"To je sekta": Kako sem bil HIV-disident in opustil zdravljenje
Večkrat smo govorili o množičnih anti-znanstvenih gibanjih. - homeopatija, gibanje proti cepljenju in disidentnost HIV. Zdi se, da sodobna oseba ne bi razmišljala o opustitvi zdravljenja z dokazano učinkovitostjo, ki bi lahko rešila življenja, a novica vedno znova poroča o smrti otrok, katerih starši se z njimi niso zavedali. Pogovarjali smo se z Vadimom K. o tem, kako živi oseba z okužbo z virusom HIV, kakšno je zdravljenje in zakaj je tako enostavno priti v mrežo HIV-disidentov.
Vadim K.
37, Minsk
- Od leta 1997 do 2012 sem uporabljal droge. Sprva sem šel na univerzo, nekako sem sodeloval v običajnem življenju, potem pa sem postal tipičen odvisnik od drog - razen drog nisem imel drugih interesov. Zbudil sem se, poiskal odmerek, uporabil, preiskal naslednjo. Leta 2001 sem odšel v bolnišnico z zlatenico - najprej so povedali, da je hepatitis A, potem se je izkazalo, da imam tudi okužbo z virusom hepatitisa C. Potem sem bil testiran na HIV in rezultat je bil pozitiven. Poklicali so me in prosili, da ponovno vzamem kri, da potrdim rezultat.
Te faze zanikanja tudi nisem imel - no, morda prvi dan sem imel čas, da sem pomislil, da so zdravniki narobe. In potem sem nekako intuitivno vedel, da bom eden izmed redkih HIV-pozitivnih ljudi v našem mestu - potem sem živel v mestu s približno sto tisoč prebivalci, in po uradnih podatkih je bilo deset ljudi z virusom HIV. In tako se je zgodilo, rezultat je bil potrjen. Najverjetneje sem se okužil, ko sem delil brizgo z nekom, ki je kasneje našel tudi HIV. Obstajal je en primer nezaščitenega seksa z dekletom, ki se je pozneje izkazala za HIV pozitivno, kar pomeni, da obstaja tudi majhna verjetnost spolnega prenosa, vendar se je to najverjetneje zgodilo s krvjo.
Morda daje norost - toda ko uporabljate droge, res ne želim živeti. Nisem imel šoka ali solz - bilo je celo veselje, da bom umrl čez nekaj časa. Kakorkoli že, moja pozornost je bila namenjena drugemu - kako ga dobiti, kako ga uporabiti. To je tunelsko razmišljanje, značilno za odvisnike od drog. Hkrati pa sem se bala, da bi se drugi spoznali o okužbi. Povedal sem samo mami in očetu - in zelo sem jim hvaležen. Njihova pa ni bilo gnusa, kot so posamezne brisače, in moj oče mi je rekel, naj ne skrbi, ker obstaja zdravilo. Moji starši so se pogovarjali z zdravniki, ki so me zapisali v Minsku in ne v majhno mesto, tako da govorice ne bi šle. Po tem so me brezskrbno pozabili, a nisem me spomnil - nisem šel na teste vsakih šest mesecev in nisem storil ničesar za moje zdravje.
Že nekaj let se je zdelo, da je diagnoza pozabljena. Nobeden od mojih strahov se ni nahranil, ni prisilil, da bi me obravnaval. Ponavljam, večino časa sem bil v preobrazbi zaradi drog. Leta 2007 se je zgodil čudež - skoraj nisem uporabljal drog, čeprav sem veliko popil in celo leto živel z dekletom. Moje zdravje se je močno poslabšalo: strašna slabost je bila nenehno, takoj po prebujanju. Kakršne koli rane, praske, modrice niso minile mesec in pol, kri se ni ustavila. V sanjah sem lahko položil svojo roko na tak način, da se je na njem pojavila modrica, ki kasneje tudi ni trajala zelo dolgo. Potem sem se prestrašil, prenehal se bojati publicitete, odšel k zdravniku za nalezljive bolezni in pošteno povedal vse.
Poslali so me na pregled - izkazalo se je, da je v krvi okoli 180 celic in visoka virusna obremenitev, ne bom povedal natančnih številk, ne spomnim se, da je čas dobro (virusna obremenitev in število limfocitov CD4 + sta dva parametra, ki določata stanje pacienta z virusom HIV učinkovitost terapije - Opomba ed.).
Predpisana mi je bila terapija in začel sem jo jemati. Ni bilo nobenih stranskih učinkov - možno je, da jih alkohol in droge omrtvičijo, a po približno enem mesecu sem se počutila bolje, praske so se normalno zacelile in slabost je izginila. Takrat nisem slišal o HIV-disidentih - nisem resnično ničesar vedel o HIV-u, mislil sem, da so po petih letih okužbe umrli in se čudil, da sem se počutil veliko bolje.
Leta 2012 sem odšel v rehabilitacijski center in opustil droge. Še pred tem sem nekje naletel na videoposnetek o tem, da HIV ne obstaja, se zdi, da je bil to film "Hiša številk" ali kaj drugega. Nisem mu posvetil veliko pozornosti, toda nekaj me je odložilo v spomin. Dobro se spominjam, da sem 20. marca 2012 zadnjič vzel psihoaktivne snovi - pred kratkim sem imel pet let treznosti. Približno šest mesecev kasneje, v jeseni, medtem ko sem še naprej jemala protiretrovirusno zdravljenje, sem spet naletela na informacije, da je HIV fikcija. Nato sem se pridružil eni od disidentskih skupin "VKontakte", začel govoriti z ljudmi, pripovedovati svojo zgodbo. Pojasnili so mi, da je bilo zaradi drog slabo, so me prepričali, da bi me droge ubile, kot argumente so navedle nekatera zdravniška mnenja in dokumentarce, in prepričali so me.
Sam ne razumem, zakaj sem jim brez razloga verjel - ker so droge pomagale. Očitno deloma zato, ker veliko pišejo o nevarnostih drog - čeprav sem vedel, da niso neškodljive (kot vsi drugi), vendar so me prepričale, da me bodo ta zdravila preprosto uničila. Pri HIV-disidentskih skupinah se uporablja načelo sekte - ne razmišljate o ničem drugem, začnete živeti z njim in celo učite druge, srečujete se in blagoslovite novince. Kot da ste v bratstvu, skupaj z ljudmi, ki poznajo nekaj posebnega, ki ga drugi ne vedo. Vse to je predstavljeno kot duhovni razvoj. Spodbujate se, pravijo: "Dobro ste opravili, pripravljeni ste na pomemben korak - prekiniti terapijo." Zato sem decembra 2012 sprejela odločitev o opustitvi zdravljenja - in »sodelavci« so mi čestitali za novo življenje.
Kot sem naučil v skupini, zdravniku nisem ničesar povedal, in ko sem dobil naslednji paket tablet, sem jih vrgel proč. Približno mesec dni kasneje so se pojavili vsi simptomi, ki so bili pred zdravljenjem - šibkost, modrice, krvavitve, toda v skupini so mi povedali, da je ta organizem očiščen strupov drog. Tri mesece kasneje je prišel čas za testiranje - in hodil sem z zaupanjem, da bo vse v redu, samo poskrbim, da HIV ne bo. V resnici se je izkazalo, da je veliko bolj žalostno - virusna obremenitev se je močno povečala in število limfocitov se je zmanjšalo. Zdravnik me sploh ni vprašal, če jemljem zdravilo - preprosto je rekel: "Vaš osebni posel je treba zdraviti ali ne, toda v moji praksi umira vsak, ki zavrne terapijo."
Moja sreča, da je moje obdobje disidentacije HIV trajalo le nekaj mesecev in da je zdrav razum zmagal: začel sem znova jemati terapijo. Imel sem srečo, da nisem razvil odpornosti (čez čas, mutacije odpornosti, to je odpornost na terapijo, zdravila pa je treba spremeniti v virusni RNA) - pribl. Ed.),in že deset let prejemam isto terapijo. Na splošno sem ponovno začel zdravljenje in po nekaj tednih se je vse izboljšalo. Hkrati pa sem pred bratstvom HIV-disidentov celo občutil sramoto, vendar sem kljub temu pisal o zdravljenju v skupini - in sem ga srečal z žalitvami in obtožbami. Poklicali so me izdajalca, rekli so, da dobim denar za oglaševanje drog, in na koncu so bili preprosto prepovedani.
Po tem sem začel nekako bolj realno videti, kaj se dogaja v teh skupinah, spomnil sem se, da je v teh nekaj mesecih veliko izginilo - nekateri so se začeli zdraviti in so bili blokirani, drugi niso bili zdravljeni in umrli. Po nekem času mi je nekdanji administrator te skupine, s katerim sem včasih še naprej komuniciral po Skypeu, povedal, da se je počutil slabo, se obrnil na center za AIDS in začel z zdravljenjem - prav tako je bil prepovedan. Še več, v teh skupinah uničujejo delovna mesta nekdanjih disidentov, kar pomeni, da zanikajo naš obstoj na splošno.
To je zaprt prostor, kjer se zbrišejo vse nezaželene informacije, vključno s poročili o smrti otrok. Seveda, zdravniki tam tudi devalvirajo - ponavljajo, da vsak zdravnik ve, da HIV ne obstaja, vendar še naprej ubija svoje bolnike z zdravili.
Vstopil sem v boj proti, registriran v skupini "HIV ni mit" in drugi. Na žalost so povsod prisotni skrajnosti - in na koncu sem se odločil, da se umaknem. Ne maram ničesar dokazovati in prepričati druge. Včasih mi ljudje pišejo neposredno, prosijo za pomoč, govorijo - potem jim povem svojo zgodbo. Nekateri spremenijo svoje stališče, začnejo zdravljenje, potem mi pišejo o tem - zelo sem vesel, če je nekdo naredil pravo izbiro. Mnogi se sramujejo, da so se zmotili, zaradi tega so zelo zaskrbljeni, vendar mislim, da je najpomembneje, da na koncu. Če se oseba odloči za terapijo, celo z zamudo, je to dobro.
Zdaj je moje zdravljenje ena tableta na dan, vsebuje tri sestavine. Zdravilo je vedno z vami, ker je zaželeno, da ga pijete ob istem času - vendar s tem ni težav. Lahko varno letim na počitnicah, pri čemer vzamem s seboj pravo število tablet. Ni stranskih učinkov - mislim, in imel sem srečo z režimom zdravljenja, in disidenti HIV, ki govorijo o njih, močno pretiravajo. Prav tako sem ozdravila okužbo z virusom hepatitisa C. Včasih zbolim, kot navadni ljudje - nekajkrat na leto se prehladim. Poskušam narediti preventivo - nič posebnega, samo na primer se toplo oblečem, sledim osebni higieni.
Spomnim se, da sem odgovoren za zdravje drugih ljudi - na primer, držim svoje škarje za nohte v ločeni škatli, da jih moja žena ne bo pomotoma uporabila. Kondomi so privzeto. Svoji bodoči ženi sem povedal, da imam status na prvem zmenku. Potem je rekla, da je bila presenečena s poštenostjo in s tem, da sem se smejala, sem bila zadovoljna z življenjem s takšno diagnozo - želela je še več, da me prepozna. Zdaj virusna obremenitev ni določena in zelo težko se okužite z mano, vendar je bolje, da se zaščitim. Rad bi imel otroke, vendar bi zadnja beseda, seveda, morala biti za mojo ženo - tveganje, da se okuži, in nimam moralne pravice vztrajati.
Družbeni krog se je spremenil, vendar to ni posledica okužbe z virusom HIV, ampak zdravil. Leta 2007, ko sem odkril status mojega takratnega podjetja, se nihče ni obrnil od mene. Tudi v sedanjem treznem življenju ni bilo take stvari, da bi nekdo z menoj prenehal komunicirati. Ne pozna mojega statusa, na primer tašče, vendar pozna sina svoje žene iz prvega zakonskega stika. Ne glede na to, kje sem delal, ni bilo nobenih težav. Na primer, do te zime sem bil svetovalec v rehabilitacijskem centru, opravil sem popoln zdravniški pregled, vendar ni bilo nobenih omejitev, ker delo ni vključevalo stika s krvjo. Tudi pri zdravnikih ni bilo nobene obsodbe ali gnusa - ali sem bil srečen ali pa so me pretiravali.
Mislim, da so pristranskost in strahovi posledica pomanjkanja ozaveščenosti. Klinike še vedno obesijo plakate poznih osemdesetih let, da je HIV kuga dvajsetega stoletja, in v resnici je že dolgo bolezen, s katero lahko živite dolgo in produktivno. Seveda morajo biti resnične informacije čim bolj dostopne in razumljive. Mogoče si nekdo želi vzeti bolj priročno stran in se pretvarjati, da virus ne obstaja - toda to je iluzija. In če ima odrasla oseba pravico, da se sam odloči, ali naj se zdravi ali ne, potem menim, da je treba uvesti kazensko odgovornost za zavrnitev zdravljenja otrok.
Slike: lesichkadesign - stock.adobe.com, kaidash - stock.adobe.com (1, 2)