»Kaj je narobe z vašimi očmi?«: Imam kolobo šarenice
Coloboma je prirojena anomalija očesapri čemer je okrnjena celovitost ene od njenih struktur, kot so vek, šarenica, mrežnica ali optični živčni sistem. Običajno se njihova tvorba zaključi do sedmega tedna fetalnega razvoja, včasih pa se to ne zgodi in v eni od očesnih membran ostane napaka ali luknja - to je koloboma. Včasih je to genetsko stanje podedovano, vendar se lahko prvič pojavi v družini. Odvisno od lokacije lahko kolobom vpliva ali ne vpliva na vid ali videz očesa. Stilistka Zhenya Kometa je povedala, kako živi s prirojeno kolostomsko šarenico in kaj lahko s to funkcijo svetuje staršem otrok.
OLGA LUKINSKAYA
Rojen sem bil leta 1991 v Taškentu, drugi otrok v družini. Zakaj imam napako v šarenici - nihče ne ve, v družini ima vsak normalen vid. Res je, da je med nosečnostjo mati doživela hud stres - izgubila je oba starša in potem je izvedela, da je noseča z mano. Bila je zelo slaba, ničesar ni želela, toda na koncu me je prestala in zdaj pravi, da sem ji rešila življenje.
Medtem ko nisem vedel, kako govoriti, nihče ni razumel, ali vidim, kako se počutim in ali se moram vmešavati. Po njeni mami je bila presenečena, da ne morem razlikovati predmetov v bližini, toda v daljavi sem videla boljše od nje. V vrtec sem oblekla prva očala. Moj vid je bil slab (imam kratkovidnost in astigmatizem), pogosto smo obiskali zdravnike, ni pa bilo govora o korenitem zdravljenju - zdravniki so povedali, da je operacija nemogoča. Vedno sem imel veliko prijateljev, toda v šoli so jih včasih imenovali očala, bilo je žaljivo. O tem nisem nikomur povedal - lahko malo jokam in nadaljujem. Prijatelji na dvorišču vedno pozorni na moje oči: nekdo občudoval, in nekdo celo strah in pobegnil.
Spominjam se, ko sva z mamo šla na odprta vrata v bolnišnico, kjer so prispeli strokovnjaki iz ZDA. Hvalil sem se nekaj naučenih angleških besed in zelo lepo smo se pogovarjali z zdravniki na igriv način. Pregledali so me na nekakšni kul aparatu, ki je nismo imeli, mi je dal igrače. Toda celo zdravniki iz Amerike niso mogli storiti ničesar, ker je koloboma nerazvitost očesa in takrat tehnologija ni dovoljevala, da bi jo popravili. Kljub temu pa nisem občutil nelagodja: ni bilo nobene bolečine, nobene fotofobije. Pri trinajstih letih, ko smo se starši in jaz preselili živeti v Moskvo, sem začel nositi leče in jih nositi še danes.
Vedno sem bil izvzet iz telesne vzgoje, zdravniki mi niso dovolili, da bi tekel, skakal, seval - ampak seveda sem kot otrok še vedno hodil po dvorišču z drugimi otroki. S starostjo sem se poslabšal (zdaj sem minus enajst), le leče pa sem le prilagajal, občasno opravljal preventivne preglede. Pri dvajsetih sem obiskal bolnišnico Helmholtz Eye Hospital, kjer so mi ponudili dve vrsti posegov. Najprej je bilo možno popraviti vid, kot mnogi ljudje s kratkovidnostjo, brez koloboma. Rezultat pa bi bil najverjetneje kratkotrajen. Drugič, možno je opraviti estetsko operacijo, ki bi spremenila izgled zenice (estetska korekcija oblike šarenice je ena najtežjih oftalmoloških operacij; barvne kontaktne leče se lahko uporabijo tudi za spremembo videza. - Opomba Ed.).
Nikoli nisem skrbel, kako izgledajo moji učenci - to sem vzel kot dano, ne obotavljal, nisem se skrival pred ljudmi. Ko sem na internetu, sem srečal dekle iz Kazahstana, ki ima isto diagnozo, samo modre oči in sto odstotkov vid. Potem sem končno spoznal, da koloboma morda ne vpliva na vid, na splošno, le na okvaro zenice - imam samo kratkovidnost in astigmatizem v privesku. Pri petindvajsetih sem začel trenirati fitnes, skrbno poslušati občutke. Živim kot vsi ostali, veliko časa preživim ob računalniku ali s telefonom, ne jemljem zdravil in se počutim kot navadna oseba.
To se zgodi, da v pogovoru z novimi ljudmi gledajo v moje oči, občudujem, kličejo nekoga drugega, da ga vidi. Neprestano dobivam pohvale. Zdaj imam osemindvajset let, poročen sem, imam najljubšo službo in nameravam postati mama. Vedno sem bil prepričan, da bom imel carski rez, vendar pa je oftalmolog pojasnil, da je povsem mogoče, ne nujno - končno pa se bo končno odločil svet zdravnikov.
Od sedemindvajsetega leta, ko sem začel objavljati objave z oznako # kolobomaraduzhki, sem začel prejemati ogromno osebnih sporočil. V bistvu mi pišejo mame, ki so še vedno zelo mladi ali so pravkar rojeni otroci z enako posebnostjo kot moja. Starši so zaskrbljeni, vendar je malo podatkov: zdravniki ne morejo reči ničesar, toda otrok ne govori in ne more sporočiti svojih občutkov. Prosim vas, da povem o svojem življenju s to diagnozo, o tem, kako sem odraščal, če me niso prizadeli v otroštvu, kakšen je bil moj vid, če sem delal - postavljajo veliko, veliko vprašanj.
Odgovarjam na vprašanja, želim vam zdravje, mirno in vedno dajejo glavni nasvet - ljubite svoje otroke, kot so. V nobenem primeru jim ne pokažite svoje tesnobe glede oči, ker otrok »ni kot vsi drugi«. Moja mama je ohranjala miren pristop in zdi se mi, da je pomagala, spominjala sem se svoje posebnosti šele, ko so me vprašali: "Kaj je s tvojimi očmi?" Starše pozivam, naj otrokom čim pogosteje povejo, da so lepi, tako da se v prihodnosti ne bodo sramovali svojega videza.