"Ne morem prenašati besede o pismu" "": Kako živi malo ljudi

Tisti, ki niso slišali pri sošolcih vse lekcije ruske književnosti, bo izraz "mali človek" najverjetneje spomnil na Gogolov "plašč" - v 21. stoletju pa ta izraz pomeni nekaj povsem drugega. “Mali ljudje” je sledenje angleškim “malim ljudem”, politično korektnim zapisom za vse ljudi s škratizmom (po podatkih združenja Little People of America, njihova višina je običajno od 81 do 142 centimetrov). Atipična rast in proporcije telesa niso posledica ene same bolezni: zdravniki povezujejo pritlikavost z dvesto diagnozami, od katerih ima vsaka svoje značilnosti. Med njimi so tako dedne bolezni in naključne genetske mutacije, kot tudi hormonske in presnovne motnje - v takšni ali drugačni obliki se pojavljajo od enega do 15 tisoč do enega od 40 tisoč otrok.

Poskušali smo ugotoviti, kako živijo majhni ljudje v Rusiji in v tujini in s kakšnimi težavami se soočajo - ter se z dvema muskovčanoma pogovarjali o svojih dejavnostih, odnosu in načrtih za prihodnost.

"Nevidna" diskriminacija

Večina majhnih ljudi meni, da je beseda "škrat" žaljiva - in jih je lahko razumeti: ta izraz (v angleščini - "pritlikavec") je močno povezan s sramotnimi epizodami iz antične in novejše zgodovine. Miniaturni sužnji, ki so bili zelo cenjeni v starem Rimu, ljudje, ki so jih monarhi renesanse podarili kot eksotično igračo, dvorske lude, eksponate iz "zbirk čudes" in ujetnike "človeških živalskih vrtov" XIX. Stoletja - atipično telo, sistematično postalo priložnost za ponižanje, in včasih stane malo ljudi za njihovo življenje. V obdobju bodipozitivnih, čudnih predstav se zdi nepredstavljivo arhaično, trgovina s sužnji pa je bila prepovedana že nekaj stoletij, vendar se še vedno pojavljajo njihovi odmevi - na Kitajskem, na primer, obstaja tematski park, ki se imenuje Kraljevstvo majhnih ljudi, kjer živi in zabava okoli sto ljudi. s pritlikavostjo je v Mehiki prisoten "pritlikavi bik" in v naprednih državah, kot sta Avstralija, Francija in ZDA, še vedno poskušajo izpodbijati prepoved metanja majhnih ljudi (se spomnite scene iz "Volka na Wall Streetu"?).

Danes so ljudje s škratizmom redki, vendar se še vedno soočajo z neposrednimi omejitvami - na primer, v Rusiji ne morejo voziti avtobusov in tovornjakov, čeprav ni statističnih podatkov, ki bi potrjevali povezavo med rastjo in vozniškimi veščinami. Tudi če majhna oseba ne sanja o karieri kot šoferja in ne želi voziti brdske železnice, lahko izkusi eksotizem in fetišizacijo pritlikavosti, ki je zakoreninjena v kulturi - na primer stereotip o nagnjenosti k nasilju ali sumu na otročje. Najverjetneje so povezani z dejstvom, da so v mitologiji ljudje nenavadno majhne rasti pogosto poosebljali »primitivne instinkte« in »nebrzdane naravne sile«. Očitno je od tam obstajal stereotip o nizki inteligenci, ki nima nič opraviti z resničnostjo: pritlikavost nima nič skupnega z intelektualnim razvojem in duševnim zdravjem. Večina ljudi s pritlikavostjo ima invalidnost, vendar ni dodeljena zaradi majhne rasti, ampak zaradi prirojenih ali pridobljenih bolezni, predvsem ortopedskih.

Od čudnih oddaj do zlatih globusov

Majhni se pogosto soočajo s preveliko ponudbo tujcev. Američanka Kara Reedy v stolpcu za CNN ugotavlja, da se vsak dan počuti kot "vrhunec programa v cirkusu": "Ko grem kupiti špecerijo, ko kupim tampone v lekarni, je kot da sem slaven in vsi drugi so paparazzi." Morda so zaradi te pretirane radovednosti manjši ljudje bolj zastopani v pop kulturi kot drugi ljudje s posebnimi značilnostmi - in to se zdi dobro, vendar je njihova linija največkrat omejena na vrsto karikiranih ali fantastičnih likov.

Najbolj znane vloge igralca in kaskaderja Verna Troyerja, enega najuspešnejših ljudi v Hollywoodu, sta Mini-We, klon dr. Evila iz serije Austin Powers in goblin Crookwatch iz Harryja Potterja in s filmsko kariero je začel z njim komedija "Baby on a walk", kjer je bil dvojnik devetmesečnega otroka. "Resne" dramske vloge majhnih igralcev se lahko štejejo na prste - prvi, ki se mu je spominjal, je Peter Dinklage, ki je prejel zlati globus za svojo vlogo Tiriona Lannistra v igri prestolov. V sovjetski in ruski kinematografiji ni očitnih superzvezdic s šokom, lahko pa se spomnimo Viktorja Beshlyagija, ki je igral Albertovo kriminalno avtoriteto v filmu "Assa", in Vladimirja Fedorova, znanega jedrskega fizika in igralca, ki je v filmski prilagoditvi "Ruslan in Lyudmila" postal znan kot Black Seahorn.

Hollywoodski igralec Billy Barty je leta 1957 ustanovil organizacijo Little People of America, ki zastopa interese mladih v Združenih državah, vključno z zagovarjanjem njihovega ustreznega prikazovanja v pop kulturi in medijih. Zdaj je tu ducat razstav, ki govorijo o življenju malih ljudi s humorjem in brez ponižujočega užitka: serija "Mali ljudje, veliki svet" na TLC, resničnost "mali čokoladarji" o družinski slaščičarski dejavnosti, "par" o paru da imajo otroka, "Male ženske: NY" o družbi majhnih žensk, ki delajo in se družijo v New Yorku. In za tiste, ki so še prezgodaj za gledanje resničnosti, obstajajo knjige - na primer roman Lize Graff Something about Georgie. Njegov glavni lik je fant s pritlikavostjo, a na splošno knjiga sploh ni o tem.

Naprava Ilizarov in gumb v dvigalu

Večina diagnoz, povezanih s pritlikavostjo, vključno z najpogostejšo - ahondroplazijo - ima genetske razloge, na katere po rojstvu otroka ni mogoče vplivati. Eno od težkih vprašanj, v katerem ni soglasja med ruskimi ali zahodnimi strokovnjaki, je operacija za podaljšanje udov. Pomembne so za tiste oblike pritlikavosti, ki jih znanstveniki običajno imenujejo nesorazmerne: za njih so značilne "povprečne" velikosti telesa in glave, noge in roke pa so opazno krajše od tistih, ki jih ima človek povprečne višine. Operacije podaljšanja ekstremov se najpogosteje izvajajo v skladu s tehniko, ki jo je sintetični ortoped Ilizarov razvil v petdesetih letih prejšnjega stoletja s pomočjo znanega aparata, sestavljenega iz kovinskih obročev in igel za pletenje, vstavljenih v kosti. To je boleče (ker so kosti lomljene pred distrakcijo) in dolge: proces skupaj s rehabilitacijo traja vsaj eno leto, za dober rezultat pa je priporočljivo, da se postopek izvaja v otroštvu, ko so tkiva bolj elastična.

Mnogi aktivisti in starši otrok z ahondroplazijo nasprotujejo operacijam, saj verjamejo, da telesne in psihološke travme ne bi smeli povzročiti otroku, da bi njegova rast postala »družbeno sprejemljiva«. Novinar Dan Kennedy, avtor neverjetno drage knjige o majhnih ljudeh, ki so se posvetili svoji hčeri, poziva, naj "ne poskušamo popraviti ljudi, ki niso zlomljeni".

V Rusiji, kjer so operacije za podaljšanje udov običajna praksa, obstajajo tudi njihovi nasprotniki - med njimi ustanovitelj skupine Little Big, igralka in model Anna Castellanos. Ugotavlja, da se rastni hormoni pogosto kupijo in vzamejo nenadzorovano, operacije z uporabo tehnike Ilizarov pa lahko povzročijo težave s sklepi, mišicami stopal in drugimi zapleti. "S to napravo otroci preživijo pet let v bolnišnici," pravi Castellanos. "In potem normalno otroštvo - plavanje, kolesarjenje - ne pride v poštev. In za razliko, se razširijo na deset centimetrov. da je najboljši, da lahko počne karkoli. Otroci potrebujejo podporo od rojstva, ne kozmetičnega izboljšanja. "

V Rusiji se Kurganski raziskovalni inštitut za eksperimentalno in klinično ortopedijo in travmatologijo (KNIIEKOT), imenovan po samem Ilizarovu, šteje za glavno institucijo, ki izvaja operacije za podaljšanje okončin. Sodeč po številnih skupinah na socialnih omrežjih, bivši pacienti centra svoje bivanje v bolnišnici obravnavajo s svojimi vrstniki približno kot spremembo v otroškem sanatoriju: v skupnostih, kot je "Življenje po srečanju Ilizarov ...", širijo nostalgične posnetke, razpravljajo o tem, kdo v desetih oddelkih leži in iskal "diplomante".

Mnogi ljudje, ki so opravili operacijo, trdijo, da je to drastično spremenilo njihovo življenje: včasih se lahko le nekaj centimetrov odloči, ali bo oseba dosegla gumb v dvigalu ali kupila oblačila v oddelku za odrasle. Ljudje z majhno rastjo se soočajo s številnimi vsakodnevnimi težavami, ki se jim lahko prilagajajo, vendar jim še vedno odvzame moč - razumeti je mogoče tiste, ki želijo iz bankomata tiho umakniti denar, se videti v ogledalu v kopalnici ali naročiti zaradi točilnega pulta. Seveda bi bilo bolj primerno, da bi barski pulti, kopalnice in bankomati, ki so udobni za vsakogar, kot opraviti boleče operacije za tisoče otrok - vendar to ni vprašanje za majhne ljudi.

Sedaj študiram na četrtem letniku Veterinarske akademije, hkrati pa se šolam na kliniki. Imamo nekaj fantov iz drugega leta, da gremo na delo, in jaz sem ga odložil za dolgo časa, ker sem se bal, da nekaj ne bo uspelo. Izkazalo se je, da je bila strah zaman - jaz se soočam z vsem. Zdaj bom dokončal tečaje veterinarskega nevrologa, mislim, da bom ostal na isti kliniki, kjer sem zdaj na pogojni stopnji. O tem poklicu sem sanjal že od otroštva, res je kul, veterinarji pa nimajo težav z zaposlitvijo.

Ljudje se drugače odzivajo. Obstajajo "pogumni moški", ki postavljajo veliko vprašanj - ne oklevajte in vprašanja so običajno odprta. Reakcija otrok je vedno smešna: nekoč so rekli "poglej, kaj deklica z odraslim obrazom", zdaj pa jo celo imenujejo "mala mamica". Starost ni veselje.

Velikost 31. noge imam, zato kupim čevlje za vrtce, ni dovolj sorte - seveda, nihče ne dela za čevlje z devetimi centimetri. Teoretično je to težavo mogoče rešiti z izdelavo čevljev po meri, vendar je to še vedno drago. Bistvo naše bolezni, achondroplasia, je v nesorazmerni rasti okončin, zato je treba izboljšati oblačila: kupite hlače, odrežite hlače za noge - normalno sedi, kupite suknjič - izrežete rokav, vse je normalno. In s majicami in kratkimi hlačami na splošno ni težav. Na splošno, če sem iskren, je vse super, sploh ne vem, na kaj se moram pritoževati.

Naša bolezen se ne zdravi: ni nobenih zdravil, ni posebnih navodil - taka majhna oseba je tam. Edina stvar, ki jo lahko naredimo, je plastična kirurgija s pomočjo aparata Ilizarov. Šel sem v bolnišnico, ko sem bil v osmem razredu, in dve leti sem šel s tem aparatom. Rast sem povečala za petnajst centimetrov, to je kul rezultat. Tega ne dojemam kot neke vrste težko obdobje v mojem življenju, moja bolnišnica se povezuje z novimi prijatelji in novimi vtisi.

Da, bolelo je, da, bilo je težko, vendar je bilo vredno. Če ne bi bilo tega, bi bil 117 centimetrov, ne 140, kot sedaj. 117 sploh ni vrata. Nisem mogel varno uporabljati dvigala, interkoma, no, kako lahko živiš. Seveda pa se mora sam odločiti. Spominjam se z majhno deklico v bolnišnici, bila je stara okoli osem let, za njo pa je bil strašen stres. Ne spomnim se natančno, kako so mi ponudili operacijo: enkrat, in šli smo na razpravo z zdravniki. Ampak nihče me ni res prisilil.

Sam sem v družini tako majhen - genetski neuspeh. Veliko je odvisno od tega, kako se starši obnašajo, kako vas dojemajo. Moji sorodniki niso nikoli rekli, da je nekaj narobe - sploh se ne spomnim, ko sem spoznal, da sem drugačen od svojih vrstnikov. Ko vas začnejo obravnavati kot osebo s posebnostmi, je neprijetno: imam prijatelja, ki se, da bi se pogovoril z mano, začne spuščati, in v takih trenutkih pomislim: »Kaj je še to? Ne, ne potrebujem. prosim! "

Na socialnih omrežjih je več skupnosti majhnih ljudi. Na primer, poznam skupino "Meter s pokrovčkom" na mreži VKontakte, kot da jo je organizirala Anna Caste. Aktivno se je zavzemala, da bi se zbrala, se družila, potem pa sem bila premajhna, da bi šla nekam. Na splošno ne razumem, zakaj je to potrebno. Izmenjava izkušenj - kako? Mogoče se lahko v Ameriki zberejo majhni ljudje in nihče jih ne bo gledal vstran, ampak z nami bo ... no, to bo povzročilo nepotrebno pozornost. Nisem naklonjena majhnim ljudem, ki se družijo in se srečujejo samo drug z drugim. Ne seznanjam se z malčki, jih ne vzamem - imam tako napako. Prvič, gre za dedno bolezen s 50-odstotno možnostjo, da se prenese na otroke - kaj je smisel tega? Hočem zdrave otroke. Seveda je majhnim ljudem težje najti partnerja. Imamo takšno miselnost: pokazali bodo prst, lahko odobrijo ali pa morda ne odobrijo, ne bo vsak starš reagiral z razumevanjem. To velja tudi za ljudi z »napačno« orientacijo, »napačno« barvo kože.

Vsi imamo invalidnost - ne zaradi rasti, seveda, ampak zaradi bolezni. To ni slabo - daje dodaten denar, brezplačno parkiranje. Vozim avto in se udobno počutim brez prilagoditev. Preden sem šel po pravice, smo razmislili o različnih možnostih: lahko povečate pedale, uporabite nekakšne pomožne mehanizme, vendar nikoli ni delal zame.

Prijeten je človek iz igre prestolov, ki ga igra Peter Dinklage, skoraj vsakogar. Obstaja tudi St. Petersburg skupina Little Big, je bila samo Anna Kast, zdaj Olympia Ivleva ostaja. Prav tako me navdihuje, kul lik. Mislim, da bi morali biti majhni ljudje bolj v medijih in kinematografiji - da bi nas obravnavali bolj lahkotno, ne kot nekaj nenavadnega. Na splošno spoštujem več poklicev, v katerih dosežete vse z možgani in rokami, in ne pojavljajo se: modeli niso prenehali delovati zgodaj, zdravniška karijera pa je dolga.

Moja družina je ena mati, ona seveda želi le dobre stvari za mene, vendar meni, da mora dobiti višjo izobrazbo. V gledališki inštitut bom vstopil tukaj v Moskvi, vendar se moram zelo dobro pripraviti. Torej, medtem ko dobim izkušnje na setu in grem skozi različne tečaje.

Veliko je ponudb za male ljudi - veliko je igralcev, nenehno gremo na ulitke, imamo veliko konkurenco. Imam nenavaden videz, jaz sem izčrpan škrat, zato se pogosto ne pridružujem vrstam, ki so potrebne za snemanje. Seveda ponavadi igramo majhne ljudi - meni, da so bodisi čedni, bodisi mafija ali gopnik. V bistvu, seveda, vsako smeti. Takoj ponudil, da igrajo v porno - vsi smo takoj na voljo, običajno stvar. Vsak ima drugačen okus, vendar se trudim, da se ga izogibam.

Ne moti se beseda "škrat" - to je res. Mnogi ljudje ne želijo ponižati in so prijazni. Vem, da je užaljena druga, vendar sem v redu.

Pred tem je bila rast močno ovirana pri komuniciranju z dekleti - še posebej v šoli, pred tem pa v vrtcu, včasih užaljeni, dražljivi. Mislim, da je to utrdilo moj značaj. Zdaj so dekleta pogosto pozorna na mene, vendar ni resnega odnosa, vse je prijazno. Na splošno, dekleta pogosto pridejo k meni, ne vem, morda se njihov materinski instinkt zbudi, ko me vidijo.

Mislim, da je večina problemov majhnih ljudi iz dvoma o sebi: od otroštva so vam povedali, da niste takšni, da bi vam bilo nekaj nemogoče. Naredil sem ravno nasprotno, ker sem bil kot otrok navdušen nad športom. Ukvarjal sem se z rokoborbo in lahko dajem spremembe, toda na splošno se ne borim. Pesti, ki se mukajo težko, brez zamaha. Po drugi strani pa tehtam 60 kilogramov z višino 138 centimetrov - in nasprotniki so večinoma tanjši in višji, ker me zaradi gradnje težko položijo. Stisnem palico 130 kilogramov, težko, vendar se izkaže.

Pokažem v klubih - postavljam, pokažem telo, šalim se. Veliko humorja - po naši podobi izgleda organsko. No, ples, seveda, clowning, cirkus - je verjel, da če palčki, potem cirkus takoj nekje v bližini. Trudim se ne ustaviti, pridobiti nove spretnosti, izmisliti nekaj - celo imam misli, da napišem knjigo. O človeku prihodnosti, ki živi ne glede na videz, višino, je glavna stvar tisto, kar je v njem.

V otroštvu so me jemali na teste, vendar niso bili posebej obravnavani, največji delež so dajali vitamini. Vsi imamo invalidnost, zdaj imam tretjo skupino. Ponujene operacije, podaljšati noge aparata, vendar je tvegano, ni jasno, kaj se bo zgodilo, in sem zavrnil.

Seveda obstajajo težave - ko potrebujete nekaj od zgoraj, je avto neudoben za vožnjo. Dobro je, da sem se rodil v času, ko lahko upravljate le gumbe na volanu. Težko je pobrati obleko: vrtec mi ne ustreza, ker so ramena široka, zato kupujem veliko in jih skrajšam. S čevlji, preveč čudno - noga je široka, nosim 41. velikost in izgleda nesorazmerno.

Sprva sem se ukvarjal z rokoborbo, imel sem že precej mišičasto telo, mislil sem, da bi ga moral nekako uporabiti, na primer pri modeliranju poslovanja. Počasi obstajajo predlogi, vendar doslej še ni bilo večjih projektov. Sodelujem z agencijo in se trudim srečati in komunicirati z ljudmi na tem področju. Na splošno, rad imam prijatelje z vsem, imam tak značaj.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?