"Vi ste albino": Modeli življenja s to funkcijo

Veliko govorimo o značilnostih videza in kako najrazličnejši ljudje dosežejo pravico do »prepoznavnosti« - biti različni, ampak živeti normalno življenje. V albinizmu, genetski patologiji, katere nosilci se v prvi vrsti odlikujejo zelo svetla koža in lasje, saj so delno ali popolnoma brez pigmentacije, vendar obstaja posebna situacija.

Aktualne novice o življenju albinov v afriških državah so zastrašujoče: v Tanzaniji in Malaviju so umorjene zaradi obredov (prvo sojenje je bilo izvedeno šele leta 2009). V Zimbabveju verjame, da seks z žensko albino odpravlja aids. Še vedno vemo zelo malo o tem, kaj predstavlja popolno sliko te značilnosti in kako ljudje, ki so se rodili z njim, dejansko živijo. Povemo, da znanost o njem ve, in da govorniki albinizma sami pravijo.

Statistični podatki pravijo, da se izrazit albinizem pojavi pri eni od sedemnajst tisoč ljudi. Najpogostejši tip albinizma je okularno in dermalno, pri katerem primanjkuje melaninovega pigmenta v šarenici, laseh in koži. Pojavi se občasni očesni albinizem, pri katerem njegovi lastniki s starostjo pridobijo temnejši odtenek kože in las, vendar imajo težave z vidom, značilne za albinizem: nistagmus, strabizem in astigmatizem. Albinovi so bolj ogroženi zaradi kožnega raka, saj številni nosilci delnega albinizma malo sončijo.

Odlikuje se tudi termodomodni albinizem, pri katerem kršitev metabolizma pigmentov vodi v nastanek zelo svetlih delov telesa ob prisotnosti pigmentacije las. Glede genetike sort popolnega in delnega albinizma je veliko več - kljub dejstvu, da je ta lastnost dedna, se v današnjem svetu albino otroci pogosto rodijo staršem, ki nimajo nobenih znakov albinizma in ne vedo, da so lahko nosilci patološkega gena. .

Med Afričani so albino otroci rojeni veliko pogosteje kot med prebivalci drugih držav - to je eden od treh tisoč ljudi. Predvideva se, da je to posledica velikega števila tesno povezanih zakonskih zvez na celini. Hkrati pa ljudje z albinizmom res težko živijo tam: žrtve albina, ki se nam zdijo srednjeveška divjaštvo, so v nekaterih državah še danes priljubljene. Lani je po obisku odposlanca ZN Ikponvozy Euro, ki od leta 2015 deluje kot strokovnjak za probleme z ljudmi z albinizmom, organizacija izdala podrobno poročilo o stanju albinov v Malaviju - ti ljudje so bili dobesedno pod grožnjo uničenja zaradi lova.

Od novembra 2014 je bilo v Malaviju zabeleženih sedemdeset primerov ubojev albina. Nadlegovanje "vampirjev" v tej državi, o katerem so poročali pred kratkim, je najbolj skrajni primer, kako je družba pripravljena uničiti pripadnike manjšin, ki temelji le na njihovi različnosti na večini.

V drugem delu planeta je situacija drugačna, vendar je tako etično brezmadežna? Nosilci albinizma v Rusiji, Evropi in Združenih državah redko vodijo omejen življenjski slog, saj sodobna medicina in kozmetika dopuščata, čeprav ne popolnoma, odpravljanje glavnih težav: fotofobijo in padajočo ostrino vida. V zadnjih letih smo vse pogosteje gledali streljanje z "prosojnimi" lahkotnimi modeli, skupnosti cvetijo na socialnih omrežjih, kjer se navijači zbirajo z ljudmi s snežno belimi obrvi in lasmi.

Modni posel sprejema ljudi z albinizmom - pogosto imajo izjemen videz, njihova posebnost pa ne povzroča težav, ki odkrito ovirajo delo na pisti ali na setu. Albinovi so postali še posebej zahtevni, ko se je na val popularnosti pojavil nestandarden videz. Leta 2012 je vstopanje na podij modela z albinizmom Diandre Forrest na Fashion Week v progresivnem Johannesburgu postalo glasna družbena izjava. Toda vprašanje, ali je primerno pozdraviti »navdihujočo vključenost«, kjer so ljudje dobesedno ogroženi zaradi svojega videza, ostaja odprto. Prekomerno navdušenje povzroča tudi situacijo, v kateri albinizem postane moden fetiš: tu občudujemo skupaj s popolnim neupoštevanjem objektivnih težav življenja z albinizmom.

Otroci z albinizmom so pogosto podvrženi šolskemu nadlegovanju, odrasli pa raje barvajo lase in obrvi trmasto, da bi se izognili nepotrebnim vprašanjem - zunaj modeliranja, v običajnem in pogosto agresivnem okolju takšne zgodbe niso redke. Medtem sodobna medicina, ko govorimo o neizogibnosti albinizma in neizogibnosti težav, povezanih z njo, te funkcije ne šteje za nevarno za življenje. Še več, prav albinizem, ki ga genetika dojema kot najbolj brezskrbno patologijo: glede na priporočila za skrbno zaščito pred soncem in pravočasne obiske oftalmologa, ljudje z albinizmom vodijo normalno življenje in lahko izbirajo svoj poklic in hobije na enak način kot vsi ostali.

V Rusiji in bližnji tujini postajajo ljudje z albinizmom vse bolj vidni - mladi prebivalci družbenih omrežij, rojeni s to funkcijo, si sami prizadevajo, da bi razblinili mite o sebi. Alina iz Minska vodi youtube kanal, kjer pogosto govori o albinizmu in odgovarja na vprašanja. Popularni model Nastya Zhidkova, ki dela pod psevdonimom Kimi, vodi njen instagram, kjer ne snema samo fotografij, temveč prikazuje tudi vsakodnevne posnetke. Stanje, ko ljudje z albinizmom za zdaj niso dobesedno obravnavani kot bele vrane, v težki prihodnosti. Toda naši junaki se že dojemajo predvsem kot edinstvene ljudi. To je isto kot vsi ostali.

OblekaBalenciaga, SV Moskva

Imam delno albinizem skupine oči in kože. Moj oče je isti kot jaz in modrooka mama, moja sestra pa je blondinka. Sčasoma, približno deset let, je začela močno temniti in postala temna blondinka. Nikoli se mi ni zgodilo, in vse življenje sem ostala bela. Potem sem vstopil v Moskvo in spoznal Kolya, še enega junaka tega gradiva, me je poklical, da ustreli - in tako se je začela moja kariera. Potem sem naslikal veliko, skril svoj videz, narisal obrvi, puščice. Kohl mi je rekel: "Zakaj bi skrival svoj videz, če bi se tako rodil? Ti si albino!" Potem sem o tem vprašala mater in ona je potrdila. Rekla je, da me ni hotela poškodovati.

Šel sem v šolo, ko je bila moda »ostre« obrvi, tatoo in vsa dekleta tako temna in lepa, da je bila v razcvetu. Spomnim se, ko sem v šolo prišla nepobarvana, in mi so povedali, da sem videti kot transvestit, konj, so me začeli spraševati, kje so moje obrvi - nenehno so me imenovali, ker sem imel dolg obraz in zelo svetle obrvi. Odločil sem se, da začnem slikati, ker so me ljudje zaradi tega dojemali malo bolj ustrezno. Pred odhodom iz šole so vsi moji sošolci mislili, da si belim lase.

Prišel sem do modeliranja z zdravim odnosom do svojega videza - ne morem reči, da mi je to delo dalo zaupanje. Ko sem študiral na univerzi v prvem letu in še vedno bil lep, sem imel mladeniča. Po Kolyinih besedah - to je bilo poletje - pravkar sem končal s svinčnikom za obrvi in se odločil, da izgledam tako, kot je v resnici. Na univerzo sem prišla nepobarvana, fant me je zapustil in mi povedal, da če bi vedel, kako strašno sem brez ličila, se ne bi srečal z mano. Seveda sem spet slišal vprašanje, kje so moje obrvi in če jih nisem obril. Zakaj se ljudje odzovejo na preprosto odsotnost obrvi? Potem sem spoznal, da problem ni v meni in ne v mojem videzu, ki sem ga skušal skrivati ves čas, ampak v ljudeh, s katerimi sem takrat komuniciral: niso mogli sprejeti ničesar drugačnega od tistega, na katerega so bili. Začel sem komunicirati s fotografi, prišel sem v sredo, ki veliko manj pozornosti posveča videzu osebe. In postalo mi je veliko lažje.

Vendar pa poznam nekaj deklet, ki zbledijo trepalnice, obrvi in lase, poskušajo doseči absolutno belino: poskušajo videti kot albino, jim je všeč in zdi se, da je eleganten. Toda ne more trajati dolgo: fizično je nemogoče tako beliti, ne da bi poškodovali lase. Nato še vedno vrnejo svojo normalno barvo. Veliko je albinov s pozitivnim interesom. Moj mladenič, ko je videl mojo fotografijo, se je zaljubil v mene pred našimi znanci - ima takšen fetiš in ne mara kozmetike.

Včasih sem poznala Nastjo Židkovo, videla sem jo na instagramu, pogosto me je bolela, da sem želela biti kot ona, da nisem dovolj bela, da sem imel rumeni odtenek las. Toda albinizem ni le pogled in ni razlog za zavist. To funkcijo spremlja preobčutljivost organov: imam trajne težave s sluznicami in prebavo, koža draži ves čas, rane in vnetja pa se zelo dolgo zacelijo. Nistagmusa nimam, ampak eno oko skoraj ne vidi. Drug problem je fotosenzitivnost. Pogosto pri modeliranju dela naletite na nerazumevanje strank. Na Kitajskem sem delala z blondinko, in očitno sem bila spet zamenjana z dekletom z beljenimi lasmi. Sedem ur sem preživela na žgočem soncu, moje kapilare v očeh so počile. Težko je gledati na sonce, zelo je boleče, dobesedno si režejo oči. Moja koža je zelo slabo pogorela. Stranke so preprosto povedale, da jim je bil dodeljen model za invalide in da ga ne želijo plačati - niso si predstavljali, da bi lahko samo prizadelo osebo, da bi bila na soncu. Sedaj pa so albini še vedno lažje živeti kot pred desetletji: veliko več možnosti je, da postanemo navaden član družbe.

Pulover Gosha rubchinskiySVMoscow

V osnovni šoli so me starši odpeljali k oftalmologu, zdravnik pa jim je povedal, da imam fotofobijo in nistagmus. To se manifestira, na primer, ko začnem skrbeti - moje oči začnejo teči. Nisem mogel odpreti oči za svetlobne naprave in opraviti podobne postopke. Zaradi tega nisem bil primeren za vojsko, in oftalmologi so rekli, da je to albinizem. Potem sem prebral veliko o tem, in edina stvar, ki mi ustreza po opisu, je toplotno odvisen albinizem. Barva las se pogosto spreminja skozi celo leto, pozimi pa je nekoliko temnejša kot poleti. Obstaja več skupin albinizma: prvi, v katerem je ovojnica popolnoma brez pigmenta, druga, v kateri je delna pigmentacija oči in las. Albinovi imajo lahko temno modro zeleno ali modro oko. Pogosto se imenujem le blond: navsezadnje nimam očitnih znakov albinizma. Lahko celo dobim minimalno tan na soncu brez nelagodja.

Začel sem nastopati, ko sem imel štirinajst let, zahvaljujoč mojemu fotografu. Bila sem preveč sramežljiva od preveč svetlih las in obrvi, barvala sem lase - opazila je nekaj “sivih” korenin in rekla, da bi bilo kul, če bi zrasel naravne lase. Prav to sem naredila: nehala sem slikati obrvi, če mi ni uspelo, kaj sem naredila, verjetno, iz petega razreda. Nekaj modelskega življenja se je začelo kot najstnik: različni fotografi v Moskvi, Sankt Peterburgu, Kazanu so me začeli streljati in imel sem zelo priljubljen Tumblr. Z Katjo sva skupaj začela fotografirati iste fante kot jaz, zato sva se srečala z Nastjo in Dasho. Sam sem menil, da je albinizem moja posebnost in mislim, da je treba podpreti podobne ljudi. Veliko sem posnel, število predlogov se je povečalo, potem pa sem bil povabljen, da povabim agencije za modeliranje. Opazil sem, da je veliko pozornosti na albinih - in mi je všeč. Veliko bolj udobno kot življenje v družbi, kjer se morate počutiti nerodno glede svojega videza. Bilo je veliko vrhunskih modelov, ki so olajšali obrvi in lase in začeli z "navdušenjem" zdraviti "naravne" albinove.

Pri delu se lahko pogosto srečamo z zmedo. Med fotografiranjem v studiu, ko fotograf postavi pulzirajočo svetlobo, bliskavica nenehno naleti na oči in to vpliva na neugodje. Tudi močna svetloba na razstavah je težko prenašati: dosežete konec stopničke, držite oči odprte, medtem ko vas odstranjujete - to je skoraj neresnično. Zelo težko je dokazati, da to niso vaše muhavosti, ampak posledice bolečine in neprijetnosti. Snemam se, imam že nekaj kratkih filmov, posnamam veliko slik - in zaslužim za preživetje, kar me ne moti z albinizmom. Nezadostno oster vid se z očali enostavno popravi. Oftalmologi so opozorili, da se lahko moj vid v življenju spusti na atrofijo mrežnice, vendar se hitro navadite na težave in jih začnete obravnavati kot normo. Morda se bom v prihodnosti ukvarjal z drugo, manj izčrpno dejavnostjo. Želim se preizkusiti v nečem novem, čeprav tudi zdaj imam veliko dobrega dela.

Pogosto se srečam s fanti, ki imajo zelo blond lase, dekletom, ki si tattoo obrvi zase - in jih prosim, da tega ne počnejo, ker je vredno dati osebi priložnost in razlog, da se dokaže resnično, in verjetno bo razumel, kako je kul. Predlagam, da vztrajate sami in da ste tisti, kar ste - nobeden od vaših prijateljev še ni doživel te izkušnje kot negativno. Nasprotno, vsi so osvobojeni in se počutijo svobodnejši - in to pomaga pri nadaljnjem razvoju.

Obleka Dries van notenLeform

Ko sem bil star trinajst, sem začel delati kot freelancing model. Fotografi so me povabili, hodil sem na anime festivale, fotografiral sem se v podobah. Nekje pred osemnajstim letom sem se fotografiral s prijatelji, nato pa so me začeli povabiti na resnejše projekte v zasebnem življenju - strinjal sem se s skoraj vsem streljanjem, ker se mi je zdelo zanimivo. Bilo je zelo moteče od šolske rutine, izkušnje in rezultati so bili nenavadni in nikoli nisem bila sramežljiva glede kamer. Ko sem imel osemnajst let, me je mladenič, s katerim sem se srečal, pokazal v agencijo za modeliranje. Res mi je bilo všeč moj videz, in kljub svoji kratki rasti so mi ponudili pogodbo - rekli so, da bi me radi razvijali v slikovni smeri, povezani s socialnimi mrežami, kot je medialnost in model. Podpisala sem pogodbo in že četrto leto delamo.

V otroštvu je bilo veliko težav, povezanih z mojo posebnostjo. Izgledam res nenavadno za našo družbo: obstaja stereotip, po katerem naj bi bile blondinke z modrimi očmi običajen tip, v resnici pa je takih ljudi malo. Še manj ljudi z albinizmom. Seveda sem bila dražena. V dvajsetih letih albinizem še ni bil »moden«, in če je to zdaj bolj pozitivno, potem, ko sem bil mlad, so mnogi to razumeli kot bolezen in problem. Predvsem so bile težave z vizijo: ljudje so bili zelo zaskrbljeni, da ima nekdo nekaj, kar ni povsem jasno. Mnogi so poskušali boleti, verjetno zato, ker je zelo enostavno. Oseba, ki je slabo videna, je zlahka prevarana. Če sem svoj videz dojemal kot nekaj, kar me preprosto loči od drugih, in lepoto sem obravnaval kot subjektivno zadevo, potem je moj vid resnično povzročil veliko kompleksov in ne morem reči, da jih danes sploh nimam.

Zaradi dejstva, da je albinizem v zadnjem času postal HYIP tema, se mnogi začenjajo posnemati, skušajo pritegniti pozornost: vidijo lepoto in čistost v svetli koži in laseh. Jaz sem nevtralen do albinizma: navsezadnje pomeni slab vid in to ni zelo prijetno. Popolnoma v živo moti nedvoumno. Tudi naša država to razume in ponuja nekaj koristi. V albinosih ne gre za to, da se napake pojavljajo, ampak vedno gledajo posebej. Če ima oseba nesorazmeren obraz, se harmonija doseže zaradi svetlosti obrvi, las in pigmentacije na splošno; vse značilnosti albina izgledajo "goli". Ni sence, ki bi uokvirjale obraz, vi ste kot prazno platno - in za mnoge se na žalost to zdi odvratno.

V svojem delu nisem naletel na velike težave: nikoli nisem zavrnil, če sem nekaj zaprosil in vnaprej opozoril. To se zgodi težko, kot vsi modeli. Seveda je težko zaradi fotofobije. Na večini snemanj je včasih težko odpreti oči, tako v studiu kot v naravni svetlobi. Vendar smo se s fotografi vedno dogovarjali. Razumem, da lahko nekaj gre narobe, ker so ljudje slabi. Morda ne razmišljajo o posebnostih albinizma in ne primerjajo mojih izkušenj z njihovimi. Imam zelo občutljivo kožo, ki me redko odstrani na soncu, in če to storijo, to počnejo zelo previdno: nudijo dežnike in jih zadržujejo v senci.

Prej sem samo rad delal lepe slike, in le nekaj let kasneje, po pogovoru z ljudmi, ki me navdihujejo in koga navdihujem, soočam s problemi drugih, se pogovarjam z ljudmi v Rusiji in v tujini, spoznavam invalide, sem spoznal, da sreča, ki jo oseba izbere zase, ni v veliki meri odvisna od videza. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.