"Preživeli vnaprej": Zakaj o tem govorijo ženske, ki so odstranile prsi
Olga Lukinskaya
Morda eden najpomembnejših dosežkov današnje medicine. - zmanjšanje tabujev o številnih boleznih, vključno z onkološkimi. V zadnjem času so se na socialnih omrežjih pojavili računi tistih, ki niso imeli raka, vendar so imeli visoko tveganje - in opravili preventivno operacijo. Takšni ljudje se imenujejo previvorji - "vnaprej preživeli", za razliko od preživelih, ki so že preživeli rak in njegovo zdravljenje. Aktivni pregledovalci niso le zvezde ravni Angeline Jolie, temveč tudi navadne ženske, ki vodijo blog, priljubljene račune v družabnih medijih in sodelujejo v televizijskih pogovorih o preprečevanju raka, zlasti raka dojk. Poskušali smo ugotoviti, zakaj govorijo o sebi in kako lahko pomaga drugim.
Pred štiridesetimi leti je bila beseda "rak" izrečena s šepetom in ni bilo mesecev zavedanja in večbarvnih trakov kot simbolov boja proti tumorjem. Vse se je spremenilo leta 1974, ko je prva dama ZDA Betty Ford odkrito govorila o raku dojk in mastektomiji - in naredila revolucijo, zaradi katere je stigma raka začela upadati. Ljudje, ki so preživeli maligni tumor, niso vedno sramežljivi govoriti o sami bolezni, njenem zdravljenju in težavah, ki so jih morali opraviti. Po eni strani lahko pomaga drugim pacientom z istimi boleznimi, na drugi strani - povečati ozaveščenost, navesti nekoga drugega, da obišče zdravnika za pregled ali razumeti, kaj bolnik doživlja.
Številne vrste raka, še posebej, če jih odkrijemo pravočasno, so dobro ozdravljene, sama beseda pa je prenehala veljati za nedvoumno smrtno kazen - vendar kljub temu povzroča strah in je sprva šokantna. Poleg same bolezni in zdravljenja, ki pogosto povzroča resne neželene učinke, je treba rešiti številne težave: finančne zaradi dragega zdravljenja ali invalidnosti in psihološke, kot so depresija in tesnoba. Sorodniki in prijatelji pogosto ne vedo, kako se obnašati, kako in kaj naj se pogovarjajo z osebo, ki je bila diagnosticirana z rakom. To je čas, ko je družinska podpora kritična - in na žalost v tem trenutku številne družine ne preživijo preizkusa moči.
Ko je znanost napredovala, je postalo jasno, da je pri nekaterih ljudeh tveganje nekaterih tumorjev večje - to je mogoče ugotoviti s preučevanjem dednih in okoljskih dejavnikov ter izvajanjem genetske analize. Na primer, ženske, katerih neposredni sorodniki so imeli rak dojke, so pokazali analizo mutacij BRCA1 in BRCA2. Prisotnost BRCA1 poveča tveganje za nastanek raka dojke do 55-65% (in po nekaterih podatkih do 87%), takim bolnikom pa lahko priporočamo preventivno odstranitev mlečnih žlez - kot na primer Angelina Jolie. Morda je igralka postala najbolj znana "predhodnica", vendar se je gibanje "preživelih vnaprej" pojavilo prej. Mnoge ženske po preventivnih operacijah govorijo o svojih izkušnjah, vključno s nesporazumi s strani prijateljev, in da so sprejele pravilno odločitev.
Tisti, ki so opravili preventivno mastektomijo, se ukvarjajo s "paranojo" in "hipohondrijo", odstranjevanje prsi zaradi preprečevanja raka pa se primerja tudi z odstranitvijo oči, da se prepreči sive mrene.
Seveda lahko v zvezi z drugimi vrstami raka sprejmete nekatere ukrepe: prenehati s kajenjem, voditi zdrav življenjski slog in ga pregledovati čim pogosteje. Toda z visoko genetsko predispozicijo je vsak tak pregled strah, da bodo zdravniki našli tumor. Za večino nevarnih tumorjev preventivne operacije niso na voljo: pljuča, jetra ali debelo črevo zdrave osebe ni mogoče odstraniti, da bi preprečili raka - tisti, ki ima zelo veliko tveganje za rak dojk, operacija omogoča, da ga popolnoma preprečimo - in živimo mirno. Zato so prednostni predvsem ženske, ki so bile podvržene profilaktični mastektomiji.
Šestnajst tisoč ljudi se je podpisalo za instagram Paige Mor - in pravi, da je dvomila v svojo izbiro in je bila razburjena, zdaj pa je prepričana v pravilnost odločitve. O zlonamerni mutaciji je izvedela že pri 22 letih, ponudili pa so ji več možnosti za ukrepanje, vključno z okrepljenim nadzorom, pri čemer je treba MRI in druge preglede opraviti vsakih šest mesecev. Zveni preprosto, toda glede na stran, ko imate največje tveganje za raka na dojki, se ta strategija spremeni v vsakodnevni strah: "Zbudite se in mislite, da boste danes razvili rak." Zato je izbrala drugačen pristop - operacijo. Stephanie, ki je prav tako imela preventivno mastektomijo, v svojem blogu razpravlja, da se ne dogaja življenje in da ga lahko aktivno gradimo na več načinov. Če imate visoko tveganje za raka na dojki, je treba včasih narediti mastektomijo; potem moraš živeti do konca svojega življenja v strahu pred ponovitvijo raka - in verjetno umreti od tega.
Zdi se, da je zmožnost preprečevanja strašne bolezni najpomembnejši dosežek znanosti, vendar so predplačniki pogosto kritizirani. Po besedah Dine Roth Port, avtorice knjige Previvors, nekateri preživeli raka dojke menijo, da gibanje preprečuje bolezen kot žaljivo in odvrne pozornost od njih. Tisti, ki so opravili preventivno mastektomijo, se ukvarjajo s "paranojo" in "hipohondrijo", odstranjevanje prsi zaradi preprečevanja raka pa se primerja tudi z odstranitvijo oči, da se prepreči katarakta - očitno pretiravanje, ker je odsotnost prsi in očesa jasno povezana z različno kakovostjo življenja. Malo verjetno je, da je nekdo zadovoljen z možnostjo odstranitve dojk, vendar ni drugih metod preprečevanja z enako učinkovitostjo. Tudi mutacije BRCA povečujejo tveganje za rak jajčnikov, zato se v nekaterih primerih opravi preventivni kirurški poseg za odstranitev - kar je prav tako pogosto obsojeno.
Izkazalo se je, da govor o mastektomiji zlahka prehaja iz ravnine medicinskega napredka v ravnino objektivizacije - in dvomim v izbiro ženske, da bi odstranila prsi, okoliški v bistvu obsoja iskalce, ki postavljajo zdravje in življenje nad lepotne standarde. Primerjaj: ljudje z visokim tveganjem za melanom, ki zavrnejo plažo, ne gredo ven brez zaščite pred soncem in profilaktično odstranijo sumljive mole, so tudi neke vrste prevladujoči, vendar niso javno kritizirani. Ali je mogoče obsoditi ženske, ki ne želijo ponoviti poti svojih mater in babic, ali pa je prezgodaj, da bi pustili otroke? Seveda mora biti odločitev uravnotežena in utemeljena, ženska jo mora sprejeti skupaj z zdravnikom - toda ne glede na to, kakšna je ta odločitev, si zasluži spoštovanje. Odprtost predplačnikov, njihove zgodbe o njihovih izkušnjah, vključno z reakcijami drugih, pomagajo normalizirati situacijo in povedati tistim, ki se soočajo z izbiro, da niso sami.
Fotografije: Prilagojen vzrok