»Nisem junak«: Kako otroci s cerebralno paralizo in starši živijo v Rusiji in Evropi

Ta teden v Rusiji nenadoma glasno, množično in odkrito začeli govoriti o problemih otrok s posebnimi potrebami, pa tudi o tem, kako ravnodušni in pogosto kruti do njih je družba in država. Razlog je bil incident v Nižnem Novgorodu, ki ga je povedal supermodel in ustanovitelj fundacije Naked Heart, dobrodelne ustanove za pomoč otrokom, Naked Hearts. Njena sestra Oksana, ki je bila pred nekaj leti diagnosticirana z avtizmom in cerebralno paralizo, je bila izključena iz kavarne, saj jo je vodstvo ustanove štelo za nezaželenega obiskovalca.

Zgodba je povzročila hiter odziv v družabnih omrežjih in tisku, toda glavni zaključek iz nje je še vedno v družbi. Tisoče bolnih otrok in invalidnih otrok ter njihovih družin se vsak dan soočajo s takšnimi težavami, vendar o tem ni običajno govoriti in razmišljati. Vprašali smo mati invalidne otroke Ekaterine Shabutskaya, ki živi v Nemčiji in deluje kot fizioterapevt za otroke z nevrološkimi poškodbami v Rusiji, kakšna pot je morala iti in kako pomagati posebnim otrokom postati srečni.

Vsak dan pišem na desetine ljudi iz Rusije, Ukrajina, Nemčija. Povejo svoje zgodbe, prosijo za pomoč. Dve zgodbi bom delil.

Nemčija

"Naš otrok je bil rojen pred časom, zdravniki pa so takoj povedali, da je resno bolan, da ga bomo morali zdraviti dolga leta in morda ne bo nikoli zdrava. Potrebna je nujna operacija, ki stabilizira njegovo stanje. na intenzivni negi, in jo bomo lahko odpeljali domov ne prej kot v dveh mesecih.

Z možem sva z njim vsak dan sedela na intenzivni negi. Držali so ga na prsih, zapleteni z žicami in cevmi, zibali, hranili, tolažili, spravljali v posteljo v inkubatorju, se odpeljali na sprehod. Zdravniki, sestre, fizioterapevti so nas zelo podpirali, nam povedali, kako so otroci s takšno diagnozo zdravljeni in rehabilitirani, nas je naučila, da skrbimo za svojega sina in delamo z njim. Dietetik nam je več ur razložil posebnosti njegovega hranjenja. Finančno je bilo vse precej preprosto, država prevzame vse stroške za zdravljenje, rehabilitacijo in tehnično opremo takih otrok.

Od takrat je minilo deset let. Naš otrok vozi super moden motoriziran invalidski voziček z igralno palico, gre v šolo, ima veliko prijateljev in že ima najljubše učitelje. Seveda ne more obvladati šolskega kurikuluma, niti ga ne more obvladati, ampak igra z drugimi otroki, igra vloge v šolskih igrah, vozi po dvorišču na posebnem kolesu (kolo, sprehajalci in vsa druga oprema, ki jo potrebuje, pokriva državno zavarovanje in spremeni svoje takoj, ko je otrok izrastel iz starih). Kuhamo s prijatelji v šolski kuhinji. Vsak dan sodeluje tudi s fizioterapevti v šoli in seveda potuje in ture s svojim razredom po vsej Evropi. Sam se ni naučil jesti, ampak njegovi učitelji so ga nahranili in napojili, zamenjali plenice, zamenjali obleko, če je bil premagan za sprehod. Imajo čas za vse, ker so štirje od desetih otrok.

Starši na igriščih svojim otrokom pravijo: "Pojdi igrati z fantom, ne hodi."

Moj otrok ne bo zdrav, vendar je srečen. Tako smo se bali, ko se je vse zgodilo: kaj se nam bo zgodilo in kaj se bo zgodilo z njim? Ampak on je srečen in mi smo srečni, ker se nasmeji in smeji, in tako veliko čudovitih ljudi nam pomaga. Da, država plačuje za zdravljenje v bolnišnicah, zdravilih, rehabilitaciji in tehničnih sredstvih, vendar nam ljudje pomagajo. Nasmejata se na našega sina na ulicah - in pomagata. V bolnišnico nas natočijo kavo, nas naučijo, kako jo nositi pravilno ali jo dvignemo, nas utrujajo, ko nas prestrašijo - in pomagamo. Učijo našega otroka in ga cenijo v šoli, navdušeno nam govorijo o njegovih uspehih in pomagajo. Starši na igriščih svojim otrokom pravijo: »Pojdite se igrati s fantom, ne hodi« in pomagajte. Nismo sami. Lahko delamo, ko je v šoli od osem zjutraj do štirih zvečer. Naše življenje se nadaljuje, naš sin se smeje in joka. Ima to, to življenje. In najlepša hvala vsem, ki sodelujejo v njem! Mamam in očetom želim povedati: ne bojte se! Vsakdo vam bo pomagal in vaš otrok vas bo ves dan navdušil.

Rusija

"Rodil se je in takoj so mi povedali: ni najemnik, zavrne. Tudi če preživi, ​​bo celo življenje čudno, potegnil ga boš dol, ne bo dovolj denarja. Vsi so bili šokirani - zdravniki, sestre, sosedje na oddelku in naši moški starši, groza! No, otroka nismo mogli zapustiti, peljali so ga na intenzivno nego, ni bilo dovoljeno, da bi šli tja, sedeli smo na vratih, nihče nam ni bilo povedano, ničesar se ni bilo mogoče naučiti.

Potem, ko so bili odpuščeni, zdravnik ni govoril z nami. Nisem svetoval nobenemu strokovnjaku, ničesar nisem pojasnil - ali kako se hraniti ali kako dojiti. Pripeljal sem jo domov, sedel in jokal, bilo je tako strašno. Vse informacije sem iskal sam, zahvaljujoč internetu in drugim materam takih otrok. Izkazalo se je, da potrebujemo posebno dieto, posebne izdelke za nego in posebne vaje. Veliko napak je bilo narejenih v neznanju, na primer pri masaži, nevrološke otroke pa ni bilo mogoče masirati, začela se je epilepsija. In tudi - kaj storiti med napadom, vsi so izvedeli sami. Prvič, ko so poklicali rešilca, so ga odpeljali na intenzivno nego, tam pa so ga privezali in ga ne nahranili in nihče mu ni prišel. Nisem več poklical rešilca. V bolnišnico smo šli le enkrat, ko je bilo potrebno registrirati invalidnost. Torej moraš zbrati 150 potrdil, da uležeš in ga nosiš povsod s seboj. In v bolnišnici, zaklenjeno premalo veselja, kriči iz zamašenosti, sestre vpijejo, ker kriči. Pravijo, da so prestrašeni in da nas skrbi.

Invalidnost smo izdali hitro, le tri mesece v primerih, rane, srečo. Potem je moral izločiti poseben prevoz. Šla sem približno pet mesecev. Čeprav kaj je šlo? Odškodnina je na našem območju - 18 000 rubljev za ulico in 11 000 za dom. Števec stane 150.000, če je tako, da lahko sedi v njem, lahko razširi hrbet, nikakor ne. In potem se je izkazalo, da invalidski voziček ni potreben, ker takoj, ko grem ven z njim, sosedje takoj začnejo kričati na mene: "Držite svojo pošast doma, ničesar ne prestrašite z ljudmi". In fantje ga kamnejo, starši pa se smejejo. Nekoč ga je kamen udaril v tempelj, in bolj nisem hodil z njim.

Fantje ga kamnejo, starši pa se smejejo. Ko ga je kamen udaril v tempelj, bolj nisem hodil z njim

Seveda, ne morem delati, sedim doma z njim. Sam jo preučujem, naučim, da plazim in sedim, črke, številke, barve - vse to. Ne bodo ga odpeljali v šolo. Strinjal sem se z enim učiteljem, zato nas bo obiskala za denar, potem pa upam, da bom prepričala ravnatelja šole, da nam dovoli opraviti izpite. Tudi on me že bere. Samo ne more hoditi. In ne bomo šli skozi to komisijo, PMPK: tam potrebujemo mnenje psihiatra in psihiater daje teste, kjer morate stvari vzeti z rokami. Toda jaz ne morem vzeti svojih z rokami, moji prsti se ne raztezajo, no, psihiater je postavil takšno diagnozo, s katero nas sploh ne bodo peljali v šolo osmega tipa. Da, in te šole osmih tipov nimamo. Ne, razen običajnega, ne. In tam so stopnice. Kdo ga bo nosil? Tudi jaz.

In še vedno imate težave z zdravili, vidite, prepovedano jih je uvažati. Kaj storiti, nikoli ne bom izvedel. Kje jih zdaj? Umrl bo brez njih. Ampak tako sem vesel, da ga nisem dal, ti nimaš pojma! No, vse moje življenje bi utrpel, da sem s svojimi rokami dal otroka na smrt. Tam ne bi preživel, ampak veš, kaj se dogaja tam? In zato mu vsak dan povem, da ljubim, ljubim in on se smeje, in jaz se mu smejem.

Skupaj imam 254 bolnikov, 254 otrok s cerebralno paralizo. In vsak ima takšno zgodbo. Ne obstaja samo en staršev, ki ne bi bil prepričan, da bi dal otroka. Ni nikogar, ki ne bi govoril o čudakih in kaznovanju za grehe. Nikogar ni, pri katerem ne bi gledali na ulice in se potiskali s prsti. Tudi sam imam takšnega otroka in sem jo odpeljal v Nemčijo. Tam gre v šolo, kjer se ji vsi smejijo. Njena zdravila se tam prodajajo, v Rusiji pa so prepovedana kot heroin. V Rusijo prihajamo na počitnice in spomnim se, kako je, ko kričijo v hrbet, ko so otroci vzeti z igrišča, če prideva, ko mi upravitelj gledališča Obraztsov odgovori: "Freaks v cirkuski predstavi, imamo gledališče, otroke, nič, da bi jih prestrašil. "

Bolan otrok je vedno tragedija. Toda v Nemčiji je tragedija le v tem, in vsi okoli nas pomagajo in moj otrok ima normalno srečno otroštvo. V Rusiji se celo invalidski voziček zavrne vsakih pet let, povsod pa je nevljudnost, povsod je milijon kosov papirja in primerov, in se vrne jutri, prav tako ni zdravil, nobene pomoči od zdravnikov, nobene šole ali rehabilitacije. V Nemčiji sem študiral kot fizioterapevt, ker v Rusiji ne vedo, kako ravnati s takšnimi otroki. In zdaj, znova in znova postavljajući vsakega otroka na noge, sem presenečen, koliko jih je lahko dolgo živelo že zdrave, če bi se le z njimi ukvarjali. Koliko jih je povedalo, da je z epilepsijo rehabilitacija na splošno nemogoča. Z otrokom se ni treba ukvarjati prej kot eno leto. To je nepismenost zdravnikov. Nadomestijo jo naše junaške matere in očetje. Tukaj vedo vse o metodah rehabilitacije in lova za strokovnjake, ki se večinoma pripeljejo iz tujine. Se spomnite zgodbe o deklici, ki je bila v treh dneh na nogah v Nemčiji? Mimogrede, v eni najhujših klinik v Nemčiji.

Kaj lahko storimo, da pomagamo tem družinam? Nehajte se vmešavati. Nasmej se na te otroke na ulici (nimaš pojma, kako pomembno je to!). Za pomoč pri prevozu in na ulici. Ne ustvarjajte ovir za njih posebej - ne prepovejte uvoza drog in opreme, jih ne prisilite, da več mesecev vodijo in zbirajo informacije, ne kričite nanje, ne povejte jim, da se njihov otrok ne bo nikoli okreval (še posebej, če ni dovolj izobraževanja za oceno), ne hitite jih kamni, ne odpeljite na policijo, ker si upajo priti v kavarno. Njihovim mukam ne moremo dodati. Lahko pomagamo oblikovati javno mnenje, da bi bilo sramotno, če bi pustili svojega otroka. Da se sram, da kričijo: "Vzemite svoje grdo!" Sprva je samo sramota. In šele potem se bo pojavil nov odnos do njih. Ne govorite mi: "Toda tega nimamo, tukaj imamo dečka s cerebralno paralizo, ki ga hodi, in nihče se ga ne dotakne." Pomagajte, dokler ni nikogar, ki bi rekel: "In tako je z nami." To je vse. Nič več. Samo, da bi se vsi tega spomnili in prenesli.

Medtem ...

Nisem junak. Ne morem tako živeti. Danes sem pripravljen delati, da bo moj otrok šel v šolo in se nasmehnil. In delam več dni. Za življenje v Nemčiji.

Fotografije: 1, 2 preko Shutterstocka, The Village