj spoznali, da sem njihov bolnik. Zelo hitro se je začela hormonska terapija v visokih odmerkih - še vedno je najučinkovitejše sredstvo za zatiranje takšnih avtoimunskih procesov. Res je, da hormoni potlačijo vse ostalo, rast upočasni, zato imajo ljudje z RA poseben videz - vedno ste pol do dve glavi nižji od svojih vrstnikov, vaš obraz postane okrogel in debel.

Zdravljenje poteka vse življenje, dobil sem hormonsko terapijo do triindvajset let. Zdaj obstaja nov razred zdravil - bioloških dejavnikov, ki delujejo na prekinitve v imunskem sistemu do določene mere; Zahvaljujoč tem drogam, sem lahko preklical hormone. Zdravljenje dobivam enkrat na mesec, to je infuzija IV; en odmerek takega intravenskega zdravila stane približno 70 tisoč rubljev. Obravnava poteka na račun države, torej ni potrebe po plačilu, vendar birokratski postopek pušča veliko možnosti. Potrebno je mesečno prejemati recepte preko vodje poliklinike, nato pa jih izdati in potrditi v revmatološkem centru, potem pa po pripravi v posebni lekarni. Vanj lahko vstopite le pod nadzorom revmatologa, to je vsakič, ko vzamete dan v bolnišnici, in to je še vedno veliko papirja. Zdravilo je resno in za nadzor neželenih učinkov morate darovati kri vsak mesec in vsakih šest mesecev, da opravite presejalni pregled za tuberkulozo.

Ljudje z RA imajo značilen videz - vedno ste pol do dve glavi nižji od svojih vrstnikov, vaš obraz postane okrogel in debel.

Opravil sem tri operacije na protetičnih sklepih - zamenjal sem dva kolka in eno koleno. Če ste bolni od otroštva in jemljete hormone, potem je praviloma čas, da protetika doseže starost 20 let - popolnoma uničena, hrustanec je izbrisan. To se opravi tudi s kvoto, sicer ne manj kot milijon rubljev. Kolčni sklepi so bili v groznem stanju, razumel sem, da jih je treba natančno spremeniti; po protetiki sem imela zelo močno poslabšanje kolen - hudo vnetje, otekanje. Eno koleno je delovalo, druga je pred nami. Spoznala sem, da je treba to narediti v razmeroma topli sezoni: razviti je treba sklepe, v zimskem času pa je nemogoče hoditi, ni takšnih oblačil in obutve, v katere bi se ukrivile noge. Spomladi po operaciji sem šel v copate, hodil po bolnišnici.

Imela sem srečo z ustavo, dober mišičast steznik in močne kosti. Zaradi velikih močnih mišic je koleno držalo na mestu, tudi ko je iz zgloba ostalo skoraj nič. Seveda vadim, delam vaje, pred operacijami (in po) grem plavati. Plavanje zelo dobro pomaga, še posebej po operacijah, se zdi, da se telo navadi in razume, da je ta spoj zdaj moj.

Invalidnost je bilo treba najprej obnoviti, vendar je bila v devetnajstih letih nedoločena. Invalidnosti se še vedno daje individualni sanacijski načrt. Tam je vse vpisano - vključno s tehničnimi sredstvi (bergle, sprehajalci), ki so na voljo brezplačno. Želel sem dobiti vse potrebne stvari v stanovanje, aparat, ki pomaga in upogibati nogo, in razviti sklep po operaciji, običajen voziček, tako da po operacijah lahko hodim po parku. Na žalost vas gledajo v komisiji, kot da bi vse zavajali - in na koncu mi niso dali invalidskega vozička, rekli so, da je šlo samo za invalidnost prve skupine.

O življenju in bolečini

Hodim s palico ali komolcem. Za dolge razdalje - samo taksi, vendar to ne vedno prihrani: obstajajo neudobni dvorišči, kjer je pozimi nemogoče hoditi še dva metra. Potem morate zamenjati načrte ali pa priti z nekom iz prijateljev, da bi nekomu pomagali, ali odložiti stvari do marca ali aprila.

Ali lahko uporabljam prevoz, je odvisno od mojega stanja. Zdaj je minilo pol leta od zadnje operacije, poleti pa sem bila na morju, vendar me res zdravi - tako da zdaj lahko grem dol in izstopim iz podzemne železnice. Toda takoj, ko se začnejo zmrzali, ne bom tvegala. Dobro sem seznanjen s prevozom po tleh, moram mu dati več časa, vendar mi ni treba iti dol in se vzpenjati po stopnicah. Posebej smo najeli stanovanje v bližini, v dobrem stanju pa hodim deset minut. Po operaciji sem šel s taksijem - za dve minuti in sto rubljev.

Bolečina je v mojem življenju vedno prisotna, vedno gre v ozadje. Po treh operacijah se je življenje zelo spremenilo, prišlo je do premikov, ki jih ni bilo. Bolečina v teh sklepih je izginila, toda tudi tam ostajajo bolečine v mišicah, mišice in hrustanca dolgo stojita na mestu. Pred operacijami je bilo tako, da je koleno obtičalo: upognilo ga je in ga je bilo mogoče poravnati šele jutri. Torej ne more biti dolgoročnega načrtovanja - ali bolje, morda, toda vse je pogosto v skladu z načrtom.

Oseba brez artritisa lahko čepi navzdol in se skloni na tla. Včasih, da temeljito operemo tla, položim želodec na nizek stol

Oseba brez artritisa lahko čepi, stoji na blatu, vzame nekaj, brez obotavljanja, ne da bi ustavila pozornost. Upognjena na tla, nagnjena do otroka in mu pomagala obleči se - za ljudi z RA, to je celotno podjetje, ki zahteva ločene vire in čas. Včasih, da temeljito operemo tla, položim želodec na nizek stol. Z dekleti, s katerimi se poznamo od otroštva skozi bolnišnice, imamo klepet "Sestre RA" in pogosto razpravljamo o življenju; Seveda se številna vprašanja rešujejo s storitvijo čiščenja ali s sesalcem.

Standardno kuhinjsko pohištvo je neprijetno za majhno rast - in ne morete stati na stolu. Spraviti nekaj na vrh police je celo pustolovščina. Živim skupaj s sestro, mlajša je eno leto in pol; oba dela, to pomeni, da nismo vedno doma hkrati. Pomembno je, da mi udobno uredite življenje, tako da samodejno ne odstrani nekaj od spodnjih polic do zgornjih. Včasih pride mama, odpre omarico in je presenečena: "Zakaj imate prazne police in vse je odloženo na dno?" In moja sestra odgovori: "Mama, pozabila si, kako je živeti s hobiti."

Moja višina je 150 centimetrov - visoka sem za osebo z juvenilnim revmatoidnim artritisom; višina mojih prijateljev je od 130 do 155 centimetrov. Nekdo se obleče v otroške prodajalne - vendar ne jaz, ker imam zelo velike prsi in tipično "žensko" figuro. Še vedno je zelo težko pobrati čevlje: noga z artritisom je široka, ker sklepi nabreknejo, hkrati pa nosim 34. velikost (to je več kot pri mnogih dekletih z RA). Otroški čevlji so ponavadi preozki. Obstajajo specializirane trgovine, vendar prodajajo zelo čudne stvari - na primer, nekatere grozljive pete 33-34-ih pet. Zato mora vse življenje izumiti nekaj.

O delu

Sem psihologinja na Visoki šoli za arhitekturo in oblikovanje, poučevanje bodočih vodovodarjev in električarjev. To je eksperimentalna izobraževalna platforma, delamo na samoodločanju študentov, spreminjamo paradigmo izobraževanja: imamo precej specifične študente, v družinah, katerih poklic se dojema kot sredstvo za preživetje in dohodek, in ne za samouresničevanje, in poskušamo spremeniti njihov odnos. Delamo tako, da lahko oseba postavi cilje, jih doseže, razume, kaj hoče, kaj lahko njegovo delo da svetu.

In moja druga naloga so skupine za podporo staršem invalidnih otrok s telesno prizadetostjo, ki imajo mišično-skeletne bolezni. V Moskvi je veliko učilnic in skupin za podporo staršem otrok s težavami v duševnem razvoju, vendar za sistemske bolezni take stvari ni. Moja kolegica, Irina Kutilina, ki je tudi psihologinja in je bila z otroštvom zbolela (ima mešano bolezen vezivnega tkiva, FHCC), je napisala program srečanj in ga počasi začela razvijati. Zdaj najemamo starše v skupine. Našli smo kraj, kjer jih bomo porabili, staršem pa bo brezplačno; Prav tako želimo ustvariti šolo za bolnike nekje v otroški bolnišnici. Morda boste morali izvajati pouk na spletu ali pa opraviti spletni seminar za tiste, ki živijo v drugih mestih.

Po eni strani bo skupnost podpirala drug drugega, videla različne izkušnje in razumela, da nisi sam v svojih težavah. Po drugi strani pa bomo podali konkretno znanje o tem, kaj otrok nima, kakšne težave bo imel v zvezi z boleznijo in odnosom do nje, kako graditi komunikacijo z otrokom in njegovo boleznijo. Večina težav pri mladostnikih: želijo odraščati in biti ločeni od staršev, toda ko ste na bergljih, sprehajalcih, zdravilih - je to zelo težko in včasih nemogoče, in družba sploh ne pomaga. Starši imajo običajno zelo močno anksioznost, kar jim prav tako preprečuje, da bi izpustili otroka.

O pomoči in o odnosu drugih

Ne sramujem se prositi za pomoč - čeprav je to tudi zgodba, povezana s premagovanjem. Ni vedno razpoloženje, da bi pristopili k neznancu, včasih si želiš biti tiho. Mnogi moji prijatelji ne morejo in se lahko obračajo na pomoč. Vsi se nenehno zavedamo, da smo zelo različni od večine ljudi, in ko se obrnete na "normalne" ljudi, ste vedno pripravljeni na nekakšno čudno reakcijo - kaj je, kdo je tu? Še enkrat se ne želim spominjati na sebe, strah vas je spopasti se z vprašanji, nesporazumi, usmiljenjem. Hkrati pa sem pred kratkim začel spoznavati, da je takšna slika v naši glavi in ​​daleč od resničnosti.

Dejstvo je, da ljudje pogosto niti ne opazijo bolezni, niti ne verjamejo. Voznik taksija je bil nekako zelo presenečen, mislil sem, da sem s palico, ker sem poškodoval nogo ali kaj drugega - tako mlado dekle ne more imeti invalidnosti! Mi (ljudje z RA) smo navajeni gledati naše sklepe, da nas obdajajo ljudje z isto boleznijo. Opazili smo, skeniramo, razumemo, zakaj je oseba tako ali drugače šepala. In ljudje, ki tega niso naleteli, ne opazijo - za njih sem samo kratek deklica.

Večina ljudi je prijateljskih, so pripravljeni pomagati in želijo podpirati ali sočustvovati. Res je, da vsi ne znajo pravilno - pogosto slišimo nekaj takega, kot je "nič, moj prijatelj je bil tako bolan in ozdravljen". Pogosto dobivam tudi občudovanja vredne kritike na instagramu, kako dobro sem in kako mi je všeč moj blog, potem pa obstaja tudi stavek, ki zanika vse: "Mislil sem, da imam težave - vendar se izkaže, da obstajajo težave, kot so ti in ti lahko živiš in ne izgubiš srca. " Zaradi tega mi je neprijetno.

Pri boleznih, ki vplivajo na govor (npr. Cerebralna paraliza), ljudje okoli vas ponavadi menijo, da je tudi duševna aktivnost motena. Z RA ni take stvari, ampak vsi mislijo, da ste otrok - kratek in okrogel obraz. Zdaj sem le redko naletel na to, toda preden sem bil nenehno kličejo dekle, poked, žalostno: "Oh, wow, dekle s palico." Spomnim se, da sem bil približno petnajst ali šestnajst let v podzemni, gledal fanta približno enake starosti in razumel sem, da me najverjetneje dojema kot osemletnega otroka. Pri približno dvajsetih sem bila fascinirana s fotografijo, videla sem družbo najstnikov, obrnila kamero v njihovo smer in oni: "Dekle, ne, vzemi kamero stran." Lahko se ustavi nekje, kjer ob vstopu obstaja starostna omejitev. Na splošno me nenehno dojemajo kot otroka - in zame nikoli ne bo kompliment, če izgledam mlad, to je bolečina mojega življenja.

O vidnosti in spolnosti

V skupini staršev vedno pravim: samopodoba se ne oblikuje zato, ker imate določeno telo, temveč zato, ker ste s tem telesom vključeni v družbeni kontekst. In ta kontekst pravi šestnajstletni Dashi: "Dekle, star si osem let." Otrok na vse te besede ustvarja dojemanje samega sebe - in zelo pomembno je, da starši dobijo največjo podporo. Moja mama mi je vse življenje povedala, da sem zelo močna, pametna in kul. Predstavila mi je idejo, da ima oseba lahko fizične težave, bolečino, omejitve, vendar zaradi tega postane človek še pametnejši, življenje vidi širše. O tej temi smo se nenehno pogovarjali in hitro sem spoznal, da ko otroci začnejo klicati imena (o rasti ali licih) - to ni moj problem, to je problem teh otrok, to so njihove omejitve in slabe manire.

Videl sem nasprotne zgodbe - ko so dekleta v družini ves čas govorila: "Slaba stvar, ampak nič, kupili bomo hlače ali dolgo krilo, da se kolena ne bodo videla." Sedaj moji prijatelji po operacijah na sklepih pravijo: "Brazgotina je seveda strašna, vendar nič ne more biti prekrita." Seveda, če celotno življenje poteka v takem kontekstu - ne vem, kako ljubiti sebe in dobro zdraviti vaše telo. Posledica tega je, da oseba meni, da je njegovo telo grozno, strašljivo, ogabno, tisto, ki mora biti skrito, zlasti v kontekstu romantičnih odnosov. Mnogi ljudje mislijo, da če lahko še vedno pokažete svojim prijateljem brazgotino ali gredo s palico, potem je preprosto nemogoče nekam iti z nekom.

Skupno sporočilo v naši družbi je naslednje: invalidnost in spolnost sta nezdružljiva, oseba z invalidnostjo mora biti žalostna in obravnavana kot otrok, in ne sme jo pritegniti (in če se počutite, potem ste perverznež). Nikoli ni prišlo od moje družine, nihče ni rekel, da bi bolezen lahko vplivala na poroko, ustanovitev družine - in to je bilo odkrito povedano mojim prijateljem, "da se zagotovo ne boš poročil". In slišal sem o sebi od moje matere. Še več, med svojimi prijatelji z RA je nekoliko poročena, imajo majhne otroke - tudi pri hujšem artritisu kot jaz.

Prijateljem so odkrito povedali: "Seveda se ne boš poročil." In slišal sem o sebi od matere mojega prijatelja

Zame je javnost zelo pomembna v zgodbi o samo-dojemanju. Pomembno je, da je življenje z boleznijo vidno, ne da bi ga utišali. In to je še posebej pomembno za našo državo: na ulicah vidimo zelo malo invalidov - potem jih vidimo na internetu in razumemo, kako živijo. Razumite, da ne bi smeli vržati vseh svojih misli in besed na njih. Posneli smo razsvetljevalni video o tem, kaj hormonski ljudje ne morejo reči - vse te fraze o licih, majhni rasti in otrokovem obrazu. To se soočajo vsi ljudje z RA, in to je stalna bolečina - in v glavah ljudi brez te bolezni je kompliment, nekaj dobrega in dobrega.

Verjamem, da ljudje ne bi smeli ničesar povedati drug drugemu o svojem videzu, ki ga niso izbrali. Lahko pohvalite obleko, čebulo, styling, šminko - vendar ne nekaj, kar ni odvisno od nas. Nisem se odločil, ali bom imel artritis. Nisem se odločil, ali bom vzel zdravilo - če ga ne bi vzel, bi lahko umrl. Ne želim komentirati tega. "Mali pes - mladič do starosti" - to ni kompliment. Sem odrasla ženska z visoko izobrazbo, delam resne stvari, delam na prestrukturiranju klasičnega izobraževalnega sistema - nisem mladiček.

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (Maj 2024).