"Predlog za" zdravljenje avtizma zveni noro ": avtistični ljudje o sebi in svojem življenju

Po podatkih Ministrstva za zdravje lahko ima eden od sto ruskih otrok z avtizmom. V praksi se mnogi morda preprosto ne zavedajo svojih posebnosti - miti in domneve, ki obkrožajo motnje avtističnega spektra, otežujejo spreminjanje razmer. Ne tako dolgo nazaj smo razpravljali o tem, kaj je potrebno vedeti o avtizmu, in zdaj smo se odločili govoriti z ljudmi, ki so bili diagnosticirani.

Mama me je imenovala "nenavadno dekle". Moj oče je mislil, da je za moje težave kriva pomanjkanje volje. Nekoč, pred enajsto uro, sem naletel na informacije o avtizmu in prebral vse, kar sem našel na internetu, opravil teste in spoznal, da imam Aspergerjev sindrom - avtizem brez zakasnitve govora. Diagnozo so potrdili trije strokovnjaki.

Šola je bila najslabše obdobje. Preganjali so me. Če bi vas na delovnem mestu pretepli, kvarili svoje stvari in ovirali vaše gibanje, bi oblasti takoj posredovale. Toda otroci se ne štejejo za ljudi - predvsem nevro. Med študijem sem nenehno doživljal povečano tesnobo in senzorično preobremenitev. Imel sem težave s prepričanjem in govorjenjem, v šoli pa se šteje, če ne moreš govoriti o nečem, potem tega ne veš.

Imam posebno spletno stran za začetnike o tem, kaj je avtizem. Otroci morajo govoriti o avtizmu, vendar ne zahtevati usmiljenja in strpnosti, ampak sprejemanja. Moja šolska zgodba me zelo spominja na Devet Little Rocka: ko sem izvedela za to, sem se končno prenehala počutiti sram, ker sem preživela.

Težko mi je biti v hrupnem prostoru brez slušalk: težko je ločiti en zvok od drugega, postopoma se zdi, kot da je svet nerealen, se ustavim in skoraj preneham zaznavati, kaj se dogaja. Po sončnem dnevu je težko hoditi po ulici. Utrujen sem od žarečih vencev. Približno 30% oseb z avtizmom so epileptiki, te girlande pa so lahko nevarne za njihovo življenje.

Vedno sem bila zmedena nad vprašanji o tem, kaj čutim: ne mislim z besedami in težko je ločiti občutke od fizičnih občutkov. Pogosto mi pripisujejo občutke, ki jih ne čutim. Ljudje brez avtističnega življenja pogosto ne razumejo izrazov avtizma in avtističnih izrazov nevrotipov. Hkrati pa je pomanjkanje razumevanja avtistov patologija in dejstvo, da nevrotipi ne razumejo avtistov, je norma. To so posledice patološke paradigme.

Avtistične projekte lahko opravljam več ur in se jih ne morem naveličati. Aktivizem zunaj interneta je izčrpen, vendar je zelo prijetna utrujenost, ker obožujem to, kar počnem. Še en poseben interes je politika, o tem lahko govorim več ur.

Moje postajanje je izraženo v tem, da hitro hodim ali hodim. Grem na gugalnico. Lebdenje naprej in nazaj, ko ni možnosti za sprehod. Stresanje nog ali rok. Grizemo nohte. Vrtenje v rokah spinerjev, fjj-kock, koles malih avtomobilov ali majhnih kroglic. Grem čez dolge kroglice. Žvečilni gumi, posebni glodavci, strune na oblačilih.

Imam slab spomin na obraze. Če vas ne prepoznam, to ne pomeni, da vas ignoriram. Včasih mi je težko zapomniti. Težko razumem navado nevrotipov, da vse argumente zmanjšajo na čustva, težko je z njimi komunicirati dosledno. Težko je prenašati lahek dotik, zato prosimo za dovoljenje, preden se dotaknete mene.

Tudi moja punca je avtistična in tako kot jaz je neprijeten dotik, zato ni nobenih težav s seksom. Veliko mojih avtističnih znancev je imelo težave, ko so poskušali prenašati neprijetne občutke. Mnogi ljudje z avtizmom, ki se lahko pretvarjajo (in še zdaleč ne morejo pretvarjati), gredo zanj iz obupa.

Vse življenje sem poskušal doseči nevrotipične standarde, vendar sem spoznal, da so tiste značilnosti moje osebnosti, ki mi je všeč predvsem, del “avtizma”, kar mi je pomagalo, da sem se sprejel. Naučil sem se, da obstajajo drugi ljudje, kot sem jaz, in našel sem prijatelje, ki me razumejo. Mislim, da bi morali starši otrokom odkrito povedati o svoji diagnozi. Avtizma ne štejem za bolezen. Avtizem je del moje osebnosti, vpliva na to, kako mislim in zaznavam informacije, komuniciram. Zame je predlog za »zdravljenje« avtizma zmešan. «Kot da bi prenehal obstajati in bi me nadomestil nekdo, ki je bolj v skladu z normo.

Dve leti sem bila diagnosticirana kot oseba z avtizmom. Imam druge motnje. Nikoli nisem govoril. Lahko bi povedal nekaj besed, vendar to ni bil govor. Včasih po napadu lahko izgovorim besede, kot je moje ime. Toda tega se nikoli ne spomnim. Nihče ni verjel, da lahko obvladam govor. In tudi potem, ko sem se naučila tipkati, so me ljudje pogledali in mislili, da ne morem imeti nobenih misli. Do sedaj se to zgodi - aymem je zelo pogosta.

Ne uporabljam izraza "neverbalna avtistična oseba". Obstaja resna razlika med pojmoma "neverbalni" in "ne-govorni". Biti "verbalno" pomeni, da lahko izrazimo misli, in to lahko storim, vendar ne z govorjenjem. Še vedno se večinoma osredotočam na izraze obraza in nasmeh med seksom. Med svojimi bližnjimi ne vedno vtipkavam doma (poznamo se dolgo časa, zato ne potrebujemo vedno besed). Tudi tipkanje je utrujajoče. S to spretnostjo uporabljam spletno objavo in aktiviranje na spletu ali v osebnih pogovorih. Lahko preobremeni, tako da izven teh situacij raje imam druge načine komunikacije.

Nezmožnost tipkanja ni največji problem. Največji problem je, če vas ne slišijo ali sploh ne upoštevate. Vsakdo komunicira na tak ali drugačen način in zanikanje pravice do komunikacije je nesprejemljivo. Ne pravim, ne želim govoriti, ampak želim, da me spoštujejo in me poslušajo - ne glede na to, katero metodo bom izbral.

Poslušaj otroke. Poslušajte odrasle. Morate poslušati z vsemi svojimi čutili, saj lahko avtistični ljudje vse uporabijo za komunikacijo. Izhajati iz dejstva, da so pristojni, da imajo znanje in izkušnje. Avtistični otroci in odrasli ne bi smeli opraviti vsega zase. Vsi smo različni in vsak ima nekaj za ponuditi. Če se to, kar ponujamo, ne ujema z okvirom "normalne družbe", to ne pomeni, da smo narobe ali nič vredni. Ne cenimo sebe, kot smo, aemem in nespoštovanje do človeka.

Diagnosticiran sem bil pri petih letih in za to sem izvedel ob enajstih. Vedno sem razumel, da sem drugačen od ostalih, preprosto nisem vedel imena te države. Moje lastnosti so bile precej pozitivne: ni bilo pritiska in prilagajanja za nevrotipične. Moji starši mi niso pomagali razumeti drugih ljudi, prepričani, da lahko to storim sam. To je res: če mi je všeč oseba (ali lahko dobim nekaj od njega), potem lahko komuniciram z njim skoraj brez težav, kljub nevrotipu.

Nevrotip je preveč glasen in impulziven. Opazil sem, da mi, avtisti, skoraj vedno razmišljamo, preden kaj rečemo ali naredimo, in nevrotipi se vodijo z impulzi in nagoni. Zdi se mi, da je to bolj njihova slabost kot prednost. Ne razumem sarkazma, ko ljudje pravijo eno stvar, ampak nakazujejo ravno nasprotno in se mu smejijo. Menim, da je to manifestacija laži, v kateri ni nič smešnega. Preostali del humorja dobro razumem.

Veseli me, da lahko komuniciram s prijaznimi in poštenimi ljudmi, ki se ne zanašajo na moje značilnosti in me sprejemajo za to, kar sem. Če med njimi obstaja nevrotip, to pomeni, da lahko z njimi najdete skupni jezik, zakaj ne.

Težko se je naučiti. Najtežje je bilo narediti hrup, zato sem v osmem razredu prešel na šolanje na domu. Učitelji so me ljubili in me hvalili za dobre ocene. Tudi sošolci v osnovni šoli so ljubili, ker so mislili, da sem veliko pametnejša od njih. Ko so v srednji šoli otroci imeli druge ideale, so začeli psovati in povzročati hrup. Začeli so me preganjati, ker sem se pritožil nad njimi, se nisem strinjal z njihovim vedenjem. Moje značilnosti so dojemale kot ekscentričnost, vendar nič več.

Zame je lahko zelo smešno, vendar je obraz "nesrečen" in nihče ne ve, kaj se dogaja v notranjosti. Ko rečem osebi, da ga ljubim, za mene to ni vedno vidno, saj intonacija ni podobna nevrotipu. Samo izražam čustva in besede. Ampak resnično nimam empatije. To se je pokazalo samo enkrat, ko je moj najljubši lik iz igre zdrobljen pod hidravlično stiskalnico, nekaj dni se mi ni uspelo obnoviti. S pravimi ljudmi se to ni nikoli zgodilo.

Imam taljenje s senzoričnimi preobremenitvami zaradi glasnih zvokov, močnih vonjav, presvetle svetlobe. Večino časa nosim slušalke. Ne pomagajo zelo dobro, moj sluh je preveč oster, vendar je bolje z njimi kot brez njih.

Končal bom enajsti razred. Morda je težko začeti študirati in se pripravljati na izpite, vendar je sam proces dokaj enostaven. Ne vem, kam naj grem, toda zagotovo vem, da bom izbral korespondenco ali učenje na daljavo. Rad bi posel, ki ne zahteva komunikacije z velikim številom ljudi. Rad risam, pišem poezijo, prevajam različna besedila iz poljskega jezika - to je bilo nekoč moje posebno zanimanje. Imam jih več: zgodovino ZSSR tridesetih, serijo iger "Danganronpa" in mojo punco, ki jo zelo ljubim. Tukaj je kompot.

Šteje se, da imajo avtisti nizko stopnjo inteligence, vendar to ni tako. Mene tudi moti, da so ne-govorni avtisti nujno "duševno zaostali". Pravzaprav, če je učenec, ki ne govori, pisal in pisal s svinčnikom, bo povedal veliko zanimivih stvari. Ni vsakdo udobno govoriti na glas.

Začela sem se zavedati, da sem avtistična, ko sem že več kot trideset. V otroštvu sem se včasih počutila drugače. Ampak vedno sem lahko premagala težave, dokler nisem rodila petega otroka - potem sem se soočila z resnimi senzoričnimi preobremenitvami in slabšim delovanjem. Peti otrok je bil že drugi avtist med mojimi otroki, zato sem začel slikati naše skupne značilnosti. Tudi v tem času sem imel srečo, da sem spoznal veliko avtističnih odraslih, ki so mi pomagali bolje razumeti sebe.

Imam šest otrok. Dva sta tudi avtistična, eden je bipolarni, eden ima anksiozno motnjo. Rečeno je, da se dva »tipično razvijajo«, vendar nisem prepričan ... Mogoče nista dovolj različna, da bi ju lahko diagnosticirali?

Včasih se meni starševstvo zdi težko. Ko se moje potrebe in potrebe otrok srečujejo, moram »potisniti« svoje. Običajno se mi to konča s preobremenitvijo. Včasih se med seboj ne razumemo popolnoma - in ta nesporazum ni samo med mano in domnevno nevrotičnimi otroki, ampak med vsemi nami. Poskušamo komunicirati ugodno, poskušamo doseči dogovor. Vsakdo ima svoje težave: človek mora biti pozoren na potrebe drugega, četudi jih ne razumemo povsem.

Raje imam pojem "razlike in podobnosti": vsi se nekaj razlikujejo in vsak ima nekaj skupnega. Če otroci to razumejo, če se jih spodbuja k iskanju resnično skupnega jezika za komunikacijo, potem gremo v bolj vključujočo družbo.

Rad se učim novih stvari. In čeprav imam dve stopnji, mi ni všeč visokošolski sistem. Ne ustreza mojemu slogu študija in delo opravljam dlje kot drugi. Ne dobim briljantnih oznak, ampak vse podarim. Moj poklic vključuje komuniciranje s politiki in uradniki, da bi izboljšali vključevanje in dosegli enakost za invalide, delo s socialnimi mrežami, polnjenje spletnega mesta, organiziranje seminarjev o avtizmu in nevrodiverziteti, individualno zagovarjanje in svetovanje, pa tudi pomoč ljudem pri obrambi v šoli, srednji šoli pri delu. Ne verjamem, da je moja dejavnost tako znamenje uspeha. Ne to, kar počnemo, nas naredi dragocene: vsak od nas je dragocen, preprosto zato, ker smo živi.

Dobro bi bilo, če bi nevrotipični ljudje spremenili okolje in ga naredili bolj prijazno za avtistične ljudi. Za začetek bi bilo dobro, da bi glasbo in glasove naredili malo tišje in malo svetlobo, da bi se prižgali. Nevrotipični ljudje, ki želijo razumeti in podpirati avtistične ljudi, jih morajo prisluhniti. Preberite, kaj pišemo, pojdite na naše seminarje, poslušajte naše podcaste, si oglejte naše video posnetke. Blizu smo in želimo biti slišani. Ne poslušajte ne-znanstvenih strokovnjakov in "strokovnjakov": njihovo znanje je teoretično in pogosto nepravilno.

Moj nasvet mladim avtističnim ljudem je, da poznajo sebe in iščejo načine, kako dobro živeti svoje življenje. Najboljši način za to je biti med drugimi osebami z avtizmom, v živo ali na spletu. Zelo koristno je vedeti enako kot vi in ​​pridobiti skupno izkušnjo.

Poiščite informacije o avtizmu in razumite, da spadam tudi v spekter, to je bilo mogoče pred kratkim. Zdaj razumem, kako deluje moj živčni sistem, postalo je lažje izogniti se nevarnim situacijam. Mama je od mene zahtevala, da je "normalna", tiha, ne spodbudna, ropsko poslušna. Prerekala je, rekla, da sem nor. Pogosto premagamo roke ali roke. Izgnan iz hiše. Poleti sem pogosto prenočil na strehi, v hladnem času - s svojimi prijateljicami. Najprej sem bila zaskrbljena, jokala, prosila, da grem domov. Odraščal, izgubil zanimanje za njo in se preselil k babici. Od takrat se je moje stanje izboljšalo, zlom je postal veliko manj pogost. Ampak do sedaj fizično ne morem glasno kričati: mati me je naučila molčati.

Sošolci so trkali zaradi "čudnega" vedenja. Zastavljal sem vprašanja, če mi nekaj ni bilo jasno in se z učitelji prepiral, ko so se obnašali nepošteno. V osnovni šoli sem se pogosto povzpel pod mizo in meowed v razredu. Nekoč v času eholalije sem ponovil ime mojega sošolca in rekel, da mi je všeč - vendar mi je všeč kombinacija zvokov v tem stavku. Nekateri moji sošolci so me skoraj pretepali na stranišču, ker so me zadrževali.

Jaz sem zelo občutljiv na dotik. Pogosto zavračam objeme in stike, ki se berejo kot nevljudnost. Sovražim glasne zvoke in svetlobo, to lahko povzroči zlom. Ko se pojavijo, se možgani dobesedno topijo: vse je preveč svetlo, preveč glasno, vsakdo želi užaliti. Najlažje draženje povzroči takšno resonanco v vaši glavi, da ne vstaneš in se zlomi, narediš vse, kar je mogoče, da bi pomiril vir te grozote, tudi če moraš kričati na osebo, uničiti pohištvo ali udariti nekoga.

Pogosto se ne morem obvladati med preobremenitvami in v najboljšem primeru se obnašam na najbližji osebi. Potem za to postane seveda sramotno in se opravičujem. Moja mejna motnja samo otežuje interakcijo z ljudmi in dela na vedenju. Trudim se popraviti.

Imam težave pri prepoznavanju motivov in misli drugih ljudi. Toda čustva drugih ljudi, čutim se morda celo preveč svetlo (hiperempatija, zahvaljujoč avtizmu). Na splošno sem zelo nekonfliktna oseba, sovražim prepire in dramo.

Pogosto se moja diagnoza uporablja kot žalitev. Obrazi teh ljudi, ko jih obveščam o avtizmu, so odlični. Ni mi všeč, če ljudje govorijo glasno in hitro ter se predčasno vzpenjajo s fizičnim stikom: rad imam taktilne stvari, vendar v določenih okoliščinah in v določenem stanju.

Moj glavni interes je risanje, animacija in strip. Želim spoznati čim več dobrih del in od tam črpati znanje, čustva in tehnike. Načrtujem delo na teh področjih: študiram na tečajih učenja na daljavo o animaciji. Nobenih posebnih težav ni, samo tiho opravljam vse naloge in se ne trudim, da bi se z nikomer pogovarjal, da ne bi preveč izpustil. Ukulele in risanje - moje glavne vrste stimming. Poleg digitalne grafike rad pogumno slikam z akvareli in risam z markerji in barvnimi peresniki. Prav tako sem premagal ritme in svinčnike in slušalke.

Zame je priročno, da z besedilom komuniciram z neznanci. Rad imam mirne ljudi, ki veliko govorijo, vendar ne hitro, rad bi bil v položaju poslušalca. Priročno mi je, da narišem in hkrati poslušam osebo, toda pogosto se to vzame za nesramno.

Fotografije: Igrače na ogenj, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com

Oglejte si video: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (April 2024).