Kako sem se boril proti Hodgkinovemu limfomu: od prvih simptomov do remisije

Kot otrok sem ljubil ležati z materjo v objemu, zakopan v pepelasto dlako. Pogladil sem jo po glavi in pogledal brazgotino na vratu, se spraševal, od kod bi lahko prišel, sestavil neverjetne pravljice in moja mama se je vedno strinjala in občudovala mojo domišljijo. Ko sem ostarela, so se mi v glavi začeli spomini: izčrpano telo moje matere, nenaklonjenost, da se postavim in cenim mojo LEGO mojstrovino, nočno nočno vročico, nenadno spremembo las. Leta kasneje, kot je značilno za mladostnike, sem zastavil neposredno vprašanje in dobil celovit odgovor: "Limfom". Bil sem šokiran, vendar sem se končno prenehal mučiti z ugibanji. Od takrat sem občasno popping novice o bolnikih z onkologijo sem bil zelo razburjen in noro dotaknil, ker je bila bolezen zelo blizu. Bil sem zelo ponosen na svojo mamo, toda s tihim dogovorom sem se odločil, da o tem ne bom razpravljal v družini in zunaj nje.

Spomladi leta 2015 sem začel imeti nočne more o mrtvih živalih, ličinkah, bolnišničnih oddelkih in operacijskih sobah, padajočih zobih. Sprva nisem posvečal pozornosti, kasneje, ko so sanje postale pravilne, sem imel obsesivno idejo, da grem v bolnišnico na popoln pregled. S svojimi sorodniki sem delil svoje misli, da so možgani lahko poslali signal o bolezni na ta način, vendar sem bil prepričan, da ne smemo biti sumljivi in si izmisliti neumnosti. In pomiril sem se. Poleti sem izpolnil dolge sanje, da prečkam Ameriko z avtomobilom od oceana do oceana. Moji prijatelji so bili navdušeni in moj vtis je bil zamegljen zaradi občutka divje utrujenosti, stalne kratkotrajnosti in bolečine v prsih. Vse sem krivil za lenobo, vročino in funte, ki sem jih pridobil.

V oktobru sem se vrnil v sončno Moskvo in zdi se mi, da bi moral biti po počitku poln vtisov in moči. Ampak pravkar sem se ukrivil. Na delovnem mestu je bilo neznosno, utrujenost je bila taka, da sem po delovnem dnevu samo sanjal, da sem v postelji. Bila je mučenje v podzemni železnici: glava mi se je vrtela, v očeh me je vedno postajalo temno, omedlela sem in si zaslužila nekaj brazgotin na templjih. Slabo mi je bilo vonjav, pa naj gre za parfum, cvetje ali hrano. Povlekel sem se in prekrl zaradi dejstva, da ne morem priti v običajni življenjski ritem.

Tiste večere sem preživel s prijateljem, ki ga dolgo nisem videl: večerjo, vino, šale, spomine in neskončne zanke pogovora, zaradi katerih sem ostal čez noč. Naslednje jutro, ko sem pred pranjem pobral dolge lase, sem si očistil vrat in opazil oranžni tumor. V isti sekundi je predstavila natančno predpostavko, da je bila, vendar je ostala presenetljivo mirna, nato pa se je potegnila z besedami: "Ne, to se lahko zgodi vsakomur, ne pa meni." Med zajtrkom je prijatelj opazil tumor in predlagal, da bi lahko bila alergija; Strinjal sem se, toda spomini so mi začeli utripati v glavi, pri čemer sem se pomikala proti besedi "rak".

Na poti na delo sem končno spoznal resnost dogajanja in spoznal, da moram takoj poiskati zdravnika. Spomnil sem se matere na brazgotino - točno tam, kjer je bil moj tumor. Skozi nenavadne misli sem zaslišal prijatelja, ki me je poskušal razveseliti in se šalil nesmiselno, toda to me je še poslabšalo in začutil sem, da mi grlo prihaja do grla in da so mi v oči prišle solze.

Nekaj ur kasneje, brez čustev, sem sedel v hladnem hodniku na klopi v okrožni kliniki. Po nekaj zmedenosti je terapevt sklenil: "Najverjetneje ste alergični - nič ne skrbi, pijte antihistaminik." Povedal sem o materini bolezni, predlagal, da je vredno narediti ultrazvok, vendar je zdravnik v odgovor dejal, da me je vtisnilo: "Imamo vse smeri na kvotah, izgledaš zdravo - kaj so rumeni obrazi - nimam razloga. daj ti ga, pojdi. " Kasneje sem se še vedno velikokrat soočal z brezbrižnostjo, nesposobnostjo in malomarnostjo zdravnikov v javnih klinikah.

Zima Vse se je začelo vrteti po tem, ko nisem poslušal nikogar, pa sem vseeno naredil CT. Slika je jasno pokazala konglomerate velikih limfnih vozlov v vratu in prsih, povečanega srca in vranice. Radiolog me je poslal onkologu in onkologu hematologu. Slednji me je pohvalil za vztrajnost in budnost ter potrdil moje ugibanje, kar mi je močno svetovalo, da izločim del tumorja za raziskave (natančna diagnoza je narejena po biopsiji in histološki preiskavi). Po operaciji sem slišal medicinsko kodo "C 81.1", kar pomeni mojo bolezen. Veliko sem moral premagati, da bi končno ugotovil pravilno diagnozo in začel dolgo pričakovano zdravljenje.

Hodgkinov limfom (imenovan tudi limfogranulomatoza) je onkološka bolezen. Zanimivo je, da se v medicinski skupnosti ne imenuje rak, saj se tumorski tumor oblikuje iz epitelnega tkiva, krvne celice in limfoidno tkivo, iz katerega se tvori limfom, ne pripadajo. Toda pri njihovem razvoju so potek in učinki na telesni limfom agresivni, kot tudi rak, in lahko vplivajo na druge organe in sisteme, ki niso imunski. Torej, če se ne poglobite v medicinske izraze, pravijo, da je to "rak limfnega sistema". Lažje je razumeti, kaj je na kocki in kako resna je bolezen. Natančen vzrok za Hodgkinov limfom še ni bil identificiran, včasih je bolezen povezana z virusom Epstein-Barr. Limfogranulomatoza se šteje za bolezen mladih, saj prvi porast incidence upada na 15-30 let. Trenutno so projekcije preživetja za zgodnje odkrivanje bolezni precej pozitivne. Mogoče sem zato že od vsega začetka prepričan, da mi bo vse uspelo in da je morda moj mati pomagal.

Pomembno je bilo, da sem razumel, skozi kaj moram iti. Prosil sem, da pokažem razrezane bezgavke, razložim kazalnike testov in mehanizem delovanja drog

Takoj smo se obrnili k zdravniku matere na RCRC. Blokhin, žal pa so se do decembra že končale kvote za brezplačno zdravljenje. Glede na birokracijo bi se nove kvote pojavile na začetku naslednjega leta, po novoletnih praznikih - to je po najboljših napovedih dvajsetega januarja. Nismo mogli čakati - moje stanje se je poslabšalo. Odločil sem se, da se zdravim za plačilo. Zdravnik in klinika sem našel prijatelje. Vadim Anatolievich Doronin, hematolog, direktor Znanstvenega društva za medicinske inovacije, je postal moj vodilni zdravnik. Že v prvih minutah pogovora sem razumel: to je moj zdravnik, temu človeku lahko zaupam življenje. Jasno mi je določil naloge, opisal načrt zdravljenja in povedal, da verjame vame.

Strinjali smo se, da bomo ravnali odkrito, saj sem želela vedeti vse podrobnosti in celotno resnico o prognozi in poteku zdravljenja. Mama je kasneje večkrat povedala, da občuduje moj pogum, ker ni hotela nič slišati o tej bolezni, samo je želela biti hitreje ozdravljena. Ampak bilo je pomembno, da sem razumel, kaj se bo zgodilo z mojim telesom, skozi kar moram iti. Tako bi se lahko psihično pripravljala, sprejemala odločitve samostojno in skrbno, lažje pa bi prenesla vse bolečine in stranske učinke zdravljenja. Vprašal sem neskončno število vprašanj, zaprošen, da mi pokažejo prerezane bezgavke, razložim, kaj pomenijo rezultati testov, in opišem mehanizem delovanja kemoterapijskih zdravil.

Z vsemi zdravniki in medicinskim osebjem sem imel veliko srečo: vsi so bili neverjetno pozorni, zaupali so mi, se šalili in pripovedovali zgodbe. Kemoterapijo smo dajali vsaka dva tedna in vse tečaje sem opravil v petih mesecih. Mesec dni kasneje so mi dali kontrolno tomografijo, po številnih posvetovanjih in posvetovanjih pa sem se odločil "dokončati" bolezen z radioterapijo. Kemoterapija ni nekaj nadnaravnega, kot si mnogi predstavljajo; to so preprosto droperji z močnimi zdravili za kemoterapijo, ki ubijajo rakaste celice. Radioterapija je postopek, pri katerem je rakasti tumor ciljno ubit z ionizirajočim sevanjem.

Sem prišel na radioterapijo na kliniki Ruske medicinske akademije za podiplomsko izobraževanje, kjer so Konstantin Andreevich Teterin in Elena Borisovna Kudryavtseva postali moji vodilni zdravniki. Radiolog in fizik sta me vsak dan pozdravila z nasmehi, spraševali o neželenih učinkih, s sramoto so postavljali oznako za radioterapijo in izločili kvoto za najboljšo napravo. Lahko kadarkoli pokličem svojega zdravnika, dobim jasne in učinkovite nasvete. Razumem, da sem res srečen, če je primerno govoriti v moji situaciji. V mestnih ustanovah ljudje najprej čakajo na kvote, nato zberejo denar za manjkajoče droge in plačane postopke, čakajo na operacijo neznosno dolgo, vsakič, ko zdrsnejo po steni v velikih linijah za kemoterapijo, ne morejo dobiti nujne zdravstvene oskrbe za najmočnejše stranske učinke in včasih celo ugotovijo da je diagnoza napačna in se ponovno zdravi po drugačni shemi. Zdravljenje traja več let. Hitro sem izstrelil - v enem letu.

Zjutraj sem prišel na kemoterapijo, opravil podroben krvni preizkus, in če so bili indikatorji sprejemljivi za kemoterapijo (to pomeni, da bi mi telo zdržalo), sem bil hospitaliziran. Sam kapalko je relativno neboleč proces. Obstaja nekaj trikov, ki se sčasoma razumejo ali se učijo od bolj izkušenih bolnikov. Na primer, nikoli nisem jedel pred hospitalizacijo, saj sem bil grozno slab, kljub antiemetičnim in analgetičnim zdravilom, ki izravnavajo toksični učinek. Obstaja zdravilo za kemoterapijo rdeče barve, ki se med bolniki z rakom imenuje drugače - bodisi »kompot« ali »sladko«. Med vstopom je potrebno piti ledeno vodo, da bi se izognili stomatitisu. Zgodi se, da začne žgati žile, to je divje neprijeten občutek - potem je vredno upočasniti hitrost infuzijske črpalke. Mnogi so postavili pristanišča, da bi se izognili gorenju žil, toda moje vene so bile vodene. Seveda so postopoma izginile, do zadnjega tečaja pa so bile roke popolnoma brez žil: belo-zelene, vse modrice in opekline. Po kapljanju lahko nekaj dni ostanete pod nadzorom zdravnikov ali pa se vrnete domov. V enem dnevu se je začelo najbolj zanimivo: bruhanje, bolečine v kosteh in notranjih organih, gastritis, stomatitis, nespečnost, diateza, alergije, poslabšanje nastajanja krvi, poslabšanje prenosa toplote in seveda izpadanje las.

Droge popolnoma spremenijo dojemanje sveta. Sluh se je tisočkrat poslabšal, občutek okusa hrane se je spremenil, vonj je deloval bolje kot kateri koli pes - to močno vpliva na živčni sistem. Večina časa med infuzijami zdravil se sprejme za boj proti neželenim učinkom. Moral sem spremljati kri, ker sem imel stalno levkopenijo in trombocitopenijo. Injekcije v trebuh, ki stimulirajo delo kostnega mozga, so mi naredili, da bi ponovno vzpostavili vse indikatorje pred naslednjo kemoterapijo. Med injekcijami drog je bilo v povprečju tri ali štiri normalne dni, ko sem se lahko brez pomoči pomikal in služil, gledal film in bral knjigo.

V tem času so me obiskali prijatelji in povedali o zunanjem svetu, ki za mene preprosto ni obstajal. Pomanjkanje imunitete mi ni omogočilo, da bi šel ven - to je bilo smrtno nevarno. Postopoma se telo navadi na kemoterapijo, pa tudi na vse ostalo. In naučil sem se bolj produktivno preživeti čas, ne da bi pozoren na stranske učinke. Toda z odvisnostjo pride psihološka utrujenost. To sem izrazila v dejstvu, da sem se začela počutiti zelo bolna nekaj ur, preden sem bila hospitalizirana, ko še nisem storila ničesar, toda telo je že vnaprej vedelo, kaj se mu dogaja. To je zelo žalostno in naporno.

Zaradi radioterapije je bilo manj stranskih učinkov. Obljubili so mi bruhanje, opekline, vročino, želodčne in črevesne težave. Toda imel sem samo temperaturo in na koncu opeklino sluznice grla in požiralnika. Iz tega nisem mogel jesti: vsak požirek vode ali najmanjši del hrane se mi je zdel kot kaktus. Čutil sem, kako se počasi in boleče spušča v želodec.

Najhujši trenutek je bil, ko nismo našli potrebnih priprav - preprosto so se končali po vsej Moskvi. Ampule smo zbrali dobesedno po kosu: eno je dala deklica, ki je zaključila zdravljenje, preostale tri so prinesli sošolci iz Izraela in Nemčije. Mesec dni kasneje se je zgodba ponovila in iz obupa smo vzeli ruske generične droge (analogi tujih drog) po sistemu obveznega zdravstvenega zavarovanja - to se je spremenilo v štiri dni nočna mora. Nisem mislil, da bi oseba lahko doživela takšno bolečino. Nisem mogel spati, začele so se halucinacije in delirij. Bolniki proti bolečinam niso rešili, rešilec je naredil nemočno kretnjo.

Še en udarec je bil zaključek kontrolne pozitronske emisijske tomografije (PET). Slike so pokazale proces uničenja stegnenice. Začela se je vrsta številnih preverjanj, ugibanj, postopkov in operacij. Rekli so, da gre za nezadostno zdravljen limfom, da sem sprva imel četrto fazo, vendar to središče bolezni ni bilo opaziti. Nato so poročali, da gre za osteosarkom (rak kosti) in da je potrebna protetika. V tem trenutku sem jasno razumel bistvo izraza "Nič ni pomembnejše od zdravja" in spoznal, da umirajo zaradi limfoma. Na koncu so zdravniki pomirili, da to ni ne eno ne drugo, in so se odločili, da bodo opazovali. Še vedno nisem dobil dokončnega odgovora.

Zaradi stalnega klica prijateljev sem ponovil iste novice neskončno. Odločil sem se, da ustvarim instagram, v katerega bom naložil fotografije in novice za moje prijatelje. Zdravnik je podprl to idejo, ker sem imel veliko vtisov, čustev in misli, ki sem jih zadržal v sebi preprosto zato, ker nisem želel, da bi se moja mama spet razburila in vznemirila. Kljub svoji pozitivnosti in vztrajnosti sem želel razpravljati o perečih vprašanjih, postavljati vznemirljiva vprašanja ali se samo pogovarjati in se smejati svojemu položaju. S pomočjo oznak in lokacij sem našel ljudi, ki so me popolnoma razumeli. Ustrezna podpora je zelo pomembna za pacienta z rakom: lizanje in neselektivno bledenje sta zelo strašljiva, zanemarjanje in brezbrižnost pa depresivno. Mislim, da morajo sorodniki in prijatelji razložiti, kako se obnašati, da bi lahko oseba, ki teče skozi takšne preizkušnje, ostala oseba: ni zdrsnil v histerijo in agresijo, vendar se ni odlepil.

Nemogoče je zatajiti, se bojati diagnoze in na vse možne načine zanikati. Pomembno je govoriti o tem, se boriti proti nevednosti in strahu. S tem lahko rešimo veliko

Obstaja še ena skrajnost: se spomnim, včasih nisem mogel razlikovati med bolečinami, značilnimi za kemoterapijo, in tistimi, na katere je vredno pozoren, ne prenašajo in takoj obvestijo zdravnika. Vse sem prenašal in za to so me zdravniki zdravili. Takšne situacije so nevarne - to je treba tudi bolnikom razložiti. Včasih je zelo težko trezno oceniti situacijo in ohraniti ravnotežje - za to morate odkrito govoriti o problemu, komunicirati z ljudmi, ki so potovali po tej poti, in se ne bojte prositi za nasvet ali pomoč. V naši družbi je preveč mitov o onkologiji in oznakah, ki so obešene nanj. Na primer, nekateri moji prijatelji so mi prenehali komunicirati, ker so mislili, da jih bom okužil z kapljicami v zraku ali celo psihosomatično. Na takšne izjave se lahko samo nasmehnem.

Mislim, da vsi vedo, da med zdravljenjem izpadajo lasje in da lahko močno izgubi težo, vendar pa veliko več ljudi, v nasprotju s splošnim prepričanjem, pridobiva na teži zaradi uporabe hormonskih zdravil med terapijo. Izgubil sem nekaj las in se opomogel. Moram reči, da sem vstopil v majhen odstotek bolnikov, katerih lasje ne padejo takoj in popolnoma. Ob koncu tretmaja sem izgledal kot nekakšen mlahavi biker iz Louisiane: imel sem veliko plešasto mesto na vrhu glave in sem imel okoli vseh dolgih las. S sestro sva se zelo zabavala. Ko sem jih zbral v žemljico, sem zlahka šel na delo in nikogar nisem presenetil s svojim videzom.

Po uživanju v podobi sem si obril glavo in začutil pravi užitek. Besede ne morejo prenesti, kako mi je bilo všeč biti plešast! V meni je divjalo navdušenje, drznost, neverjeten ponos in samozavest. Všeč mi je bilo, ko so me ljudje gledali, nisem se bala vprašanj in se nisem sramovala. Seveda sem se morala soočiti s prepričanjem in nekajkrat z očitno agresijo. Ljudje bi lahko nekaj kričali, grozili s prstom, potiskali, podajali pripombe. Žal mi je bilo le njih, kajti če bi mi povedali za diagnozo, bi jih najverjetneje sramovali. Bilo je smešno: šel sem na radioterapijo, plešasto, v obleki, z oznakami na prsih, toda nasprotno v trolejbusu sta bili dve ženski, stari šestdeset let. Poslušal sem glasbo, vendar sem v nekem trenutku po naključju slišal odlomek iz njihovega pogovora: »Ne poglej je, videl sem takšne ljudi - to je Satanist! Glasno sem se smejal - nisem mogel pomagati.

Za mene, psihološko, je najtežja stvar kemoterapija in radioterapija, ne operacije in poševne oči, temveč kontrolna tomografija po zdravljenju. Zdaj sem v remisiji, vendar bom popolnoma zdrav samo v petih letih. Obstaja izraz "petletno preživetje" - to pomeni, da obstaja verjetnost ponovitve bolezni (vrnitev bolezni). Obljublja kompleksnejše in agresivnejše zdravljenje ter presaditev kostnega mozga. Vse to je zelo težko prenesti. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Mislim, da je pomembno, da se lahko potegnemo in si vzamemo čas. Ne bo se mogoče takoj vrniti v običajno hitrost - obstaja nevarnost, da bi uničili še vedno krhek organizem. Težko ga sprejemam, ker rad živim aktivno življenje. Včasih je v takih primerih potrebna psihološka rehabilitacija. Mnogi menijo, da je to sramota. Mislim, da je to potrebno, vendar je lahko drugačno: mogoče je govoriti s psihologom ali pa samo s hojo, potovanjem, športom ali katerim koli drugim hobijem.

Najpomembnejša stvar: ne morete utišati, se bojati diagnoze in na vse možne načine zanikati. Pomembno je govoriti o tem, se boriti proti nevednosti in strahu. S tem lahko rešimo veliko. Zdaj poskušam, kadarkoli je to mogoče, pomagati tistim, ki me najdejo prek družabnih omrežij, in sodelovati pri dobrodelnih dogodkih. Na primer, prijatelj sem z dekleti iz Raka. Izpoved Kontrola: naredili smo fotografske posnetke in video kanal, predlagali, da upravljam projektni klepet. Rad bi naredil več in prinesel več ljudi k njim, saj so tisti, ki se soočajo z diagnozo, veliko več, kot se običajno misli, in vsi čakajo na podporo.

Fotografije: osebni arhiv