Spartan: Ali mora biti človek zdrav
Seksizem, starost in rasizem zelo enostavno prepoznamo, ampak z diskriminacija invalidov je bolj zapletena. Komaj opažamo, da so naši kulturni odnosi oblikovani za svet popolnoma zdravih ljudi, in celo ljudem, ki spoštujejo pravice drugih ljudi na drugih področjih, je čudno, da odstopajo od tega pravila.
Ta vrsta diskriminacije se imenuje eimelme - beseda prihaja iz "sposobnega" ali "sposobnega", to je osebe brez invalidnosti. Nekateri aktivisti raje izraz "disimine" poudarjajo, katera skupina je premagana v pravicah, vendar še ni postala široko razširjena. Pomembno je, da Eyme vpliva na zelo heterogeno maso ljudi: to so ljudje s posebnimi potrebami (npr. Z zaslišanjem ali vidom ali gibanjem v invalidskem vozičku) in invalidnimi osebami ter številnimi drugimi ljudmi, ki se ne uvrščajo v "normo". Pojem aidizma se je pojavil šele v osemdesetih letih, z razvojem gibanja za pravice invalidov - čeprav je diskriminacija seveda obstajala že prej. Odločili smo se, da ugotovimo, kako se je spremenilo stališče do invalidnih oseb in kako se euklime pojavlja danes.
Potem pa zdaj
Konvencionalna fizična oblika je že stoletja veljala za zagotovilo "normalnosti" - od antične Grčije, kjer je do modernosti veljalo zelo jasno merilo lepote (še vedno jih vodijo podobe starih kipov). Na začetku devetnajstega stoletja so se na primer pojavili »človeški zooi« - ena najbolj znanih zgodb, povezanih z Saartijem Bartmanom, Afričanom, ki je bil pripeljan v Anglijo, da bi sodeloval v predstavi: občinstvo je bilo navdušeno nad svojim videzom, ki ni bil tako evropski. V Evropi in Ameriki v devetnajstem stoletju so bile priljubljene prireditve, kjer so gledalcem pokazali sijamske dvojčke, ženske s hirzutizmom, ljudje z razkošjem in ne samo.
Invalidi in invalidi so že dolgo žrtve segregacije. Na primer, že v dvajsetem stoletju - leta 1913 - je bilo v Združenem kraljestvu uvedeno dejanje duševne podrejenosti, zaradi česar so se na tisoče ljudi znašli v psihiatričnih klinikah in posebnih ustanovah, saj je veljalo, da ne morejo skrbeti zase ali živeti s sorodniki. V zahodnih državah, do sedemdesetih let prejšnjega stoletja, je bil takšen odnos norma: celo slavni dramatik Arthur Miller je svojega sina z Downovim sindromom poslal v posebno ambulanto in skoraj štirideset let ni hotel komunicirati z njim in javno govoriti o njem. Vključujoče izobraževanje do istih sedemdesetih let je bilo povsem nepredstavljivo.
Raziskave in pristopi k zdravljenju invalidov in invalidov so tudi dolgo ostali eiblistični. Na primer, na začetku štiridesetih je bila zelo priljubljena teorija o »mrzli materi«: verjel je, da je videz avtizma pri otrocih posledica pomanjkanja pozornosti in ljubezni staršev - matere na prvem mestu. Kasneje je bila ta teorija razglašena za nevzdržno, vendar se krute in neučinkovite metode še vedno uporabljajo za invalide. Na primer, v Rusiji se pri delu z ljudmi z avtizmom uporablja zadrževalna terapija - prisiljevanje otroka, da ostane, dokler ne želi komunicirati s starši. Čeprav se električni šoki ne uporabljajo več za ljudi z avtizmom, nekateri še naprej uporabljajo kaznovanje v terapiji.
Mnogi obravnavajo invalidnost kot edino lastnost posameznika, saj pozabljajo, da je osebnost, čeprav je pomemben del identitete, vedno bolj zapletena in večplastna.
Danes je neposredna diskriminacija postala manj - čeprav je izvajanje načel vključenosti ali zloglasnega okolja brez ovir daleč. Invalidi in razvojne značilnosti še naprej igrajo v kinu kot navadni akterji (studii to pogosto pojasnjujejo z besedami, da gre za "čudežno zdravljenje" ali junaka, ki ga želijo pokazati v stanju "pred". Invalidi se še naprej počutijo izolirane - tudi v državah, kjer sta vključenost in dostopno okolje veliko boljša kot v Rusiji. »V mojem najljubšem baru na moji ulici, je prikladen vhod še dlje po ulici - in strma rampa vodi do vrat, iz katerih moraš iti globoko v zgradbo,« pravi britanska Lutisha Doucette. »Ni nobenega znaka, nobenih nadzornih kamer in ko sem Na napravi za požarni alarm sem videl krvavo brisačo. "
Mnogi od nas, ne da bi sami to vedeli, postajajo viri domačega aidizma: hitijo, da pomagajo invalidu, ne da bi ga vprašali (razume se, da potrebuje pomoč po privzetku, čeprav to ni tako), naslonjena na invalidski voziček ali ne gleda v oči sogovornika v vozičku . Mnogi obravnavajo invalidnost kot edino lastnost posameznika, saj pozabljajo, da je oseba, čeprav je pomemben del identitete, bolj kompleksna in večplastna - in oseba ima pravico izbrati, kako se bo identificirala. Drugi uporabljajo eiblistično besedišče, skušajo izkoristiti prednosti, ki so namenjene invalidom (npr. Posebna parkirišča), verjamejo, da mora biti invalidnost vedno vidna od zunaj ali da morajo biti ljudje s posebnimi potrebami v vsakem trenutku pripravljeni govoriti o svojem stanju in se odzivati na osebne težave. vprašanj - čeprav to ni.
Po rojstvu
Do nedavnega je bilo vprašanje prenosa invalidnosti ali razvojnih značilnosti podedovano radikalno. Znani primer ameriškega vrhovnega sodišča Buck proti Bellu leta 1927 je na primer omogočil prisilno steriliziranje "manjvrednih" ljudi ", da bi zaščitili zdravje naroda." Po obsodbi Carrie Buck na sterilizacijo je sodnik izjavil: »Bolje bi bilo za ves svet, če bi namesto, da bi čakali na usmrtitev degeneriranih potomcev za kaznivo dejanje ali da so umrli zaradi lakote zaradi svoje duševne zaostalosti, družbi preprečili tisti, ki očitno ni primeren za razmnoževanje. " Prisilna sterilizacija v Združenih državah je bila izvedena do sedemdesetih let prejšnjega stoletja. To ni edini tak program na svetu - najbolj znan in obsežen je bil v nacistični Nemčiji od leta 1934, okoli 300-400 tisoč ljudi je postalo žrtev. Zaradi operacije je umrlo več tisoč (večinoma žensk).
V današnjem svetu je prisilna sterilizacija absolutno nesprejemljiv ukrep: malo verjetno je, da bi kdorkoli pomislil, da bi ženski, ki ima večje tveganje za raka dojke, prepovedati rojstvo otroka - in invalidnost je enaka. Toda možnost genetskega prenosa razvojnih značilnosti in bolezni za nas še vedno postavlja nova vprašanja. Zgodnja diagnoza, na primer, dovoljuje noseči ženski ali paru, da se odloči, ali je pripravljena vzgajati otroka z motnjami v razvoju ali resno boleznijo, pri urejanju genoma in izbiranju zarodkov - da bi preprečili prenos dednih bolezni in dobili zdrav plod.
Toda že v sami filozofiji teh metod mnogi vidijo tudi nevarnost eimelme. "Dr. Lejen se je posvetil iskanju novih načinov za izboljšanje življenja tistih, ki so rojeni z dodatnim kromosomom. Ni mislil, da bodo njegova odkritja pripomogla k ustvarjanju testov, ki bi preprečili naše rojstvo," je v govoru na konferenci TED povedala Američanka Karen Gaffney, aktivistka z Downovim sindromom. . V Združenem kraljestvu ima 90% nosečnic, če ima plod visoko stopnjo verjetnosti za Downov sindrom, splav - in Islandija lahko postane prva država, kjer se otroci z Downovim sindromom načeloma ne bodo rodili. Zlahka je mogoče uganiti, kaj bi se lahko zgodilo: ali bo družba skrbela za infrastrukturo, njeno financiranje in usposabljanje strokovnjakov, če so le taki otroci?
Toda vprašanje, ali bi ljudje s posebnimi potrebami ali razvojne značilnosti izbrali takšno življenje sami ali ne, tudi aktivisti ne morejo dati jasnega odgovora.
To vprašanje nima jasne rešitve: radikalne metode ne delujejo v obeh smereh. V nekaterih ameriških državah občasno skušajo prepoved splavov prepovedati, če imajo visoko verjetnost, da je pri plodu Down sindrom - vendar ti ukrepi sprožajo proteste tudi med aktivisti, ki zagovarjajo spremembo v odnosu do invalidnosti in razvojnih značilnosti. Kljub širjenju odnosov tradicionalistov ima sodobna družba soglasje o nosečnosti: kako ravnati z njo, ostaja izbira vsake posamezne ženske, kajti splav postane prisilno ali najbolj humano dejanje. Čudno je pričakovati, da bodo vse ženske to vprašanje rešile na enak način - zahtevale bodo popolno prepoved splavov ali pa bodo zagotovo želele prekiniti nosečnost.
Večina je tudi prepričanih, da bo življenje invalidov ali razvojnih značilnosti nujno težko in boleče - in tisti, ki se odločijo roditi takšnega otroka, ga očitno obsojajo na trpljenje in podrejeno življenje (na primer, znanstvenik Richard Dawkins). Eiblistski pristop je mogoče zaslediti tudi v razpravah o cepljenju in avtizmu: mnogi starši raje ogrožajo otroke zaradi bolezni, ki se zlahka preprečijo s cepljenjem ali celo smrtjo, kot da bi imeli otroka s posebnimi potrebami. V takem sistemu so koordinate ljudi, ki so pripravljeni vzgajati otroka - lastno ali pospeševati - z značilnostmi vsaj čudne.
Dejansko je lahko kakovost življenja ljudi z isto diagnozo zelo različna in ni odvisna le od značilnosti določene osebe, ampak tudi od vključenosti okolja. Pravdpa, na vprašanje, ali bi invalidi ali razvojne značilnosti sami izbrali takšno življenje ali ne, tudi sami aktivisti ne morejo dati jasnega odgovora. Ben Mattlin, avtor eseja "Invalidno življenje je življenje vredno življenje", je kot otrok dobil diagnozo spinalne mišične atrofije: po njegovem mnenju do nedavnega polovica otrok s to diagnozo ni mogla do dveh let živeti - ne bi mogli prenašati srca in pljuč. . Nikoli ni hodil v svojem življenju in se ni sam vstal. "Za ljudi, kot sem jaz, je priložnost za mirno doživetje tega, kar se dogaja, velika zmaga," piše on. "Toda, da se naše življenje nenadoma prekine, dovolj hudo hladno. Če so naša pljuča polna sluzi, ne bomo imeli dovolj mišične moči, da bi jo izkašili." Mattlin pravi, da je njegovo življenje težko - vendar skuša izkoristiti priložnosti, ki so mu padle na maksimum. Hkrati razume, da ne izbere vsakdo takšne poti, in spominja na štirinajstletno ameriško žensko s spinalno mišično atrofijo Jeric Bohlen: zavrnila je umetno ohranjanje vitalnih funkcij - po besedah novinarjev je bila pomirjena s pomislekom o posmrtnem življenju, kjer ni več imela stalne bolečine in se lahko prosto giblje.
Izolacija in identiteta
Invalidi in invalidi se štejejo, kot da jih je treba »fiksirati« - sicer ne morejo biti polnopravni člani družbe. Ni presenetljivo, da izolacija pogosto postane rezultat. Tudi v devetdesetih letih, ko so se ljudje gibali z vozičkom, je bilo težko zapustiti hišo: pločniki in javni prevoz niso bili prilagojeni prometu. V Rusiji je še vedno težko potovati po mestu v invalidskem vozičku - praviloma je udobno, da to storite samo z avtomobilom.
Za ljudi z motnjami sluha je veliko priložnosti že dolgo zaprto - večinoma zaradi pomanjkanja tolmačev znakovnega jezika. Usposabljanje oseb z okvarami sluha je zdaj sporno. V svetu obstajata dva priljubljena pristopa: prvi je učenje znakovnega jezika, drugi je učenje otrok za govorjenje in branje ustnic. Druga metoda se uporablja manj pogosto: čeprav pomaga invalidom, da se “prilegajo” v družbo in postane njihova zunanjost manj vidna, se mnogi ljudje s posebnimi potrebami počutijo osamljeni in izolirani, ko skušajo komunicirati z drugimi na načine, ki so jim skupni. Poleg tega se mnogi zavzemajo za znakovni jezik tudi zato, ker pomaga razviti subkulturo ljudi z motnjami sluha - se pravi, da je pomemben del njihove identitete.
Eyme je poln vsaj dejstva, da postavlja in krepi "normalnost", čeprav ni enotnega pogleda na svet.
Niso vsi ljudje s posebnimi potrebami mnenja, da so tehnologije, ki pomagajo „popraviti“ ali „urediti“ invalidnost, absolutni blagoslov. Na primer, v poznih osemdesetih letih so se mnogi ljudje z okvaro sluha negativno zavedali kohlearnih vsadkov: po njihovem mnenju nove tehnologije ne pomagajo samo invalidom, da olajšajo njihovo življenje, temveč tudi vzamejo del njihove identitete in spremenijo idejo o tem, kaj je sprejemljivo in »normalno« .
Ne manj zapletena vprašanja postavljajo uporabo Brailleove pisave, razvite v devetnajstem stoletju, da bi ljudem z motnjami vida omogočili, da berejo pisna besedila. Zdaj v razvitih gospodarstvih namesto pisave uporabljajo zvočne posnetke in storitve, ki zvok pisnega besedila: knjige v Braillovi pisavi so drage in ogromne - serija Harry Potterja na primer traja petdeset šest zvezkov. Hkrati je veliko strokovnjakov prepričanih, da ljudje z motnjami vida, ki niso učili Braillove pisave, tudi če so se izobraževali, pogosto ostanejo nepismeni v tradicionalnem pomenu: morda jim je težje predstavljati, kako je besedilo razdeljeno na odstavke, v črkovanju so zmedeni. Mimogrede, mnogi zaznavajo, da so informacije v pisni obliki sinonim za izobraževanje - čeprav je na primer v Rusiji vprašanje univerzalne pismenosti večinoma reševala sovjetska oblast.
Razmišljate o tem, kako je naša kultura prilagojena ideji "normalnosti". Eyme je poln vsaj dejstva, da postavlja in utrjuje to »normalnost«, čeprav ni enotnega pogleda na svet. Precej težko je poiskati pravično rešitev, če se odločite med radikalnimi poli prepovedi. Namesto, da bi poskušali »popraviti« osebo, bi bilo vsaj dobro popraviti okolje - tako, da bi ustrezalo različnim ljudem.
Fotografije: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, parni valj - stock.adobe.com
