"Ne grem ven iz hiše, ne delam z rokami": Kako živim s "boleznijo Stephena Hawkinga"

NA STRANSKI AMIOTROFIČNI SKLEROZI (ALS) Mnogi so se učili zaradi smrti Stephena Hawkinga - petdeset pet let je živel s to boleznijo in še preden je bila bolezen posvečena flash mobu v izzivu Ice Bucket Challenge. ALS je neozdravljiva progresivna bolezen, pri kateri motorni nevroni umrejo v možganih in hrbtenjači, zaradi česar se oseba najprej zdi šibka v vseh udih, potem izgubi sposobnost premikanja rok in nog, postopoma je paralizirana, govor je slabši, izgubi se, izgubi govor, izgubi. sposobnost zaužitja hrane in dihanja. Bolezen ima lahko različne vzroke: genetsko, avtoimunsko (znanstveniki so bolj nagnjeni k avtoimunski bolezni). Vendar ni nobenega dokončnega odgovora, zakaj se ta redka bolezen pojavi (pojavlja se v približno eni osebi na 20 tisoč ljudi). Pričakovano trajanje življenja z ALS je v povprečju tri do pet let od diagnoze.

Z Nailijo Bikkulova smo se pogovarjali o tem, kako se je njeno življenje spremenilo, odkar je bila diagnosticirana.

"Ok, adijo"

Imam štirideset pet let, sem pediater. V zadnjih dveh letih je delala kot vodja oddelka za pediatrijo otroške klinike. Imam moža in devetnajstletno hčerko. Študira na gledališkem inštitutu, zdaj pa je začasno odšla na delo kot hotelski administrator, glede na naš položaj in dejstvo, da ne delam. Mož je tudi zdravnik na kliniki.

Dijagnosticiran sem bil avgusta 2017 na Raziskovalnem inštitutu za nevrologijo. Toda prej sem zbolel - septembra 2016. V desnici je bila slabost, vendar nanj nisem posvečal pozornosti in še naprej delal, delal z družino, domom. Ko se je moje stanje začelo slabšati in sem z desno roko prenehala pisati, sem se obrnila na Inštitut za nevrologijo - takoj po pregledu so jo diagnosticirali.

Kaj sem se počutil, ko sem prvič slišal diagnozo? Sprva ni verjela in potem je prišel šok. Ko mi je bila postavljena diagnoza, sem lahko še vedno delala: imela sem le majhne težave z desno roko. Mislil sem, da bom lahko to rešil. Ne bom rekel, da sem veliko jokala ali pa sem se grdo bala.

Včasih sem delal od osem do osem, zdaj pa sem doma, komaj se gibljem po stanovanju in ne morem izvajati normalnih higienskih postopkov.

Marca sem zapustil delo, ko je bilo zelo težko govoriti - z bolniki, s sodelavci, je bilo nemogoče komunicirati. Kako se je življenje spremenilo? Bilo je manj komunikacije, postal sem manj aktiven. Verjetno se je moj pogled spremenil: začel sem več pozornosti posvetiti svoji hčerki, mojemu možu, in se zavedal, da potrebujejo tudi mojo podporo. Seveda je življenje postalo drugačno: če sem delal od osem do osem, zdaj sem doma, se ne morem premikati po stanovanju in ne morem opravljati svojih običajnih higienskih postopkov.

Če bi v maju še vedno lahko sama hodila, govorila, delala nekaj po hiši, kuhala, zdaj težko govorim, ne morem opravljati gospodinjskih opravil. Ob torkih, po zaslugi sklada, mi prihaja nadomestna medicinska sestra (medicinska sestra, ki lahko začasno nadomesti sorodnike ali medicinsko sestro, ki skrbi za osebo 24 ur na dan. - pribl. Ed.). In tako vse počiva na ramenih družine: moža in hčere.

Prijatelji so postopoma postajali manj: ljudje, ki so se naučili o takšni diagnozi, samo nekako prenehajo govoriti, ostaja samo družina. Če prej moj telefon ni prenehal govoriti za sekundo, je bilo čez dan več kot sto klicev, zdaj pa so trije ali štirje klici na dan.

Drugi dan sem poklical, kot sem mislil, bližnjega prijatelja. "Kako si?" - "Normalno." - "Kako se počutiš?" - "Ne grem ven iz hiše, ne delam z rokami." - "Kaj, je ALS potrjena?" - "Da, potrjeno je bilo." - "No, v redu, adijo." Odložila je in to je bil konec našega pogovora. Morda se ljudje bojijo, in morda imajo vsi svoje težave in so z njimi zaposleni.

Neozdravljiva je

Ko pridete na nevrološki pregled v polikliniko in rečete, da imate ALS, razumete, da ima paniko v očeh, načeloma ni seznanjen s to diagnozo in ne ve, kaj bi s tem naredil. Njegova prva želja je, da hitro zapustim pisarno.

Stephen Hawking je živel v Združenem kraljestvu, kjer je socialna pomoč bolj razvita kot v Rusiji - v Evropi, kolikor vem, je na splošno bolje z opremo in oskrbo, kot so obiski sester na domu, z nadzorom. Vendar ni zdravila, ki bi ga lahko povsem ozdravili - ne v Evropi, ne v Rusiji ali na Kitajskem. Obstaja samo podporna terapija. To, seveda, nemudoma razbije zemljo pod nogami. Prva stvar, ki jo preberete o tej bolezni je, da je neozdravljiva.

Obstaja francoska droga, ki upočasni potek bolezni, vendar v Rusiji ni registrirana. Moram ga kupiti prek svojih znancev - zahvaljujoč prijateljem, so mi dali eno leto. Preostanek zdravljenja je le podpora: fizikalna terapija, glasbena terapija, pomoč logopeda. Glavna stvar je seveda fizikalna terapija: osebje fundacije (ergoterapevti, rehabilitologi) dajejo navodila in mi samostojno delamo doma.

ALS - bolezen, pri kateri, če vaša roka ne deluje, ne bo nikoli delovala

Ko sem maja dobil invalidnost, mi je okrožna komisija dala tretjo skupino - delavko, čeprav mi obe roki praktično nista delovali in imela sem težave pri selitvi. Ko sem vprašal, kako bi lahko delal, so rekli: "Kot želite, tako delajte." In to ob upoštevanju dejstva, da so komunicirali z zdravnikom, vodjo oddelka, njenim kolegom - predstavljam si, kako se nanašajo na druge bolnike. Pritožil sem se mestni komisiji, ker sem kot zdravnik razumel, da ne bi smelo biti tretje skupine. V mestni komisiji nevrolog še ni dvomil - glasilo fundacije je pomagalo. Dali so mi drugo skupino.

Kolikor razumem, osebje ne pozna vedno podrobnosti te diagnoze na zdravniški komisiji, ki izdaja invalidsko skupino. Na primer, po možganski kapi se lahko oseba rehabilitira (čeprav seveda obstajajo različne faze): obstajajo droge, obstaja intenzivna medicinska oskrba, fizikalna terapija. ALS je bolezen, pri kateri, če vaša roka ne deluje, ne bo nikoli delovala. Ko sem povedal zdravniku v komisiji, da se moja roka ne dvigne, mi je povedala: "Ne želiš ga dvigniti, zato ti ne deluje. Ljudje si opomorejo po možganski kapi in ne želiš si opominjati po nekaj ALS." Ko je to povedala, sem spoznala, da ne razume bolezni, in predlagala, da jo preprosto prebere.

Toda moj glavni zdravnik me je zelo toplo obravnaval in me podprl v vsem. Pomembno je tudi, da sem jaz zdravnik in vsaj vem, katera vrata naj potrkam. Toda tudi to ne shrani, ker je želja po pomoči bolnikom v mestnih klinikah zelo redka. No, če ima človek moč in se bori - in če nima nič opraviti z zdravilom, se izkaže, da je sam s to boleznijo.

"Bolje vemo"

Ko se je moje stanje resno poslabšalo januarja letošnjega leta - moja desna noga je začela zavračati, sem začel slabše hoditi, koordinacija se je začela motiti - začel sem iskati internet za ljudi, kot sem jaz, in informacije o tem, kaj naj naredim. Slučajno odkrili fundacijo Live Now; Zvečer sem jim poslal prošnjo in zjutraj me je koordinator poklical nazaj in ponudil pomoč. Od takrat komuniciramo z njimi zelo tesno: kličejo, sprašujejo, kako so stvari, povabijo na dogodke, zamerijo, ko ne morem priti (pravijo, da je pomembno, da se prisilite, da greste ven, ne da se zadržite na svoji bolezni). Veste, da se ne boste obnavljali, vendar vsaj razumete, da lahko nekje v težkem trenutku odidete in dobite ustrezno pomoč. Ne bodo le videli, da boste prosili za osebo z boleznijo, temveč bodo nudili tudi ramo, podali boste kvalificirane informacije, pomagali z medicinsko opremo in imeli rekreativne dejavnosti.

Ko me je koordinator poklical in mi rekel, da mi bo prišla nadomestna medicinska sestra, sem bila zmedena: "Še vedno se lahko sprehajam po stanovanju, si natočim čaj, nekaj toplega in na splošno imam moža in hčerko. Ne potrebujem medicinske sestre." Rekla je: "Bolje vemo, ali potrebujemo ali ne." Izkazalo se je, da je prav - pravzaprav sem se bala, ker nisem vedela, kaj storiti s tem moškim doma. Načeloma nisem bil navajen, da sem odvisen od nekoga, navadil sem, nasprotno, pomagati ljudem. Toda ko je prišla, je bilo jasno, da je zelo prijazen človek in je bila pripravljena pomagati nezanimivo. Ležal sem goro slečega perila, ponudila mu je, da ga je udarila. Rekel sem, da to ni potrebno, in odgovorila je: "Naj se mož zvečer vrne domov in se odpočije in se ne ukvarja s perilom". Zdaj kuha hrano, hodi z mano - ne grem sama ven. Ko je prišla, sem takoj začutila, da mi je bolj kot prijateljica - čeprav sem tega človeka videla že drugič v življenju.

Delali smo z glasbenim terapevtom. Vključen sem bil v eksperiment, ki je raziskoval učinke glasbene terapije na dihanje in požiranje. Terapevt je prišel dvakrat na teden, pomagal je okrepiti mišice in vezi, ki so vpleteni v požiranje, žvečenje in dihanje. To je zelo motivirano: ko se enkrat lotimo raziskav, to pomeni, da je mogoče narediti nekaj drugega. In potem se je performans izboljšal, začel sem bolje govoriti, lažje dihati.

Kako zdraviti sladkorno bolezen, astmo, srčne napake, hipertenzijo, vsi vedo, in zelo malo

Na konferenci o ustanovah so nam povedali o drogah, ki še niso registrirane, vendar se že testirajo. Enkrat na mesec, ob sobotah, potekajo šole za bolnike in njihove sorodnike. Obstajajo posvetovanja z nevrologi, ki dobro poznajo problem, zdaj pa je fundacija organizirala več sej s rehabilitacijskim zdravnikom. To je dragoceno: kako zdraviti sladkorno bolezen, astmo, srčne napake, hipertenzijo, vsi vemo, in kako podpirati ALS je zelo malo.

Še vedno nisem na stopnji, ko so potrebni medicinski pripomočki, vendar sem videl, da mnogi bolniki prejmejo opremo iz temeljev - namestijo gastrostomske ceviPosebne epruvete, ki se hranijo naravnost v želodec za bolnike, ki ne morejo več pogoltniti hrane. - pribl. ed.), dodeli dihalni aparat, funkcionalne postelje, kosilnice, izmetalec sline, sprehajalce. Vse to stane veliko denarja.

Psihologi, ki so specializirani za podporo družinam ljudi z ALS, delajo z nami. Zelo težka obremenitev se nanaša na njihove sorodnike, ne vedo, kako se obnašajo. Po diagnozi ste depresivni. Naši prostovoljci in koordinatorji jim ne dovolijo "viseti" - poskušajo nam pomagati živeti naprej in pomagati našim najdražjim.

Fundacija Live Now je ena redkih v Rusiji, ki pomaga bolnikom z amiotrofično lateralno sklerozo. Pred kratkim je postalo znano, da je fundacija ogrožena zaradi zaprtja, saj je izgubila velikega dobrotnika, ki je fundacijo podpiral že od samega začetka. Organizacija je objavila fundraiser - na strani sklada lahko naredite prenos ali redno darovanje.

Fotografije: (1, 2, 3)

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (November 2024).