"Učili so nas, naj se ne pritožujemo": Tatyana Lazareva o življenju z ulceroznim kolitisom
Vnetna črevesna bolezen (IBD) - To je tema, o kateri povprečna oseba malo ve. Driska, bolečine v trebuhu, utrujenost, ki kažejo na te bolezni, se pogosto ne jemljejo resno in veliko ljudi se je nerodno posvetovati z zdravnikom z motnjami v črevesju. Vendar pa so lahko ti simptomi manifestacije KVČB, vključno z ulceroznim kolitisom ali Crohnovo boleznijo. Nihče ne ve, od kod prihajajo te bolezni in njihov mehanizem naj bi bil podoben avtoimunski.
Če se IBD ne zdravi, so lahko zapleti zelo nevarni - od raka debelega črevesa do perforacije. Res je, da teh pogojev še ni mogoče popolnoma ozdraviti, vendar priprave nove generacije pomagajo ohraniti odpust; vendar se mnogi bolniki soočajo s operacijo odstranjevanja velikega dela črevesja. Žal pa je poseben problem, zlasti v naši državi, težava z diagnozo, razpoložljivostjo drog in invalidnosti. Igralka in TV voditeljica Tatyana Lazareva sta nam povedala o življenju z ulceroznim kolitisom, skrb za sebe, njen odnos do javnosti in dobrodelnosti.
Stomak je razburjen, razbijanje stolov je tako neprijetno, tabu tema. Poleg tega je malo ljudi verjame, da je to resno - samo pomisli, prebavne motnje, verjetno pojedel nekaj narobe, morate vzeti tabletko. Obstajajo situacije, ko prihaja iz razburjenja, tako imenovana bolezen medvedov - ljudje so navajeni, da se mu smejejo, v resnici pa je lahko manifestacija bolezni, kot je moja. To so simptomi, na katere je treba paziti. Moji napadi so se nadaljevali že vrsto let, leta 2013 pa se je začelo tako poslabšanje, da sem moral poklicati rešilca; Potem so mi v bolnišnici postavili diagnozo ulceroznega kolitisa.
Grozna značilnost ulceroznega kolitisa je, da gre za počasno in zelo zahrbtno bolezen. Kakovost življenja se vsak dan spreminja le za milimeter - in samo zaokroži leto ali nekaj let, se zavedaš, koliko se je spremenilo. Ta bolezen stisne osebo pod njim, ljudje se nekako prilagodijo in čas mine. Zelo pomembno je, da se ustavite in se zavedate, da če se ne zdravite, bo še slabše.
Nekoč sem dobil zelo dobrega zdravnika Borisa Kirkina. Ko sem prišel do njega, je bil zelo star človek; številni strokovnjaki za ulcerozni kolitis v državi so njegovi učenci. Na žalost je umrl eno leto po srečanju. Ko sem prišel v bolnišnico z rešilnim vozilom, me je takoj odkril. Ko sem prišel na sprejem, je vsakič govoril z mano, razlagal vse podrobno, kot učenci v predavanju.
Leta 2013 je rekel, da se ta bolezen ne zdravi in da lahko prijavim invalidnost - in sem se smejala in mislila: "No, kakšna je invalidnost." Potem so se težave s parkirnimi mesti šele začele, in rekel sem, kot da bi v šali lahko parkiral avto na mestih za invalide. In šele zdaj sem začel razumeti, kaj je resna bolezen - in kako problematična je celotna zgodovina invalidnosti v naši državi.
Dejstvo je, da, če vam je dodeljena invalidnost, lahko kupite draga zdravila po znižanih cenah eno leto. Po enem letu pa je treba invalidnost potrditi - in ker zdravljenje začne delovati, se simptomi prenehajo in invalidnost se odstrani. Bolezen je kronična, vrne se takoj, ko prenehate jemati zdravila. Izkazalo se je začaran krog. Zdravila stanejo veliko denarja, vendar si jih še vedno lahko privoščim, vendar bi jih rad prejel po znižani ceni.
Nisem oblikoval invalidnosti, ker vem, kako ponižujoč je v naši državi. Moj oče je hendikepiran svetovni vojni slep in brez desne roke. Letno je potrdil invalidnost. Predstavljajte si, da je moški star 84 let, v sedmih letih mu je bila roka odtrgana, ne bo rasla, vendar je morala vsa ta leta priti in jo potrditi. Ustavil me je, in ko sem lahko sam kupil droge, sem se odločil, da ne bom zaprosil za invalidnost. Razumem, da sem imel srečo, da sem hitro prišel do dobrega zdravnika - in večina bo morala iti v pisarne. Tukaj, na žalost, je treba uskladiti, razumeti, da je zdravje bolj pomembno kot vsa ta ponižanja in izguba časa.
Sprva nisem resno reagiral na diagnozo - taki smo ljudje, učeni smo, da trpimo, smo pogumni in nasmejani. Vsaj moja generacija je bila vzgojena tako: ne smemo se pritoževati, biti moramo močni, ker šibki niso potrebni nikomur. Še več, biti uspešen, nasmejan in močan je veliko bolj prijeten kot biti bolan in šibek. To je zapuščina sovjetske države, ki se od nas ne da iztisniti, samo upanje za otroke in vnuke. Ampak pet let je minilo, imela sem zelo hudo poslabšanje in spoznala sem, da je čas, da malo bolj pogledam na svoje življenje. Šele zdaj sem spoznal, da je to bolezen, s katero vedno živim, in da je nemogoče ponovno pozdraviti in pozabiti. Morate skrbeti zase, ljubiti sebe, ceniti sebe. Vse bolezni, vsi simptomi, vsi signali našega telesa pravijo: ustavite se, razmislite, poglejte okoli, poslušajte sebe, končno bodite pozorni na sebe.
Naše telo je zelo spretno urejeno in črevo je na splošno organ, ki se najprej pojavi v zarodku, in evolucijsko je bil v najbolj primitivnih organizmih. Obstaja čudovita knjiga, ki se imenuje "Šarmantna čreva" - zelo priljubljena, napisana je v svetlem jeziku, in vsem svetujem, naj jo preberejo, saj je pomembno vedeti, kako deluje naše telo. Sploh nismo navajeni ljubiti sebe in obravnavati naših teles s spoštovanjem in pozornostjo - in to je morda glavna misel, ki bi jo rad prenesel vsem ruskim ljudem. Človek se rodi za dolgo in srečno življenje, številni naši problemi pa so povezani z dejstvom, da ne verjamemo, da si to zaslužimo.
Dejstvo, da imam ulcerozni kolitis, sem prvič javno povedal na tiskovni konferenci o tej bolezni, nazadnje. Vedel sem, za kaj grem, vedel sem, da je v rumenem tisku morda neustrezna reakcija, vendar sem si še vedno želela javno objaviti svojo zgodbo - in ne obžalujem. Veliko ljudi mi piše na facebooku in instagramu, hvala za to temo. Želim, da ljudje s to boleznijo vidijo, da niso sami, da lahko o tem govorimo in da bolezen ni usodna in da se lahko in moramo boriti proti njej. Obstajajo inovativne biološke droge, obstaja možnost, da dosežejo remisijo, samo ne obupajte in pojdite k zdravniku.
Mislim, da je zelo pomembno, da ljudje sprejmejo sebe, kot so, z vsemi boleznimi, težavami, pomanjkljivostmi. To je škoda, da so nekatere zvezde še vedno sijaj na prvem mestu, perje, etri - v resnici, vsi ljudje starajo, zbolijo, in vsi izklopijo toplo vodo v poletnih mesecih. Mislim, da bi morali javni ljudje pokazati svojim oboževalcem (ne glede na to, koliko jih je, tisoč ali milijon) primer, vključno z dvigovanjem resnih vprašanj in pogovorom o težavah.
Že več kot petnajst let delam na dobrodelni ravni, skrbnik sem fundacije Sozidanie. Dobrodelnost je podjetje, ki ga ni mogoče prisiliti, zahteva veliko moč in odgovornost. V svoji novi vlogi distributerja informacij o ulceroznem kolitisu in IBD poudarjam, da bom to storil, kolikor bom lahko, kolikor imam željo in priložnost. Za sodelovanje v takšnih zgodbah potrebujete vir.
Najprej morate rešiti težave s seboj in se uskladiti. To je kot na letalu - smo pravilno poučeni, da najprej postavimo masko na nas in šele nato na otroka. In vsi moramo biti potisnjeni v podzavest, da morate najprej skrbeti za sebe - drugače ne boste nikomur pomagali. Domnevali smo, da je razmišljanje o sebi egoizem. Toda to ni egoizem, ampak norma: pomagati drugim, potrebujemo moč.