»Ali vam je všeč grozljivke?«: Kako živim z multiplo sklerozo

POVEZANO "RAZDELJENO SKLEROZO" VSE JE ZNANO,vendar malo jih ve, kaj je resnično bolezen. Pogosto se omenja kot šala v povezavi z pozabljivostjo ali odsotnostjo in se na splošno šteje za senilno demenco - čeprav je v resnici neozdravljiva bolezen, ki se pojavlja v mladem in celo otroštvu. V Rusiji se multipla skleroza pojavi pri približno 40-60 ljudi od sto tisoč. Natančen vzrok bolezni še ni bil ugotovljen, njegov mehanizem pa je povezan s kršitvijo prenosa impulzov vzdolž živčnih vlaken. V tem primeru se v možganih pojavijo tako imenovani žarišča skleroze (brazgotine), ki so naključno raztreseni, od tod tudi ime bolezni. Bolezen se kaže na različne načine: prizadetost vida, težave z mehurjem, odrevenelost in ščemenje okončin, motnje hoje.

Tipičen potek MS je poslabšanje, ki se pojavi vsakih nekaj mesecev ali let, in obdobja remisije. Po vsakem poslabšanju se telo ne vzpostavi v celoti in po 20-25 letih veliko ljudi ima bolezen, ki vodi do invalidnosti: oseba lahko izgubi sposobnost hoje in se znajde v invalidskem vozičku, včasih ne more govoriti, pisati ali brati, je popolnoma odvisna od pomoči. Pričakovano trajanje življenja z neprekinjenim zdravljenjem ni močno zmanjšano, vendar je lahko njegova kakovost resno prizadeta: multipla skleroza je pogosto spremljana z depresijo. Danes je nemogoče ozdraviti multiplo sklerozo, čeprav obstajajo zdravila, ki pomagajo podaljšati remisijo. Irina N. iz Novosibirska govori o tem, kako živi z multiplo sklerozo, kako je zdravljenje in kako bolezen vpliva na njeno življenje.

Star sem štirideset let vendar so se prve manifestacije bolezni pojavile pri osemnajstih - čeprav sem to razumel veliko kasneje. Kršitve zaradi usklajevanja so bile pripisane nekaterim nerazumljivim stvarem - priporočili so mi masažo, injekcije, rekli so, da sem samo preobremenjena. Leta 2005 sem bil začasno zaslepljen z enim očesom, toda tudi takrat diagnoza ni bila določena. Šele leta 2010, ko je moja desna noga preprosto zavrnila, sem končno šla k nevrologu. Izkazalo se je, da so izguba vida in nezmožnost premikanja noge povzročili poslabšanje multiple skleroze. Zdaj običajno vidim in lahko hodim, čeprav mi je slednje težko.

Na žalost je sistem zasnovan tako, da se mora splošni zdravnik sklicevati na nevrologa, in tisti terapevti, ki jim preprosto nisem mislil o multipli sklerozi, ga ne morejo sumiti. Starejši zdravniki »stare šole« pogosteje delujejo v navadnih poliklinikah - tudi zdaj, ko vidim enega od njih, so presenečeni in rečejo, da nimam multiple skleroze, ker sem »tako mlada«. Ko se je v kliniki pojavil mladi zdravnik, ki ni okleval, da bi neposredno povedal, da ne ve, kaj se mi je zgodilo. Čeprav je bilo jasno, da problem ni v sklepih, je predlagal, da se za vsak primer obrnem na revmatologa v zasebni ambulanti - in takoj me je poslal k nevrologu.

Sedem let vem, kaj se dogaja. Multipla skleroza je diagnoza, ki bo vedno z mano. Čeprav moj zdravnik pravi, da bolezen napreduje počasi, opazim, da sem se začel počutiti veliko slabše. Včasih sem zelo rad ljubil hojo, zdaj pa mi je težko: hodim negotovo, z vrtoglavico in že po tristo metrih na asfaltu nisem dovolj močan - in nekatere poti v parku me zlahka pripeljejo do solz. Delam v oglaševalski agenciji, s tiskanjem, in imam zelo dobro barvno vizijo - to je bilo tako, da nisem mogel zlahka razlikovati belo od dvajsetih belih listov. Ko sem prvič slepila na eno oko, sem bila zelo prestrašena. In spoznal sem, da moram ta svet čim bolj pogledati, vpiti njegovo lepoto, medtem ko imam priložnost. Verjetno čez nekaj let bom sedel v invalidskem vozičku - kar pomeni, da moram hoditi, dokler še lahko.

Opazil sem, da sem se začel počutiti veliko slabše. Včasih sem zelo rad ljubil hojo, zdaj pa mi je težko: nisem bil prepričan, sem nestabilen in po treh sto metrih na asfaltu nisem izčrpan.

Zdravila za injiciranje, ki jih zdravim, se uporabljajo neprekinjeno, brez prekinitev. Sprva je bilo zdravilo, ki so ga dajali intramuskularno enkrat na teden. Spomnim se, kako sem nekaj tednov odletel v Sankt Peterburg in s sabo prepeljal tri brizge z drogami, to je celotna zgodba, ki se je začela s potrebo po hladnejšo torbo in končala z veliko pozimi pogledi in vprašanji na letališču. Seveda sem dobil potrdilo zdravnika, ki je pojasnil, kaj je in zakaj je bilo potrebno. Zdaj so injekcije dnevno, in nimam pojma, kako, na primer, oditi nekam na počitnice za nekaj tednov. Kljub vsemu se še vedno bojim igel. Poleg tega so trenutne injekcije zelo neudobne, potrebno jih je narediti subkutano v zadnji strani rame, v območju tricepsa - in z eno prosto roko je preprosto nemogoče vpeti kožno gubo in kepico. Injekcije daje moja žena, ki se vsakič umiri Zelo me podpira. V splošnem je potek multiple skleroze neposredno odvisen od čustvenega ozadja, in preprosto ne morem biti razburjen, žalosten, jokan, lahko se poslabša.

Diagnozo dobim do konca mojega življenja, zdravljenje pa se bo nadaljevalo tudi do konca - vendar je recept veljaven mesec dni, in da bi ga dobil, morate preživeti dva polna dneva. Ne govorim o težavah na kliniki, času v čakalnih vrstah - imamo velikega nevrologa, vendar ne more v celoti pregledati pacienta in izpolniti vseh listov papirja v dvanajstih minutah, ki so uradno dodeljene temu. Pred letom in pol so nam obljubili, da bo recept mogoče prejemati vsaj enkrat na tri mesece - vendar so stvari še vedno tam. Na delovnem mestu se kaže tudi to: ne le redno na bolniškem dopustu, ampak tudi dva dni na mesec za pridobivanje zdravil.

Depresijo sem imel trikrat, na srečo, ne zelo težko - zdravniki so me izvlekli brez zdravil. Prvič je zdravnik strogo povedal, kako naj se zdravi in ​​s kakšno pravilnostjo pride - toda kar je najpomembnejše, mi je prepovedala brati o bolezni na internetu in pripraviti neodvisne zaključke. Pomagalo je. Drugič sem prišel do mladega nevrologa, ki je nenadoma rekel: "Irina, vedno si imela tako lepo manikuro, kaj se je zgodilo?" - Pogledal sem svoje zanemarjene nohte in spoznal, da ni več mogoče, me je razveselilo. Tretjič so mi predpisovali antidepresive, vendar jih nisem hotel vzeti in prosil za psihoterapijo. Zdravnik je moj odnos do bolezni opredelil kot gledanje grozljivke. »Ali vam je všeč grozljivke?« Je vprašal, in jaz sem rekel ne: »Ampak si si zamislil grozljivko za sebe, gledaj jo neskončno in verjameš v to.« Spoznal sem, da je imel prav in ni bilo treba ničesar izmišljati in se bojati prihodnosti.

Ne glede na to, kako paradoksalno se sliši, vendar sem zaradi moje bolezni razvil okus za življenje. Zgodi se, da je razpoloženje na nič, hočem se odreči - toda moja žena me vzame za roko in reče: »Pojdimo«

Odločili smo se s prvo ženo - utrujena je bila z mano, ker bolezen resno spremeni značaj. Včasih sem bila nekako bolj spontana, zdaj pa je treba vse načrtovati. Obstaja veliko omejitev: ne morem samo na sprehod ali kupiti alkohola, v katerega ne bom prepričan. Prepovedana sem plažam - na splošno ne bo vsak partner preživel. Z Vsakdo smo skupaj dve leti in pol, tukaj je vse zelo mirno. Ona me podpira, me ves čas potegne ven za nekatere dogodke, me obžaluje. Pogosto gremo v gledališča, na razstave, na lepe kraje. Bilo je tako, da so se nenadoma spakirali in odšli v Ob morje, da bi zbrali morsko krhlika - ne jemo, ampak sama izkušnja je bila zelo kul. Ne glede na to, kako paradoksalno se sliši, vendar sem zaradi moje bolezni razvil okus za življenje. Zgodi se, da je razpoloženje na nič, želim se odreči - toda moja žena me vzame za roko in reče: "Pojdimo." Grem in vidim, da imam nekaj, zaradi česar bi lahko nadaljevali zdravljenje, in življenje ni tako dolgo, da bi zapravili čas na žalost.

Bolezen je vplivala na odnose z ljudmi: nimam več stika s tistimi, ki samo vzamejo energijo. Pri multipli sklerozi je podpora drugih bolnikov pomembna in pogosto ljudje s to diagnozo komunicirajo med seboj. Pomaga odgovoriti na nekatera vsakodnevna vprašanja in na srečo je večina ljudi z MS optimisti. Res je, da obstajajo tisti, ki se nenehno obžalujejo in iščejo usmiljenje od drugih, toda z njimi se trudim, da je komunikacija čim manjša.

Obstajajo neugodne situacije, ko babica v transportu začne zameriti, da sem tako mlada in ne obupam. Ali, na primer, direktor na delovnem mestu, tudi če pozna diagnozo, nikakor ni mogel razumeti, da res hodim zelo počasi in da mi ni treba pošiljati nobenih dejavnosti, povezanih s pohodništvom. Menim, da je to posledica pomanjkanja osnovnega znanja in pomanjkanja opazovanja. Moj drugi direktor ima dolgoletno teto z MS - in tudi dolgo časa te bolezni ni vzel kot nekaj resnega. Ko ima oseba raka, vsi vedo, da je to nekaj groznega, in drugič, navadno je zelo opazno navzven: oseba prejme kemoterapijo, ki se slabo prenaša in je podvržena resnim operacijam. Pri multipli sklerozi takih zunanjih manifestacij ni ali pa niso vedno jasne - no, obstaja oseba s palico in kdo ve, zakaj. Ni dovolj znanja, premalo sočutja, ljudje ne razumejo, zakaj sem sredi dneva že izčrpala vse fizične moči, ne vzemi diagnoze resno.

Pokrijte: Wikimedia commons