Priljubljene Objave

Izbira Urednika - 2024

Siva cona: kako živim z limfomom

"Boli me glava. Mora biti rak možganov!" - Obstaja vrsta ljudi, ki samo iščejo onkologijo. Karcinofobija je bič našega časa. Vidimo vse bolj zastrašujoče slike z plešastimi, tanki ljudje, pristojbine za čudovito vsote zdravljenja, znani ljudje umirajo od raka. Vse to vnaša idejo, da je bolezen nekje v bližini in da se lahko pojavi vsakomur. Bil sem oseba, ki diagnozo raka na pljučih diagnosticira s kašljem in črevesnim rakom z bolečino v trebuhu. Tako je bilo, dokler nisem res zbolel.

Vodim središče angleškega jezika "Wake Up", kjer tudi poučujem. Odprla sem jo, da bi združila, kar imam rad: jezik in potovanje - tako da se lahko mi in naši učenci odpravimo na proračunska potovanja po svetu, kjer govorimo samo angleško. Na zadnjem od teh potovanj sem opozoril na boleče streljanje v medenični kosti. Takrat smo bili v Parizu, vse je moralo biti popolno: Francija, veliko vreme, najljubši študenti in delo. Ampak ne, diagnosticiral sem sarkom v sebi in o tem sem obvestil svojega prijatelja in študenta s krajšim delovnim časom. Rekel je, da je hipohondrija. Veliko me je bolelo: ali res misli, da se bolezen ne more dotakniti mene ali njega? Odgovoril sem, da je pri mnogih ljudeh bolezen diagnosticirana v poznejših fazah, živijo z boleznijo, ne vedo o njej in ne upoštevajo simptomov. Ironija je, da sem bil tak človek. Ne, nisem imel sarkoma. Vendar pa je bila agresivna in zelo redka oblika limfoma.

Limfom je rak celic limfnega sistema. Obstajata dve veliki skupini limfomov: Hodgkins in ne-Hodgkins. Pri Hodgkinovem limfomu tumor nastane iz limfoidnih celic - tvorijo grozde v bezgavkah in v ne-Hodgkinovih limfomih, v organih, kot so vranica, želodec, črevesje in pljuča. Imam tretji stadij limfoma sive cone, ki je redka, saj kaže znake obeh skupin, kot če bi bili dve limfomi naenkrat. To otežuje zdravljenje.

Nekega večera, ko smo se vrnili s študentom, sem začutila pekoč občutek pod ključno kostjo, ki se je kasneje razvila v hudo bolečino. Dolgo časa sem imel druge simptome, na katere nisem pozoren: temperatura je bila stalno nizka, strašno sem bila utrujena in ponoči sem se zbudila mokra, kot da bi me natopila iz vedra. Sprva se je Google odločil, da sem umrl zaradi srčnega napada, potem pa sem se spomnil, da so ljudje v kraju, kjer sem čutil bolečino, imeli bezgavke. In potem je iskalnik napolnjen z besedami "limfom".

Jaz, kot mnogi, nisem imela sreče: sprva sem dobila napačno diagnozo, zaradi katere sem izgubila veliko časa. Šel sem do terapevta, ki sem se ga naučil s svojim zdravnikom. Terapevt je slišal, da sem vegetarijanka in rekel, da sem se jaz »pripeljal s kumaricami«. Zato so me obravnavali kot drugega, dokler se nisem odločil za spremembo specialista.

Medtem se je pod mojo ključnico pojavila oteklina in sem šla v vsakem primeru, da sem dobila rentgen. Šel sem na kliniko kot skoraj zdrava oseba in odšel z sumom na onkologijo. Radiolog me je pregledal in rekel, da bi bilo bolje, če bi naredil CT. Vsi v čakalni vrsti so čakali približno dvajset minut za rezultate tomografije, vendar so me prosili, da pridem v eni uri. Eno uro kasneje sem bil, za razliko od drugih, zaprošen, da grem v pisarno, in dekle je začelo govoriti s citati iz Doctor House: »zelo nevarno«, »limfom«, »teče v onkologijo«, »kemoterapijo«, »biopsijo«, »PET -CT s kontrastom. "

Terapevt je slišal, da sem vegetarijanec in rekel, da sem jaz »pripeljal s kumaricami«

Dvajset minut prej, medtem ko sem čakala na rezultate, sem s prijateljem popila kavo in razpravljala o tem, kako naj se odzovem, povej mi, da imam rak. In zdaj mi govorijo, da imam nekaj zelo podobnega onkologiji, in se smehljam, klimam in vljudno zahvaljujem deklici. Kasneje sem spoznal, da sem ji zelo hvaležen: poklicala je prijatelje in izvedela, kateri zdravnik in kam iti. Če ne bi sledil njenim priporočilom, ampak sem šel po pretepeni poti poliklinike in birokracije, bi imel veliko priložnost, da ne bi doživel zdravljenja. Moja diagnoza je bila potrjena 30. decembra 2016, čestitala sem za prihod in pustila dom za dva tedna. Medtem ko je država počivala, sem čakala na sestanek s kemoterapevtom in preživela celoten praznični vikend z "veselim" vprašanjem v glavi: "Ali znam google, kako izgledajo ležišča ali mi ne ogrožajo?

Obljubili so mi zelo agresivno kemoterapijo. Običajno je "kemija" kapljica za pet do deset ur. V mojem primeru je to pomenilo veliko droperjev skoraj sto ur zapored. "Tunej," so mi povedali. Najprej me je razveselilo dejstvo, da je večina bolnikov v onkologiji imela lase - vendar ne: imela sem tako imenovano rdečo kemoterapijo, najbolj strupeno, - moj oče je tri tedne tekel za mano s strižno napravo, dokler me niso pustili. Zaradi agresivnosti tumorja sem imela zaplet v vratu - skozi vrat mi je bil injiciran kateter točno v desni atrij. Postopek ni najbolj prijeten, rezultat pa izgleda, da ni potreben Halloween noša. Nato smo katetre postavili pod ključno kost.

Med stranskimi učinki enega od mojih zdravil je bil prvi na seznamu smrtni izid med dajanjem zdravila. Zato sem prvi dan v bolnišnici sedem ur čakal na smrt, dokler nisem hotel iti na stranišče. Potem sem mislil, da morda ljudje pretiravajo grozote zdravljenja raka. Pogosto me sprašujejo, zakaj me obravnavajo v Rusiji. Odgovor je preprost: ker sem tu obravnavana enako, kot bi to storila kjerkoli na svetu. Posvetovala sem se s čudovitim hematologom iz Nemčije, to je potrdila. Edina razlika je, da prejmem večinoma ruske droge. Kot lahko vidite, je vse v redu z mano.

Druga stvar - vprašanje diagnoze. Sam sem se veliko videl in med zdravljenjem sem slišal veliko strašnih zgodb. Nekaj ​​jih je bilo rojenih. Najprej morate imeti povezavo z dobrimi zdravniki ali pa imate srečo. Imel sem srečo, zelo sem hvaležen tistim, ki so mi povedali, kam naj se obrnem in kaj naj naredim. Zdaj poskušam pomagati enako. Resnično spoštujem delo zdravnikov, žal pa, ko je v civiliziranem svetu onkologija na prvem mestu izključena, v naših zdravstvenih ustanovah se končno pogosto spominja. In toliko časa človek morda ne bo. Vprašajte zdravnike, kaj vas moti.

Druga točka, ki se je izkazala za izjemno pomembno v mojem primeru: bolezen je zelo hitro napredovala. Deklica, ki je opravila računalniško tomografijo, mi je predlagala zdravnika v mestnem onkološkem centru - tam sem kasneje opravila polplačan izpit. Teden dni kasneje so mi postavili diagnozo in kmalu sem že prejemala brezplačno kemoterapijo. Rusija je država birokracije in videl sem veliko žalostnih dokazov o tem. Tisti, ki niso vedeli, kam naj gredo, ali niso imeli finančne zmožnosti, da dobijo diagnozo za plačilo, so odšli iz bolnišnice v bolnišnico in zbrali dokumente, dokler stanje ni postalo kritično.

Ta enota je zelo kul in težka. Poznam žensko, ki se je v januarju razbolela. Srečal sem jo le, ko je sredi aprila odšla na prvo kemoterapijo, ko ni mogla niti jesti. To se je zgodilo samo zato, ker se je sama obrnila na ta rakav center - pred tem je v drugih dveh slišala le »vas bomo poklicali nazaj«. Zato je včasih bolje plačati za diagnozo - zaradi hitrosti. V mojem primeru (konec leta 2016) je trajalo približno trideset tisoč rubljev, kasneje so mi ponudili brezplačno zdravljenje v isti bolnišnici. Ponudili so mi tudi zdravljenje na Raziskovalnem inštitutu za pediatrično onkologijo, hematologijo in transplantologijo R. M. Gorbačove, potem ko sem šel tja na posvetovanje. In vse to - mimo čakalnih vrst in čakanja v klinikah.

Kar se tiče zdravnikov, ne morem reči ničesar nedvoumnega. Na primer, v onkološkem centru, kjer me obravnavajo, mi nihče ni pojasnil, s čim se soočam, kaj me čaka, kakšne so bile moje napovedi. Na Raziskovalnem inštitutu za pediatrično onkologijo, hematologijo in transplantologijo, poimenovano po R. M. Gorbachevi, so mi povedali zelo podrobno o bolezni, njenih razvojnih možnostih in o tem, kako se zdravljenje dogaja - po tem sem bil pripravljen na vse. Toda večina bolnikov, po mojih opazovanjih, ne želi ničesar vedeti, lažje je v neznanem - in najpogosteje dobijo negotovost. Mislim, da ta pristop ni pravilen, vendar mislim, da je vse odvisno od vsakega posameznega primera.

Opazil sem tudi, da se mnenje bolnika običajno ne vpraša. Zaupam svojim zdravnikom, vendar poznam situacije, ko je dejstvo, da je zdravnik imel malo stika s pacientom, povzročilo žalostne posledice, ker zdravnik ni vedel, da bolnik jemlje zdravila, ali o njegovi preteklosti. Kar zadeva komunikacijo, je glede na mene vse pravilno in taktično. Vendar sem slišal različne zgodbe, zato v moji situaciji ni mogoče soditi vseh.

Med stranskimi učinki enega od mojih zdravil je bil prvi na seznamu smrtni izid med dajanjem zdravila. Prvi dan v bolnišnici sem ležal sedem ur in čakal na smrt

Okoli raka je še vedno veliko mitov. Imel sem srečo, da sem se rodil in živel v Sankt Peterburgu, slišal sem, da so v regijah stvari slabše kot tukaj. Prvič, pojav bolnikov. Mnogi ljudje zmotno verjamejo, da las izvira iz bolezni. Dejansko je to posledica zdravljenja zelo strupenih zdravil. Dokler nisem bil plešast, so bili moji lasje rožnati in vsem ni bilo mar. Zdaj sem plešast, včasih pritegne pozornost, vendar nihče ne pokuha prsta. Bilo je zelo lepo, ko je nekega dne babica v čakalni vrsti za hospitalizacijo v onkologiji vprašala: "Ampak plešasta glava - je zdaj ta moda?"

Drugič, predsodki o pojavu bolezni. Večkrat so me vprašali, kje sem "pobral" rak - taka vprašanja kažejo na pomanjkanje informacij o bolezni v naši državi in ​​na nezanesljivost ljudi, da se z njo soočijo. Tretjič, tihi aksiom »rak pomeni bolečo smrt«. To je še en razlog, zakaj se držim strani s sliko: želim pokazati, da ljudje živijo, delajo, počivajo in, kar je najpomembnejše, se lahko spopadejo z boleznijo. Obstajajo primeri, ko oseba, iz enega ali drugega razloga, začne z zdravljenjem pozno, ali zdravljenje ne pomaga in potrebujete težji in dražji. Toda večina tistih, ki jih poznam, se je prvič spopadla s to boleznijo.

Četrti mit: zdravljenje raka je nujno zelo drago. Veliko ljudi gre v tujino na zdravljenje - to je drago, včasih pa potrebno, in to je osebna pravica vseh. Včasih mora prosto obravnavanje v Rusiji čakati dlje zaradi kvot - vendar včasih ni čakalne dobe, potem pa se morate zateči k zdravljenju na lastne stroške. Ko sem se prijavil na dva onkološka oddelka, so mi takoj ponudili brezplačno zdravljenje v bolnišnici. Poleg tega včasih po internetu iščem informacije o zdravilih, ki jih dobim s kemoterapijo, da bi prebral kontraindikacije in neželene učinke. Tako sem spoznal, da so mi dali najnovejše in zelo drage droge. Plačal sem le del diagnoze in nekaj poceni zdravil za sto ali dvesto rubljev. Mislil sem, da imam srečo in verjetno je to zato, ker imam redko bolezen. Vendar lahko z gotovostjo rečem, da še nisem srečal ljudi, od katerih bi se denar porabil za zdravljenje - večina pacientov je plačevala tudi za diagnostiko, da bi pospešila postopek. Pomembno je omeniti dobrodelne ustanove, ki opravljajo ogromno delo za pomoč bolnikom - pogosto imajo določene stroške.

Ker se je več ljudi seznanilo z mojo boleznijo, so mi prijatelji svetovali, naj si vzamem profil Instagram, da bi vsem povedal, kako delam. To sem naredil - in nenadoma so me začeli podpirati tujci. Tisti, ki se bojijo onkologije, so pisali z vprašanji. Tisti, ki so jo le diagnosticirali, so začeli iskati nasvet. Torej, račun se je razvil v globalno idejo: svetu svetovati o raku, da ne bo prestrašil, temveč da bo na zabaven način obveščal. Za ljudi, da vidijo, kako zdravljenje, komunikacija z zdravniki, formalni postopki. Tako da se ustrezno nanašajo na svoje zdravje: na primer, če jih nekaj moti, namesto vprašljivih mest, ki se obračajo k zdravnikom, ne oklevajte in postavljajo vprašanja. Prav tako sem želel podpreti tiste, ki so bili v podobni situaciji, želel sem odgovoriti na vprašanja, ki sem jih imel nekoč, in pokazati, da je vse to mogoče tolerirati s humorjem.

Ko sem govorila o moji bolezni, sem se o njej več naučila. Tako sem se naučil, da ljudje z nekaterimi vrstami krvnega raka ali drugih resnih bolezni hematopoetskega sistema zahtevajo presaditev kostnega mozga in to je njihova zadnja priložnost. Ko se je vojska podpore staršev in prijateljev razširila v velikem obsegu, sem se odločil, da je čas, da ljudem povem o preprosti, a izjemno potrebni priložnosti za pomoč resno bolnim bolnikom - o darovanju kostnega mozga.

Ko slišimo o presaditvi kostnega mozga, se v glavo pognejo slike hrbtenjače ali luknje. To je mit! Kostni mozeg je eden od elementov našega hematopoetskega sistema. Ljudje s hudimi oblikami krvnega raka ali drugimi boleznimi, povezanimi z njim, kot tudi tisti, ki so preboleli presaditev kostnega mozga. Lastniki zdravega kostnega mozga lahko pomagajo drugim. V Rusiji je osnova potencialnih darovalcev zelo majhna, zato se običajno obrnejo na nemščino. To je neverjetno drago, poleg tega, da je veliko boljše, če donator iz vaše države, z enakimi genetskimi značilnostmi.

Če želite postati donator, morate priti na kliniko, kjer lahko darujete kri za tipkanje za darovanje kostnega mozga. Zdi se, da je običajen krvni test - le 9 mililitrov. Ampak to je zelo draga in resna genetska analiza, ki jo lahko prenesete le, če niste imeli in niste imeli resnih bolezni. Če je na svetu genetski dvojček, ki potrebuje presaditev, vas bodo kontaktirali in se prepričali, da se ne boste spremenili in vas povabili k brezplačnemu popolnemu zdravniškemu pregledu.

Če je vse super, vam bodo ponudili dve možnosti za darovanje. Kolikor vem, se prva v Evropi šteje za zastarelo in se uporablja po posebnih indikacijah: kostni mozeg se odvzame v splošni anesteziji skozi punkcijo v medenični kosti in po dveh dneh darovalec počiva v bolnišnici. Drugi način je, da zdravilo vzamete nekaj dni, kar vrže celice v kostnem mozgu (to so matične celice, ki povzročajo nastanek preostalih krvnih celic) v kri. Po tem, na določen dan, morate priti k zdravniku - v obeh rokah na ovinku vstavite igle, kot pri normalnem krvnem testu. Iz ene roke skozi cev, kri vstopi v posebno napravo, kjer se izločijo matične celice, preostali del krvi pa se vrne v človeško telo skozi cev na drugi strani. Po petih urah sedenja, gledanju vaših najljubših filmov ali razmišljanju o visokih, se lahko vrnete domov. V enem tednu ali dveh se bo okreval kostni mozeg. V tem primeru se oseba, katere življenje shranjujete, krvna skupina in rezus, spremeni v vašo.

Še vedno sem v postopku zdravljenja, vendar vsekakor lahko rečem, da sem kljub vsemu za to izkušnjo hvaležen. Začela sem manj skrbeti in zaman strah. Presenečen sem, koliko dobrega je na svetu in koliko ljudi je pripravljenih pomagati brezplačno, ne da bi te sploh poznali. Ljudje se aktivno odzivajo na informacije o darovanju, želijo vedeti več o tem, kar me zelo veseli. Bolezen me je pripeljala bližje moji družini in mojim dragim ljudem, pa tudi nove prijatelje. Boj proti limfomu je včasih težak za mene, vendar se lahko vse prenaša - še posebej, ker imam čudovite zdravnike, ki jim zaupam. Pozitivna izkušnja, ki sem jo prejel v tej bitki, je neprecenljiva.

Oglejte si video: John Cena vs. Sheamus: Raw, Sept. 14, 2015 (Marec 2024).

Pustite Komentar