"Nekateri nimajo časa, da pridejo": pomagam ljudem z virusom HIV
V Rusiji ni prvo leto, ko govorijo o epidemiji virusa HIV. Kljub dejstvu, da časi, ko v naši državi ni bilo učinkovite terapije, davno ni več, in sodobne droge omogočajo ljudem z virusom HIV, da živijo normalno življenje, je še vedno veliko mitov in predsodkov okoli okužbe. Pogovarjali smo se z Elena Shastino, aktivistko in direktorico avtonomne neprofitne organizacije za preprečevanje družbeno pomembnih bolezni Novo življenje, o njenem delu in kako pomaga tistim, ki so najbolj izpostavljeni okužbi.
Tema o HIV v mojem življenju se je pojavila v poznih devetdesetih. Živel sem v stanovanjskem predelu Orenburga, na vratih so bile brizge, sosedje in znanci so hodili v temnih očalih, da bi skrili oči. To je bil prvič, ko sem slišal, da nekoga, ki ga poznam, sploh ni imel HIV, ampak AIDS. Nato so ti stavki začeli zvok pogosteje, zgodilo se je s tesnimi znanci in celo prijatelji. Moja punca je bila okužena pri štirinajstih - zdaj ni več živa in to je moja velika izguba. V Rusiji dolgo časa ni bilo zdravil, diagnoza okužbe s HIV pa je bila povezana s takojšnjo in najverjetneje bolečo smrtjo. To je bilo prikazano v filmih: junaki so razjede, kožni rak, prestrašeni, izčrpani, jih se bojijo, postajajo izgnanci.
Cenovno ugodno zdravljenje za ljudi z okužbo s HIV v naši državi se je pojavilo leta 2006. Leta 2007 sem vstopil v avtonomno neprofitno organizacijo "Novo življenje". Prišel sem do psihoterapevta za skupino osebne rasti, sprejel sem se v naslednji polletni krog razredov. Tako sem spoznal neverjetne ljudi - altruiste, ki želijo spremeniti svet na bolje - in postal prostovoljec, isti aktivist. Jaz in nekaj drugih fantov, ki smo prav tako zagoreli s to idejo, so učili, kako biti vodje skupinskih sej. Začeli smo z vodenjem podpornih skupin za HIV pozitivne ljudi.
Ljudje, ki so pred kratkim dobili diagnozo, lahko pridejo v takšne skupine - mislijo, da je njihovo življenje konec, ne razumejo, kako še naprej graditi odnose, se bojijo zavrnitve. Če pride taka oseba, prosimo tiste, ki nimajo nič proti, da pripovedujejo svojo zgodbo - koliko so stari s HIV, kako živijo. Ko govori petnajst ali dvajset ljudi - in izgledajo dobro, nekdo se nauči, nekdo dela, nekdo je poročen, nekdo ima otroke - z zgledom drugih vidi, da je vse v redu. Ljudje živijo običajno življenje, HIV pa ne določa njihovega življenja: to je le eden od vidikov življenja. Potem je oseba navdihnjena in se ne zapira sam.
O delu in ranljivih skupinah
Z leti sem imel veliko različnih projektov. Eden od njih se je nanašal na zdravstveno in socialno podporo žensk: HIV-pozitivno, uživanje drog, izpuščeno iz zapora. Zdaj so nekateri od strank tega projekta zaposleni v organizaciji, vse je v redu: imajo stanovanje, družino, otroke, delo.
Tisti, ki zapustijo zapore z izkušnjami odvisnosti in s tako imenovanimi družbeno pomembnimi boleznimi, so odrasli. Storili so kazniva dejanja, ostajali zunaj in družba ne razume, zakaj jim je treba pomagati - še posebej, če obstajajo tisti, ki potrebujejo veliko več pomoči, kot so invalidi ali duševne sposobnosti. In odrasli, ki so bili izpuščeni iz zapora - kakšno pomoč potrebujejo? Sami so naredili stvari, pustili jim, da so šli ven.
Konec koncev so to delovni ljudje - in če so njihove bolezni nadzorovane, ne povzročajo težav niti samim ljudem niti družbi. Nimajo uspešne neodvisne življenjske izkušnje, morajo se naučiti živeti na nov način. V stresni situaciji (ni stanovanj, ni jasno, kje dobiti preživetje, ker je težko najti delo), lahko se vrnejo k zasvojenosti, prenehajo nadzorovati svoje bolezni in vse se vrne v normalno stanje. Toda, če je v tem majhnem ugodnem obdobju (ko je oseba svobodna, je trezen in poln upanja, da bo spet začel živeti, ko bo vedel, kaj hoče), da bo podprl osebo, bo lahko obnovil svoje življenje. Izkazalo se je, da je projekt tako učinkovit, da smo našli priložnost za nadaljevanje - dobili smo predsedniško podporo za delo z odraslimi, ki so bili izpuščeni iz zapora. Projekt se imenuje "Od nič".
Zelo mi je žal, da v našem času, ko je zdravilo, ljudje še vedno umirajo. To je najbolj žalosten del mojega dela. Obstajajo ljudje, ki ne želijo verjeti, da imajo HIV
V glavnem delamo z odraslimi, vendar se organizacija ukvarja tudi z otroki: HIV-pozitivnimi in otroki iz družin, ki jih je prizadela HIV. Razlika je v tem, da se HIV pozitivni otroci tudi navadijo na terapijo - tako da redno jemljejo zdravila, vedo, kako delujejo droge, kaj pomeni njihova bolezen. Pri tem se ukvarjajo strokovnjaki - z otroki se pogovarjajo, ko so psihološko pripravljeni. V adolescenci je to že potrebno: otroci so na robu spolne zrelosti, morajo razumeti tveganja - najprej svoje - in vedeti, kaj lahko pričakujejo.
Zelo mi je žal, da v našem času, ko je zdravilo, ljudje še vedno umirajo. To je najbolj žalosten del mojega dela. Letos sta umrla dva človeka, če se ne motim. To se zgodi iz različnih razlogov. Obstajajo ljudje, ki ne želijo verjeti, da imajo okužbo z virusom HIV - žrtve HIV. Soočeni smo z njimi ali pa smo že v intenzivni negi, ko nekdo pride k nam s strani (sami zavrnitelji ne pridejo k nam) ali ko dvomijo. V drugem primeru imajo milijon vprašanj, so pripravljeni braniti svoje stališče - če pa pridejo v organizacijo, to pomeni, da so na poti zavestno zasledovati svoje zdravje.
Spraševati se z njimi in prinašati dokaze je neuporabno - ne deluje. Potreba po vzpostavitvi stika. Na primer, človek je prišel k nam - star je okoli štirideset let, ni poročen, okužen je z nezaščitenim spolnim odnosom. Ko mu je bila postavljena diagnoza, se je zaprl sam in prenehal komunicirati z ljudmi - to je trajalo tri leta. Ves ta čas je temeljito preučil informacije o okužbi s HIV in poskušal najti dokaze, da HIV ne obstaja. Nato je prišel v našo organizacijo, prinesel zapiske in nas poskušal prepričati, da smo vsi zaman. Po določenem času je prišel na naš dogodek - šli smo na žar. Nato je rekel, da je bil v treh letih prvič v družbi ljudi. Dve leti je minilo od takrat, zdaj je na terapiji.
Seksualni delavci imajo možnost uporabe kondomov - to se že vrsto let izvaja v našem mestu. Moški, ki uporabljajo svoje storitve, so pripravljeni plačati do pet tisoč rubljev za seks brez kondoma.
Nekateri, na žalost, nimajo časa, da pridejo - umrejo prej. Zgodi se, da nekdo v resnem stanju pride v bolnišnico z nalezljivimi boleznimi in ko je tam, prejme droge - in potem odide od tu in se spet ustavi zdraviti. Zgodi se, da oseba želi prejemati droge, vendar nima nobenih dokumentov - na primer, izgubil je potni list ali nima dovoljenja za prebivanje. To je tudi žalostno: zdravljenje zagotavlja država za svobodo in življenje, vendar oseba ne more takoj začeti zdravljenja. Tisti, ki prihajajo k nam, so zato registrirani pri zdravnikih in uspešno prejemajo droge, vendar se zgodi, da traja več mesecev. Pomagamo pri dokumentih, nudimo različne pomoči.
Vzpostavitev stikov z ranljivimi skupinami, s katerimi delamo - spolnimi delavci, uživalci drog in zaporniki - je težka. Najboljši dostop do teh ljudi je iz organizacij in skupnosti, kot smo mi. Ne počutijo se varne, lahko se bojijo posledic, njihov življenjski slog se ne ujema s splošno sprejetimi normami - zato takšni ljudje živijo zelo zaprti, skrivajo, kaj počnejo, kje so. Pomembno je, da čutijo strpnost in razumevanje, da imajo naši zaposleni podobne izkušnje.
Imeli smo vzporedne projekte za LGBT skupnost in za kraje pridržanja - to so diametralno nasprotne smeri. Pomembno je, da delavci, ki delajo z njihovo skupino (LGBT ali zaporniki), do njih zelo naklonjeni. Oseba mora v celoti sprejeti tistega, s katerim odide, z njim govoriti isti jezik. Oseba mora razumeti, kaj ti ljudje živijo. Potem začnejo zaupati, od ust do ust pa - v takih primerih samo deluje. Ko smo prvič potovali do seksualnih delavk, je dekle, s katero bomo šli, mislili, da bomo z našimi kondomi samo poslali. Šli smo, ustavili avto malo stran, prišel gor in samo rekel: "Zdravo! Ste že dolgo delali?" Začeli smo govoriti o stvareh, ki jih skrbi: »Ali ste bili že davno napadeni? Kako dolgo ste bili zadržani? Kakšno vlogo ima vaša mama?« In potem so nam povedali, kaj jim lahko ponudimo, in jim svetovali.
O ženskah in HIV
Ženske v družbi so na splošno bolj ranljive kot moški: praviloma imajo gospodinjstva in skrb za starejše družinske člane in otroke. Ženske so pogosto ekonomsko odvisne, psihološko potlačene - in če se ugotovi, da imajo HIV, je to lahko razlog za manipulacijo in še večje ponižanje. Ženske s HIV so bolj ranljive kot moški z enako diagnozo. Srečal sem nekaj dobrih primerov neskladnih parov (ko je eden od partnerjev HIV-pozitiven, drugi pa ne) - takšni primeri dajejo upanje. Toda po mojih osebnih opazovanjih enajstih let dela v Novi Zhizn se 95% žensk, ki pridejo k nam, soočajo s stigmo in diskriminacijo - od partnerjev, sorodnikov ali tujcev, ko razkrijejo svojo diagnozo, na primer v zdravstvenih ustanovah ali porodnišnice.
Od žensk, ki so bile žrtve fizičnega nasilja s strani partnerja, lahko slišite: "Kdo me bo potreboval s tako diagnozo? Udari, ampak trpi me." Partner podpira ta odnos, mu doda oznako. Običajno ženske z diagnozo ne zapustijo takšnih odnosov ali, če se odločijo za njihovo prekinitev, pridejo k drugemu takemu partnerju. Skrbijo jih strah pred osamljenostjo, občutek, da jih ne bo nihče potreboval. To se zgodi tudi, če ima partner ženska tudi HIV, kar je paradoksalno. Prišla je do delavke, ki je seksala z virusom HIV, ki jo je dobila od rednega partnerja. Oba se tega zavedata, vendar jo žali, izkorišča, vzame ves njen denar in verjame, da je kriva za HIV. O njegovi diagnozi ne razpravljamo, ker je moški - in meni, da je "pokvarjena".
Menim, da bi morala oseba imeti različne informacije. Študiramo astronomijo v šoli - čeprav nismo astronomi. Naj oseba ve, kako se otroci pojavljajo, da seks ni samo zaradi nosečnosti.
Nimam podatkov o tem, kako pogosto se ženske okužijo z virusom HIV od partnerja, ki jim ni bil zvest. HIV je povezan z drugimi spolno prenosljivimi okužbami. Če oseba ni zaščitena, ima veliko spolnih stikov in to so ogromne nevarnosti, da se okužijo - in jih nosi v hišo, v družino. Povedal bom o drugih izkušnjah. Seksualni delavci, ki delajo na ulici in ne v salonih, imajo možnost uporabe kondomov - to se v našem mestu že vrsto let izvaja. Moški, ki uporabljajo svoje storitve (nihče ne gleda v potni list, ampak po samih ženskah, najpogosteje imajo družino), vedo za to - in so pripravljeni plačati do pet tisoč rubljev od zgoraj (redni spolni odnos stane pol in tisoč) za seks. brez kondoma. Med spolnimi delavci so HIV pozitivni. Tisti, ki se zavedajo svoje diagnoze in prejemajo terapijo, ne bodo tvegali, ker lahko dobijo druge bolezni. Lahko vprašajo človeka: "Ali se ne bojite? Imam toliko strank - ali se ne bojite?" Odgovarja: "No, vedno uporabljate kondome!" Človek niti ne misli, da je to tveganje - in se nato vrne domov.
Hkrati je nepravilno govoriti le o zvestobi v okviru HIV. Lojalnost je kultura, nekaj globalnega, vendar to ne nasprotuje izobraževanju. Menim, da mora oseba imeti različne informacije, da lahko izbira. Študiramo astronomijo v šoli - čeprav nismo vsi astronomi. Naj oseba ve, kako se otroci pojavljajo, da seks ni samo zaradi nosečnosti - lahko se načrtuje, da se je mogoče zaščititi, da obstajajo spolno prenosljive bolezni. Naj ima te informacije.
O diskriminaciji
HIV je edina bolezen, za katero obstaja poseben zvezni zakon. Obstaja tudi 122. člen Kazenskega zakonika Ruske federacije »Okužba z okužbo s HIV«, njen prvi del pa se imenuje »Inštitut za postavitev druge osebe v nevarnost, da dobi okužbo z virusom HIV«. Ta članek se pogosto obravnava proti osebam z diagnozo. Tako se zgodi, da HIV pozitivna oseba, ki vstopa v intimni odnos, pove partnerju o svojem statusu - in potem se prepirata in partner lahko napiše izjavo o njem. Ali, na primer, oseba se zdravi, ima nezaznavno virusno obremenitev - to pomeni, da se virus ne odkrije v krvi in praktično ne more okužiti nekoga (tudi prek krvi). Ne doživlja posledic okužbe z virusom HIV in ni vir okužbe - vendar ta zakon zahteva, da vsakega partnerja obvestite o diagnozi. In zakaj ne zahteva, da na primer poroča o drozdu? Ali o ureaplazmi? Ali o človeškem virusu papiloma, ki je za ženske z okužbo s HIV prvi vzrok raka materničnega vratu?
Ta zakon je lahko razlog za izsiljevanje in sodne postopke. In potem, kako izmeriti nevarnost? Če oseba na cesti zlomi koleno, krvavi in mu želijo dati prvo pomoč - prav tako mora obvestiti, da so ljudje v stiku z njegovo krvjo. Zakon že ureja škodo za zdravje. HIV je bil dodeljen v ločenem članku tudi v času, ko ni bilo drog, bolezen se je spremenila v AIDS in ljudje so umrli - vendar se je vse dolgo spremenilo.
In še vedno ljudje s HIV še vedno ne morejo biti skrbniki in posvojitelji. Lahko imajo svoje zdrave otroke, vendar otroka ne morete vzeti v oskrbo, tudi če ima okužbo z virusom HIV. Ali ni to diskriminacija?
Fotografije: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
