Ne samo anestezija: Kaj je paliativna oskrba?
DANI odobrili spremembe, uveden v Zvezni zakon "O načelih varovanja zdravja državljanov v Ruski federaciji", sprejet leta 2011. Inovacije se nanašajo na točke, ki pojasnjujejo pogoje za zagotavljanje paliativne oskrbe. Povemo, kaj to pomeni in kaj se bo spremenilo, ko bodo spremembe začele veljati.
Besedilo: Kirill Soskov
Kaj je paliativna oskrba?
Izraz "palliative" izhaja iz latinske besede "pallium", kar pomeni "plašč" ali "tančica". Torej je filozofija paliativne oskrbe gladek, ublažil manifestacije bolezni. SZO jo pojasnjuje bolje kot drugi: ta pristop izboljšuje kakovost življenja bolnikov (odraslih in otrok) in njihovih družin, ki se soočajo s težavami, povezanimi z življenjsko nevarnimi boleznimi. Paliativna oskrba preprečuje in lajša trpljenje z diagnosticiranjem, ocenjevanjem in zdravljenjem bolečin ter reševanjem drugih težav - fizičnih, psihosocialnih ali duhovnih. Paliativna oskrba se lahko zagotovi v kateri koli fazi bolezni; ko poskusi ozdravitve bolezni postanejo neprimerni, ostaja paliativna oskrba edina podpora pacientu - v tem primeru se imenuje hospic.
Paliativno oskrbo je težko preceniti. Na primer, bolniki z napredovalim rakom se pogosto srečujejo s krožno bolečino. Zgodi se, da se ne morejo samostojno gibati ali skrbeti za higieno, to je odvisno od zunanje pomoči. V tem primeru je paliativna medicina edini način za ohranjanje kakovosti življenja na sprejemljivi ravni in lajšanje položaja družinskih članov, ki morajo včasih opustiti delo in aktivno življenje, da bi skrbeli za neozdravljivega sorodnika.
V skladu s študijo SZO iz leta 2014 je približno ena tretjina ljudi, ki potrebujejo paliativno oskrbo, bolniki z rakom. Ostali so ljudje s progresivnimi boleznimi srca, pljuč, jeter, ledvic, možganov ali življenjsko nevarnimi kroničnimi boleznimi, kot je aids in tuberkuloza, odporna na zdravila. Za več kot dvajset milijonov bolnikov, od katerih je približno 6% otrok, vsako leto potrebujemo paliativno oskrbo ob koncu življenja. Svetovna zdravstvena organizacija ugotavlja, da če upoštevate ljudi, ki bi lahko uporabljali paliativno oskrbo na zgodnejših stopnjah bolezni, se bo to število povečalo za še štirideset milijonov.
Kakšne so spremembe v ruskem pravu
Pomembno je razumeti, da v Rusiji zakon o paliativni oskrbi ne obstaja. Govorimo le o sprejetih spremembah zveznega zakona "Na podlagi varovanja javnega zdravja v Ruski federaciji." Če se zanašate na njeno prvo izdajo, je 36. člen o paliativni oskrbi vzel natanko dva odstavka. V prvem od teh je bila opredeljena opredelitev take pomoči, v drugem pa je bilo navedeno, kdo jo lahko zagotovi. V nasprotju z opredelitvijo Svetovne zdravstvene organizacije se zakon ukvarja izključno z medicinsko stranjo vprašanja, socialno-psihološki vidik pa ni bil obravnavan.
V novi različici zakona, ki je na voljo na uradni spletni strani državne dume, je definicija dopolnjena. Zdaj je paliativna oskrba v Rusiji kompleks ukrepov, vključno z medicinskimi posegi, psihološkim delom in oskrbo, ki naj bi izboljšala kakovost življenja ljudi, vključno z lajšanjem bolečin in drugih hudih manifestacij bolezni. Poleg tega zakon navaja, da bo mogoče takšne bolnike skrbeti ne samo v bolnišnici, ampak tudi doma. Poleg tega je zagotovljeno, da se jim zagotovi vse, kar je potrebno za ohranitev delovanja organov in telesnih sistemov.
Pojasnjuje, da bodo morale zdravstvene organizacije, ki zagotavljajo paliativno oskrbo, komunicirati tudi s sorodniki bolnikov, prostovoljci (prostovoljci), organizacijami za socialne storitve in verskimi organizacijami. Druga zelo pomembna sprememba, ki približuje zakon standardom Svetovne zdravstvene organizacije, je zagotavljanje medicinske intervencije v zvezi z lajšanjem bolečin s pomočjo narkotičnih in psihotropnih zdravil.
Nazadnje, paliativna oskrba se lahko zagotovi tudi, „če mu državljani ne omogočajo, da izrazi svojo voljo in ni pravnega zastopnika“ - to pomeni, da pacientovo soglasje za lajšanje njegovega stanja ni potrebno. Odločitev o tem bo sprejela zdravniška komisija, posvetovanje z zdravniki, in če je nemogoče zbrati komisijo ali posvetovanje, potem udeleženec ali celo dežurni zdravnik.
Zakaj so te spremembe možne
Po mnenju zdravnikov so statistični izračuni in izolirani izjemni primeri postali katalizator za spremembe v zakonodaji. Kirurg-onkolog Pavel Gorobets ugotavlja, da strokovnjaki večkrat povedal poslanci in ministri o depresivno statistiko raka - in mnogi ljudje z malignimi tumorji postanejo paliativni bolniki. Obstajajo težave z anestezijo in oskrbo, da ne omenjamo psihološke pomoči, tudi v velikih mestih: v hospicah ni dovolj informacij in krajev.
Zdravnik verjame, da so nekatere epizode grozljive slike dosegle uradnike, ko človek umre v strašnih razmerah in sam: »Koleg iz Jekaterinburga je povedal, da je lokalni namestnik imel nenačrtovan obisk v hiši za nujne primere. , čigar sorodniki že več mesecev iščejo lajšanje bolečin za svoje najdražje, štiri dni kasneje pa je bil problem rešen, seveda je to delno dokaz tako imenovanega ročnega nadzora, vendar sem prepričan, da bi delež empatije tudi la precej visoka. "
Kako so se strokovnjaki odzvali na zakon
Eno izmed prvih, ki je izrazila svoje mnenje, je bil direktor Moskovskega multidisciplinarnega centra za paliativno oskrbo in ustanovitelj skladov za pomoč v bolnišnici "Vera" Nyuta Federmesser, ki je s svojo ekipo aktivno spodbujal potrebne spremembe. Zakon je imenovala "začetek novega obdobja v paliativni oskrbi" in priznala, da bo olajšala življenje ne samo bolnikom, ampak tudi njihovim sorodnikom. Slednji bodo prejeli ne le pravico do pomoči za svoje najdražje v celoti in doma, ampak tudi "pravico do žalovanja".
"V primeru smrti otroka doma so se starši znašli pod silovitim pritiskom policije in jih začeli preiskovati, lahko so jih obtožili, da so povzročili smrt iz malomarnosti, da jim niso pomagali - in namesto, da bi se udeležili pogrebov, so bili nenehno klicani raziskovalcu ... znova in znova je treba skrbeti, in dobijo idejo, da morajo kupiti obleko, oprostite, v krsti morajo razmisliti, kako bi vse premagali. To je neverjetno ponižanje in pomanjkanje pravic, «je dejal Federmesser v blogu Vera.
Vendar pa tudi ugotavlja, da je zakon le najvišja raven dela. Na primer, nemogoče je zagotoviti ustrezno anestezijo, dokler se zdravniki bojijo kazenske odgovornosti - in je predvideno za kakršne koli napake pri delu z opioidnimi analgetiki, to je pri predpisovanju, shranjevanju, izdajanju in odpisu. Vsaka napaka, ki ne pomeni niti škode za zdravje ali uhajanja drog v nezakonit promet, grozi s kaznovanjem, kar pomeni, da se bodo zdravniki bali, da bi paliativno oskrbo zagotovili ljudem s kronično bolečino. Druga težava je, da morajo biti ljudje obveščeni, da je bolečina pomembna, da je ni mogoče dopuščati, da jo je mogoče zdraviti, pravica do anestezije pa je zdaj zapisana v zakonu.
Da bi ugotovili, kako poteka razvoj paliativne oskrbe, morate registrirati številne kazalnike - zdaj je število zasedenih postelj in količina porabljenih opioidnih analgetikov. Ker je treba v skladu z novim zakonom paliativna oskrba zagotavljati predvsem doma in ni omejena na anestezijo, ti parametri niso več ustrezni. Po Federmesserju bi bilo treba učinkovitost meriti z zadovoljstvom sorodnikov, ki so ostali po smrti ljubljene osebe - kar je več kot petnajst milijonov ljudi vsako leto.
Andrej Pavlenko, onkolog, vodja onkološkega centra za kombinirane terapije in dobitnik nagrade Headliner leta, ugotavlja, da je pred nami veliko dela, vendar se bo postopoma povečalo število krajev, kjer je paliativna oskrba na visoki ravni. Po njegovem mnenju danes v polovici okrožij Sankt Peterburga sploh ni pogojev za zagotavljanje paliativne oskrbe.
Anna Sonkina-Dorman, pediater, specialist za paliativno medicino, ustanovitelj šole medicinskih komunikacijskih veščin »Sporočilo«, je opozorila, da so sprejete spremembe »napačne in napačne«. Prvič, država strogo nadzoruje promet prepovedanih drog in nevarno je obvezati zdravnike, klinike ali lekarne, da dajo na voljo tisto, kar država močno nadzoruje. Drugič, v zakonu ni klavzule, v skladu s katero se lahko zdravnik odloči brez posledic o ustavitvi zdravljenja umirajoče osebe.
Kako so stvari na svetu
Januarja 2014 je Svetovna zdravstvena organizacija skupaj s Svetovnim združenjem za paliativno oskrbo (WAPP) predstavila prvi svetovni atlas paliativne oskrbe. Leta 2018 naj bi izšla druga izdaja, vendar za zdaj ni javno dostopna. Dokument vsebuje klasifikacijo držav glede na stopnjo razvitosti paliativne oskrbe - in Rusija spada v skupino 3A. Za to je značilna prisotnost različnih pobud in centrov za paliativno oskrbo, ki ne prejemajo zadostne podpore; pogosto so takšni centri močno odvisni od finančne podpore donatorjev; dostop do opioidnih drog je omejen; malo je centrov, ki zagotavljajo paliativno oskrbo, pogosto je pomoč zagotovljena doma, njena sredstva pa so v primerjavi s prebivalstvom nezadostna. Skupaj z Rusijo ta seznam vključuje štiriindvajset držav, med njimi Vietnam, Venezuelo, Gvajano, Gambijo, Gano, Bocvano, Paragvaj, Filipine, Šrilanko, Etiopijo, Ekvador in druge.
V sosednji skupini 3B, kjer se zbirajo države s sistematično organizacijo paliativne oskrbe, je skupaj 17 držav, vključno z Belorusijo in Svazijem. V tej skupini 3A, ki vključuje Rusijo, je drugi največji. Še ena država (sedeminpetdeset) samo v prvi skupini - to so države, v katerih paliativna oskrba ni bila najdena. Stvari so boljše v skupinah triindvajsetih držav, kjer se akumulirajo sredstva za zagotavljanje paliativne oskrbe, petindvajset držav, v katere je vključena v sistem zdravstvenega varstva, in dvajset vodilnih držav, kjer je hospic in paliativna oskrba dobro integrirana.
FOTOGRAFIJE:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
