Priljubljene Objave

Izbira Urednika - 2019

Stop Fearing: Bad Miti o ljudeh s Down sindromom

USTVARJENOST LJUDI S SINDROMOM DOL DANES NISO TAKO VSE, pred petdesetimi ali celo pred dvajsetimi leti: trajanje in kakovost njihovega življenja sta se močno povečala in vključujoča družba se ne zdi več kot nekaj fantastičnega. Kljub temu pa sindrom še vedno obdaja številne stereotipe in mite. Razumeti, kje je resnica.

Downov sindrom ni bolezen

Downov sindrom je najprej podrobno preučil britanski znanstvenik John Langdon Down leta 1866, vendar je bil opisan šele po skoraj sto letih leta 1959. V človeških celicah, praviloma, 46 kromosomov: 23 od matere in 23 od očeta. Ljudje s sindromom imajo v vsaki celici dodaten 21. kromosom - z njim so povezane vse značilnosti njihovega videza in zdravstvenega stanja.

Downov sindrom je diagnosticiran pri eni od 700 (po drugih podatkih - 800) novorojenčkov. Najpogosteje ni povezana z dednostjo in je naključna kršitev - čeprav se v nekaterih primerih to razloži z dedno genetsko anomalijo pri enem od staršev. V sedemdesetih letih so se začeli prenatalni testi, v osemdesetih letih pa so začele študije napovedati verjetnost, da se pri materi pojavi otrok z Downovim sindromom.

Z uvedbo tehnologije in novimi etičnimi vprašanji. Mnoge ženske, ki so spoznale, da bo njihov otrok imel takšen sindrom, se odločijo za prekinitev nosečnosti - Islandija lahko postane prva država, kjer se taki ljudje načeloma ne bodo rodili. Vse to lahko povzroči še večjo stigmatizacijo imetnikov sindroma. V ruskih medicinskih krogih se Downov sindrom še vedno imenuje bolezen, vendar ga aktivisti ne priporočajo - prav tako kot reči, da jih oseba »trpi« ali »trpi«. To je stanje, ki ga ne moremo okužiti in ga ne moremo ozdraviti, oseba z diagnozo pa lahko živi polno in zanimivo življenje.

Down sindrom pri otroku ni povezan z ukrepi matere

Starejša ženska, večja je verjetnost, da bo imel otroka s Down sindromom: na primer, po podatkih Nacionalne zdravstvene službe Anglije, je 1 za 1500 let za 20-letno žensko, 1 za 800-letno, od 1 do 100-letno in 1 za 45-letno. Vendar ne moremo reči, da je edini razlog to: otrok z Downovim sindromom se lahko pojavi pri ženskah vseh starosti. Po mnenju don Syndrome International, dobrodelne organizacije, se otroci s sindromom pogosteje rodijo mlajšim materam - preprosto zato, ker ženske v tej starosti načeloma pogosteje rojevajo. Poleg tega ni dokazov, da bi lahko kakršnokoli ukrepanje matere pred ali med nosečnostjo vplivalo na pojav sindroma pri otroku.

Ljudje z Downovim sindromom so drugačni

Določen nabor zunanjih značilnosti je resnično povezan z Downovim sindromom: majhen nos, majhno ustje, iz katerega imajo mnogi otroci pogosto štrleči jezik, široke oči, bolj ploski vrat in krajše prste in okončine kot ljudje brez sindroma. Novorojenčki z Downovim sindromom so manjši od drugih dojenčkov, vendar se ta razlika z leti izravnava. Poleg tega so mnogi zmanjšali mišični tonus.

Hkrati je nemogoče reči, da vsi ljudje z Downovim sindromom izgledajo enako: možno je, da se značilnosti videza pojavijo drugače in da ne bo vsaka oseba z Downovim sindromom imela popoln nabor teh značilnosti. Prav tako je nemogoče postaviti diagnozo le glede videza otroka: takšne značilnosti zahtevajo določitev diagnoze. Poleg tega so otroci z Downovim sindromom, tako kot vsi drugi, bolj kot starši in sorodniki.

Dojenček z Downovim sindromom bo lahko dojil

Pri otrocih z Downovim sindromom se mišični tonus pogosto zmanjša (ta pojav imenujemo mišična hipotenzija), kar močno vpliva na motorične sposobnosti. S starostjo, zahvaljujoč posebnim vajam in treningom, lahko stanje otroka izboljšamo, v otroštvu pa lahko povzroči dodatne težave - ena od njih je povezana z dojenjem.

Britanska igralka Sally Phillips, katere sin je imel diagnozo sindroma, se spominja: "Dojenčki z Downovim sindromom imajo pogosto nizek mišični tonus in težje pijejo materino mleko.

Poskušal sem ga nahraniti, toda deset dni po rojstvu se je teža otroka zmanjšala s 3,6 kg na 1,3. Vendar so mi vsi govorili: »To je vaš prvi otrok, zato ste tako zaskrbljeni. Otroci vedno izgubijo težo. "" Haley Goleniowska, mati dekleta z Downovim sindromom, verjame, da lahko veliko otrok s sindromom jemlje materino mleko. Na moje kratko bivanje v bolnišnici sem se moral veliko osredotočiti. Zaradi tega se ne počutim več tako nemočno. "

Menijo, da lahko dojenje pomaga pri razvoju čeljusti in mišic obraza pri dojenčku z Downovim sindromom - čeprav se seveda odločitev o dojenju ali mešanici, vsaka družina odvija samostojno, odvisno od svojih zmožnosti in potreb.

Življenje z Downovim sindromom ne bo težko in boleče

Eden glavnih stereotipov o Down sindromu je, da je z njim nemogoče polno življenje. Razvoj nekaterih bolezni je dejansko povezan s sindromom. Ljudje z Downovim sindromom so pogosto rojeni teden ali dva pred časom; lahko diagnosticirajo bolezni srca, bolezni krvi, težave s prebavnim sistemom, ščitnico, sluhom in vidom; lahko imajo demenco v zgodnejši starosti. Pogosto imajo ljudje z Downovim sindromom več okužb, ker je njihov imunski sistem manj razvit, in v otroštvu, poleg obveznega cepljenja, lahko zdravniki priporočajo, da naredijo dodatne. Toda kljub dejstvu, da je sindrom povezan z določenimi boleznimi, ni nujno, da se pojavijo v vsakem otroku in odraslem v celoti. Zdravnik mora posebno pozornost nameniti stanju take osebe, da bi čim prej opazil morebitne zdravstvene težave, vendar je vsak primer drugačen.

To vključuje tudi idejo, da ljudje z Downovim sindromom ne morejo živeti sami. V preteklosti so mnogi od njih, celo v odrasli dobi, dejansko ostali s svojimi starši: povprečna pričakovana življenjska doba ljudi s sindromom je bila kratka, zato so starši mislili, da bodo verjetno preživeli svoje otroke, alternativo pa imajo samo dijaški domovi. Zdaj, z ustrezno zdravstveno oskrbo, ljudje z Downovim sindromom živijo veliko dlje (če so leta 1983 pričakovana življenjska doba znašala 25 let, danes je 60 let), in mnogi med njimi se odločijo, da to storijo sami - ali skoraj neodvisno, s pomočjo sorodnikov. socialnih delavcev.

"Vidim ga, kako se neumorno trenira za igranje nogometa na vrtu, poskuša izboljšati svoj rokopis ali delati na črkovanju - in vem, da mu bo njegova želja po uspehu pomagala doseči vse, kar si želi," je rekel njegov sin z Downovim sindromom. Caroline White, avtorica znanega bloga. «Prepričan sem, da bo Seb odrastel in našel službo, da bo živel neodvisno od nas - morda s podporo - srečal bo ljubljeno osebo in njegovo življenje se bo izboljšalo. doseganje svojih ciljev. " Ljudje z Downovim sindromom izberejo različne poklice: nekateri postanejo igralci ali modeli, nekdo postane bolj "tradicionalen" način. Res je, da je v Rusiji zaposlovanje ljudi z Downovim sindromom še vedno problem: malo ljudi je še vedno uradno zaposlenih.

Otroci z Downovim sindromom se lahko učijo

Dolgo časa so otroke z Downovim sindromom šteli za neobučene. "Ta mit aktivno podpirajo raziskave, ki se izvajajo v zaprtih specializiranih ustanovah, vendar pa se otrok ne more učinkovito razvijati, ker mu je odvzeta glavna spodbuda - starševska ljubezen," - so zapisali v skladu "Downside Up". Otroci z Downovim sindromom se razvijajo počasneje kot otroci brez njega: potrebujejo več časa, da se naučijo sedeti, stati, hoditi in govoriti - vendar na koncu še vedno dobijo vsa potrebna znanja. Hitrost učenja je odvisna od posameznega otroka. Poleg tega mnogi ugotavljajo, da so otroci z Downovim sindromom dobri

razvijajo se čustvena inteligenca in empatija. Danes se v svetu otroci z Downovim sindromom obravnavajo individualno za svoje potrebe, odvisno od njihovih potreb. Morda bo bolj udobno, če nekdo študira doma, za nekoga v specializirani šoli, kjer je ta proces prilagojen potrebam otrok s takšnimi razvojnimi značilnostmi, nekomu v redni šoli z različnimi otroki. »Zdravnik je rekel, da bom imel srečo, če se bom naučil vezati vezalke za čevlje ali napisati svoje ime,« je povedala Karen Gaffney, Američanka, ki je dobila diagnozo Down sindroma. Zdaj ima diplomo in častni doktorat.

Ljudje z Downovim sindromom niso agresivni

Kar zadeva naravo ljudi z Downovim sindromom, obstajata dva polarna mita. Po eni strani mnogi verjamejo, da so lahko nevarni za družbo in agresivni. Po drugi strani pa se ljudje z Downovim sindromom pogosto imenujejo "sončni": verjetno je, da so, nasprotno, vedno veseli in dobronamerni.

"Komentar, da so ljudje z Downovim sindromom agresivni, se najverjetneje sliši od osebe, ki niti ne pozna zelo dobro posebnosti razvoja otrok z Downovim sindromom ali ima izkušnje z ravnanjem z ljudmi s sindromom, ki so v vladnih ustanovah - domovih. - internati, psiho-nevrološki internati: tam se lahko srečate z osebo, ki je povsem umaknjena vase, v obupu, da bi dobila nekakšno človeško pozornost (da ne omenjam podpore), ki je pozorna na vse, kar ni znano zaradi svojega Shade omejene socialne izkušnje, zato ostro reagirati na vse, kar je novega, "- je dejal direktor Family Support Center" Slaba Up "Tatiana Nechaev. Po drugi strani pa po njenem mnenju lahko oseba z Downovim sindromom, kot vsaka druga, pokaže agresijo kot odziv na provokacijo, negativni odnos, ki ga ničesar ne podpira, da bi se zaščitil.

Po mnenju Tatyane Nechaeva lahko za agresijo otroka z Downovim sindromom sprejme tudi primere, ko se odzove na dejstvo, da ga ne razumejo: »Mladi otroci z Downovim sindromom že imajo socialne izkušnje, vtise iz zunanjega sveta, vendar razumejo in vedo Če si predstavljamo, da majhna oseba z Downovim sindromom poskuša nekaj povedati s sredstvi, ki so mu na voljo, in tisti okoli njega ne razumejo, bo užaljen. Lahko se začne jeziti in reagirati na tak način, da ga bodo obravnavali kot agresijo. .

Tatyana Nechaeva verjame, da je v pojmu »sončnih otrok« resnica resnice. Torej, raziskovalka Deborah Fiedler je opozorila, da se otroci z Downovim sindromom v primerjavi z drugimi otroki, tako z ali brez razvojnih značilnosti, pogosteje nasmehujejo in so v dobrem razpoloženju, toda do starosti 10-11 so te številke enake kot drugi otroci. "Morda lahko rečemo, da so ljudje z Downovim sindromom bolj samozadovoljni kot drugi ljudje, vendar to ne pomeni, da nikoli ne doživijo drugih občutkov, kot so grenkoba ali obžalovanje, da se ne razjezijo in se ne razjezijo. Razpon čustev, ki jih ima oseba s sindromom Down bo enako kot drugi ljudje, «pravi Tatyana Nechaeva.

Fotografije: Srečne nogavice (1, 2), Monki

Oglejte si video: Do schools kill creativity? Sir Ken Robinson (Avgust 2019).

Pustite Komentar