Priljubljene Objave

Izbira Urednika - 2019

Kako se naučiti živeti "drugo": Moje telo je prekrito z madeži

Rodil sem se "drugo": moje telo je polno rojstnih znamk različnih velikosti, temno in svetlo rjavo. Lahko presežem več kot 95% ljudi na planetu s številom rojstnih znamk - nimam jih niti 100, ampak verjetno približno tisoč. Rad bi jih preštel, toda ko sem bil star šest let, sva se z mamo začela umikati iz računa. Moje ime je Julianna in sem nosilec redke kožne bolezni (raje jo imenujem funkcija) Prirojena melanocitna Nevus - prirojena melanocitna nevus. Beseda "prirojena" pomeni, da sem se tako rodil. "Melanocitni" pomeni "povezan z melaninom" - pigment, odgovoren za barvo kože. Melanin se običajno enakomerno porazdeli po koži. Centri akumulacije melanocitov - celic, ki proizvajajo melanin - se imenujejo nevi, ali preprosto, madeži ali madeži.

Rojstni znaki so različni, imam redkost - velikanski pigmentirani nevus, prirojena patologija kože. Tak nevus zavzema pomembno površino kože (več kot 20 centimetrov) in raste z otrokom. Zdi se, kaj bi lahko bilo nevarno v znamenjih, tudi v takih številkah? Toda sončenje, udarci, kosi, zmanjšana imuniteta, bolezen - vse to vodi do melanoma, malignega kožnega tumorja. Moj stres povzroča nastanek novih rojstnih znamk, stare pa povzročajo nelagodje. Toda to ni vedno tako: v resnici se za lastnike te funkcije vse dogaja drugače.

Torej, devetdeseta, Ukrajina, sem rojen - otrok, katerega celoten hrbet je prekrit z nečim temno rjavim. Vsi so šokirani, zdravniki so na izgubi: vse, kar pride na misel, je, da rečem, da ne bom živel nekaj ur (kar se je nato spremenilo v dni in tedne). Bilo je tudi špekulacij o lupusu, posledicah černobilske in drugih divjih špekulacij. Neuspešni poskusi, da bi ugotovili, kaj se mi je zgodilo, so se raztegnili sedem let. Odraščal sem brezskrbni otrok in nisem razumel, da sem drugačen od drugih. Nisem bil sram zaradi neskončnih potovanj z mamo po vsej Ukrajini, glede na različne zdravilce in svete zdravnikov in profesorjev. Kaj sem samo ne dajo na kožo! Ne samo, da sami madeži povzročajo nelagodje (srbenje, včasih obstajajo tudi druge neprijetne občutke, ki jih je težko opisati), nas je svetovalo mazilo, iz katerega sem srbela toliko, da se je dobesedno drgnilo ob stene! Imel sem šest let, vendar se tega trenutka zelo dobro spominjam.

Ko sem bil star sedem let, je bil čas za internet. Mami so pomagali ugotoviti, kakšna je moja bolezen, kako se imenuje, in da obstajajo ljudje, kot sem jaz - celo odrasli, z družinami in zdravimi otroki. Mislim, da je bil to eden od najresnejših trenutkov v maminem življenju, saj je prvič v sedmih letih ugotovila, da bi bilo z njenim otrokom vse v redu in da bi lahko končno spal ponoči brez strahu, da se bo do jutra nekaj zgodilo. . V naše življenje je prišlo, da lahko živimo s tem pogojem in da imamo izbiro.

V Franciji so bili opravljeni presaditve kože (in se izvajajo). Najprej smo se odločili, da želimo in bomo izvedli operacijo. Ampak sem bil že precej visok in da bi presadili kožo po celotni površini hrbta, bi potrebovali leta muke in bivanja v bolnišnicah. Takrat je bilo napovedanih več kot dvanajst operacij in ni bilo zagotovljenih jamstev: obstajalo je tveganje za kožni rak, operacija bi lahko propadla in brazgotina in grba bi lahko ostali. Mogoče bi vse potekalo dobro, vendar se seveda ni mogoče izogniti brazgotinam. Tega se ne spomnim dobro; Spomnim se, da sva se z mamo pogovarjala o tem in rekla, da se dobro počutim in ne želim nobenih operacij. Mama, seveda, je bila za operacijo, želela je in naredila vse, da bi se počutila dobro. Toda z usodo usode (in ne obžalujem tega) mi niso nikoli storili.

Pri osmih letih sem začel spoznavati, da sem še vedno drugačen od drugih. Spomnim se, da sem bil v kratkem sončniku in sem nenadoma opazil, da ljudje gledajo podkožno na moje noge, na katerih so moli precej opazne. Ampak zaradi mojih let sem bila še vedno otročje brezskrbna in mama se ni nikoli osredotočila na to, da sem drugačna ali posebna. Prvi dve šoli sem študiral doma. Imela sem čudovito učiteljico in varuško, ki je zamenjala mojo babico, praktično sem živela z njo, ker je moja mama veliko delala. Po drugem razredu pa je bilo odločeno, da me pošljejo v zasebno šolo, kjer je bilo samo 15 ljudi. Ljubila sem šolo, zelo me je zanimalo; S svojimi sošolci sem imel srečo in še vedno sem nekaj prijateljev. Ampak ni bilo brez obzyvatelstv - "krave", "dalmatincev", "žirafe" ... Na srečo sem bil odprt in optimističen otrok, kar mi je omogočilo, da pozabim na tisto, kar sem slišal v nekaj urah.

Mislim, da je prehodna doba za mnoge prelomnica. Pod vplivom hormonov sem se začel močno čutiti, da sem drugačen po videzu, drugačen sem bil, da sem se na ulici obrnil in pogumno vrgel nerodne komentarje v mojo smer. Eksplozivna mešanica za najstnika. Ko sem bil star 15 let, sva s prijateljem šla na plažo. Vse je bilo v redu, toda ko smo se vrnili, so mi babice začele pristopati in svetovali ljudskim zdravilom za bradavice, nekdo je opazil, da lahko v moji starosti od noric umrete in natakarji niso obotavljali izraziti svojih čustev z nespodobnimi besedami. Bil sem brezbrižen do tega (nisem slišal ali videl ničesar novega), dokler moje dekle ni vzkliknilo: "O, Bog, Julija! Hoja s tabo je kot opica!" Zdi se, da ni nič takega - razpoči, vse razumem. Ampak vse poletje po tem, če sem šel ven, potem za približno dve uri, ko je postajalo temno. Ves dan sem ležala na kavču in brala, knjige so bile moje zatočišče. Ne bom rekel, da sem se počutil slabo - bila sem mirna, nisem se poškodovala in se nisem zabavala.

Karkoli že je bilo, še vedno ljubim in še vedno ljubim poletje in sonce, čeprav me lahko sončenje resno poškoduje, če ga pretiram. Od petnajstih let se vsako leto mentalno pripravljam na poletje: na eni strani sem ga zelo čakala, po drugi strani pa sem poskušala zgraditi nepremagljivo notranjo trdnjavo. Hotel sem nositi kratke hlače in odprte obleke na morju, v juniju pa sem vedno boleče privlačil kavbojke. Tudi na tleh sem imel sundress, toda večina jih je imela odprto hrbtno stran in lahko sem jih nosila le z ohlapnimi lasmi, kar je prav tako povzročalo nelagodje. V teh letih nisem šel na plažo. Moje kopalne obleke so bile precej nerodne, sestavljene iz treh delov (enodelne kopalke, nad katero sem nosila majico in kratke hlače) ali pa sem jih zašil po naročilu - mislil sem, da so vesoljska obleka.

Sredi poletja sem osvobodila in še vedno nosila nekaj manj zaprtega, vendar sem se trudila tako hoditi le v družbi prijateljev, ker sem se z njimi počutila varneje. Trdila sem tudi v javnem prevozu: v tako majhnem prostoru me je zanimalo zanimanje - in želel sem teči. Tako se je zgodilo, da še posebej nisem delila svojih izkušenj z mamo. Da, imel sem napake, jokal sem in moja mama me je poskušala tolažiti, vendar se je to le redko zgodilo. Nisem je želel vznemirjati s svojimi izkušnjami, ker je bilo vse v redu z mano, nisem bil sam. Verjamem, da so mi moji starši veliko pomagali in me naučili, kako se spopasti z mojimi strahovi, čustvi in ​​valovi čustev.

Vse se je začelo spreminjati, ko sem dobil prvo resno službo. Imel sem 17 let, učili so me fotografirati, prejeli opremo in tako sem se potopila v delo, da nisem posvečala veliko pozornosti stališčem ljudi. Počutil sem se zelo zaposlenega in poslovnega, ki si ni mogel privoščiti nihanja razpoloženja. Po tem sem nekaj let delala na različnih mestih - od kozmetičnega salona do jahte. Zelo sem bil vesel, da sem v tujini, zdelo se mi je, da so bili tam nekoliko bolj zvesti posebnostim drugih. Moja občutja so bila potrjena, ko sem potoval v Malezijo in države Evropske unije. Predvsem se spomnim ene situacije. Poleg mene na ulici je bila ženska, kot se je izkazalo, Američanka. Nekaj ​​minut je pogledala moje noge, nato pa se je obrnila k meni: "Oprosti, prosim, ampak tvojo tetovažo mi je všeč na nogi! Kaj je ta slog?" - medtem ko mojim možem prikazuje tatoo. Zame je bil to prijeten šok. Morda je bil eden od razlogov, zakaj sem se preselil v tujino, le ti prijetni spomini.

Zdaj živim na Poljskem. V tej državi mi ljudje največ pozornosti namenjajo. Prejšnje poletje sem bil zelo zaskrbljen zaradi tega, spet nisem hotel zapustiti hiše, v zelo vročem vremenu sem privlekel kavbojke, in če sem bil še vedno v hlačah na ulici, sem slišal vzklik začudenja in začudenja. Na neki točki sem zelo utrujen od tega. Utrujen sem od odziva drugih, sodbe ljudi, grimasa gnusa, kot da bi mi bilo slabo zaradi nečesa nalezljivega in kar je najpomembnejše, utrujen sem od svojega odnosa do vseh teh in mojih depresivnih misli.

Bilo je, kot da bi se videla s strani - sklonjena, skušala se skriti pred celotnim bitjem. In spoznal sem, da moram nekaj storiti glede tega, ker v takem strahu lahko preživiš celo življenje. Poskušal sem si predstavljati sebe na mestu ljudi, ki me vidijo prvič, in mislil sem, da bi me to seveda tudi presenetilo. Od časa do časa se mi zdi, da dohitevam osebo, za katero menim, da je lepa ali zanimiva, in izstopa iz množice. Po drugi strani pa bo opazil, da ga gledam, in tudi mislim, da je z njim nekaj narobe. Težko je nekoga kriviti, da gleda na osebo, če ni niti slišal za takšno stvar - čeprav bi rad, da se odzovejo bolj skromno.

Ko sem poskušal razumeti sebe, v iskanju odgovorov na lastna vprašanja, sem prišel do zaključka, da se ne bom več skrival, sramežljiv in hodil, podlegel pod težo lastnih misli. Poleg tega sem spoznal, da sem preveč fiksiran na svoja čustva in izkušnje - in ne samo, da imam CMN, se rodi približno 1 od 500 tisoč takih ljudi. Predvsem zaradi dejstva, da ste "ne tako", trpijo v otroštvu in adolescenci, potem pa je težko okrevati. Spoznal sem, da ne želim sedeti nazaj, ker lahko veliko ljudi pove, kaj je CMN, lastnikom te posebnosti pokažite, da je z njo mogoče živeti srečno.

Začel sem s Facebook strani in fotografiranjem v nenavadni obliki za mene: osredotočili smo se na tiste dele telesa, ki sem jih tako vestno skrivala vse življenje. Napisal sem malo zgodbe o sebi in začel počasi prikazovati fotografije z uporabo oznak #bareyourbirthmark in #inmyskiniwin. Na moje presenečenje, se je stran hitro začela naročiti in ponovno objaviti, uporabniki so aktivno komentirali objave in mi napisali zasebna sporočila. Drugi korak je bila predstava na glavnem poljskem televizijskem kanalu v jutranjem programu. Tam sem malo govoril o tem, da obstajajo ljudje, kot sem jaz, in to sploh ni strašljivo. Po tem je v reviji Closer objavljen članek na dveh straneh, ki izhaja v vseh nemško govorečih državah.

Naročniki na strani postajajo vse bolj. Rad delim svoje izkušnje in izkušnje, me navdihuje, ko mi starši pišejo, da je njihovim otrokom lažje, ko jim pokažejo mojo stran. Na fotografijah vidim, da fantje začnejo hoditi v odprtih oblekah in prosto plavajo v bazenu v običajni kopalki, in kar je najpomembnejše, se iskreno smejijo. Vidim, kako se ljudje prenehajo sramovati in se sramujejo sebe in svojih teles. In zelo sem vesel, da drugim pomagam, da postanejo vsaj malo bolj samozavestni.

Zdaj sem registriran pri Inštitutu za dermatologijo in kozmetologijo dr. Olge Bogomolets v Kijevu. V svojem mestu imam tudi dermatologa, ki ga moram videti vsakih šest mesecev. Od časa do časa se v mojem življenju pojavljajo drugi dermatologi-onkologi, vendar vsi trdijo, da je bolje, da se ne dotaknemo mola: vsaka intervencija lahko povzroči raka. Čeprav sem bil pred kratkim z enim zdravnikom, ki praktično ni skrival, da je bil presenečen, da sem še živ, in dejal, da je vsak od mojih krtačk »časovna bomba« in da jih je treba nujno izbrisati. To me je celo malo zabavalo.

Odkrito lahko rečem, da imam druge komplekse, na katerih delam. Pomaga malo več napora, želje, športa in zdravega prehranjevanja. Ampak se več ne počutim sramežljivo zaradi svoje kože, ne zapletena zaradi mojih madežev. Sprejemam sebe, kdo sem. Konec koncev, če ne sprejmete sebe in ne ljubite, kdo bo to storil? Verjamem, da nam je dano le tisto, kar lahko obvladujemo! Bil sem rojen drug. Vi ste se rodili drugi. Vsi smo različni. Sprejmimo sebe in tiste okoli nas, kot smo. Konec koncev, tudi na soncu so lise.

Fotografije: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com

Oglejte si video: Obojeni Program - Da li smo naučili živeti u kapsuli (September 2019).

Pustite Komentar