Evgenia Voskoboinikova o življenju invalidov v Rusiji

V decembru je založba "Individual" izdala knjigo "Na mojem mestu. Zgodba o enem odmoru", ki jo je napisala Evgenia Voskoboinikova skupaj z novinarko Anastazijo Chukovskaya. Evgenia je TV voditeljica, aktivistka in modelnica, ki je skupaj s svojimi prijatelji pred desetimi leti prišla v prometno nesrečo in je sedaj prisiljena preseliti se v invalidski voziček.

V soboto, 21. januarja, bo v "Respubliki" v "Tsvetnoy" v Moskvi potekalo srečanje z Evgeniom Voskoboinikovo in TV vodjo Dmitrijem Ignatovom, ki je med služenjem vojske izgubil nogo. Dan pred pogovorom z Eugenom o tem, kaj ni bilo vključeno v knjigo, o tem, kako se je njen odnos do sebe in njenega telesa po nesreči spremenil, pa tudi o dojemanju invalidnosti v Rusiji.

Knjigo sem prebral dvakrat. Si uspel povedati vse, kar si hotel? 

Številne teme, ki jih pokriva, se lahko spremenijo v ločene knjige: o socialni prilagoditvi invalidnih oseb in o starših, katerih otroci so v težavah, in o ljubezni v paru, kjer ima eden od partnerjev invalidnost. Za knjigo je Nastya Chukovskaya intervjuvala skoraj vse, ki sem jih omenila v zgodbi: govorila je z mojo družino, prijatelji, bivšim možem, psihologom, direktorjem rehabilitacijskega centra, kjer sem bila, s tistimi, ki so mi pomagali, s TV-osebami, o meni je posnel prizore s kolegi. Ampak ni bilo nobenega razgovora z Aleksejem Gončarovom, zelo pijanim voznikom, s katerim sva s prijatelji prišla v avto pred desetimi leti. In zanimivo bi bilo ugotoviti, kaj čuti, kako živi s tem, kar se je zgodilo, kako sam opravičuje.

Obtožili smo ga, na prvem sojenju ni vzel vozniškega dovoljenja. Pritožbo smo vložili pri naslednji stopnji, šele potem je bil odvzet vozniško dovoljenje za leto in pol. Potem je bilo upravno sodišče, na katerega sem vložil vse čeke za svoje zdravljenje in vložil zahtevek za nepremoženjsko škodo. Sodišče je odločilo, da mora Alexei plačati pol milijona rubljev. Toda to se ni zgodilo. Razumem, da se že vrsto let skriva pred sodnimi izvršitelji, nenehno spreminja prebivališče in nikjer uradno ne more delati. Zanimivo bi bilo vključiti njegov del zgodbe v knjigo, škoda, da ni uspelo.

V knjigi pravite, da so na primer v kinu redni akterji pogosto pozvani k vlogi invalidov. Ali se nekaj spreminja? Ali postaja tema invalidnosti vidnejša v filmih, na televiziji in v medijih?

Težava je v tem, da lahko malo ljudi z zdravstvenimi težavami sodeluje pri snemanju v celoti: navsezadnje, igralci v kinu delajo dolge izmene, včasih tudi več na dan. Ne morete si privoščiti reči: "Fantje, ne morem, utrujen sem", plačani paviljon, oprema, operaterji bodo ostali mirni. To je verjetno strah direktorjev in producentov. Srečal sem se s tem: strinjate se, da delate, razumete, da ste si vzeli preveč sebe, vendar ne želite preklicati in prenesti ničesar, da ne bi rekli: »Oh, no, ona je v invalidskem vozičku«. In omejiti moramo sposobnost izpolnjevanja vseh svojih obveznosti.

Pred kratkim sem bil jaz in drugi uporabniki invalidskih vozičkov povabljeni, da igrajo v epizodi ruskega filma. Bili smo statisti. To je bila logična odločitev, da nas povabite, resnično gledamo v okvir. Upam, da se nekaj spreminja. Letos sem bil v žiriji tekmovanja »Kino brez ovir« - tam sem videl veliko filmov s sodelovanjem invalidov. Bil je film o človeku z avtizmom in moj kolega žirija je takoj opazil, da je junaka igral igralec brez te funkcije. Tisti, ki vedo, kaj je to, takoj vidijo zamenjavo.

Po eni strani ste neodvisna, uspešna ženska. Po drugi strani pa boste morda potrebovali pomoč tretjih oseb v vsakodnevnih stvareh. Je to enostavno? Kako se s tem ukvarjate?

Tisti okoli mene nikoli ne sprašujejo. Kako to, da predstavljam knjigo, desetine ljudi v dvorani, in večina občudujem mojo moč, in po desetih minutah pridem na izhod iz zgradbe in razumem, da ne morem storiti ničesar samega? Na splošno je zelo težko za odraslo samozadostno osebo. Toda navadil sem se, poskušal sem ga z lahkoto obravnavati, da bi ljudje tako ravnali z njim. Če vprašam tujce za pomoč, si tako prizadevno prizadevajo narediti vse pravilno, kar je nadležno, zato želim razbremeniti situacijo s šalami.

V Moskvi, v življenju ljudi, ki uporabljajo invalidske vozičke, je veliko nepoštenih trenutkov. Strinjal sem se s prijatelji, da sem se srečal v restavraciji, si nadel svojo ličilo, naredil sem si lase, prišel sem. Restavracija ima mizico, v tem trenutku pa vidite, da so noge mize deset centimetrov krajše od vašega vozička. In vse priprave, veselo razpoloženje - vse to je prečrtano. Ves večer bo moral sedeti 40 centimetrov od mize. In ne morem kriviti svojih prijateljev za to: preprosto ne vedo. V takih trenutkih sem lahko razplamsala in odšla domov, toda kdo bi jo uporabil? Postaviti moramo. Ne želim pritegniti pozornosti, povzročati neugodje drugim.

Včasih pod krinko tesnobe skriva nepripravljenost, da vzamemo drugo osebo kot enakovredno. Kako se odzvati na to vedenje?

Zgodi se, da se soočate s pomanjkanjem vzgoje. V zadnjem času zapuščam eno izdajo, precej ozek koridor, obstajajo vrtiljaki - jasno je, da ne bom šel skozi njih. Stražar je zaskrbljen, kaj bo naredil z mojo prepustnico, in se obrne na urednika, ki me spremlja: "Kaj naj storim z njo? Je mimo ali kaj?" To pomeni, da lahko pokažete na mene, toda zgradite frazo drugače (na primer: »Kako ravnati s prehodom vašega gosta?«) Je preveč težko. Ali na letališču: "Ali ste vzeli invalidne osebe?" - pravi en zaposleni o meni drugemu. Oba delata v službi za spremstvo in mi kažeta: "Imate invalidnost, morate ga peljati do četrtega izhoda."

Večina teh stavkov se mi zdi nenamerno. Skoraj nemogoče me je užaliti, razumem, zakaj tako govorijo, zakaj me ne vidijo do določenega trenutka. Lahko se šalim, rekoč: »Da, če ne razumeš, je invalid jaz,« in po nekaj minutah mi že govorijo kot vsaka druga oseba.

Zelo sem vam hvaležen, ker se v knjigi niste izogibali temi spola. Kako se je spremenil vaš odnos do lastne spolnosti?

Vse se je dramatično spremenilo. Bila sem model, imela sem fante, ženina. In potem za šest mesecev v bolnišnici, nisem bil nikoli oblečen, in ležal pod pole, ne občutek mojega telesa. Ko sem spoznal, da ne bom več hodil, sem se odločil, da bo to konec. Kaj je lahko seks, kaj ljubezen? Zavrnil sem sebe in svoje telo. To me je prestrašilo. Toda imela sem stare navade in sem jih obesila. Naredila sem manikuro, styling, želela sem videti dobro, želela sem čudovit voziček, oblačila. Čas je minil in sem se lahko sprejel. Potem me je mladenič všeč in to mi je dalo zaupanje, da mi je všeč. Lahko živiš, ljubiš in uživaš. Trajalo mi je več kot tri leta. Čutil sem, kako je zgraditi same ovire, iz katerih je potem težko priti ven. In da lahko moje ovire vplivajo na drugo osebo, ki si želi odnosa z mano in ne vidi ovir. Torej je moja spolnost odvisna samo od mene.

Ali potrebujete več časa, da se počutite samozavestno z novo osebo?

Trajalo je veliko časa, da sem nekomu zaupala. Zdaj pa je še težje - s prihodom otroka sem začel vrednotiti ljudi, ki so poleg mene na povsem drugačen način. Za mene je veliko bolj pomembno, kako bo človek ravnal s hčerko, kako jo bo sprejel. Kakovost spola bo odvisna od tega, kako zaupanje bo naš odnos.

Zdi se mi, da je eden najpomembnejših trenutkov v knjigi, ko povsem mimogrede omenjate plenice. Navsezadnje je to velik del življenja osebe, ki se je prisiljena gibati v invalidskem vozičku. Ko že govorimo o še eni stigmatizirani temi - ali je težko obvladati menstruacijski ciklus?

Po poškodbi je vprašanje cikla eno najtežjih. Sploh ne, obnovljena je. Imel sem srečo, da je bil moj cikel obnovljen eno leto po nesreči in po osmih letih sem lahko rodil otroka. Trauma ni le nezmožnost, da vzamete in greste, temveč popolna sprememba v delovanju notranjih organov. To je popoln šok za telo, nekaj funkcij se nato vrne v normalno stanje.

Moja prijateljica Sveta uporablja to metaforo: ko si bila zdrava oseba in potem si končala v invalidskem vozičku, je kot da bi se človek preselil z Zemlje na Mars. Vi ste kot otrok, ki na začetku ne razume ničesar, pojavijo pa se tudi druge občutke, ki se jih naučite razmišljati iz nič. Iste boleče občutke - nimam občutka pod rebri, vendar so boleči občutki še vedno tam, popolnoma drugačni. In želodec med menstruacijo boli tako, da sovražnik ne želi, samo popolnoma drugačen.

Kako se drugače samopomoč spreminja z invalidnostjo?

Traja veliko dlje. Zjutraj pred delom ne morem hitro priti v tuš, za to bom potreboval vsaj eno uro. Tako kot se oblečem in obutem dlje časa. Imam pero na steni v kopalnici, ki jo uporabljam. Stanovanja nisem hotel spustiti, poskušal sem zmanjšati količino specializiranih orodij. In ta ročaj v kopalnici je primeren za vsakogar.

Po poškodbi je treba paziti, da mišice ne atrofirajo. Kolikor razumem, možgani dajejo signale in hrbtenjača jih ne more zadržati, vendar jih mišice še vedno dobijo. Mišice se stisnejo, raztegnejo, skoraj kot krč: noga se začne trzati, zmanjšuje hrbet. Mišice kažejo, da so utrujene - in potem se morate ogreti in spremeniti svoj položaj. Torej, preden se preselim iz postelje v voziček, moram raztegniti in raztegniti svoje telo.

Kaj pa omaro? Je vaše nakupovanje drugačno? Katere stvari so za vas nenadomestljive?

Za Moskvo v zimskem času, kašmir obleke, hlače in puloverji so nepogrešljivi za mene - se udobno prilegajo, so zelo tople, ne zadržujejo gibanja, ne zdrobijo in ne pretirano vlečejo. Nakupovanje ni veliko drugačno - rad bi se včasih prepustil nekaj posebnemu, zdaj pa se trudim. Moj brat se šali, da lahko sama hodim v svojih copatih do konca svojega življenja. Ampak obožujem čevlje. Oboževala je pete, vendar so na invalidskem vozičku nestabilne, ne morem jih nositi. Imam veliko baletnih čevljev, škornje s ploščatim podplatom, superge.

V knjigi pravite, da se v nobenem primeru ne morete nasloniti na človekov voziček. Katera druga pravila bi zahtevali za tiste, ki želijo spoštovati osebo z omejeno mobilnostjo? Vprašajte, če potrebujete pomoč - ali je to normalno ali žaljivo?

Mnogi se še vedno naslanjajo na voziček in verjamejo, da je to v redu. V invalidskem vozičku imam mehko ravnotežje, da lahko premagam ovire tako, da dvignem sprednja kolesa in ko nenadoma počivajo na mojem vozičku, čutim, da lahko pade na hrbet. Mislil sem, da je pravilno vprašati, ali je pomoč potrebna. In prišla je do dejstva, da smo ljudje, lahko govorimo drug z drugim. Če pomoč ni potrebna, pravimo. Če je potrebno, recite da. Glavna stvar je, da oseba vidi vašo željo po pomoči, saj je veliko težko prositi za pomoč.

Eden od mojih prijateljev, tudi voziček, je pred kratkim dobro govoril o takih pravilih. Ona je povabljena na dogodke, na koncu katerih pogosto poteka samopostrežna miza. In kako so tukaj bifeji? Takšne visoke mize na eni nogi, obstajajo ljudje okoli njih in nekaj jedo in pili. Visoke mize so deseta stvar, vendar organizatorji, ki povabijo osebo v invalidskem vozičku, o tem nikoli ne razmišljajo. Piše smešno: "Zakaj grem tja, ali nisi videl teh popkov za dolgo časa?" Komunicirate z osebo, razpravljate o politiki, ekonomiji in prisiljeni ste ga gledati v dimljah ali popku. V tem trenutku zelo malo sogovornikov sumi, da najdejo stol za sebe ali ponudijo, da gredo na kavč. Če je glasba v ozadju, potem še vedno slabo slišite, kaj vam oseba pripoveduje.

Večkrat sem slišal od transseksualcev, da so se moški srečali z njimi zaradi fetiša. V vaši zgodbi o odnosih z moškimi je prišlo do epizode, ko je bilo za vašega partnerja pomembno, da je za vas »bič«, da ga potrebujete. Kako se s tem ukvarjate, ko gradite odnose?

Zdi se, da je moški v razmerju z dekletom z zdravstvenimi značilnostmi in hkrati konzolira njegovo samozavest. Mogoče jo ima rad, toda vse to je povezano z njegovim ego. O njem bodo govorili v družbi kot o junaku: »Poglejte, kakšen mladenič je, povleče jo povsem«. In nihče ne gre v podrobnosti - morda sem uspešnejša od njega in ni treba me vleči, ampak za družbo je vse drugače.

Katera pravila sledite, da ne komunicirate s tistimi, za katere ste junaški projekt, kvota in tako naprej?

S takimi ljudmi moram komunicirati, sprejemam pravila te igre, v njem sodelujem. Plačala se je. Ne morem biti užaljen zaradi dejstva, da nekdo uporablja moj položaj. Tako knjiga kot tudi televizijski kanal opravljata svoje delo, jaz sem postal medijska oseba. Včasih čutim, da je za nekoga pomembno, da je z mano prijatelj, se mi zdi, da sem igral, vendar nič ne ostane. To je takšno delo.

In kako delate v prijateljstvu, ko jasno vidite, da ne želite komunicirati z osebo, toda ali razumete, da se morate držati skupaj?

V okolju imamo izraz »Vsi invalidi so bratje«, kar je še posebej očitno v sanatoriju, kamor gremo. Ljudje se nanašajo na vas. Nočem izgledati kot snob, vendar nisem vedno pripravljen na to. Ne mislim na to, prav tako pozdravljam odziv, toda nemogoče je, da bi osebo, ko ga vidiš prvič, "pokukal". In med invalidi se zdi, da mnogi, če smo v isti ladji, potem ne more biti meja.

V angleščini obstaja beseda "boli ljudi poškoduje ljudi" - tisti, ki preživijo travmo, poškodujejo druge ljudi. Zaradi skoraj popolnega pomanjkanja psihoterapevtske podpore za ljudi, ki so doživeli kakršnokoli poškodbo - to omenjate tudi v knjigi - lahko domnevamo, da se ta težava pojavlja v odnosih z invalidi. Ste imeli takšne težave?

V poglavju "Dobrodošli v Saki" je to dobro opisano, obstajajo prizori, v katerih ljudje invalidi žalijo svoje ljubljene, se prebijejo v prijatelje in sorodnike, to se dogaja vsak dan po vsej državi, mnogi gredo skozi to. Ampak ne vsakdo lahko obvladujejo, se sami v roki, poiskati pomoč strokovnjakov - in strokovnjaki niso tako enostavno najti. Oseba s poškodbo gre skozi različne faze, vključno z jezo. Imel sem tudi okvare, vendar se tega že slabo spominjam. Vendar sem te prizore gledal več kot enkrat.

Ali so se v zadnjem času spremenile razmere s psihoterapevtsko pomočjo za invalide?

Imam občutek, da ko sem pred desetimi leti doživel nesrečo, ni bilo nič takega. Žal še danes ni protokola, kaj storiti po odpustu iz bolnišnice - vsi se poskušajo sami odločiti. Prvega psihologa sem spoznala v rehabilitacijskem centru tri leta po poškodbi. Takrat mi je zelo pomagal. Ampak psihologi so potrebni takoj - in družina, in tisti, ki je trpel. In kako ga urediti? Invalidnost se izvede le nekaj mesecev po poškodbi. In po njegovi izvedbi se lahko vprašate o kvoti za izlet v rehabilitacijski center - zelo so dragi. Preden oseba vstopi v specializirani center, minejo meseci. In malo strokovnjakov, zlasti v regijah.

Intervju želim zaključiti z vprašanjem o prihodnosti, na katerega lahko vplivamo. Ali vaše osebne izkušnje nekako vplivajo na to, kako izobražujete Marusijo?

Otrok razume, kaj je dobro in kaj slabo, gleda na svoje ljubljene. Samo z zgledom mu lahko pokažete nekaj. Zdi se mi, da ne bom moral reči: "Ne vstopaj v avto, da bi bil trezen," - upam, da preprosto ne bo imela take ideje.

Fotografije:Bezgraniz couture