"Mama, nehaj jokati!": Rodil sem se brez prstov na roki

Rodil sem se leta 1988 v Ufi - ne najboljši čas za invalide. Na ultrazvoku med nosečnostjo moja mama ni opazila ničesar, povedali so, da je vse v redu - vendar sem se rodil brez prstov na desni. Najprej je bila mami ponudena: "Utopimo jo ali jo zadavimo? Recimo, da je prišlo do prepletanja kabla, ne boste mučeni." Otroci so v bolnišnici spali ločeno od mater, a mama me je odpeljala stran, ker se je bal, da me bodo zadavili ponoči.

Tudi sorodniki so me preveč srečali. Mama je rekla: "Skrij se, pusti mu, da sedi doma. Nikoli je ne pokaži nikomur." Nihče se ni udeležil, je dejal, da bo vse v redu in da bodo pomagali. Ena babica je jokala, druga pa je bila enaka. Tudi oče ni posebej sodeloval: nikoli ni vprašal o invalidnosti ali o tem, kako živim. Moj starejši brat je bil star pet let, predvsem pa je pomagal moji mami.

Mama je jokala vsako noč, ko me je spravila v posteljo. Pravi, da sem pri dveh letih, ko sem začel nekaj povedati, neke noči šel iz posteljice, se odpravil v kuhinjo, položil roke na ramena in rekel: »Mama, prenehaj jokati! ponosna na mene. " Mama pravi, da sem izrekla popolnoma odrasle, resne besede - potem sem jo vzel za roko in jo pripeljal na spanje. Pravi, da po tem še dolgo nisem govorila tako smiselno - to je bil nekakšen nerazložljiv trenutek magije.

Razvila sem se kot drugi otroci. Ko sem bil star tri leta, so me odpeljali v vrtec, čeprav se je moja mama zelo bala in sprva je ostala pri meni. Potem je začela reči: "In ne želite iti nekam? Mogoče pustite na mirno uro?" Z učitelji sem imel veliko srečo - nikoli nisem bil užaljen na vrtu. Toda na dvorišču - ja, otroci in odrasli so jih prav tako imenovali "brez rok". Že pri štirih letih sva z mamo s slikami prebrala otroško Biblijo in Jezusa mi je bilo všeč superheroj - mislil sem, da je kul tip. Mami sem povedal: "Jezus je rekel, da ne vedo, kaj počnejo." No, načeloma sem bil aktiven - lahko bi odgovoril, če me kličejo imena, se zavzemam zase, kljub moji roki.

"Še vedno bo igrala violino"

Moj oče je kirurg in nekako je ugotovil, da ima operacijo na roki. Zdravniki so povedali, da bi se mali prsti presadili na roko, potem bi odraščali in delali, obljubili so: "Še vedno boste igrali violinista." Nisem kirurg, ampak grobo si predstavljam anatomijo in mislim, da je popolno nesmiselno rezanje prstov na nogi in njihovo šivanje na roki. Zdi se mi, da še vedno ne bodo mogli vzeti predmetov: jaz nisem kuščar, ne morem rasti prstov, tako da so enake dolžine kot na drugi strani. Toda iz neznanega razloga je oče verjel. Ni sodeloval v družinskem življenju, mama me je potegnila s svojim bratom. Bila je zelo težka - in seveda sem želela verjeti, da lahko nekako pomaga otroku. Razumem jo, oče - ne (dejansko se izvajajo operacije presaditve prstov na mesto manjkajočih ali izgubljenih prstov, njihov glavni cilj pa je vsaj nekoliko izboljšati funkcijo roke. Tehnologije se izboljšujejo, kar povečuje verjetnost uspeha - čeprav noben specialist ne bo zagotovil vnaprejšnjih jamstev za pozitiven izid. - pribl. Ed.).

Stara sem bila štiri leta. To je bila zelo draga operacija: prodali smo nekakšno SuperTelevizijo, potem je bilo mogoče kupiti stanovanje za ta znesek. Bolnišnica se je nahajala v Puškinu, blizu Sankt Peterburga, tam je bila zelo umazana, ščurki so plazili, moji starši niso imeli kje spati - ko sem bila izpuščena iz intenzivne nege, je moja mama spala na tleh v bližini. Ne spomnim se, kako sem bil pripravljen na operacijo. Spomnim se, da sem imel s seboj rdečo lonec in mojo najljubšo igračo, Timoschkin rumeno-rjavi pes. Pred operacijo sem koncertirala v bolnišnici: igrala sem, kar sem lahko, povedala nekaj pravljic, otroke, ki so se zbirali okoli mene. Spomnim se injekcije pred anestezijo, se spomnim klistirja pred operacijo. Nisem razumel, kaj se dogaja.

Toda najbolj živahna čustva so bila. Najprej je bilo zelo težko: operacija je bila eksperimentalna, trajala je osem do devet ur, telo pa je imelo težko anestezijo. Bila sem v reanimaciji s kapljicami, mama je mislila, da je vse - tekel sem v cerkev, da sem dal sveče. Ne vem, kako čudovito sem preživel. Spomnim se, kako sem se zbudila: roka in obe nogi sta bili obešeni, okoli vratu je bil kateter. Ne morem se premakniti, vse v oblačenju. Obrnil sem glavo - poleg dekleta, ki ji je odtrgala prste: na roki je bila ovita vrvica, pes je tekel v dvigalo, vrata so se zaprla in odšel. Bila je starejša - stara okoli sedem let. Imel sem operacijo na desni roki in na njeni levi. Spomnim se, da je bilo strašno dolgočasno, in zamenjali smo bonbone nad mizo.

Mama pravi, da sem izrekla popolnoma odrasle, resne besede - potem sem jo vzel za roko in jo pripeljal na spanje

Staršem ni bilo dovoljeno vstopiti v enoto za intenzivno nego, mama pa je nekako uspela priti skozi. Tega mi je težko zapomniti, moj spomin je bil zamotan zaradi anestezije. Ampak dobro se spominjam oblačenja, nisem bil toliko zaskrbljen zaradi roke (vedno je bil), koliko nog: odstranijo obleko - in vse so prekrite s krvjo. Šivala sem se s konjsko dlako, iz mesa se je zagozdilo veliko niti. Mama ob prvi obleki se je onesvestila pred strahom. Strah me je bilo, da bi se moje noge rahlo širile, ker so bile zašitne z lasmi.

Potem sem se vrnil v Ufo. Rehabilitacija je bila dolga: masirala je celo telo - ves čas lažeš. Na roki in na obeh nogah je moja mama izdelala maske iz parafinske gline. Noge so se morale razvijati: zavrtite žogo, narišite s svinčniki. Začel sem hoditi, vendar počasi - hvala Bogu, moje noge so se opomogle, vendar je trajalo več mesecev. Mama se je nekako spoprijela z vsem (in imela je še enega otroka), ne spomnim se pa na pomoč.

Skoraj takoj je postalo jasno, da operacija ni bila uspešna, in prsti niso delovali: padli so, vendar so morali stati naravnost. Ko sem imel šest let, so se odločili, da moram opraviti drugo operacijo - in ona me je zlomila veliko več kot prvo. Nisem mogel iti z mamo, moj oče me je nosil k njej. Med drugo operacijo sem, kot sem razumel, zaostril živce in mišice. V bolnišnici nisem maral otrok, vzdušje je bilo slabo, oče se ni dobro obnašal - dva dni po operaciji me je odpeljal na sprehod okoli Petra in zbolel sem. Prsti so brezupno padli. Govorilo se je o tretji operaciji, vendar sem bil že šest, sem mislil in rekel: "Če želiš delati z nekom, potem se daj."

Po drugi operaciji je bilo lažje okrevati, vendar sem bil moralno zlomljen. Nikogar nisem podprl. Operacija je poškodovala več kot invalidnost - navadite se na invalidnost, živite z njo. Operacija je bila popolnoma odveč: prsti ne rastejo, ne delajo, ne morem jih niti premakniti. Lahko prilepim igle v prst in ne čutim ničesar. Več in noge poškodovane zaradi tega.

"To ne deluje"

Imam omejitve, ne morem storiti vsega. Na primer, ne morem običajno push-up. Težko mi je, da naredim veliko doma - recimo, pranje tal, ker je stiskanje krpe cela znanost. Krompir očistim s posebno napravo in jo pritisnem na mizo, sicer ne morem. Sestavljam hrano zelo previdno in uporabljam krpo: vedno obstaja tveganje, da jih ne bom obdržal z desno roko. Vozim mirno, imam avtomatski menjalnik - ni težav. V podzemni, če je v moji levi roki nekaj, se ne morem držati oprijemal.

Najtežje zame je bila adolescenca. Začnete gledati fantje in se zavedate, da niste kot vsi drugi. Začneš skrivati ​​roko. To počnem že dolgo časa in to je grozno. Nihče ne pravi, da ste lahko kdo ste, potrebujete čas, da pridete do tega. Na inštitutu sem nenehno skrivala mojo posebnost - nekaj let sem lahko komunicirala z ljudmi, vendar morda ne vedo, kaj se mi je zgodilo. Nisem nosila posebnih oblačil, šla sem s kratkimi rokavi, vendar sem vedno vedela, kako pravilno sedeti, kako govoriti, kdaj mahati z roko, da jih ne bi opazili in odstranili.

Dober sem pri sledenju reakcijam in vedno vem, v kakšnem trenutku oseba opazi roko. To je strašen stres. Vsakič, ko pomislite: ugotovili bodo, kaj sem, me bodo sprejeli, potem pa bodo videli roko in ne bodo marali. Toda to ne deluje. Zgodilo se je, da so me ljudje prepoznali, potem pa so videli mojo roko, mislili, da sem nenehno lagal in izginil. Koliko moških je prenehalo komunicirati z mano, čeprav sem se sprva všeč, ko sem bil sram in skrit. Dva meseca sva se pogovarjala z enim fantom, njegove prijatelje sem že poznala, toda ko je videl mojo roko, je izginil - ne beseda, ne besedilno sporočilo. In tako z vsemi: lahko bi rekli, da sem bil super kul, pripravljen na poroko in potem preprosto izginil.

"Nočem biti rojen z običajno roko"

Na neki točki sem spoznal, da je čas, da si priznam, da sem invalid. Trajalo je veliko časa, v to sem prišel le petindvajset let. Pomagal sem risati. Za svoj rojstni dan sem se lotil meditativnega risanja zena in se vključil. Ena od nalog je bila potegniti roko - jaz sem seveda nameravala narisati levo, potem pa sem spoznala, da sem spet želela skriti svojo posebnost. Spoznal sem, da si obe roki zaslužita, da ju narišeta, ker sta drugačni. Sedel sem do treh zjutraj, ker mi je bilo pomembno, da me ne motijo. Izkazalo se je, da je kul: gledam sliko in vidim, kakšna je lepa roka - v kamenčku, v draguljih. Potem sem se počutil, kot da sem se odrinil od dna - začel sem risati, priznati sebe, željo po življenju, ustvarjanju, vrnil. Začel sem z risanjem in oblikovanjem - to počnem zdaj, čeprav sem prej vodil projekte za razvoj oglaševalske blagovne znamke. Na splošno me delovna invalidnost nikoli ni motila.

Priznal sem si, da imam funkcijo, ki vpliva na moje življenje in kako sem. In ne morem reči, da je to slabo - ne bi se hotel vrniti v preteklost in se roditi z običajno roko. Začela sem se spreminjati - objavljati fotografije, kjer je moja roka vidna, čeprav o tem še nisem mogla niti razmišljati. Včasih sem jo dolgo časa skrivala refleksno, zdaj pa sem se začela prisiliti, da jo postavim na mizo. Še vedno delam na tej refleksni reakciji.

Mislim, da nikoli ne bom popolnoma sprejela, kako se ljudje prvič odzivajo na mojo posebnost. To sem opazil pred kratkim: bil je primer, ko sem se moral srečati z mnogimi ljudmi, se z njimi rokovati, toda zaradi glasne glasbe nisem mogel »ugasniti« njihove reakcije s komunikacijo. Vem, da je za druge težko: ne pričakujejo, da bom invalid. V tem primeru nisem mogel ničesar reči, nisem mogel slišati - ljudje so bili šokirani, sram me je bilo, želel sem pobegniti.

Lahko bi rekli, da sem bil super classy, ​​da so bili pripravljeni poročiti, potem pa so preprosto izginili.

Vsakdo reagira drugače. Nekdo ne bo utripal v oči: opazil je - in komuniciramo naprej. Za nekatere je to stres: oseba se občasno trese, ker se mora navaditi. Potem pa ljudje ne padajo več v moje življenje, ki lahko izginejo po spoznavanju roke - ne skrivam ga več.

Menim, da besede "invalidnost" ali "omejene priložnosti". Kaj je pomembno, kako ga imenovati? Še vedno ne morete storiti ničesar. Jasno je, da ne bom nikoli vozil motornega kolesa, vendar jih ne maram - imel sem srečo. Najpomembneje je, da lahko in želim živeti. Težko je skriti del sebe. Čeprav zaradi vaše posebnosti doživljate življenje na povsem drugačen način. Drugi ljudje ne razumejo, kaj je to, kako si sam povem: »Hvala, ker ste vezali moje vezalke! Hvala, ker niste ostali doma, ampak delate, nekaj dobim.

Napisal sem post na Facebooku o svojih izkušnjah, ker upam, da bo pomagal nekomu, da bo sprejel in ljubil sebe. Ne vem, ali so te operacije na roki uspešne (nisem preučil vprašanja) - vendar menim, da morajo starši razmišljati racionalno in ne sprejemati takšnih odločitev o čustvih. Ne razumem, zakaj bi poškodoval druge okončine, poskusil predelati otroka in prilagoditi standard.

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (April 2024).